UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA

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1 UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo e della Socializzazione Corso di Laurea in Scienze Psicologiche dello Sviluppo e dell Educazione Elaborato finale Il trattamento del Disturbo Autistico secondo l approccio Psicoeducativo, il Modello Agordino e il caso di Riccardo The treatment of Autistic Disorder according to the Psychoeducational approach, the Model Agordino and the case of Riccardo Relatore Prof. Silvia Lanfranchi Laureanda: Marta Pradel Matricola: Anno Accademico 2012/2013

2 INDICE Introduzione Prima Parte pag.4 Capitolo 1 L autismo pag Criteri diagnostici secondo il DSM-IV-R pag Aspetti cognitivi pag Strumenti per la diagnosi pag Tipi di intervento pag.13 Capitolo 2 Il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL) e l approccio Psicoeducativo 2.1 Che cos è l approccio Psicoeducativo? pag Gli obiettivi pag La valutazione pag Il trattamento pag.18 Capitolo 3 Il metodo di lavoro utilizzato presso il Laboratorio Psicoeducativo pag Il primo incontro pag Il trattamento con bambini e genitori pag.26 Seconda Parte Capitolo 4 La storia clinica di Riccardo e la sua diagnosi pag.30 2

3 Capitolo 5 Le valutazioni e le settimane estive intensive al Laboratorio Psicoeducativo pag.37 Capitolo 6 Il progetto di abilità sociali e la terapia individuale di Riccardo pag.51 Conclusioni e Ringraziamenti Bibliografia e Sitografia pag.55 pag.59 3

4 Introduzione Il presente elaborato nasce da una riflessione emersa in seguito al Tirocinio formativo svolto con l Università presso il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL). Durante quel periodo ho avuto l opportunità di avvicinarmi al mondo dell Autismo per la prima volta. Entrando in punta di piedi ho osservato il lavoro di tutta l équipe del Laboratorio, per poi iniziare un po alla volta a dare una mano e a sperimentare nella pratica il lavoro svolto con bambini e ragazzini. La stesura di questo lavoro mi ha permesso di riprendere in mano, riassumere e rielaborare quello che ho imparato e visto durante i mesi di Tirocinio. Allo stesso tempo vuole far comprendere l importanza del metodo di lavoro utilizzato, della strutturazione del tempo, della scelta delle attività che sono utilizzati nei programmi di diagnosi e di trattamento dei soggetti con disturbi autistici. L autismo non è una patologia che può essere curata, ma se l intervento e la presa in carico del bambino con questa diagnosi è abbastanza precoce, sono possibili dei miglioramenti. Per esempio lavorare sulla compromissione della triade, permette di aiutare il bambino e le persone che si prendono cura di lui ad avere una qualità di vita migliore. Inoltre, l intervento effettuato in modo accurato può consentire anche il raggiungimento di alcuni obiettivi individuali emersi in seguito alla valutazione. Nella prima parte dell elaborato è presentata la ricerca bibliografica, nella quale viene descritta la patologia, attraverso una definizione, la classificazione, i trattamenti possibili. Nei Capitoli 2 e 3 viene presentato il Laboratorio Psicoeducativo, descrivendo il Centro e le modalità di lavoro utilizzate dal colloquio iniziale con i genitori e della prima valutazione del bambino fino al momento della presa in carico per un trattamento. La seconda parte è dedicata alla descrizione del caso clinico di un bambino con diagnosi di autismo NAS, alla sua valutazione, ai Parent training con i genitori, al Progetto di abilità sociali svolto in collaborazione con la scuola e alla terapia settimanale a cui partecipa attualmente. 4

5 Prima Parte Capitolo 1 L autismo Il disturbo autistico è stato individuato dallo psichiatra Leo Kanner nel 1943 nel corso di una ricerca clinica. Gli otto bambini da lui osservati, avevano un comportamento patologico che differiva dalle caratteristiche dei disturbi di ritardo mentale o schizofrenia. A questa sindrome venne dato il nome di autismo infantile precoce, perché fin da molto piccoli questi bambini avevano la tendenza a mantenere una certa solitudine, per cui il bambino trascurava, ignorava e bloccava tutto ciò che proveniva dall esterno. La difficoltà riscontrata in questi bambini riguarda l incapacità di stabilire una relazione con altre persone, il linguaggio, che è limitato ed un forte desiderio che tutto ciò che li circonda rimanga esattamente com è. (Kanner, 1943). I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo sono evidenti dai primi anni di vita del bambino e sono spesso associati con un certo grado di disabilità intellettiva. Il disturbo autistico rientra tra la categorizzazione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) ed è caratterizzato da compromissioni gravi e generalizzate in diverse aree dello sviluppo quali la presenza di uno sviluppo anormale o deficitario nella triade, che comprende l interazione sociale, la comunicazione e una ristrettezza nel repertorio di attività e interessi. Le compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono anomale rispetto al livello di sviluppo o all età mentale del soggetto. La manifestazione del disturbo varia a seconda del livello di sviluppo e dell età cronologica del soggetto. Il disturbo autistico compare in un bambino su e colpisce prevalentemente i maschi rispetto alle femmine (rapporto 4:1). (Kring, Davison, Neale, Johnson, 2008). Le anomalie nell interazione sociale reciproca sono macroscopiche e perduranti: ci può essere una compromissione notevole nell uso di comportamenti non verbali che regolano la comunicazione e l interazione sociale, un incapacità di sviluppare relazioni con i pari adeguate al livello di sviluppo, una mancanza di tentativi spontanei nel condividere gioie, interessi o obiettivi con le altre persone, una mancanza di reciprocità sociale o emotiva. 5

6 Spesso la consapevolezza che il soggetto ha degli altri è compromessa. I soggetti con questo disturbo possono essere incuranti degli altri bambini, possono non avere idea dei bisogni degli altri o non accorgersi del malessere di un altra persona. La natura della compromissione dell interazione sociale può cambiare nel tempo e può variare a seconda del livello di sviluppo del soggetto. Nei bambini in età infantile vi può essere incapacità di stare in braccio; indifferenza o avversione all affetto o al contatto fisico; mancanza di contatto visivo, di risposta mimica, di sorrisi finalizzati al rapporto sociale; mancanza di risposta alla voce dei genitori. I bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come intercambiabili, attaccarsi meccanicamente ad una determinata persona o possono usare la mano del genitore per ottenere gli oggetti desiderati senza mai entrare in contatto visivo. Nel corso dello sviluppo il bambino può diventare più disponibile ad essere coinvolto passivamente nell interazione sociale e può anche diventare interessato alla stessa. Anche in questi casi, il bambino tende a trattare le altre persone in modo inusuale. La compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le capacità verbali e non verbali. Può esservi ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato. Nei soggetti che parlano, ci può essere una compromissione della capacità di iniziare o di sostenere una conversazione con altri, un uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio o un linguaggio eccentrico. Può esservi una mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. Nei casi in cui il linguaggio si sviluppa, l altezza, l intonazione, la velocità, il ritmo possono essere anomali. Le strutture grammaticali sono spesso immature ed includono un uso del linguaggio ripetitivo e stereotipato o un linguaggio metaforico. La comprensione del linguaggio è spesso molto ritardata, l individuo può essere incapace di capire domande o indicazioni semplici. Un alterazione dell uso pragmatico del linguaggio viene spesso evidenziata dall incapacità di integrare parole con la gestualità o di capire l umorismo o gli aspetti non letterali del discorso come l ironia o i significati impliciti. Il gioco di immaginazione è spesso assente o notevolmente compromesso. Questi soggetti tendono anche a non dedicarsi a giochi semplici di imitazione o alle consuete occupazioni dell infanzia o della prima fanciullezza, oppure lo fanno solo al di fuori del contesto appropriato o in modo meccanico. I soggetti con autismo hanno modalità di comportamento, interesse ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. Può esservi una dedizione assorbente per uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti che sono anomali o per intensità o per focalizzazione, può esservi una sottomissione del 6

7 tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici, dei manierismi motori stereotipati e ripetitivi o un persistente eccessivo interesse per parti di oggetti. Questi individui mostrano una gamma notevolmente ristretta di interessi, spesso sono eccessivamente assorbiti da un singolo interesse. Per esempio possono mettere in fila giocattoli secondo il numero o nello stesso modo per molte volte, mimare ripetitivamente i gesti di un attore visto in televisione. Possono comportarsi in modo monotono e mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali. Vi è spesso un asservimento ad inutili abitudini o rituali, oppure un insistenza irragionevole nel seguire certe routines. I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani o l intero corpo, possono essere presenti anomalie della postura. Questi soggetti mostrano un persistente, eccessivo interesse per parti di oggetti. Possono essere anche affascinati dai movimenti e vi può essere un attaccamento intenso ad alcuni oggetti inanimati. L anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno una (e spesso alcune) delle seguenti aree prima dei tre anni d età: interazione sociale, linguaggio usato per l interazione sociale o il gioco simbolico o di immaginazione. Nella maggior parte dei casi, non vi sono periodi di sviluppo chiaramente normali, sebbene circa nel 20% dei casi i genitori riferiscano uno sviluppo relativamente normale per circa 1 o 2 anni. In questi casi i genitori possono riferire che il bambino aveva acquisito alcune parole per poi averle perse, o che sembrava essersi fermato dal punto di vista dello sviluppo. Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può estendere oltre i 3 anni di età. L anomalia non deve essere meglio attribuibile al disturbo di Rett o al disturbo Disintegrativo dell Infanzia. Nella maggior parte dei casi, vi è una diagnosi associata di disabilità intellettiva, che può variare da lieve a grave. Il profilo cognitivo di solito è irregolare, a prescindere dal livello generale di intelligenza, con capacità verbali tipicamente più deboli di quelle non verbali. Talvolta sono presenti capacità speciali (decodifica del materiale scritto con una minima comprensione del significato, capacità prodigiose nel calcolare le date del calendario). Non sempre la stima del vocabolario di parole singole è valida per valutare i livelli di linguaggio. 7

8 I soggetti con disturbo autistico possono avere una gamma di sintomi comportamentali, come iperattività, scarso mantenimento dell attenzione, impulsività, aggressività, comportamenti auto lesivi e, specie nei bambini piccoli, accessi di collera. Possono esservi risposte bizzarre a stimoli sensoriali, possono esservi anomalie nell alimentazione o nel sonno. Possono essere presenti anomalie dell umore o dell affettività. Possono esservi mancanza di paura di fronte a pericoli reali ed un eccessivo timore di fronte ad oggetti innocui. Possono essere presenti svariati comportamenti auto lesivi. Nell adolescenza o nella prima età adulta, i soggetti con disturbo autistico che hanno capacità intellettive di introspezione possono diventare depressi quando si rendono conto delle loro gravi compromissioni. (APA, DSM-IV-TR). L esordio del disturbo autistico si situa prima dei 3 anni di età. In alcuni casi i genitori riferiranno di essere stati preoccupati per il bambino fin dalla nascita o subito dopo, per la mancanza di interesse nell interazione sociale. Le manifestazioni del disturbo durante l infanzia sono sottili e difficili da definire rispetto a quelle che si vedono dopo i 2 anni di età. In una minoranza di casi, può essere riferito che il bambino si è sviluppato normalmente nel 1 anno di vita (o anche nei primi 2). Il disturbo autistico ha un decorso continuo. Nei bambini in età scolare e nell adolescenza, sono comuni recuperi in alcune aree. Alcuni soggetti si deteriorano sul piano comportamentale durante l adolescenza, mentre altri migliorano. Le capacità di linguaggio e il livello intellettivo generale sono i fattori che più fortemente condizionano la prognosi definitiva. Gli studi di follow-up disponibili indicano che solo una piccola parte di soggetti con questo disturbo riesce, in età adulta, a vivere e lavorare in modo indipendente. In circa un terzo dei casi, è possibile un certo grado di indipendenza parziale. I soggetti adulti con autismo con funzionamento più elevato continuano tipicamente a mostrare problemi nell interazione sociale e nella comunicazione, oltre a una notevole ristrettezza di interessi e attività. (APA, DSM-IV-TR). 8

9 1.1 Criteri diagnostici secondo il DSM-IV-R Per la diagnosi di disturbo autistico, il DSM-IV-TR individua alcuni criteri: Identificare un totale di 6 voci dai punti A, B, C: A. Compromissione dell interazione sociale manifestata con almeno due dei seguenti sintomi - Marcata compromissione dell uso di vari comportamenti non verbali, come il contatto oculare, l espressione mimica, la postura corporea. - Incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo. - Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di interessi o attività con altre persone. - Mancanza di reciprocità sociale o emotiva. B. Compromissione della comunicazione, come manifestato da almeno uno dei seguenti sintomi - Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato, non accompagnato dal tentativo di compenso attraverso modalità di comunicazione non verbale, come gesti o mimica. - Nei soggetti con adeguato sviluppo del linguaggio, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri. - Uso di linguaggio ripetitivo o stereotipato. - Mancanza di giochi adeguati al livello di sviluppo. C. Comportamenti, interessi e attività ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno uno dei seguenti sintomi - Dedizione assorbente a oggetti o attività. - Rigida aderenza a certi rituali. - Manierismi stereotipati. - Eccessivo e persistente interesse per parti di oggetti. Ritardo o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni: interazione sociale, linguaggio usato nella comunicazione sociale, gioco simbolico o di immaginazione. Le anomalie non sono meglio attribuibili al disturbo di Rett, o al disturbo disintegrativo dell infanzia. La sezione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, oltre al disturbo autistico individua altre sottocategorie: il disturbo di Rett, il disturbo Disintegrativo dell Infanzia, il disturbo di Asperger e il disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (incluso l autismo Atipico). Il disturbo di Rett: la caratteristica fondamentale di questo disturbo è lo sviluppo di deficit specifici multipli successivi ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. 9

10 I soggetti hanno un periodo prenatale e perinatale apparentemente normale, con sviluppo psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita. La circonferenza del cranio alla nascita è nei limiti della norma. Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita del cranio rallenta. Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani. L interesse per l ambiente sociale diminuisce nei primi anni dopo l esordio del disturbo, sebbene l interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il decorso. Insorgono problemi nella coordinazione dell andatura o dei movimenti del tronco, vi è anche una grave compromissione dello sviluppo della ricezione e dell espressione del linguaggio, con grave ritardo psicomotorio. È tipicamente associato a disabilità intellettive gravi o gravissime. I dati ipotizzano che la causa di alcuni casi del disturbo di Rett sia una mutazione genetica. È molto meno comune del disturbo autistico ed è stato riportato solamente nelle femmine. Il disturbo Disintegrativo dell Infanzia: la manifestazione fondamentale di questo disturbo è una marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni di sviluppo apparentemente normale. Uno sviluppo apparentemente normale è rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e comportamento adattivo adeguati all età. Dopo i primi 2 anni di vita (ma prima dei 10 anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa delle capacità di prestazione acquisite in precedenza in almeno due delle seguenti aree: espressione o ricezione del linguaggio, capacità sociali o comportamento adattivo, controllo della defecazione o della minzione, gioco o capacità motorie. Più frequentemente le capacità vengono perdute in quasi tutte le aree. I soggetti con questo disturbo mostrano deficit sociali e di comunicazione e le caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel disturbo autistico. Vi è una compromissione qualitativa dell interazione sociale e della comunicazione e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. L anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico DPS o alla Schizofrenia. È di solito associato ad una disabilità intellettiva grave, si possono rilevare diversi sintomi o segni neurologici aspecifici. Sembra probabile che la compromissione sia causata da qualche lesione del Sistema Nervoso Centrale in corso di sviluppo, ma non sono stati identificati meccanismi precisi. 10

11 Il disturbo di Asperger: le caratteristiche principali sono una grave e perdurante compromissione dell interazione sociale e lo sviluppo di modalità di comportamento, interessi e attività ristretti e ripetitivi. L anomalia deve causare una compromissione clinicamente significativa nell area sociale, lavorativa o in altre aree importanti del funzionamento. Contrariamente al disturbo autistico non vi sono disabilità intellettive o devianze clinicamente significative nell acquisizione del linguaggio, sebbene aspetti più sottili della comunicazione sociale possano essere alterati. Inoltre, durante i primi 3 anni di vita non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo così come si manifesta normale curiosità riguardo all ambiente o nell acquisizione delle capacità di apprendimento e nel comportamento adattivo appropriati all età. Sebbene il deficit sociale nel disturbo di Asperger sia grave e venga definito come nel disturbo autistico, la mancanza di reciprocità viene più clinicamente manifestata attraverso un approccio sociale agli altri eccentrico e unilaterale, piuttosto che attraverso l indifferenza sociale ed emotiva. Non vi sono ritardi significativi nel linguaggio precoce, il linguaggio successivo può essere insolito per la fissazione dell individuo su certi argomenti o per la sua verbosità. Difficoltà nella comunicazione possono derivare dall alterato funzionamento sociale e dall incapacità di apprezzare ed utilizzare le regole di conversazione convenzionali, dall incapacità di apprezzare i segnali non verbali e dalle limitate capacità di autocontrollo. Nei soggetti con una diagnosi di disturbo di Asperger, si può osservare una variabilità del funzionamento cognitivo, spesso con punti di forza in aree della capacità verbale e di debolezza in aree non verbali. Possono essere presenti goffaggine e difficoltà motorie, relativamente lievi. Sono frequenti sintomi di iperattività e di disattenzione, spesso molti individui ricevono una diagnosi di disturbo da Deficit dell Attenzione/Iperattività (ADHD) prima della diagnosi di disturbo di Asperger. Questo disturbo si associa con un certo numero di altri disturbi mentali, fra i quali i disturbi Depressivi. Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato: questa categoria dovrebbe essere usata quando vi è una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell interazione sociale reciproca associata con una compromissione delle capacità di comunicazione verbali o non verbali o con la presenza di comportamento, interessi o attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico disturbo Pervasivo dello Sviluppo, la Schizofrenia, il disturbo Schizotipico di Personalità o il disturbo di Evitamento di Personalità. 11

12 Per esempio in questa categoria è incluso l autismo atipico, quadri che non soddisfano i criteri per il disturbo autistico per l età tardiva di insorgenza, la sintomatologia atipica o subliminare o per tutti questi motivi insieme. (APA, DSM-IV-TR). 1.2 Aspetti cognitivi Le teorie più valide nella ricerca delle cause del disturbo autistico riconducono a deficit della Teoria della mente, deficit di coerenza centrale o deficit delle funzioni esecutive. Il deficit della Teoria della Mente implica un incapacità ad attribuire gli stati mentali in modo corretto, da questo deriva una difficoltà a distinguere gli stati mentali altrui, nonostante la percezione fisica del mondo esterno sia considerata intatta. (Baron-Cohen, 1985). Il deficit di Coerenza centrale riguarda la capacità carente di integrare informazioni diverse in modo globale. Emergono quindi le difficoltà di generalizzazione, percezione e attenzione, mentre è molto precisa e presente la capacità di cogliere i singoli dettagli in una situazione. (Frith, Happè, 1994) Le Funzioni Esecutive sono controllate dai lobi frontali e riguardano comportamenti di pianificazione degli obiettivi, il controllo degli impulsi, l inibizione di risposte comportamentali inappropriate, l organizzazione nella ricerca e la flessibilità di pensiero ed azione. Il deficit in queste funzioni comporta una rigidità del bambino, il perseverare su compiti o oggetti, gli interessi stereotipati. (Ozonoff, 1995). 1.3 Strumenti per la diagnosi La diagnosi di autismo è basata esclusivamente su criteri comportamentali, questo può porre problemi di diagnosi differenziale con altre categorie diagnostiche che si riferiscono a loro volta ad altri criteri comportamentali. Nel formulare la diagnosi, ci si può trovare a confrontare comportamenti atipici presenti sia nell autismo che in altre categorie. In questi casi è necessario definire se questi comportamenti atipici sono: riconducibili esclusivamente ad un disturbo autistico; riconducibili ad un altra categoria, ma simulano un quadro autistico; indicano la coesistenza di autismo e di un altro quadro. 12

13 Per la diagnosi è necessario riferirsi a situazioni di osservazione standardizzata ed adottare scale di valutazione elaborate appositamente per la rilevazione dei comportamenti tipici dell autismo. I principali strumenti usati sono: CARS (Childhood Autism Rating Scales; Schopler, Reichler e Renner, 1988); ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule; Lord e altri, 2005); ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised; Lord, Rutter e Le Couteur, 1994); ABC (Autism Behavior Checklist; Krug, Arick e Almond, 1979); GARS (Gilliam Autism Rating Scales; Gilliam, 2005); PEP-3 (Profilo Psicoeducativo; Micheli e Villa, 2008); VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales; Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984). (SINPIA, 2005) 1.4 Tipi di intervento Ci sono diversi tipi di intervento utilizzati con soggetti con autismo: L Intervento terapeutico, svolto da chi è abilitato alla terapia (psicologo, neuropsichiatra, psichiatra), parte da un processo diagnostico e di osservazione. Agisce sugli aspetti emotivo - relazionali che l intervento attiva nel soggetto, nella famiglia, negli operatori, nei tecnici e nei servizi. Il terapeuta articola il lavoro in: diagnosi, osservazione, strutturazione e coordinazione del progetto; supporto alla famiglia; supervisione ai tecnici della riabilitazione ed agli educatori. L Intervento riabilitativo serve al recupero di alcune funzionalità deficitarie. Parte con l idea di rinforzare il lavoro nelle aree non compromesse per poi espandersi nelle aree problematiche. La relazione con tutto il nucleo famigliare è la base su cui si struttura la riabilitazione (condivisione, stima, reciprocità, fiducia ). I tecnici attivano sistemi di comunicazione efficaci con il soggetto da trattare e con la famiglia. Il lavoro è articolato in: osservazione delle aree funzionanti/compromesse; costruzione della relazione; intervento per la riabilitazione funzionale; il confronto e la discussione dei dati tra lo psicologo, la famiglia e gli educatori. L Intervento educativo tocca gli aspetti della quotidianità (intenzionalità, scelta, espressione emotiva, contatto sociale, autonomie), che vengono attivati prima in contesti specifici e protetti, in seguito nei contesti di vita quotidiana, nelle condotte di vita. 13

14 Le funzionalità attivate sono esercitate nell ambito scolastico e educativo. L intervento farmacologico è volto a favorire comportamenti più adeguati e socialmente accettabili, a contenere le manifestazioni associate di comorbidità con altri disturbi. L obiettivo principale di questo trattamento è di controllare le manifestazioni sintomatiche che possono influenzare in modo negativo la qualità della vita e gli altri interventi terapeutici. In età evolutiva questo trattamento va monitorato per verificare una possibile insorgenza di effetti collaterali. Gli interventi dietetici consistono nell eliminazione di glutine, caseina ed altre sostanze considerate tossiche dagli alimenti assimilati da soggetti con autismo. I risultati che dovrebbero emergere sono dei cambiamenti positivi nello stato di salute e nei comportamenti dei soggetti ed un aiuto nel raggiungimento del potenziale individuale. 14

15 Capitolo 2 Il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL) e l approccio Psicoeducativo Il Centro nasce nel 2000 grazie all esperienza che Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli, in seguito al loro lavoro nel Centro di Via Vallarsa a Milano hanno maturato in materia di: diagnosi, valutazione, interventi e trattamenti di bambini e ragazzi con sviluppo atipico e la formazione genitori e insegnanti. Ad oggi, il Laboratorio Psicoeducativo continua a lavorare con bambini e ragazzi con diagnosi riconducibili a disturbi dello spettro autistico grazie alle Dottoresse Cesarina Xaiz, Ljanka Dal Col ed a due collaboratrici. Il metodo utilizzato riporta ai principi dell approccio Psicoeducativo, unito all esperienza maturata attraverso gli studi e l impegno sul campo. 2.1 Cos è l approccio Psicoeducativo? L approccio Psicoeducativo è un modello di lavoro che ingloba contributi che derivano dagli approcci cognitivo - comportamentale e sistemico - relazionale, dalla comunicazione assertiva, dalla gestione di gruppi e unisce il tutto in un contesto che mette al centro il bambino, la famiglia e l ambiente sociale in cui sono inseriti. Ingloba alcuni assunti derivanti dal Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH), sperimentato presso l University of North Carolina School of Medicine at Chapel Hill. Il metodo TEACCH prevede un insegnamento basato sulla valutazione dei punti di forza e di debolezza e su principi generali: l organizzazione dell ambiente, la scansione precisa delle attività, la valorizzazione di aiuti visivi e la partecipazione della famiglia al programma di intervento. L obiettivo è il potenziamento delle autonomie del soggetto ed il miglioramento della qualità della vita personale, sociale e lavorativa. I genitori sono coinvolti in quanto informatori principali, la loro partecipazione al programma di trattamento consente la possibilità di generalizzare le competenze acquisite e consente di mantenere uniformità nelle attività quotidiane del soggetto. 15

16 Alcuni professionisti hanno permesso l osservazione del loro lavoro, per esempio Eric Schopler, Ivan Lovaas, Gerald Patterson (per i Parent training), Elizabeth Newson e Sally Rogers. Questi autori hanno fornito degli spunti a Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli che, unendo la loro esperienza ed adattando i diversi metodi di lavoro osservati alla nostra cultura ed ai servizi proposti, hanno dato vita al loro Modello Agordino. In seguito a questi confronti si sono potuti definire alcuni principi: - Rispetto delle caratteristiche socio-culturali, delle credenze e dei modi di rapportarsi dei genitori; è utile conoscere l esperienza del genitore con il figlio, è importante capire il loro bisogno di aiuto, di informazione, di formazione, di contatto sociale. - L importanza della considerazione e della condivisione delle emozioni che provano i genitori e quelle che l autismo causa in loro. - L importanza dell informazione: la diagnosi e la diagnosi dimensionale, che spiegano le caratteristiche del funzionamento del bambino in tutte le aree. - Insegnare ai genitori le abilità per svolgere la funzione di genitore di un bambino normale. (Micheli, 2002) I trattamenti si propongono di ridurre i comportamenti anomali dei soggetti e di cercare di migliorare la capacità di comunicazione e di socializzazione. Se la presa in carico del bambino è precoce ed il trattamento viene adattato nel modo migliore possibile ai deficit, si hanno maggiori possibilità di miglioramento e di integrazione. È necessario applicare metodi pedagogici flessibili, adattati alle modalità di apprendimento del singolo bambino. Inglobare contributi di approcci diversi per il trattamento dell autismo, significa unire le forze per identificare il problema, per utilizzare nel modo migliore le risorse e per lavorare sui risultati ottenuti con l aiuto di più persone. 2.2 Gli obiettivi La sfida principale che l approccio Psicoeducativo vuole raggiungere è il miglioramento della qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, preparando entrambi ad una vita indipendente, soddisfacente e produttiva. È importante tener presenti degli obiettivi che possono essere raggiunti, anche se questo non indica che l autismo guarisca. Mettendosi in relazione con il bambino si cercano di migliorare le abilità pratiche e relazionali che possiede. Il compito 16

17 del professionista consiste quindi nell insegnare in modo adeguato le conoscenze per far crescere il bambino all interno della famiglia e dell ambiente sociale che lo circonda e di trasmetterle ai genitori, per permettere che il lavoro continui anche tra le mura domestiche. È importante anche la struttura dell ambiente dove si svolgono le attività con il bambino, poiché, se simile all ambiente naturale, può favorire la comparsa di apprendimenti incidentali. È fondamentale il lavoro educativo di formazione della coppia genitoriale: il terapeuta non solo elenca le nozioni, ma sostiene i genitori ed organizza programmi, incontri che hanno lo scopo di suggerire e insegnare come modificare i loro comportamenti, in modo da aiutarli ad essere più competenti ed a muoversi con più dimestichezza in un campo che non conoscono. La relazione con il bambino è facilitata se l intera famiglia è inserita in un processo attivo, se si crea un rapporto di rispetto e collaborazione tra gli operatori e i genitori; se la valutazione delle abilità è accurata, si collabora alla scoperta delle potenzialità, alla comprensione dei limiti. 2.3 La valutazione Quando si formula una valutazione diagnostica, i terapeuti cercano prima di capire, poi di spiegare ai genitori le modalità di funzionamento nelle aree dell interazione sociale e della comunicazione. Ci si focalizza da subito su queste aree, perché spesso, il problema percepito dai genitori è la mancanza di comunicazione e di relazione sociale. Il lavoro è basato sulla formulazione di ipotesi e sulla loro verifica attraverso l osservazione e la somministrazione di test, questo perché per ogni bambino la struttura del trattamento è diversa. Nel primo incontro, il terapeuta con l ausilio di strumenti diagnostici, esegue una valutazione attenta delle abilità presenti e di quelle emergenti nel bambino, studia la situazione e propone alcuni giochi. Grazie allo specchio unidirezionale, i genitori osservano il lavoro svolto che viene spiegato e commentato da un altro operatore presente. Talvolta anche le mamme ed i papà svolgono delle attività con il loro bambino, in questo caso i terapeuti osservano ed in un momento successivo rinforzano i comportamenti adeguati o forniscono suggerimenti per migliorare il metodo di lavoro. Fare diagnosi significa raccogliere le informazioni provenienti dai racconti e dai test, paragonarle con i dati della letteratura e comunicare ai genitori quello che è stato possibile osservare anche grazie alle conoscenze possedute. Comunicare la diagnosi è difficile, i bambini con autismo non mostrano nessun segno fisico del disturbo anzi, spesso i problemi emergono dopo un periodo di tempo. 17

18 È importante che dopo la comunicazione della diagnosi, la famiglia sia sostenuta nel progettare insieme una vita di qualità per tutti i membri che la compongono. Per esempio, con il supporto di training in cui si insegnano ai genitori modalità per promuovere l intersoggettività (attenzione congiunta, emozione congiunta, intenzione congiunta, scambio di turni) e alcuni elementi di comunicazione. 2.4 Il trattamento Nell approccio Psicoeducativo si parla di educazione strutturata, per sottolineare l importanza che ha l organizzazione dell ambiente, ciò che esso comunica al bambino e quanto sia utile per mettere in moto l azione, per far capire al bambino cosa fare e come, in quali spazi e con quali modalità. Per l organizzazione delle attività sono utili le agende di lavoro, sulle quali sono rappresentati in sequenza i compiti che il bambino andrà a svolgere. In questo modo riesce a regolarsi, viene a conoscenza della struttura di lavoro e della durata. Quando i bambini mostrano difficoltà nell apprendere o apprendono comportamenti disfunzionali, possono essere usati dei rinforzi: positivi, sotto forma di ricompense date nel momento in cui un certo comportamento viene emesso e negativi, che cercano di eliminare uno stimolo avversivo. Perché siano efficaci, essi devono essere contingenti alla situazione, immediati, chiari e continui. Un buon programma considera alcuni punti: valutare, scegliere obiettivi adatti, scegliere i rinforzi, togliere le distrazioni organizzando l ambiente, utilizzare rinforzi continui, utilizzare aiuti per l insegnamento, controllare e verificare, passare da rinforzi continui a rinforzi intermittenti. Alcuni bambini con autismo mostrano dei comportamenti-problema. Questi comportamenti derivano da una valutazione non corretta delle abilità, per esempio quando le richieste risultano troppo semplici oppure complesse il bambino risponde mettendo in atto un comportamento aggressivo, disturbante, oppositivo, rumoroso. Questo bias tra richieste e abilità confonde il bambino e crea disagio ed agitazione nelle persone che gli sono vicine. Per limitare questi comportamenti è importante tenere presenti quali sono le reali abilità del bambino, facendo richieste più adeguate possibili ed insegnando le abilità nuove in modo graduale, al fine di non metterlo in confusione. 18

19 La presenza di un team specializzato in disturbi dello spettro autistico, che permette di mettere in atto programmi di intervento specifici ed individualizzati, fa sì che il modello di lavoro basato sull approccio Psicoeducativo ad oggi sia molto utilizzato nei servizi. 19

20 Capitolo 3 Il metodo di lavoro utilizzato presso il Laboratorio Psicoeducativo In questo capitolo verrà introdotto il metodo di lavoro dal momento della valutazione al momento della formulazione della diagnosi. Viene data molta importanza al primo incontro con il bambino e la famiglia, solitamente ha una durata abbastanza lunga per permettere un osservazione completa e ricca di informazioni. L incontro viene suddiviso in quattro momenti: il colloquio con i genitori, la somministrazione di uno o più test diagnostici, una seduta di gioco con il bambino ed il colloquio di restituzione con i genitori. In seguito verranno descritte le modalità di intervento messe in atto con bambini e genitori dal primo incontro al momento della presa in carico. I bambini partecipano a terapie singole e talvolta a terapie di gruppo, inoltre durante l estate hanno la possibilità di partecipare ad una Settimana estiva intensiva, durante la quale i ragazzi sono coinvolti in attività in individuale, in coppia e in attività all aperto mentre nel frattempo, i genitori possono condividere dei momenti di parent training e di confronto. 3.1 Il primo incontro La fase di accoglienza si descrive in tre fattori: tempo, rispetto tra umani e gestione del bambino. (Micheli, 2002) Il primo incontro, con il fine di fare diagnosi e valutazione, dura circa 4-5 ore. La durata dell appuntamento è notevole, ma si riesce ad ottenere un risultato abbastanza concreto con una sola seduta. Durante questo primo incontro, si procede con il colloquio ai genitori, la valutazione con strumenti diagnostici, la seduta di gioco ed il colloquio finale di restituzione con un confronto dei risultati emersi durante il lavoro svolto. Questo primo incontro permette agli operatori di avere un impressione completa sul bambino, di osservarlo in una situazione abbastanza naturale, senza interruzioni. In questo modo, si riescono a vedere situazioni diverse: l adattamento all ambiente, attività strutturate e libere, azioni quotidiane come il bere e mangiare, andare in bagno. 20

21 Allo stesso tempo, è una grande opportunità di conoscenza tra gli operatori e i genitori. Molta è la cura dedicata al bambino, per far sì che sia a suo agio all interno di un ambiente a lui sconosciuto, per esempio all interno delle stanze trova palle, macchinine, un divano confortevole ed altri giochi. Al termine del lavoro, operatori e genitori condividono aspetti importanti della loro vita, oltre ad informazioni, idee e progetti. Dal colloquio con i genitori, dall osservazione del bambino e dalla lettura di eventuali documenti redatti da altri operatori, si raccolgono informazioni utili alla pianificazione del trattamento. All arrivo di una nuova famiglia tutto il gruppo di lavoro si presenta. Prima di iniziare a lavorare vengono date le indicazioni pratiche che torneranno utili durante la mattinata (l attaccapanni, il bagno, la porta per uscire in giardino). Può succedere che i genitori non arrivino da soli con il bambino, ma siano accompagnati da nonni o fratelli, che oltre alla presenza portano informazioni importanti. Si spiega qual è la scaletta di lavoro e man mano, dopo aver indicato l ambiente in cui potranno passare le pause, si riprende passo a passo il modo di procedere. Inizialmente i genitori possono aver bisogno di rassicurazione, poiché si preoccupano per quello che potrebbe fare il figlio. Nel momento in cui ci si occupa di un bambino gli esperti sono i genitori, vengono osservate la relazione con il figlio, le modalità di gestione, le reazioni alle sue iniziative ed ai suoi comportamenti. In fase di valutazione, mentre si lavora con il bambino si continua ad imparare ed ascoltando i paragoni fatti dai genitori, si intraprende un confronto tra quello che succede durante il lavoro e quello che accade solitamente a casa. 1. Il colloquio con i genitori Il momento più strutturato dell incontro è il colloquio con i genitori, in cui vengono ascoltati e interrogati, tenendo in considerazione che sono gli esperti del bambino ed è grazie alla loro esperienza che si possono ricavare informazioni ed istruzioni sul funzionamento del bambino. Il colloquio ha una struttura che si è formata nel tempo ed è soggetta a possibili variazioni nell ordine di presentazione delle domande. Ai genitori vengono poste alcune domande, per esempio: Qual è lo scopo per cui venite qui? Cosa desiderate ottenere? ; successivamente si approfondisce la motivazione dello scopo che hanno presentato; si propongono le domande invarianti (Chi si è accorto per primo che qualcosa 21

22 non andava?, C è stato un episodio particolare?, Qual è l aspetto più difficile e problematico, per lei, nella vita con suo figlio?, Se il bambino potesse dircelo, quale aspetto sceglierebbe come più problematico della sua vita?, Qual è il livello di sviluppo del bambino secondo voi?, Che abilità sceglierebbe di insegnargli se partecipasse ad un concorso in cui vince chi riesce a insegnare al figlio una nuova abilità in una settimana?). In questa fase è importante cogliere qual è l obiettivo di entrambi i genitori, se unico o se emergono cose diverse. Di solito, emerge il desiderio di comprendere il significato della diagnosi e ciò che essa comporta, di fare chiarezza nel caso in cui ci si trovi con diagnosi differenti, di conoscere il livello di sviluppo del bambino, le modalità con cui le difficoltà interferiscono nello sviluppo, come procederà e come sarà il figlio in futuro. Spesso le richieste riguardano anche il cosa fare, quale terapia è consigliabile, qual è il programma da seguire a casa e con quali modalità, come si possono ottenere maggiori risultati nelle aree di maggior difficoltà, come devono agire per ridimensionare comportamenti o altri problemi. Si cerca di creare una squadra, per lavorare insieme con l idea raggiungere come traguardo il miglioramento della qualità di vita del bambino e della famiglia, per fare in modo che si possa iniziare un trattamento adeguato ed una collaborazione positiva. La presenza del bambino durante il colloquio dà tranquillità ai genitori, per loro è come essere nell ambiente naturale, poiché il figlio è libero di muoversi per la stanza, di avvicinarsi ai genitori e tornare a giocare. A volte, per la sua presenza, c è la necessità di interrompere per un attimo il colloquio, per questo tra gli operatori è importante che ci siano almeno due presenze fisse: il conduttore, che fa e argomenta le domande e la spalla, che partecipa al colloquio, ma allo stesso tempo osserva il bambino e tiene sotto controllo la situazione. Il colloquio continua dietro lo specchio unidirezionale mentre il bambino lavora con un altro terapista. In questo momento, i genitori possono aggiungere dettagli che non hanno specificato per la presenza del bambino, si fanno riferimenti a quello che sta accadendo dall altra parte: Il bambino anche a casa sta seduto così bene?; Intendeva questo quando ha descritto?. Il genitore può osservare senza essere coinvolto, inoltre può fornire informazioni e suggerimenti pratici che possono essere comunicati immediatamente a chi sta lavorando con il bambino. 22

23 2. Test utilizzati per la diagnosi presso il Laboratorio Psicoeducativo: ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule; Lord e altri, 2005): strumento diffuso per la diagnosi, complementare all ADI-R (Intervista strutturata per i genitori). Nato come strumento di ricerca, è stato adattato come strumento per l uso nella clinica. È diviso in moduli, ognuno di essi esplora il comportamento sociale del bambino in contesti comunicativi naturali, attraverso prove selezionate in base all età e al livello linguistico. Si può somministrare a partire dai 2 anni, anche nel caso di bambini non verbali, fino all età adulta. Il test dura tra i minuti, richiede training e procedure specifiche. Il Modulo 1 è usato con bambini piccoli o non verbali. A soggetti che usano frasi ma che non parlano in modo fluente viene somministrato il Modulo 2. Entrambi i moduli, richiedono al soggetto di muoversi nella stanza perciò l abilità di deambulazione è ritenuta il requisito minimo di sviluppo per somministrare il test. Il Modulo 3 è predisposto per soggetti giovani, che parlano in modo fluente e il Modulo 4 è utilizzato soprattutto con adolescenti ed adulti verbali. Alcuni esempi: i Moduli 1 e 2 includono la risposta al nome, il sorriso sociale, il gioco libero o con le bolle di sapone. I Moduli 3 e 4 includono il gioco reciproco, la comunicazione, l uso dell empatia o commenti sulle emozioni altrui. PEP-3 (Profilo Psicoeducativo; Micheli e Villa, 2008): Scala di valutazione per bambini con età mentale tra i 6 mesi e i 7 anni. Permette di ottenere un profilo di sviluppo dettagliato. La somministrazione varia tra i 45 e i 90 minuti. È stato progettato per raccogliere informazioni per confermare la diagnosi, per determinare punti di debolezza, per la formulazione di un Piano Educativo Individuale (PEI) appropriato per il bambino, per stabilire i livelli di sviluppo e di adattamento, come strumento di ricerca in previsione degli esiti dell intervento. Il test è articolato in 13 subtest: 10 di osservazione diretta e 3 derivati dal questionario per i genitori. Le aree considerate sono: Abilità cognitive verbale/preverbale, linguaggio espressivo, linguaggio ricettivo, motricità fine, motricità globale, imitazione visuo motoria, espressione emotiva, reciprocità sociale, comportamenti motori caratteristici, comportamenti verbali caratteristici. Il questionario per i genitori apporta informazioni su: comportamenti problema, comportamenti adattivi e autonomie personali. 23

24 La scala ha dei vantaggi: il materiale del test è concreto ed attraente per un bambino, la somministrazione delle prove non ha un ordine fisso ma è flessibile, non ci sono tempi cronometrati. Il profilo che emerge dalla somministrazione del PEP-3, mostra attraverso un grafico le caratteristiche dello sviluppo atipico, le abilità presenti o emergenti, le caratteristiche comportamentali di tipo autistico. I livelli di valutazione del compito sono 3: Insuccesso, Emergente, Riuscita, con punteggio rispettivo 0, 1, 2. I programmi di intervento si focalizzano sulle prove risultate emergenti. Il risultato emergente è un prerequisito per imparare e mettere in atto compiti nuovi. Se un bambino non possiede nessuna abilità emergente, si troverà più in difficoltà durante l apprendimento. TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile; Mesibov, Thomas, Chapman, Schopler, 2010): costituisce la seconda fase di valutazione dopo il PEP-3. Indaga le abilità significative per il raggiungimento dell autonomia, per impostare programmi di intervento per l inserimento lavorativo e per lo sviluppo di abilità nei contesti di vita quotidiana. Si può somministrare dai 14 anni ed è necessaria circa un ora e mezza per l osservazione diretta, mentre una sola ora per l osservazione a casa ed a scuola. È strutturato in due parti, una parte di valutazione formale ed una di valutazione informale. La valutazione formale registra le valutazioni funzionali in tre contesti ambientali diversi, con la combinazione di una valutazione diretta delle abilità (Scala dell osservazione diretta) e con interviste a genitori, insegnanti o operatori che valutano la performance negli ambiti domestici (Scala dell osservazione a casa) e nel setting scolastico lavorativo (Scala dell osservazione a scuola e al lavoro). La valutazione informale può essere usata in qualsiasi situazione per raccogliere e monitorare le performance in un contesto specifico. Questo permette di valutare il soggetto durante l arco della vita, garantendogli una programmazione educativa individualizzata e continua. Ognuna delle Scale di valutazione è suddivisa a sua volta in sei aree funzionali diverse: Attitudini lavorative, Comportamenti lavorativi, Funzionamento indipendente, Abilità di tempo libero, Comunicazione funzionale, Comportamento interpersonale. I materiali del test sono stati scelti per valutare le capacità funzionali fondamentali e per essere maneggiati e utilizzati facilmente con un minimo di indicazioni verbali. Il TTAP è utilizzato in ambito Psicoeducativo, scolastico ed in strutture residenziali per definire il Piano Educativo (PEI) di un soggetto con autismo durante la transizione all età adulta. 24

25 3. Seduta di gioco con il bambino La terza parte dell incontro dopo il colloquio con i genitori ed i test diagnostici è orientata ad attività di gioco. Il bambino, assieme ad un operatore, che preferibilmente non è lo stesso con cui ha lavorato durante la fase diagnostica, torna di nuovo nella stanza dell osservazione. In questa ultima fase di lavoro, dopo una presentazione reciproca spontanea o in caso di maggior difficoltà con l ausilio di cartellini (contenenti domande già preparate), vengono proposti sia giochi di movimento, sia giochi fatti al tavolino. L operatore solitamente prepara diversi materiali: un cesto con una palla e delle palline più piccole, alcuni giochi di società, dei bigliettini con i mimi, dei giochi con le carte (Uno), degli strumenti musicali e altri giochi (Indovina chi?, Memory, ecc.) che rendono possibile uno scambio reciproco. In questa situazione si verificano nuovamente la presenza di reciprocità, l uso dello sguardo, le abilità motorie. Questa parte di lavoro è un modo pratico per confermare i risultati ottenuti al test, inoltre, si possono osservare i comportamenti spontanei del bambino in una situazione protetta ma in presenza di una persona a lui sconosciuta. Una volta terminato il lavoro pratico, in un attimo di pausa, il gruppo di lavoro si riunisce per verificare i punteggi ottenuti ai Test, tenendo ben presenti anche i racconti dei genitori e quello che è accaduto durante la seduta di gioco. Dopo la verifica della presenza o assenza di altre sindromi neurologiche associate, viene steso il profilo del bambino completo di una prognosi generale e si procede alla restituzione della diagnosi e del metodo di lavoro da adottare, tenendo in considerazione un eventuale presa in carico del bambino, oppure modalità per aiutare la famiglia ed anche il bambino ad avere un educazione specializzata. 4. Il colloquio di restituzione Il momento finale e fondamentale è la comunicazione della diagnosi, chiamato anche colloquio di restituzione. In alcuni casi i terapisti possono non avere la certezza di possedere abbastanza dati per formulare una diagnosi definitiva, senza dubbi. La comunicazione data ai genitori include, oltre ai risultati emersi dai test e dalle attività svolte, la spiegazione dei motivi che hanno fatto prendere quella decisione precisa. La comunicazione della diagnosi durante il primo incontro permette di iniziare un trattamento in tempi brevi. 25

26 Una diagnosi è legata anche ad una prognosi, che è orientata in base alle caratteristiche e al funzionamento del bambino. Se dotato di linguaggio verbale e di un intelligenza superiore a 70, la probabilità di esito è buona. Le caratteristiche autistiche permangono, ma l autonomia aumenterà, sarà in grado di lavorare, avere degli amici e di muoversi in modo autonomo. Nel caso di un bambino che a 7 anni non parla ancora, è più probabile un esito di minor autonomia, anche se alcune abilità possono portare a buoni apprendimenti che implicano un miglioramento della prognosi. I soggetti con autismo possono essere suddivisi in base a tre livelli di funzionamento: alto, medio, basso. La probabilità di migliorare il livello di funzionamento deriva da una metodologia accurata e da un educazione intensiva, mirata ad obiettivi specifici. Organizzazione, stabilità, adattabilità per una persona autistica sono necessità forti, più che nella vita di ogni persona. Al di là dei risultati, vengono indicate le linee guida per intraprendere un trattamento, per aiutare il bambino a sviluppare le abilità che ancora non possiede del tutto ma in cui può migliorare. In questo colloquio, vengono accolti i dubbi e le domande che sorgono ai genitori dopo aver ascoltato la diagnosi - shock, sono aiutati a comprendere quello che l etichetta significa e ciò che implica. Si cerca di indirizzarli verso un percorso che permetta al bambino ed alla sua famiglia di crescere, comprendere e di migliorare in qualche modo la loro vita. 3.2 Il trattamento con bambini e genitori Terapie singole e di gruppo In base ai risultati, alla gravità della disabilità intellettiva (se presente) ed alla comorbidità con altri disturbi, si programmano una serie di incontri con il bambino, durante i quali si svolgono attività di diverso tipo per far emergere e consolidare i compiti e gli obiettivi che, assieme ai genitori, ci si era proposti. Gli incontri hanno la durata di un ora a cadenza settimanale o quindicinale. La terapia generalmente è individuale, solo in casi in cui dei bambini hanno un funzionamento simile o dei tratti che si compensano, si lavora con gruppetti di due. 26

27 Nei momenti di terapia individuale il lavoro con il bambino ha l obiettivo di esercitare le abilità già presenti, anche a bassi livelli, per fare in modo che vengano acquisite e padroneggiate. Inoltre vengono svolte attività con lo scopo di esercitare il bambino per migliorare alcune aree in cui può avere delle carenze, ad esempio: il modo di formulare le domande, il raccontare una breve storia, il fare dei giochi di imitazione, l eseguire consegne, l insegnamento di giochi con le carte e di società, il riconoscimento delle emozioni. Questo metodo permette al bambino di essere in grado di stare in una situazione di scambio o di gioco con dei coetanei, senza trovarsi in difficoltà sul piano pratico ma solamente sul piano dell interazione sociale. Allo stesso modo i gruppetti hanno la funzione di insegnare ed esercitare lo scambio reciproco ed alcuni giochi adatti all età. Sono la prima palestra del bambino poiché questa interazione avviene in un luogo protetto e strutturato, sotto la guida di due terapeuti rispettivamente con il ruolo di conduttore e spalla. Le terapie hanno una suddivisione del tempo che è chiara al bambino, per esempio al suo arrivo sa di avere prima il lavoro in gruppetto e poi in individuale o viceversa. Con ogni bambino è diversa la strutturazione dei compiti e dei tempi. I compiti sono scelti in base alle abilità del bambino, alle sue caratteristiche, alle preferenze ed al suo funzionamento. I tempi sono calcolati in base alla capacità di attenzione, che spesso è limitata. Questo impone di pensare attività brevi e di prepararne molte prima di iniziare il lavoro. La durata della terapia dipende sia dal numero e dalla complessità degli obiettivi individuati, sia dalla modalità di apprendimento del bambino. In estate, per quattro settimane, il Laboratorio ferma la terapie classiche per lasciare spazio ad un lavoro intensivo. Bambini e genitori arrivano al Centro e per una settimana, dal lunedì al venerdì mattina, viene svolto un lavoro mirato a migliorare le abilità e ad affinare gli obiettivi dei bambini nel lavoro individuale, con attività di gioco all aperto e in coppia con un altro bambino. Nel frattempo, i genitori guidati dalla dottoressa Xaiz sono impegnati in training di gruppo. 27

28 Le settimane estive intensive Durante l estate c è la possibilità per bambini e ragazzi con diagnosi di autismo di trascorrere una settimana di lavoro intensivo presso il Laboratorio Psicoeducativo. I bambini sono divisi in gruppetti di 5-6 componenti in base all età ed al livello di disabilità intellettiva e cambiano ogni settimana. Il bambino è coinvolto in attività di condivisione con tutti gli altri partecipanti, per esempio durante i saluti e la merenda; in attività di lavoro individuale con un operatore, in attività di scambio con un altro bambino con livelli di funzionamento simili al proprio ed in attività all aperto. Ogni bambino arriva al Laboratorio con degli obiettivi chiari emersi dalle Valutazioni o dalle richieste dei genitori, su cui sarà esercitato ricercando un miglioramento o il raggiungimento degli obiettivi stessi. Questo lavoro è spesso affiancato da alcuni Parent training che si svolgono in concomitanza, permettendo ai genitori di confrontarsi e di vedere le attività svolte dai figli durante questo periodo di lavoro intensivo. Il lavoro con i genitori Il lavoro svolto al Laboratorio Psicoeducativo, non consiste solamente nella fase diagnostica e nelle terapie di bambini e ragazzi con autismo, ma particolare attenzione è rivolta anche alle famiglie, con l organizzazione di appositi Training singoli o di gruppo. Il training alla singola famiglia è utile soprattutto per insegnare ai genitori le abilità che sono adatte ad educare il loro bambino, quando i metodi usati sembrano non dare risultati. L insegnamento è individualizzato, non si tratta di dare consigli ai genitori di bambini con autismo, ma consigli che vengono costruiti in base al singolo e alle sue caratteristiche. I training hanno diversi scopi: l insegnamento di giochi per favorire l intersoggettività ed i suoi elementi: attenzione, attenzione congiunta, emozione congiunta, imitazione, turno, dai quali emerge un alleanza genitore-bambino. L insegnare abilità sociali ai genitori, spiegando i punti fondamentali del lavoro, li aiuta a riproporre le attività a casa. Gli insegnamenti proposti durante il training, sono le attività che vengono svolte in terapia. Per ottenere dei miglioramenti, è necessario che le attività vengano svolte in più ambienti: in studio, a casa, a scuola, non soltanto per poche ore settimanali. 28

29 I training di gruppo sono formati da una parte teorica ed una più pratica. Nella prima parte viene spiegato l autismo, viene suggerito come strutturare l ambiente per facilitare l apprendimento ed è composta da lezioni sulle abilità che è necessario insegnare ai genitori. La seconda descrive i risultati che si vogliono raggiungere con il bambino, partendo da obiettivi facili e raggiungibili in poco tempo. Nel training di gruppo sono molto utili le discussioni e i confronti che nascono tra i genitori presenti. Il training individuale cerca di capire i punti di forza, di insegnare le abilità e sostenere i genitori di un singolo bambino. Si punta anche sull autostima, il problem solving, la collaborazione tra coniugi, la fiducia nell esperto e nelle capacità di educare il bambino. Anche il training di gruppo prevede contenuti specifici per ogni bambino, ma mette soprattutto a disposizione dei genitori conoscenze per la comprensione e l educazione del bambino, con la particolarità della condivisione tra genitori, la possibilità di esprimere emozioni, chiedere chiarimenti, scambiarsi informazioni. 29

30 Seconda parte La valutazione, gli incontri di follow up e i parent training di Riccardo e della sua famiglia presso il Laboratorio Psicoeducativo 1 Capitolo 4 La storia clinica di Riccardo e la sua diagnosi 1. La prima Valutazione Il piccolo Riccardo 2 arriva per la prima volta al Laboratorio Psicoeducativo all età di cinque anni. La richiesta dei genitori è quella di avere una diagnosi, alcune indicazioni su come affrontare la crescita del bambino e dei consigli riguardanti il passaggio dalla scuola materna alla scuola elementare. Dal colloquio iniziale fatto con i genitori emerge che Riccardo ha iniziato a parlare tardi ma, al momento dell incontro chiede informazioni, è contento di uscire di casa e mangia un po di tutto senza particolari problemi quando è alla scuola materna. Ha una buona interazione con le persone più grandi di lui mentre con i coetanei, nonostante i miglioramenti, fa più fatica a sostenere degli scambi. I genitori hanno notato anche il desiderio che Riccardo ha di avvicinarsi agli altri, ma non riesce a capire bene quali sono le modalità adeguate per mettersi in relazione in modo appropriato. Durante il colloquio iniziale vengono poste le domande invarianti. Alla domanda che viene posta ad entrambi i genitori: Cosa scegliereste di insegnare a vostro figlio in una settimana per partecipare ad un concorso? la mamma di Riccardo propone di impegnarsi in percorsi motori, il papà in un attività fisica, per esempio andare con il bob o con lo slittino. 1 Tutte le informazioni di seguito riportate provengono dalla cartella clinica di Riccardo. 2 Il nome del bambino è di fantasia nel rispetto della normativa sulla privacy. 30

31 In seguito alle richieste dei genitori, per la diagnosi di Riccardo vengono somministrati il Modulo 2 del test ADOS e il test PEP-3, seguiti da una seduta di gioco organizzata con un operatore del Laboratorio. ADOS, Modulo 2 Questo Modulo permette di verificare le modalità di relazione e comunicazione di Riccardo in una situazione semi-strutturata: mette in evidenza punti di forza e di debolezza del bambino nelle aree della comunicazione, dell interazione sociale reciproca e negli interessi. Riccardo utilizza parole e frasi stereotipate che seguono percorsi suoi, parla di argomenti non legati al contesto o alla situazione, senza preoccuparsi che l altro capisca e partecipi in modo attivo alla conversazione. Per la persona che interagiva con lui è stato difficile comprendere e seguire il discorso. Una difficoltà emersa riguarda l integrazione delle diverse modalità comunicative: lo sguardo, il linguaggio verbale e l indicazione. Riccardo riesce ad usare queste modalità singolarmente, ma fatica ad integrarle. Per esempio, per richiedere qualcosa ha usato l indicazione o il verbale, difficilmente entrambe le modalità. In modo lieve, fatica nel sostenere una conversazione: durante il test ha risposto alle domande che gli venivano poste, solo raramente ha aggiunto commenti o domande di approfondimento. Le domande che elabora sono legate ai suoi interessi oppure alla necessità di fare o avere qualcosa che in quel momento desidera, non pone domande dirette riguardanti gli interessi dell interlocutore. Gli aspetti positivi di Riccardo riguardano le modalità di risposta alle domande e l esecuzione delle richieste, la presenza di un buon contatto oculare che è migliorato durante il test, l indicazione per fare delle richieste e il mantenimento dell attenzione per lungo tempo, la capacità di rimanere seduto dimostrando interesse e collaborazione. La prognosi è apparsa favorevole, poiché Riccardo ha molti punti di forza nonostante la presenza di caratteristiche lievi dello spettro autistico. Con un lavoro educativo specifico e con la crescita, per Riccardo sarà possibile confondersi sempre più con gli altri bambini. (Figura 1, pag 32). 31

32 Figura 1: ADOS Modulo 2, somministrato durante la prima valutazione. 32

33 Il test PEP-3 Il Test di sviluppo Psicoeducativo (PEP-3) permette di evidenziare punti deboli e di forza nelle aree dello sviluppo riguardanti il Cognitivo verbale e preverbale (CVP), Linguaggio espressivo (LE), Linguaggio ricettivo (LR), Motricità fine (MF) e Motricità globale (MG), Imitazione visuo-motoria (IVM) ed Autonomia personale (indagata con il questionario compilato dai genitori). Fatta eccezione per l area dell Imitazione visuo-motoria, Riccardo ha ottenuto dei risultati emergenti in tutte le aree. Questo significa che l abilità in questione non è ancora stata acquisita completamente e quindi che Riccardo non è riuscito a completare il compito oppure che ha avuto bisogno di aiuto. L area cognitivo verbale preverbale ed il linguaggio espressivo (tra le quali sono incluse anche le abilità di lettura), sono i punti di forza di Riccardo. Il bambino durante il test ha dimostrato di possedere queste abilità leggendo parole e frasi e rispondendo ad alcune domande di comprensione riferite ad un breve brano. Ha incontrato più difficoltà nella motricità globale e nell area dell imitazione. Nell area della motricità appariva un po spaventato dal gioco con la palla, invece nel compito dell imitazione non è riuscito completamente a improvvisare una situazione di gioco simbolico con la marionetta. Riccardo possiede alcune abilità emergenti: riesce a nominare e riconoscere alcune forme geometriche semplici come il triangolo ed il quadrato, impugna ed usa in modo appropriato il pennarello, rimane all interno dei contorni se gli viene chiesto di colorare un immagine, avendo un modello ricopia alcune lettere dell alfabeto, conta e consegna all operatore il numero di cubetti che gli vengono chiesti, interrompe l attività che sta svolgendo se viene chiamato per nome. Riccardo durante il test ha dimostrato nuovamente di avere una buona capacità di attenzione. Anche quando le richieste erano troppo difficili si è impegnato senza rinunciare subito e questo è considerato un punto di forza soprattutto in vista del momento in cui Riccardo inizierà la scuola. Rispondendo alla domanda dei genitori, l équipe si è pronunciata favorevole affinché Riccardo iniziasse la scuola elementare già in autunno con i suoi coetanei, in presenza di un insegnante di 33

34 sostegno e con l impegno di portare avanti un programma di lavoro con degli obiettivi specifici e mirati per favorire miglioramenti nell area dell interazione sociale. (Figura 2, pag. 35). 34

35 Figura 2: Punteggi ottenuti da Riccardo nelle due somministrazioni del PEP-3 35

36 Classificazione diagnostica Dalla testimonianza dei genitori, dall osservazione clinica e dai risultati dei test, emerge che Riccardo ha alcune caratteristiche che lo fanno rientrare nel quadro del Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (NAS). Questo disturbo fa parte dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) ed è simile al disturbo autistico per la presenza di caratteristiche lievi riguardanti la qualità della comunicazione e dell interazione sociale. Riccardo presenta delle lievi difficoltà proprio in queste aree, che differiscono qualitativamente dalle abilità possedute dai bambini della sua età. 36

37 Capitolo 5 Le valutazioni e le settimane estive intensive al Laboratorio Psicoeducativo In seguito alla diagnosi, Riccardo e la sua famiglia sono ritornati più volte al Laboratorio Psicoeducativo, partecipando ad alcune settimane estive intensive, ad incontri di follow up, parent training e sedute di gioco. A breve distanza dalla valutazione, il bambino ha preso parte alla sua prima settimana estiva, durante la quale è stato svolto un lavoro basato sui risultati emersi dal PEP-3 somministrato al momento del primo incontro. Durante un follow up unito ad una seduta di parent training, a Riccardo è stato ri-somministrato il PEP-3. Questo ha permesso circa 8 mesi dopo la formulazione della diagnosi, di verificare i passi avanti compiuti dal bambino in quel periodo. In seguito all inizio della scuola elementare è stata concordato con la famiglia un incontro di gioco strutturato, per indagare le modalità di insegnamento di giochi ed abilità sociali più adatte al bambino. Alla fine del primo anno di scuola elementare, Riccardo ha partecipato ad una seconda settimana estiva, seguita in autunno da un ulteriore valutazione, focalizzata sulla somministrazione del Modulo 3 dell ADOS e su una seduta di gioco. Per proseguire il lavoro con Riccardo, in questa occasione è stata proposta la presa in carico del bambino, prevedendo una terapia in parte individuale ed in parte in piccolo gruppo. L estate successiva alla presa in carico il bambino ha partecipato alla sua terza settimana estiva. In collaborazione con la scuola è stato pensato un progetto di Abilità sociali creato ad hoc per Riccardo ed alcuni compagni. 2. La prima settimana estiva di Riccardo Quattro mesi dopo la valutazione, Riccardo ha partecipato ad una settimana estiva. Durante le settimane estive, i bambini si trovano con dei coetanei o altri ragazzi con un livello di sviluppo simile al loro. Il lavoro svolto è intensivo e strutturato, in modo tale da permettere un avvicinamento agli obiettivi di sviluppo di ogni singolo bambino. 37

38 Riccardo è stato coinvolto in attività all interno ed all aria aperta, in lavori individuali ed in collaborazione con altri bambini, sulla base di un programma costruito sugli obiettivi da raggiungere emersi durante la prima valutazione. Gli obiettivi principali di Riccardo erano: - fare e rispondere a semplici domande, Riccardo è capace di rispondere a domande (Chi è?, Cos è?, Cosa fa?) che riguardano materiali, oggetti e figure mentre ha più difficoltà nel porre domande. Chiede spontaneamente il significato se non conosce alcune parole. Per aiutarlo nella formulazione delle domande sono stati usati come modello dei cartellini già preparati, che Riccardo e l operatore pescavano a turno, rivolgendo all altro la domanda trovata. Nonostante le difficoltà iniziali, con l aiuto di un modello il bambino è riuscito a procedere in modo autonomo, creando e condividendo delle situazioni di scambio. - descrivere e raccontare, l obiettivo da raggiungere è di riuscire a raccontare una breve storia o fare una descrizione di ciò che è raffigurato su immagini e rappresentazioni di vita quotidiana. La creazione di una scaletta con i punti fondamentali o l ascolto della descrizione fatta dall adulto hanno aiutato Riccardo a formarsi un modello da seguire in questa situazione. Alla fine della settimana, il bambino è riuscito a raccontare bene ciò che era raffigurato sulle immagini con cui aveva dimestichezza, mentre nel caso di immagini nuove chiedeva aiuto all adulto presente. - consegne verbali reciproche. Con l uso di alcuni giochi come i cerchi colorati, la palla o semplicemente con l uso di consegne verbali, è stato svolto un lavoro sulla capacità di Riccardo di dare delle consegne all adulto e di eseguire ciò che gli veniva chiesto. Riccardo ha eseguito molto bene le consegne, ma faticava un po di più nell avere l iniziativa. Giocando con i cerchi per esempio a turno veniva chiesto al bambino o all operatore di saltare nel cerchio di un determinato colore; con la palla poteva venir chiesto di fare un certo numero di passaggi o palleggi, le richieste verbali potevano includere dal bussare alla porta, al fare alcuni salti o altri esercizi come contare ecc. Il bambino era molto stimolato a fare richieste o dare consegne nel momento in cui era motivato e divertito dal gioco svolto, inoltre il modello verbale fornito dall adulto è stato utile, tanto che Riccardo è riuscito a riutilizzarlo a suo favore per dare consegne. - gioco simbolico: l obiettivo era che Riccardo aderisse alle richieste dell adulto ed inserisse nello scambio qualcosa di personale. Riccardo è riuscito ad attenersi alle richieste ed alle proposte che gli venivano fatte, inizialmente gli è stata concessa la ripetizione pari pari di movimenti e frasi pronunciate dall adulto, con l idea che lo sviluppo di un gioco simbolico creativo parta dalla pura imitazione dell altro e che in seguito, con l esercizio e la ripetizione vengano inseriti elementi nuovi. 38

39 - gioco motorio. All esterno del Laboratorio vengono creati dei brevi percorsi motori da svolgere a turno oppure in coppia per esercitare la motricità fine e globale e per aiutare i bambini ad esercitarsi in alcune attività all aperto. Riccardo nel momento in cui non si sentiva sicuro richiedeva l aiuto dell adulto, nonostante questo ha svolto i percorsi dimostrando sempre più abilità e, con il passare dei giorni ha dimostrato di accettare sempre di più il contatto fisico con l operatore. - autonomia e lavori indipendenti. I lavori indipendenti vengono proposti per esercitare la motricità fine e perché permettono al bambino di svolgere questa attività in assoluta autonomia. Riccardo nei primi giorni ha avuto bisogno di un indicazione verbale e talvolta di un ausilio di tipo fisico, ma non appena ha compreso la modalità di risoluzione dei lavori non ha più avuto nessuna esitazione nell esecuzione. Se necessario, Riccardo è stato aiutato nel mantenere una postura corretta da seduto, poiché a volte aveva la tendenza a distrarsi guardando gli altri bambini. Riccardo aveva la padronanza di alcune autonomie, come mettere e togliere le scarpe, soffiarsi il naso. Aveva invece alcune difficoltà nel mettersi i calzini, così durante la settimana è stato aiutato ad infilarli, invitandolo poi a tirarli su da solo. - giochi da condividere con altri bambini: l obiettivo era di riuscire a condividere delle situazioni di gioco assieme ad altri bambini, partecipando in modo attivo, rispettando il proprio turno, condividendo il materiale necessario. Riccardo è riuscito molto bene nei giochi di imitazione ed ha rispettato il turno. Nei giochi a tavolino (es. tombola, gioco dell oca, giochi con le carte, Indovina chi?...) è riuscito a rimanere seduto, attento ed ha partecipato in modo attivo. Se la situazione era di coppia, il bambino ha commentato le azioni del compagno di giochi. Nei percorsi all aria aperta è migliorato con il passare dei giorni, completando i percorsi costruiti in autonomia. Nelle situazioni ben strutturate ed in cui ha chiaro ciò che accadrà ha condiviso molto bene l attività con gli altri bambini, mentre ha fatto un po di fatica nel momento in cui si trovava a condividere l attività in gruppetti con più bambini. - situazioni di abilità sociali, il lavoro era incentrato sullo sviluppo dell abilità di fare domande ad un altra persona (es. Come ti chiami?, Qual è il tuo colore preferito?, Cosa ti piace mangiare?, Come si chiama la tua mamma/il tuo papà?). Riccardo era molto partecipe ed entusiasta di intervenire, anche se poi faceva fatica a formulare le domande. La preparazione di alcuni foglietti piegati è stata di aiuto. In questa occasione veniva richiesto di formulare la domanda pescata guardando la persona scelta. In questo modo il bambino ha partecipato in modo attivo ed è stato incentivato a porre delle domande anche in modo spontaneo. 39

40 L équipe del Laboratorio Psicoeducativo, dopo aver lavorato ed osservato Riccardo per una settimana, ha potuto constatare che il bambino possiede buone capacità, buona adesione alle richieste e partecipazione alle attività che gli sono chiare. Ha qualche difficoltà in più nelle situazioni meno strutturate o di condivisione di un gioco. Dopo un primo impatto leggermente negativo, ha accettato suoni e canzoncine, il tappeto elastico, sconfiggendo le paure iniziali. Durante la gita svolta ha camminato per la maggior parte del tragitto, chiedendo solo nella parte finale e, utilizzando una modalità adeguata di essere preso in braccio. 3. Il follow up e una seduta di Parent training Dopo 8 mesi dalla prima valutazione, Riccardo (6 anni) e la sua famiglia sono ritornati al Laboratorio per un colloquio di follow up. In questa giornata è stato ri-somministrato il Pep3 a Riccardo ed i genitori sono stati accompagnati in un percorso di parent training. Il test PEP-3 In questa somministrazione è emerso come Riccardo sia migliorato in tutte le aree. I suoi punti di forza sono sempre l area cognitivo verbale-preverbale (CVP) ed il linguaggio espressivo (LE). Nell area cognitivo verbale-preverbale viene valutata la capacità di ragionamento e di risoluzione dei problemi di tipo visivo, per esempio: fare delle classificazioni (ordine di grandezza), copiare figure geometriche o lettere, l abilità nel fare abbinamenti (forme geometriche da incastrare). Il linguaggio espressivo indaga invece la capacità di esprimersi correttamente con l uso del linguaggio verbale. In queste aree, nel linguaggio ricettivo (LR) e anche nell area della motricità fine (MF) sono stati fatti passi avanti di entità maggiore rispetto al lasso di tempo passato dalla prima valutazione. Nell area dell imitazione visuo-motoria (IVM) le prove mancanti sono state completate in modo positivo da Riccardo, mentre ha ancora alcune difficoltà nella motricità globale (MG). La difficoltà maggiore del bambino è stata riuscire a prendere la palla con le mani durante il test, cosa che invece gli è riuscita in una situazione meno strutturata, come quella di gioco. 40

41 L équipe ha notato che Riccardo è cresciuto fisicamente, inoltre ha recuperato nelle difficoltà, raggiungendo un età di sviluppo pari alla sua età cronologica. I punteggi emergenti più importanti sono nelle aree cognitivo verbale-preverbale, del linguaggio espressivo e ricettivo e dell autonomia personale, perché nel momento in cui le abilità saranno acquisite da Riccardo, gli permetteranno di completare il test. Con un programma di lavoro adeguato, Riccardo può raggiungere maggior dimestichezza su attività quali il copiare delle figure geometriche (es. rombo, triangolo), disegnare un bambino, richiedere cibi e bevande, giocare con le marionette, interrompere l attività se viene chiamato per nome, lavarsi, vestirsi e scegliere i vestiti adatti senza aiuto. Riccardo ha un buon linguaggio espressivo, anche se non sempre è riuscito ad utilizzarlo in modo sufficiente. Nelle prove in cui oltre al linguaggio vengono considerate anche le componenti sociali dell interazione emergono alcune difficoltà. (Figura 2, pag. 35). Il Parent training La seduta di Parent training può essere richiesta dai genitori per comprendere su quali attività focalizzarsi maggiormente e con quali modalità lavorare sugli obiettivi prestabiliti. Nella stanza dell osservazione l operatore propone alcuni giochi al bambino, mentre i genitori ed un terapista osservano il lavoro svolto dietro lo specchio unidirezionale. In questa situazione il terapista spiega lo scopo che hanno le attività svolte, illustra le modalità utilizzate e chiarisce eventuali dubbi che possono emergere durante l osservazione. In alcuni Parent training una parte della seduta di gioco viene svolta anche da uno dei genitori, questo permette di vedere la modalità di interazione, lo scambio e quindi di poter rinforzare i comportamenti e i giochi ben riusciti oppure di suggerire delle modifiche a riguardo di alcuni comportamenti o riguardanti le attività, che permettono una condivisione più piacevole o un esito migliore delle attività proposte. In questa occasione, in seguito all osservazione del test i genitori in collaborazione con i terapisti hanno individuato tre obiettivi su cui focalizzarsi durante la seduta di gioco con l operatore: la motricità globale, l imitazione e la collaborazione. Durante l attività di gioco a Riccardo è stato proposto un gioco con la palla, prima lo scambio avveniva con le mani, in seguito con i piedi. Facendo fatica a giocare con i piedi, Riccardo ha evitato il problema continuando a giocare nella modalità in cui si sentiva più abile. 41

42 Un altra proposta è stata l imitazione di gesti fatti dall adulto con il compito di suggerirne a sua volta, entrambe le attività sono riuscite grazie all attenzione del bambino e alla sua capacità. Il gioco di imitazione è utile per allenare le abilità sociali. Con dei cerchi colorati posizionati sul pavimento si esercita l iniziativa e la comunicazione reciproca, all indicazione Vai nel cerchio, Riccardo doveva posizionarsi e proporre a sua volta una richiesta. Se l istruzione era data in modo chiaro, Riccardo era facilitato, al momento del suo turno se si trova in difficoltà può essere aiutato da suggerimenti verbali o con l uso di cartellini con la frase da completare. I giochi all aria aperta come camminare sui cordoli, salire sui muretti, provare a fare dei salti oppure creare dei percorsi con degli ostacoli o degli oggetti da portare alla fine, permettono a Riccardo di acquisire maggior padronanza dei suoi movimenti e di conseguenza lo facilitano nei giochi motori svolti con altri bambini. Il gioco con la mamma I giochi svolti hanno fatto in modo che si creasse un interazione tra i due, Riccardo guardava la mamma e aderiva con partecipazione alle sue richieste. Durante il lavoro la mamma ha diminuito la quantità di parole usate, utilizzando suggerimenti concreti, un linguaggio legato alla situazione ed aiutandosi con delle indicazioni gestuali precise. La quantità di parole e la strutturazione dello spazio di lavoro sono elementi importanti per l interazione positiva con Riccardo. La ripetizione di giochi e di attività già svolte permette l apprendimento della routine di gioco, il rafforzamento della capacità di riuscire a rimanere all interno di una situazione in presenza di altri partecipanti e consente di esercitare gli obiettivi di interazione e di scambio comunicativo. 42

43 4. Incontro di gioco strutturato Tre mesi dopo l incontro di follow up Riccardo (6 anni) e la sua famiglia sono ritornati al Laboratorio Psicoeducativo per un incontro di gioco strutturato che permettesse di identificare modalità di insegnamento di giochi e di abilità sociali adatti a Riccardo. Il bambino nel frattempo aveva iniziato la scuola elementare. Durante l incontro è stata condotta una seduta di gioco strutturato per identificare attività, giochi e modalità di insegnamento adatte a Riccardo. Sono stati proposti alcuni giochi semplici che hanno l obiettivo di aumentare lo sguardo, condividere emozioni, fare domande, migliorare la capacità di condivisione di un gioco, dare consegne verbali. I giochi utilizzati sono: il Gioco dell oca, l Indovina chi?, i mimi, le domande reciproche, indovinare la carta nascosta, Tombola, descrizione di immagini, riconoscere le emozioni e lavori indipendenti. Proponendo dei giochi da tavolo semplici e permettendo a Riccardo di acquisire dimestichezza con essi, in un secondo momento sarà in grado di condividerli con dei coetanei. Se i giochi originali sono troppo complicati, si possono ricostruire in modo semplificato, per esempio il Gioco dell oca fatto con i colori o la Tombola con le immagini. Riccardo rispetta bene il turno, questo permette di lavorare anche con un altro bambino e in seguito espandere l attività a piccoli gruppetti con la guida di un adulto. Per aiutarlo a migliorare la comunicazione è possibile far guidare il gioco a Riccardo. Per sviluppare il piano dell intersoggettività e dell autonomia personale e domestica, nella routine di attività quotidiane di Riccardo possono venir inseriti dei compiti semplici che dovrà svolgere. Per promuovere l interazione sociale sono funzionali i giochi a tavolino, che permettono di creare dei momenti di condivisione con alcuni amici, strutturando per un certo tempo la situazione e lasciandoli poi liberi di scegliere le attività che preferiscono. Nell ambito scolastico oltre agli obiettivi legati alla socialità e alla comunicazione, è importante riproporre al bambino anche le attività che svolge in altri contesti, per esempio a casa, al fine di esercitarlo ulteriormente e di permettere uno scambio con i compagni durante le situazioni più libere, quali la ricreazione. 43

44 5. La seconda Settimana estiva Con l arrivo dell estate, Riccardo ha partecipato per la seconda volta ad una settimana intensiva. Gli obiettivi di lavoro erano: - adesione alle richieste. L obiettivo era valutare se il bambino fosse collaborativo e disposto ad eseguire e partecipare alle attività che erano state programmate dall adulto. Riccardo ha eseguito bene quello che gli veniva proposto, collaborando e aderendo alle richieste durante l attività individuale, per esempio delle richieste verbali concrete come Metti il cerchio vicino al divano, nei giochi di imitazione, nel Memory ecc. Solo nel momento in cui si è trovato a dover affrontare delle attività che lo mettevano in difficoltà si è rifiutato di continuare. Con il passare dei giorni, ha accettato la guida dell adulto ed è riuscito a colmare alcune difficoltà nel formulare le domande, a saltare a piedi uniti. - iniziativa comunicativa (fare e rispondere a semplici domande), con l aiuto di attività come gli indovinelli, l Indovina chi?, il Go Fish (gioco con le carte), foglietti con delle domande ed un libro illustrato, Riccardo è stato aiutato ad acquisire maggior padronanza nella formulazione di domande. In situazioni strutturate, il bambino è riuscito ad avere delle iniziative spontanee e a chiedere Quanti anni hai?, Dove abiti?, Cos è quella? Che ora è?. Il lavoro svolto voleva raggiungere l obiettivo di aiutarlo a rispondere alla domanda Come stai?, includendo nella risposta anche la formula e tu?. Durante le attività svolte in gruppo Riccardo ha avuto delle iniziative comunicative nei confronti del bambino che aveva vicino, inizialmente ripetendo la domanda che aveva sentito nel momento precedente e, in seguito al suggerimento dell adulto, rivolgendosi all altro in modo adeguato. - consegne verbali reciproche: l idea era di facilitare Riccardo nel formulare delle consegne ad un altra persona durante un gioco. Durante la fase di insegnamento erano stati sparsi nella stanza alcuni oggetti e, per aiutare l iniziativa venivano utilizzati dei bigliettini scritti che Riccardo ed un altro bambino pescavano a turno per leggerli all altro. Una volta appreso il meccanismo, veniva chiesto di provare autonomamente senza l aiuto di bigliettini e Riccardo è riuscito a formulare delle consegne verbali che in parte aveva già sentito. - imitazione, sia nelle situazioni di lavoro individuale che in un contesto con più bambini Riccardo è stato esercitato nell imitazione della voce, di azioni semplici, di animali. Ha dimostrato di possedere una grande abilità di imitazione vocale, in cui doveva ripetere la parola pronunciata dall adulto imitando il tono o/e i movimenti. 44

45 Il compito consisteva anche nello scambiarsi i ruoli, quindi nel proporre una parola o una frase da far imitare agli altri. Lavorando con l adulto sono state utilizzate azioni semplici e quotidiane come telefonare, pettinarsi, scrivere oppure dei bigliettini con i nomi degli animali da leggere e imitare. Questa attività è riuscita bene al bambino, che ha aderito alle consegne anche soffermandosi su alcune azioni o animali che gli erano piaciuti molto. - riconoscere e mimare semplici emozioni. Per allenare Riccardo a riconoscere le emozioni e per capire in quali contesti le avesse provate,sono stati utilizzati dei cartellini raffiguranti dei volti. Il bambino ha avuto delle difficoltà nell attribuire il significato ed in alcuni casi ha confuso le emozioni raffigurate. Con l aiuto dell adulto è riuscito a mimare le principali emozioni (rabbia, tristezza, felicità) ed a raccontare dei semplici episodi in cui aveva provato una determinata emozione. - giochi con altri bambini, per favorire l interazione sociale durante la settimana erano stati organizzati giochi in collaborazione con gli altri bambini sia all interno sia all aria aperta. Riccardo ha rispettato bene i turni ed è riuscito a lavorare bene in un gruppetto. Le attività che sono state proposte all aperto erano: stella, palla asino, strega comanda colore. All interno invece il lavoro era svolto utilizzando le bolle ed una candela da spegnere a turno, il Twister in cui i bambini dovevano dare ed eseguire delle consegne, il gioco dell imitazione della voce a turno. Riccardo ha aderito alle richieste di difficoltà differenti. Era facilitato maggiormente da situazioni concrete ed ha fatto un po di fatica nei momenti in cui doveva esprimere delle preferenze, avere delle iniziative verbali, raccontare delle esperienze. - giochi motori all aperto: è stato richiesto a Riccardo di prendere parte a dei percorsi, camminando nei copertoni, passando sotto ad alcune panchette, saltellando nei cerchi, facendo slalom tra i birilli, camminando in equilibrio su muretti bassi. Riccardo ha avuto qualche difficoltà nell aderire alle richieste poiché è risultato un po impacciato a livello motorio, ma nonostante questo, durante la settimana si è impegnato ed è riuscito a svolgere dei percorsi in autonomia. Gli sono state proposte delle attività individuali che il bambino ha svolto con piacere, per esempio correre da un punto ad un altro del giardino, camminare su un muretto con l aiuto dell adulto. 45

46 6. Valutazione: l Ados, Modulo 3 e la Seduta di gioco In autunno, a distanza di circa 20 mesi dalla prima valutazione di Riccardo, la famiglia ha chiesto un ulteriore valutazione e delle indicazioni riguardo le modalità utili per aiutare il bambino nelle aree di comunicazione e di interazione con gli altri. Il bambino aveva 6 anni e durante la giornata sono state proposte delle situazioni di gioco e la somministrazione del modulo 3 dell ADOS. Nelle parti del test che vanno ad indagare la capacità di comunicazione e interazione, Riccardo ha avuto qualche difficoltà in più rispetto alla situazione di gioco, che era stato creata ad hoc per insegnargli ed esercitarlo in alcune abilità. Ados, Modulo 3 Riccardo durante il test si è mostrato più restio ed ha manifestato qualche difficoltà cercando di evitare i compiti diventando irrequieto. La situazione del test metteva alla prova Riccardo nelle aree al lui più ostiche, il bambino ha quindi mostrato difficoltà nelle prove in cui veniva indagata la sua capacità di sostenere una conversazione o un interazione sociale. Dai risultati emerge lo sforzo che è necessario a Riccardo nel rimanere all interno di una conversazione, non tanto per quello che riguarda l iniziativa comunicativa, quanto nel riuscire a proseguire il dialogo. Riccardo risponde bene a domande e richieste, fatica di più a rilanciare delle domande e a provare interesse verso i gusti o i pensieri dell altro. Ha qualche difficoltà nel raccontare un esperienza vissuta seguendo l ordine cronologico. (Figura 3, pag. 47). 46

47 Figura 1: ADOS Modulo 3, somministrato a Riccardo all età di 6 anni. 47

48 La situazione di gioco Durante la situazione di gioco l essere inserito in una situazione concreta, con del materiale strutturato ha fatto sì che Riccardo facesse molta meno fatica nell interazione sociale, per esempio attraverso le iniziative comunicative ed i commenti espressi sulle attività che stava svolgendo. In questa situazione Riccardo è risultato più abile rispetto alla situazione strutturata del test, collaborando maggiormente e mostrando interesse per i giochi che gli venivano proposti. Insegnando dei giochi a Riccardo si riesce a fornire un aiuto concreto nelle relazioni con gli altri, permettendogli di riuscire a sostenere più a lungo uno scambio sociale. Nel porre domande Riccardo ha omesso qualche pezzo o ha usato frasi confuse credendo che gli altri capiscano quello che intende dire. Con l uso di domande reciproche si può esercitare questa abilità, al fine di migliorare la formulazione. Con l esercizio e l acquisizione di competenze le domande avranno una difficoltà crescente, con l obiettivo di riuscire a farsi raccontare un attività che è stata svolta a scuola quel giorno, un breve racconto di un evento o di un emozione. Alla proposta di giochi semplici, Riccardo si è prestato a svolgere un lavoro sul gioco simbolico con marionette e pupazzi. La preoccupazione portata dai genitori riguardava la gestione consapevolezza della prossimità sociale, che in Riccardo reputano sia scarsa, soprattutto nei confronti della mamma. Durante il test si è potuto notare come in alcuni momenti, Riccardo facesse fatica a mantenere le distanze dall esaminatore. Si può cercare di illustrare al bambino quali sono i limiti a cui bisogna prestare attenzione, illustrando i comportamenti adeguati alle situazioni più comuni. In questa occasione viene proposto a Riccardo un calendario con alcuni incontri di terapia in individuale e in piccolo gruppo con un altro bambino. 48

49 7. La terza Settimana estiva Durante l estate Riccardo (7 anni), ha partecipato alla sua terza settimana intensiva: al lavoro sulle abilità sociali presso il Laboratorio sono state affiancate delle uscite sul territorio (la visita ad una stalla ed alla latteria, la gita al Rifugio Carestiato). Durante la visita alla stalla ed alla latteria, Riccardo ha partecipato in modo molto interessato alle attività. Prima della partenza erano state preparate delle domande per facilitarlo, ma una volta arrivato incuriosito da attrezzature ed animali, Riccardo è riuscito a formulare molte domande spontaneamente. Durante la gita al Rifugio Riccardo non ha avuto grosse difficoltà, talvolta si è lamentato di non voler continuare ma grazie all incoraggiamento degli altri bambini ha sempre proseguito. In questa giornata Riccardo ha avuto modo di provare ad assaggiare piccoli pezzi di pietanze per lui nuove. Un altra esperienza proposta durante questa settimana è stata una visita al Maneggio. Riccardo assieme ad un altro bambino ed a un istruttrice, ha avuto la possibilità di imparare a pulire e preparare il cavallo prima di salire e di imparare a farlo partire, girare e fermare con i comandi di base. Anche in questa situazione, grazie al grande interesse è riuscito a fare delle domande adeguate ma soprattutto spontanee. Durante il lavoro sulle abilità sociali svolto al Laboratorio con un altro bimbo, gli obiettivi perseguiti erano: raccontare un evento, dire quello che gli era piaciuto di più e quello che gli era piaciuto di meno, partecipare a giochi di società, alcuni percorsi motori, porre domande, dare ed eseguire consegne verbali, il gioco dei mimi, mimare e riconoscere le emozioni raccontando cosa provoca quell emozione. Con l uso di bigliettini e della sua iniziativa è stato esercitato nel porre domande riguardanti gli interessi dell altro, talvolta anche se era l altro bambino che doveva rispondere, Riccardo aggiungeva dei commenti, questo è stato utile per indirizzarli verso una breve conversazione. Aiutato da qualche suggerimento fornito dall adulto ha mimato diverse azioni e provato ad indovinare quelle mimate dagli altri. Attraverso il gioco e il tentativo di far accentuare le espressioni del viso, si è lavorato sulle emozioni, spronandolo a raccontare cosa gli provocano alcune emozioni, variando gli eventi nei diversi giorni. Riccardo ha sempre risposto alle domande poste in ordine cronologica dall adulto e, seguendo questa impostazione è riuscito a raccontare un evento, come la gita o la visita alla stalla. 49

50 Nella situazione in individuale il lavoro svolto si è focalizzato sulle abilità di comunicazione e conversazione, descrizione e racconto, iniziativa comunicativa. Questa attività era basata sulla continuità del lavoro che veniva svolto nella terapia settimanale con Riccardo. In alcune situazioni Riccardo ha richiesto di essere aiutato anche se non ne aveva realmente bisogno. Spronandolo e chiedendogli di provare a fare da solo, il bambino porta a termine il compito in autonomia, provando soddisfazione. 50

51 Capitolo 6 Il progetto di Abilità sociali e la terapia individuale di Riccardo A scuola: Un progetto di abilità sociali Durante la prima elementare, le operatrici avevano avviato un progetto di abilità sociali in collaborazione con la scuola frequentata da Riccardo con lo scopo di iniziare un lavoro inserendo Riccardo in un gruppetto, di formare gli insegnati, permettendogli di acquisire gli strumenti necessari per continuare il lavoro in autonomia. Gli obiettivi generali dell intervento erano l aumento delle abilità sociali di Riccardo e dei suoi compagni. Il gruppo di lavoro del Laboratorio ritiene che questo lavoro sia utile per Riccardo ed i compagni, visto che per il bambino l area della socialità rimane la più difficoltosa. Attraverso questo progetto di lavoro veniva data la possibilità a Riccardo di mettere in atto gli apprendimenti raggiunti in individuale, trasportandoli in un contesto di gruppo. Le attività che erano proposte hanno obiettivi nelle aree di: - Espressione verbale (es. gioco del raccontare e descrivere un episodio positivo e uno negativo verificatosi nella settimana, esprimere la propria preferenza tra i giochi fatti); - Memoria e attenzione (es. gioco Sono andato al mercato e ho comprato, La fotografia, piripicchio piripacchio, Gioco di Kim, Indovinelli ); - Espressione e comprensione delle emozioni (es. Mimo di emozioni, indovina l emozione, Racconta un episodio e l emozione collegata); - Modulazione della voce e dei toni espressivi (es. giochi in cui modulare la voce, Indovinare il tono coprendo la faccia e le espressioni del viso ); - Espressione attraverso la mimica e la gestualità corporea (es. Mimi, Gioco dello specchio ); - Relazione con gli altri (es. giochi da tavolo in cui è richiesto di rispettare un turno e in cui sono possibili dei semplici commenti, e scambi tra i partecipanti, Il giro dei complimenti ). Durante lo svolgimento delle attività è fondamentale la presenza di due persone, un conduttore ed una spalla: il conduttore guida la situazione di gioco e la spalla è un operatore che aiuta nella gestione dei comportamenti, il rispetto dei turni. 51

52 In quell occasione era stato proposto agli insegnanti un programma di incontri, in questo modo i docenti possono vedere o chiedere consigli su attività o dubbi che emergono, per poi lavorare in autonomia con i gruppetti di bambini. La terapia di Riccardo Riccardo è stato preso in carica all età di 6 anni, la sua terapia è stata organizzata in incontri settimanali della durata di un ora. Il lavoro è diviso in due tempi: un primo momento, in cui Riccardo lavora in gruppetto con un altro bambino in presenza di due operatori ed un secondo momento in cui Riccardo svolge un lavoro in individuale con l operatore. Il momento di lavoro individuale viene centrato sui risultati che il bambino ha ottenuto nella somministrazione del PEP 3 e del Modulo 3 dell ADOS e sugli obiettivi che sono emersi, tenendo presente anche eventuali richieste da parte dei genitori. Con Riccardo il lavoro svolto è centrato sul linguaggio e la comunicazione, sulla comprensione delle emozioni, sull imitazione, su alcune attività che sviluppano l autonomia, sull interazione sociale, sull attenzione condivisa e sulla motricità. Per aiutare il bambino a sviluppare il linguaggio, a comunicare in modo completo e chiaro vengono usate sequenze a tre immagini. A Riccardo viene chiesto di ordinarle e poi di raccontare ciò che vi è raffigurato. Per esercitarlo nel porre le domande vengono utilizzati dei cartellini scritti con domande semplici da rivolgere all altro, che vengono tolti per lasciar spazio all iniziativa spontanea man mano che il bambino apprende. Con l uso di schede con comportamenti corretti e scorretti, si invita il bambino a commentare la motivazione per cui il comportamento è considerato positivo o negativo. Per aiutare Riccardo nei racconti si chiede di raccontare un evento accaduto nell ultima settimana, proponendo delle domande alla fine, altrimenti gli viene chiesto di raccontare una storia seguendo dei punti chiave elencati su un foglio. Con una struttura scritta e due animaletti, Riccardo e il suo operatore si sono esercitati nel costruire e affrontare un dialogo in base a diverse situazioni. Utilizzando il gioco degli indovinelli Riccardo ha fatto molte domande spontaneamente, questo ha suggerito l idea di utilizzare delle tessere raffiguranti cibi e animali, pescate a turno dal bambino e dall operatore, per stimolare a formulare domande per scoprire la figura nascosta. 52

53 Rispetto al lavoro sulle emozioni, con l uso di storie sociali formate da una parte scritta e da immagini da ordinare, è stato iniziato un lavoro su avvenimenti ed eventi che si possono verificare in alcune situazioni. Per esercitare l imitazione è stato utile il gioco dei mimi, trascrivendo all interno di bigliettini alcuni animali, azioni, sport, attività quotidiane, professioni. L obiettivo è quello riuscire ad inserire anche altre persone all interno del contesto di gioco. Con le bolle di sapone e i cerchi si esercitano le richieste reciproche e la motricità, per esempio: prendi le bolle con i piedi/con le mani. Lo stesso meccanismo è utilizzato nel gioco con i cerchi, che vengono disposti sul pavimento, chiedendo all altro di saltare o posizionarsi nel cerchio del colore indicato. Con l aiuto di bigliettini scritti in sequenza, azione dopo azione, Riccardo ha imparato a preparare la moka ed a chiedere agli operatori presenti in quel momento se gradivano del caffè. Questo esercizio è servito non solo per favorire uno scambio sociale ma anche per iniziare a lavorare sulle autonomie del bambino, insegnandogli delle attività utili nella vita quotidiana. Una volta che a Riccardo era chiara la routine della seduta e i giochi gli erano diventati famigliari, si è cercato di velocizzare le situazioni in cui indugiava maggiormente, distraendosi per guardare la sua immagine nello specchio unidirezionale, osservando fuori dalla finestra o rimanendo fermo senza fare niente. Un altro piccolo passo avanti è stato fatto cercando di far capire a Riccardo l importanza della postura, dello stare seduti in modo composto sulla sedia, senza dondolarsi avanti e indietro. Il gruppetto formato da Riccardo, un altro bambino e i due operatori è un laboratorio di abilità sociali, di scambio reciproco. All inizio dell incontro c è un primo momento in cui i componenti si salutano, per poi condividere con gli altri un breve racconto di un attività fatta o di qualche evento accaduto nell ultima settimana. Passando ai giochi, essi presuppongono un interazione con l altro, il rispetto del turno, l attenzione. In questa situazione condivisa vengono messi in campo gli insegnamenti acquisiti in individuale riguardo i giochi di società, che possono venire adattati a seconda delle abilità dei bambini, per esempio: il Memory, Twister, Gioco dell Oca, Tombola, il gioco di carte Uno e Go Fish, il 53

54 Kikkerville (un gioco creato appositamente per bambini con diagnosi di autismo), i mimi, giochi con la palla, il gioco della voce, gioco della fotografia I bambini non arrivano impreparati appunto perché, nei momenti di lavoro individuale si cerca di allenarli, in modo che nel momento in cui si trovano nel gruppetto o in altre situazioni di condivisone, non siano in difficoltà nello svolgimento dei giochi e quindi sia possibile lavorare sulla condivisione, sull interazione, sullo scambio. Nel momento in cui i bambini sono esperti e sono in grado di svolgere questi giochi con più compagni o amici, non è necessaria la presenza stabile di un adulto. 54

55 Conclusioni Il Disturbo autistico rientra nella classificazione diagnostica dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS). A causa della bassa incidenza sulla popolazione e nonostante un aumento dell interesse per i soggetti con questa diagnosi non è ancora molto conosciuto. La compromissione della triade che include l interazione sociale, la comunicazione e il numero ristretto di attività e comportamenti è il quadro principale che permette di diagnosticare un soggetto come affetto da autismo. Sono diverse le spiegazioni neurobiologiche che diversi studiosi cercano di dare rispetto l eziologia del Disturbo autistico, le più accreditate sono un deficit della Teoria della Mente, delle Funzioni Esecutive o un Deficit di coerenza centrale. Tra i diversi approcci presenti per il trattamento di soggetti con questo disturbo rientra l approccio Psicoeducativo. Il punto di forza di questo approccio è il modo in cui viene pianificato e svolto il lavoro fin dalla fase diagnostica: il bambino arriva con la sua famiglia e tutti i componenti vengono ascoltati in modo attivo perché ognuno di essi può portare delle informazioni utili per comprendere anche piccole sfumature del funzionamento del soggetto. Grazie ad alcune linee guida che vengono spiegate e condivise con i genitori, il lavoro di terapia viene sviluppato su una linea comune, con lo scopo di esercitare abilità per raggiungere gli obiettivi prefissati. Dal momento della diagnosi viene interpellata anche la scuola frequentata, poiché in età scolare il bambino passa molte ore fuori casa ed è necessario che si senta a suo agio e allo stesso tempo che le attività svolte possano essere utili al suo sviluppo. Per chi si occupa di bambini e ragazzi con autismo il lavoro che si prospetta è lungo, ripetitivo e talvolta può risultare stancante, anche se ogni piccolo risultato raggiunto ricompensa le fatiche e l impegno del terapista, del ragazzino, della famiglia e della scuola. Riccardo dopo tutto l iter di valutazione ha intrapreso presso il Laboratorio una terapia settimanale, durante la quale svolgeva dei momenti di lavoro individuale e dei momenti in un gruppetto con un altro bambino e le loro operatrici. Questi momenti di scambio permettono ad entrambi i bambini di riuscire a gettare le basi per una relazione sociale che apparentemente è semplice ma che a loro costa fatica e presuppone un lavoro svolto per permettere di avvicinarsi ai livelli dei loro coetanei. 55

56 Durante il lavoro individuale invece, si riprendono attività svolte a casa ed a scuola, per permettere di sviluppare competenze ed abilità in modo sempre crescente. Lavorare con alcuni ragazzini durante il Tirocinio presso il Laboratorio Psicoeducativo mi ha permesso di conoscere meglio la realtà dell autismo che fino a quel momento era per me solo un insieme di informazioni, talvolta superficiali e incomplete proprio a causa della complessità ed eterogeneità del disturbo. La curiosità unita alla passione che le persone con cui ho lavorato sono riuscite a trasmettermi per questi ragazzi sono state le motivazioni per cui ho deciso di approfondire ulteriormente questo tema. Questa esperienza mi ha permesso di entrare in un mondo vario e complesso, che impone di rimettersi in gioco cambiando modalità di lavoro, velocità, attività a seconda del bambino che ti si presenta davanti. Si comprende l importanza della strutturazione della situazione, della progettazione e organizzazione del lavoro, del vasto numero di attività da preparare per essere pronti ad ogni evenienza o alle richieste. Allo stesso tempo, mi sono resa conto di quanto sia necessario riuscire a lavorare in rete, collaborando in modo interattivo ma soprattutto costruendo un rapporto positivo con la famiglia del bambino di cui ci si prende cura, ma anche con la scuola e i suoi insegnanti. Questa cooperazione permette il raggiungimento degli obiettivi simili o collegati che possono essere utili per lo sviluppo del bambino o per l apprendimento di abilità pratiche che gli sono utili per la vita quotidiana. Ritengo che questa esperienza mi sia stata utile non solo per l occasione di essere inserita in un contesto specifico e per la possibilità che viene data di sperimentare personalmente quello che quotidianamente ci viene trasmesso ed insegnato da docenti ed esperti, ma soprattutto per l opportunità di crescita personale che offrono il tipo di lavoro svolto, le interazioni, i dubbi, le spiegazioni che emergono in corso d opera. 56

57 Ringraziamenti Ringrazio di cuore la mia Relatrice Silvia Lanfranchi, per il supporto e la pazienza con cui mi ha accompagnata durante la stesura di questo lavoro. Un grande grazie a Cesarina, Ljanka, Ilenia e Sheila del Laboratorio Psicoeducativo, che fin dal primo giorno di Tirocinio mi hanno accompagnato all interno del mondo dell autismo facendomi capire il significato e l importanza del lavoro che quotidianamente svolgono con passione. Grazie per tutti gli insegnamenti che mi hanno trasmesso e per la possibilità che mi hanno dato di metterli in pratica sotto la loro guida. Grazie ai bambini, ai ragazzi che ho avuto modo di conoscere al Laboratorio Psicoeducativo ed alle loro famiglie. Un grazie speciale a tutte le persone a me care, alla mia Famiglia, la mamma Margherita, il papà Gianbattista e mio fratello Mirco che mi sono stati accanto fin dall inizio di questo percorso e mi hanno sempre sostenuto nelle scelte che ho fatto, aiutandomi a proseguire e perseguire quello che inizialmente sembrava un sogno. Grazie per la pazienza e la comprensione, per avermi accompagnato e aiutato fino a raggiungere questo traguardo. Grazie alla mia seconda famiglia: Mariela, Dario e Roma, che sfidando la distanza hanno voluto rimanere costantemente informati sul procedere di questo percorso, condividendo esperienze e consigli non solo riguardanti l Università e lo sbocco lavorativo futuro ma anche per la vita quotidiana. Grazie a tutto il gruppo degli amici, per le mille avventure passate insieme, per esserci sempre stati sia nei momenti di svago e divertimento che in quelli più difficili che abbiamo affrontato. Grazie agli amici trovati durante l Università, per i consigli, gli aiuti, le chiacchierate, gli incoraggiamenti, i pranzi e per tutto il tempo che abbiamo condiviso assieme. Grazie ai coinquilini che in questi tre anni hanno condiviso l appartamento, intense giornate di studio o di ozio, turni di pulizie, esperimenti in cucina e molto altro senza mai vacillare. 57

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59 Bibliografia e sitografia American Psychiatric Association. (2001) DSM-IV-TR. Edizioni Masson Milano. Dossier: Autismo, da Mente e cervello n.95, novembre 2012 (Le scienze). Kring A.M., Davison G.C., Neale J.M., Johnson S.L. (2008). Psicologia Clinica. Zanichelli, Micheli E. (2002). Autismo: verso una migliore qualità della vita. Laruffa Editore. Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (SINPIA) (2005). Linee guida per l autismo. Diagnosi e interventi. Erickson. Venuti P. (2003). L autismo. Percorsi di intervento. Carocci editore. Vicari S., Valeri G., Fava L. (2012). L Autismo. Dalla diagnosi al trattamento. Il Mulino. Xaiz C., Micheli E. (2010). Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo. Guida per gli operatori. Erickson