Inaugurazione Biblioteca del Paziente Istituto Regina Elena

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2 Inaugurazione Biblioteca del Paziente Istituto Regina Elena

3 Il 16 giugno 2005 vengono inaugurate la Biblioteca Centro di Conoscenza R. Maceratini e la Biblioteca del Paziente

4 La Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena

5 Milioni di persone si rivolgono al Web per ricevere risposte alle problematiche di salute L 80% degli utenti di Internet vanno alla ricerca di informazioni sanitarie L informazione sulla salute è uno dei più importanti argomenti che gli utenti di Internet ricercano Il 77% di questi utilizzano i motori diricerca generalisti su Internet (Google, Bing, or Yahoo) Susannah Fox. Commentary Pew Internet: Health Feb 20, 2013

6 Lo scenario In ambito oncologico: il 39% delle persone che convivono con il cancro usano Internet a un addizionale 15-20% lo usa indirettamente G. Eysenbach. CA A Cancer Journal for Clinicians. 2003: 53(6) In Italia vi sono circa 20 milioni di utenti Internet. Tra gli adulti (oltre i 18 anni) il 26% cerca informazione sulla salute cioè 5 milioni di Italiani The web as a worldwide health consultant, CENSIS (Centre for Social Studies and Policies) survey, July 2005)

7 Perché i pazienti cercano informazione?

8 Per la mancanza di comunicazione con il medico?

9 non sono insoddisfatti della comunicazione con i medici Ma vogliono saperne di più e soprattutto vogliono documentarsi con calma e fuori dal rapporto spesso pieno di ansia con gli operatori sanitari

10 65% dei medici di base intervistati hanno dichiarato che l informazione portata dai consumatori era nuova per loro Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR 3(2):e19

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12 Informazione double face

13 Communicating with children and adolescents about their cancer (Cochrane Review) Scott J T, Entwistle V A, Sowden A J, Watt I. SYNOPSIS This review assessed the effects of interventions that aim to enhance communication with children or adolescents with cancer Six evaluation studies were found that met the review's inclusion criteria. There is some weak evidence to suggest that educational programmes can improve children's knowledge and understanding about cancer and its treatment. Programmes to help children and adolescents with cancer to reintegrate into school and social activities can reduce anxiety and depression, improve access to social support, reduce behavioural problems and improve physical competence. ABSTRACT A substantive amendment to this systematic review was last made on 04 October Cochrane reviews are regularly checked and updated if necessary.13 Background: Communication with children and adolescents with cancer about their disease and treatment and the implications of these is an important aspect of good quality care. It is often poorly performed in practice. Various interventions have been developed that aim to enhance communication involving children or adolescents with cancer. Objectives: To examine the effects of interventions to enhance communication with children and/or adolescents about their cancer, its treatment and their implications. Search strategy: The following electronic databases were searched: Cochrane Library; Medline; PsycLit; Cinahl; Cancerlit; EMBASE; Sociofile; Health Management Information Consortium; ASSIA; LISA; ERIC; PAIS; Information Science Abstracts; Dissertation Abstracts; JICST; Pascal; Linguistics and Language Behavior Abstracts; Mental Health Abstracts; AMED; MANTIS. Bibliographies of identified studies were also checked and contact made with experts in the field. Selection criteria: Randomised and non-randomised controlled trials and before and after studies that evaluated the effects of interventions to enhance communication with children and/or adolescents about their cancer, treatment and related issues. Data collection and analysis: Data relating to the interventions, populations and outcomes studied and the design and methodological quality of included studies were extracted by one reviewer and checked by another reviewer. A narrative summary of the results is presented. Main results: Six studies met the criteria for inclusion. They were diverse in terms of the interventions evaluated, study designs used, types of people who participated and the outcomes measured. One study of a computer-assisted education programme reported improvements in knowledge and understanding about blood counts and cancer symptoms. Two out of two studies of school reintegration programs reported improvements in some aspects of psychosocial wellbeing (one in anxiety and one in depression), social wellbeing (two in social competence and one in social support) and behavioural problems; and one reported improvements in physical competence. Reviewers' conclusions: Interventions to enhance communication involving children and adolescents with cancer have not been widely or rigorously assessed. The weak evidence that exists suggests that some children and adolescents with cancer may derive some benefit from specific information-giving programs and from interventions that aim to facilitate their research is needed to investigate the effects of these and other related interventions. reintegration into school and social activities. More

14 Reviewers' conclusions: Interventions to enhance communication involving children and adolescents with cancer have not been widely or rigorously assessed. The weak evidence that exists suggests that some children and adolescents with cancer may derive some benefit from specific information-giving programs and from interventions that aim to facilitate their reintegration into school and social activities. More research is needed to investigate the effects of these and other related interventions.

15 Plain language summary Prophylactic administration of colony-stimulating factors reduces hospital stay and riskofinfections in children with acute lymphoblastic leukaemia The authors evaluated the efficacy of adding colony-stimulating factors(csf) after chemotherapy in children with acute lymphoblastic leukaemia (ALL) to prevent febrile neutropenia, which is an important life-threatening side effect of treatment. There isa lack of studies to determine the best CSF dose for children and the existence ofonlya smallnumber ofrcts evaluating CSF role in children's ALL. The prophylactic administration of CSF reduces hospital stay, and risk of infections. The authors did not find evidence thatcsf reduces either febrile neutropenia episodesor or duration, and treatment delaysin children withall undergoing chemotherapy. Follow-up was too short to provide usefulinformation on any possible effecton relapseor survival.

16 https://www.partecipasalute.it/ Notizie Cochrane

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18 A CURA DI HEALTH TOPIC CIRCA 1000 SCHEDE DI FARMACI 165 TUTORIAL INTERATTIVI INFORMAZIONE PER LA TERZA ETA INFORMAZIONI IN OLTRE 40 LINGUE MedLine è una delle principali risorse di informazioni sulla salute per pazienti, famiglie e amici. QUALITA DELL INFORMAZIONE

19 Cloud delle voci Più richieste

20 Health topic Su circa 900 malattie o condizioni

21 Posso effettuare la ricerca nella lista degli Health topic o nella finestra di ricerca. Nel secondo caso la ricerca mi restituisce oltre all Health Topic altre Informazioni aggiuntive. La ricerca nella sezione Health Topic mi restituisce solo l Health Topic. Ricerca in diap: Bone Cancer

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24 Nei trattamenti vi è anche il collegamento alla banca dati PDQ/NCI)

25 Informazione integrata da più archivi di qualità Anche ricerche mirate dalla base dati Pubmed

26 Ricerca da finestra: bone

27 Il primo della lista è l Health Topic

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29 Ricerco: Cisplatin injection

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31 Se ricerco invece dalla finestra cisplatin

32 Ottengo in prima fila la scheda del farmaco e poi tutte le informazioni contenenti riferimenti al farmaco stesso

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34 Le informazioni su Internet non sono tutte valide Non è possibile con i motori di ricerca recuperare le informazioni per i pazienti distinte da quelle per operatori Le informazioni in Internet non sono personalizzabili e infine l Internet divide.

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36 Informazione mirata di qualità e personalizzata superamento dell Internet divide Ampie fasce di popolazione non hanno accesso ad Internet o sono incapaci di ottenere informazione dal Web in Europa il 60-65% della popolazione non usa il computer (dati Eurostat 2006) legge inversa dell informazione L accesso a informazione rilevante di altà qualità è particolarmente difficile proprio per coloro che ne hanno più bisogno persone con basso livello cultural non beneficiano dei progressi nella informatica rivolta ai consumatori di salute G. Eysenbach JMIR 3(2):e19

37 Cosa facciamo? Gli comunichiamo che ha pochi mesi di vita? Gli forniamo le statistiche di mortalità? Diciamo un bugia pietosa?

38 Di pazienti che con nuovi trattamenti ancora sperimentali si sono salvati la vita

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40 scientifiche aggiornate stato dell arte sintetiche chiare/divulgative non ansiogene (evitare statistiche di mortalità) non tante ma solo quelle utili

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42 Stile comunicativonon adeguato Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti o a quel paziente particolare (differenze età, livello scolare, professione, provenienza ed etniche) risultano poco comprensibili Non capisco una parola! Yuk yuk

43 Stile comunicativo: Problematiche psicologiche Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti (o a quel paziente particolare) possono determinare o accrescere lo stato ansiogeno.

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