Il ruolo delle Associazioni di Volontariato Adele Patrini Presidente Associazione CAOS Centro di Ascolto Operate al Seno Onlus, Varese

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1 Aggiornamento sul carcinoma mammario Brebbia (VA), 5 ottobre 2013 Il ruolo delle Associazioni di Volontariato Adele Patrini Presidente Associazione CAOS Centro di Ascolto Operate al Seno Onlus, Varese AFFETTI COLLATERALI PREMESSA Ogni opera trae origine da un incontro di idee, frutto a loro volta di una spinta creativa del pensare, inteso come capacità di percepire, osservare e riconoscere bisogni e processi nuovi e complessi. Pensare la qualità in ambito sanitario vuol dire immaginare uno scenario dove, curare e prendersi cura, finalmente, si incontrano per creare nuovi ambiti dove, intorno ad un tavolo di discussione di esigenze profonde tra chi domanda e chi offre salute, si disegnano i luoghi dei desideri, le cui possibili risposte devono incontrare i bisogni più veri e reali di chi soffre. Questo progetto nasce da un pensare insieme di chi vuol comprendere l importanza di realizzare quel salutare prendersi cura dell insieme che abita l esperienza articolata e dolorosa del paziente e della sua famiglia. Il progetto vuol rappresentare una scienza che sia espressione di libertà, relazione ed individuazione e vuol essere un modello integrato di cura che contenga: ricerca, scambio di saperi, considerazione della persona, formazione e solidarietà. DESTINATARI DEL PROGETTO DONNE afferenti alla Breast Unit degli Ospedali di Varese, Gallarate, MultiMedica Castellanza e loro FAMIGLIARI OBIETTIVI DEL PROGETTO: Sviluppare la consapevolezza individuale accompagnando e stimolando l esperienza del momento presente (informazione e comunicazione). Rimotivare e sollecitare la scoperta di nuove risorse e potenzialità della persona. Stimolare la creatività e l energia. Trasmettere l importanza del contatto attivo attraverso la relazione/condivisione, perché ogni tema individuale è anche tema socio-interattivo (sentirsi parte di alleanza identificazione) Creare opportunità di nuovi contatti relazionali e creativi. 11.

2 Permettere alle pazienti ed alle loro famiglie di trascorrere momenti ludici e sereni (gestione degli spazi bianchi). Promuovere percorsi capaci di innescare nelle donne che si ammalano momenti di trasformazione e di autonomia decisionale. Ottimizzare la risposta terapeutica. Fare rete tra le intelligenze esistenti. CONVOLGIMENTO IL PROGETTO rappresenta un MODELLO scientifico e culturale, portato all attenzione della Cittadinanza, degli Organi di Informazione, delle Istituzioni, delle Realtà Scientifiche e del Terzo Settore ( tavole rotonde, seminari, workshop, conferenze stampa, etc ) perché ogni singolo cittadino è: 1) soggetto sociale che partecipa alla rimozione di ostacoli che generano svantaggio, degrado, perdita della coesione sociale; 1. individuo che favorisce la crescita del sistema democratico proponendo e sostenendo idee e progetti; 2. persona che concorre a programmare e valutare le politiche sociali in pari dignità con le Istituzioni e le Realtà Scientifiche (welfare-community). 12.

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4 PREMESSA Ogni opera trae origine da un incontro di idee, frutto a loro volta di una spinta creativa del pensare, inteso come capacità di percepire, osservare e riconoscere bisogni e processi nuovi e complessi. Pensare la qualità in ambito sanitario vuol dire immaginare uno scenario dove, curare e prendersi cura, finalmente, si incontrano per creare nuovi ambiti dove, intorno ad un tavolo di discussione di esigenze profonde tra chi domanda e chi offre salute, si disegnano i luoghi dei desideri, le cui possibili risposte devono incontrare i bisogni più veri e reali di chi soffre. Questo progetto nasce da un pensare insieme di chi vuol comprendere l importanza di realizzare quel salutare prendersi cura dell insieme che abita l esperienza articolata e dolorosa del paziente e della sua famiglia. Il progetto vuol rappresentare una scienza che sia espressione di libertà, relazione ed individuazione e vuol essere un modello integrato di cura che contenga: ricerca, scambio di saperi, considerazione della persona, formazione e solidarietà. PROMOTORE del PROGETTO Associazione Parte integrante del Team Multidisciplinare di Senologia Ospedale di Circolo di Varese, Ospedale di Gallarate e MultiMedica Castellanza C.A.O.S. - Sede legale : Albizzate (Va) Via Petrarca 12 Sedi operative : MultiMedica Holding Viale Piemonte 70 - Castellanza Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi Varese Viale Borri 57, Varese Ospedale di Gallarate Via Pastori 4, Gallarate (Va) Tel / / Fax mail : caosvarese@gmail.com IBAN : IT 44 V CODICE FISCALE : Prendiamo per mano le donne e le accompagniamo nel loro viaggio con il cancro 2

5 DESTINATARI del PROGETTO DONNE afferenti alla Breast Unit degli Ospedali di: Varese Gallarate MultiMedica Castellanza e loro FAMIGLIARI OBIETTIVI del PROGETTO: Sviluppare la consapevolezza individuale accompagnando e stimolando l esperienza del momento presente (informazione e comunicazione). Rimotivare e sollecitare la scoperta di nuove risorse e potenzialità della persona. Stimolare la creatività e l energia. Trasmettere l importanza del contatto attivo attraverso la relazione/condivisione, perché ogni tema individuale è anche tema socio-interattivo (sentirsi parte di alleanza identificazione) Creare opportunità di nuovi contatti relazionali e creativi. Permettere alle pazienti ed alle loro famiglie di trascorrere momenti ludici e sereni (gestione degli spazi bianchi). Promuovere percorsi capaci di innescare nelle donne che si ammalano momenti di trasformazione e di autonomia decisionale. Ottimizzare la risposta terapeutica. Fare rete tra le intelligenze esistenti. 3

6 SEDE e REFERENTI del PROGETTO BREAST UNIT Referenti Clinici: Direttore Breast Unit Psicologo Clinico Breast Unit Case Manager Breast Unit - Referente Operativo: Architetto Adele Patrini - Presidente Associazione C.A.O.S. Tel mail :caosvarese@gmail.com Segreteria Caos Signora Elena Liccioli mail: abcelena58@hotmail.it Tel Signora Rosy Cattaneo - Tel mail: rosy.cattaneo@libero.it COINVOLGIMENTO IL PROGETTO Rappresenta un MODELLO scientifico e culturale, portato all attenzione della Cittadinanza, degli Organi di Informazione, delle Istituzioni, delle Realtà Scientifiche e del Terzo Settore ( tavole rotonde, seminari, workshop, conferenze stampa, etc ) perché ogni singolo cittadino è: 1) soggetto sociale che partecipa alla rimozione di ostacoli che generano svantaggio, degrado, perdita della coesione sociale; 2) individuo che favorisce la crescita del sistema democratico proponendo e sostenendo idee e progetti; 3) persona che concorre a programmare e valutare le politiche sociali in pari dignità con le Istituzioni e le Realtà Scientifiche (welfare-community). 4

7 MODALITA di INTERVENTO INTEGRATO sviluppo dettagliato del PROGETTO 1. CENTRO DI ASCOLTO PER LA DONNA E LA FAMIGLIA : PRESSO LA BREAST UNIT Ascoltare, informare ed aiutare le donne ed i loro parenti Raccogliere suggerimenti e consigli Realizzare la consapevolezza della relazione di aiuto per appuntamento telefonare TUTTI I GIORNI dalle ore a: Strutturazione di un QUESTIONARIO per approfondire con le pazienti i bisogni, le aspettative e le criticità, raccogliendo suggerimenti e consigli. Il questionario verrà inserito nella cartella clinica di tutte le donne afferenti alla Breast Unit e proposto dalla Volontaria alle pazienti afferenti al DH senologico. 3. Organizzazione di GRUPPI: in base alle esigenze, individuate o segnalate, verranno costituiti gruppi per pazienti, sia in corso di trattamento (elaborazione e condivisione degli effetti collaterali e dello stress psico-fisico legato alla malattia), sia al termine del percorso di cura (sindrome dell abbandono, difficoltà a riprendere la vita quotidiana etc ) MODALITA di INTERVENTO INTEGRATO sviluppo dettagliato del PROGETTO I GRUPPI saranno due: 1) Dedicato all educazione alimentare a cura delle Dottoresse Anna Caroli (dietista) e Licia Colombo (dietologa) rivolto a tutte le pazienti + un accompagnatore, una volta ogni due settimane. I temi trattati: le buone abitudini : cambiare atteggiamento/consapevolezza - chi ben comincia è a metà dell opera: la colazione riferimenti: la bilancia in cucina la qualità e la quantità degli alimenti la regolarità intestinale e non solo la nutriceutica ormonoterapia e controllo del peso corporeo. Le lezioni saranno, a volte, integrate da un esperta di Fiori di Bach. 2) Dedicato al counselling/relazione di aiuto: uno spazio di ascolto e condivisione a cura della Dottoressa Lella Pierin La Filosofia, cura dell anima: riprogettare l esistenza partendo dalle emozioni rivolto a pazienti selezionate secondo le richieste numero massimo 10 pazienti - totale 10 incontri una volta la settimana 5

8 MODALITA di INTERVENTO INTEGRATO sviluppo dettagliato del PROGETTO OBIETTIVI: Migliorare l informazione e la consapevolezza della malattia Facilitare l adattamento alla malattia stessa ed alle terapie Migliorare l adesione ai trattamenti Prevenire e ridurre distress, ansia, depressione, isolamento ed altri sintomi Sviluppare una maggior conoscenza e cura di sé, nonché abilità relazionali e strategie comunicative Nell eventualità che i partecipanti desiderino approfondire tematiche personali emerse durante gli incontri, saranno programmati incontri individuali. E importante il momento dell accoglienza, pertanto lo spazio è dedicato e strutturato in modo da incentivare la partecipazione emotiva e creativa. MODALITA di INTERVENTO INTEGRATO sviluppo dettagliato del PROGETTO 4. Organizzazione di MOMENTI DI INTRATTENIMENTO per pazienti e familiari afferenti al Day Hospital Le attività saranno scelte dalle signore attraverso la somministrazione del questionario volto all indagine dei bisogni. alcuni esempi: arteterapia biblioteca: caffè filosofico cucina laboratori vari: tecniche del patchwork, panno, bigiotteria, maglia, etc cene a tema Al termine di ogni incontro è previsto un momento conviviale, al fine di favorire la socializzazione e la rielaborazione. Gli incontri sono settimanali e avvengono all interno di uno spazio dedicato 6

9 MODALITA di INTERVENTO INTEGRATO (sviluppo dettagliato del PROGETTO) 5. CORSO DI FORMAZIONE VOLONTARI - rivolto a tutti Il corso si prefigge soprattutto di aiutare la persona ad esprimere e valorizzare quelle doti di sensibilità e creatività che ha dentro di sé, convogliando le sue potenzialità verso obiettivi concreti in maniera organica ed efficace. Non l adattamento di sé ad un ruolo predefinito, ma la comprensione di sé rispetto al ruolo assunto. Il risultato finale è quello di una nuova consapevolezza del proprio ESSERE con l ALTRO e del proprio ESSERE con SE STESSI. ALCUNI OBIETTIVI: fornire ai volontari gli strumenti per potersi adeguatamente relazionare gestendo emozioni e conflitti controllare il burn out fare gruppo (consigliato anche ai medici) far conoscere la natura e le modalità operative del volontariato organizzato promuovere il lavoro di rete delle realtà esistenti sul territorio (si allega progetto dettagliato) Integrazioni al progetto..presenti e future TE CON LE PAZIENTI: vedi poster allegato COMPENETRAZIONI: Mostra Itinerante vedi progetto allegato Corsi di DANZATERAPIA: vedi progetto allegato di Ines Domenichini LEZIONI DI TRUCCO E PARRUCCO presso il DH, condotte da una estetista, una esperta di parrucche unitamente alle volontarie (al termine: facciamo merenda insieme) SPAZIO CUCINA - corsi, seminari e workshop LALABA spazio dedicato all accoglienza dei bambini delle pazienti : logopedista, psicologa infantile, laboratori creativi, teatro, giochiamo a cucinare, musica, naturopatia, psicomotricità, spazio gioco libero, emozioni in festa EUROPA DONNA : strutturazione di una sede capillare di Europa Donna Italia ( Movimento d Opinione Internazionale contro il Tumore al Seno) all interno della Breast Unit. Uno degli scopi è sviluppare un modello di interazione fra Europa Donna Italia, Breast Unit ed Associazioni del territorio, che rappresenti un modello esportato nei 12 Centri di riferimento di ED CORSO DI NARRAZIONE con la narratrice Betty Colombo VIDEO, da inserire nella cartella clinica, che mette in scena il percorso della paziente presso il Centro di Senologia 7

10 DIAMOCI DEL TE Associazione CAOS Varese Centro di senologia MultiMedica Castellanza INTRODUZIONE Pensare la qualità in ambito sanitario vuol dire immaginare uno scenario dove curare e prendersi cura finalmente si incontrano creando nuovi spazi dove coesistono le esigenze di chi domanda e chi offre salute, si disegnano i luoghi dei desideri, si cerca di offrire risposte ai bisogni più veri e reali di chi soffre. PRESUPPOSTI DEL PROGETTO Il Centro di Senologia Multimedica di Castellanza (Va) è stato creato nel 2008 per prendersi cura, nelle pazienti e nelle loro famiglie, di tutti gli aspetti che costituiscono l esperienza articolata e dolorosa del carcinoma mammario. L associazione CAOS è stata dall inizio parte integrante del team multidisciplinare con la finalità di: ascoltare, informare ed aiutare le donne ed i loro parenti raccogliere suggerimenti e consigli supportare l equipe medico/infermieristica promuovere la relazione di aiuto ed il lavoro di rete sul territorio DESCRIZIONE DEL PROGETTO La letteratura scientifica ci insegna che le attività creative e le occupazioni che coinvolgono l attenzione, la fantasia e la sfera delle emozioni, aiutano a favorire il rilassamento, l equilibrio ed il benessere, andando a lenire, accanto alle ferite del corpo, quella ferita dell anima che il cancro porta con sé. DIAMOCI DEL TE è uno spazio di condivisione ed incontro, dove si realizza un percorso di crescita, relazione ed integrazione ed offre strumenti per affrontare e condividere la malattia. Il tè è un momento semplice, conviviale, che riporta alla memoria la famiglia, gli affetti, lo stare insieme: all interno di questo stare insieme le pazienti oncologiche esternano il loro vissuto e le loro emozioni tra di loro e con il team di cura DETTAGLI DEL PROGETTO Ogni anno sono invitate tutte le pazienti del centro di senologia e le loro famiglie (ca. 200 nuove pazienti trattate ogni anno). Davanti ad una tazza di tè le pazienti hanno occasione di conoscere meglio il team curante, fuori dagli abituali spazi clinici, e di esternare e condividere vissuti ed emozioni. L obiettivo è di valorizzare il pensiero, le esperienze ed i saperi delle donne e di chi sta loro vicino nel quotidiano confronto con la malattia, integrarli nei protocolli di cura ed autorizzare percorsi terapeutici personalizzati e relazioni di senso nelle situazioni di disagio fisico e psicologico. Il personale curante ha l opportunità di svestirsi dal camice bianco e di instaurare un rapporto che va oltre la tecnica delle terapie chirurgiche, radianti e farmacologiche, attraverso il linguaggio dell esperienza vissuta e di diversi strumenti di comunicazione DIAMOCI DEL TE 2010 Ogni anno vengono affrontati, attraverso narrazioni, mostre, dibattiti, temi che rappresentano la visione del mondo dalla parte delle pazienti e rompano le barriere tra chi cura e chi è curato, portando il dialogo medico - paziente su un livello di comunicazione più immediato e meno filtrato dalle parole strettamente legate alla malattia. Durante l ultimo incontro del 19 Novembre 2010 è stato presentato, in collaborazione con Europa Donna Svizzera Italiana e la fondazione FSE, il libro L ANNO DEL GIRASOLE PALLIDO che spiega ai figli piccoli la malattia della madre. GOMITOLO ROSA Il filo che unisce due mondi apparentemente lontani che hanno scoperto una creativa e sorprendente sintonia fra loro. Ogni donna è tessitrice della propria salute da cui spesso dipende la salute dell intera famiglia. Gomitolo Rosa è un contenitore di idee e di persone di buona volontà che intendono sostenere le Associazioni di donne impegnate sul fronte del tumore al seno e della salute femminile in Italia e in Europa, recuperando la lana non assorbita dal mercato e contribuendo ad un migliore equilibrio dell ambiente. Gomitolo Rosa è sostenuto da : - ANDOS Associazione Nazionale Donne Operate al Seno - EUROPA DONNA ITALIA - KOMEN ITALIA - O.N.Da. Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna 8

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16 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI Francesco De Lorenzo - fdelorenzo@favo.it Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia Oltre 500 associazioni aderenti di cui: 124 federate 173 sezioni di livello regionale e provinciale 47 delegazioni regionali e provinciali 85 centri di livello provinciale 65 comitati provinciali 25 punti informativi 9 sezioni estere 7 pari a oltre volontari iscritti a vario titolo 1

17 Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: GUARIRE SI PUÒ.. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE.. SI DEVE. I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale Riabilitazione Informazione, comunicazione e sostegno psicologico Nutrizione Genitorialità e cancro Diritti delle persone malate di cancro Survivors, follow up e qualità della vita 2

18 .. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LE STRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ È STATO ISTITUITO: 3

19 Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro , approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato. Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione. Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari. Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche... RIABILITAZIONE NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: - numero crescente di malati lungo sopravviventi - della cronicizzazione della malattia La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto. 4

20 PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall On. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia. Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi. Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nell ambito della continuità delle cure. 5

21 IL PERCORSO RIABILITATIVO DIAGNOSI FASE TERMINALE CHIRURGIA FASE AVANZATA BISOGNO RIABILITATIVO TRATTAMENTI MEDICI RIPRESA DI MALATTIA FOLLOW-UP REMISSIONE DI MALATTIA.. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO 12 6

22 Riconoscimento ufficiale del SION nel PON Comunicazione: La comunicazione come strumento di sanità pubblica La comunicazione nella relazione medicopaziente Il rapporto con i media DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE L informazione e la comunicazione al malato rivestono importanza fondamentale nella presa in carico e per instaurare una relazione terapeutica efficace. E necessario dedicare la malato il tempo necessario affinché possa comprendere ed elaborare le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO. 7

23 La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro. Rispetto all attuale carenza di tempo riservato alla comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all informazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dell informazione Per combattere il cancro l informazione è la prima terapia 30 Libretti della Collana del Girasole Altre pubblicazioni Sito 36 Punti informativi La terapia informativa di AIMaC Helpline Forum Rivista trimestrale Profili farmacologici e Profili DST DVD radioterapia e chemioterapia 8

24 36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città 5 in Lombardia.. NUTRIZIONE 9

25 .. GENITORIALITÀ E CANCRO Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito UN DIRITTO IGNORATO E UN DIRITTO NEGATO Occorre informare malati e loro familiari: -per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale -per favorire l utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro ACCORDO CON I SINDACATI Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato all avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi. 10

26 .. Servizio di Segretariato sociale Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato sociale grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati da un assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio assistenziale e nella compilazione della domanda di riconoscimento di invalidità civile, handicap ed accompagnamento da inviare per via telematica all INPS. Numero Verde: CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA DI VITA AIOM Associazione Italiana di Oncologia Medica AIRO Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica F.A.V.O. Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Un gruppo di lavoro dedicato a: follow-up, riabilitazione e fertilità SIMG - Società Italiana di Medicina Generale CIPOMO Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri 11

27 Problemi aperti sul follow up oncologico: Scarsa continuità assistenziale ospedale - territorio Bassa diffusione culturale sulle necessità specifiche della cancersurvivorship Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario elettronico) Mancanza di un organizzazione sanitaria specifica sul follow-up a livello nazionale Arrivare alle linee guida per il follow-up Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: fase specialistica centrata nella sede del trattamento primario ambulatori di oncologia fase generalista, spesso senza un collegamento funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG Al modello di shared cares, caratterizzato da: Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della persona Intensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti 12

28 FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel Fax Numero Verde info@favo.it 13