LA PERSONA CON DEMENZA E LA CURA DEL CORPO, TRA PIACERE E AVVERSIONE

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1 LA PERSONA CON DEMENZA E LA CURA DEL CORPO, TRA PIACERE E AVVERSIONE 9 CONVEGNO NAZIONALE SUI CENTRI DIURNI ALZHEIMER MONTECATINI TERME, MAGGIO 2018 GUIDO GORI AIP-AIMA

2 RUOLO DELLA RELAZIONE CORPOREA E TATTILE NELLO SVILUPPO DI BUONA QUALITA DELLA VITA INFANZIA: costruzione del Sé, sviluppo cognitivo, affettivo e comportamentale L Io è innanzi tutto un essere corporeo Io cosciente=io corpo (S.Freud: l Io e l Es,1922) Bambini precocemente separati dal contatto materno=depressione anaclitica. (R.Spitz: Emotional deprivation in Infancy, 1952) Bambini dipendono dal bisogno primario di appartenenza a.., che dia sicurezza(holding) e intimità(handling).esperienza confini corporei..costruzione del Sé Corporeo e Intersoggettivo, preludio dell essere «con» (Bowlby, Winnicot) Enfasi sulla qualità delle relazioni originarie non solo affettiva emotiva ma anche somatica, corporea, come confermato dalle Neuroscienze Carenza attenzioni materne gene GAD1 GABA modulazione emozioni. Quindi eventi esperienziali modificano loci ultrastrutturali DNA, senza alterarne sequenza. (Epigenetica)

3 TUTTO CIÒ PUÒ VALERE ANCHE IN UN SOGGETTO ANZIANO, E NELLA FATTISPECIE PWD Cioè il susseguirsi di scambi, di sguardi, di contatti fisici, di interazioni faccia a faccia, il ruolo prosodico del linguaggio e così via se hanno una funzione basilare nello sviluppo della personalità di un giovane possono avere una base razionale per una terapia per la Demenza, sia dal punto di vista affettivo che biologico?

4 COSA SUCCEDE A PWD Il tatto ci da informazioni essenziali alla sopravvivenza, ci ricorda che siamo vivi, è il primo senso che sviluppiamo e l ultimo che perdiamo Desiderio di contatto comune a molte persone anziane e malate (Connelly J.E. Reflections on touch. Lancet, 354, 1999) Nelle PWD il piacere di essere toccati può essere dimenticato e riacceso dopo un massaggio o altre forme di contatto terapeutico quali: attività legate allo sport, alla moda, alla cura personale, alla terapia assistita con animali(taa)- miglioramenti funzioni sociali, BADL, programmi offerti dalla struttura ( Barak Y. Importanza del tatto e del contatto. In: Demenza. May M., Sartorius N. 2004) Viene sollecitata acquisizione di nuove forme di comunicazione corporea come il Nurturing Touch e l Aptonomia, scienza dell affettività trasmessa dal contatto (hapsis/nomos=tocco/regola). Quando il contatto è libidico-affettivo diventa terapeutico e diventa veicolo di un linguaggio, corporeo, che accoglie una mente ferita e restituisce identità e dignità alla persona

5 LA PERSONA CON DEMENZA E LA CURA DEL CORPO, TRA PIACERE E AVVERSIONE Ma quale è l esperienza con PWD di entità severa, come quelle prevalenti all interno di un CDA Ci sono numerosi occasioni in cui si può confermare quanto scritto in letteratura, cioè il contatto=riedizione di quanto accade in epoche infantili e quindi possiamo descriverne potenzialità terapeutiche, MA ANCHE LIMITI MOLTO PRECISI

6 LA PERSONA CON DEMENZA E LA CURA DEL CORPO, TRA PIACERE PwD: declino delle funzioni cognitive non si associa in genere ad un declino delle funzioni corporee Il corpo assume un ruolo predominate nella vita del soggetto, nel rapporto con il contesto ambientale (wandering, rummaging..) e con il contesto inter-personale ( linguaggio verbale - -, linguaggio corporeo++) Astrazione- simbolizzazione decrescono, priorità della concretezza, operatività, pragmaticità, soprattutto quando si investe su aspetti affettivi: grooming, T.O., arteterapia, musicoterapia attiva, ortoterapia, passeggiate, gioco con la palla, doll therapy ( bambola cullata, portata a passeggio, cambiata di indumenti..) museoterapia (il bello viene valorizzato dal toccare ) Sono tutte attività in cui il corpo la sua manualità la sua gestualità dimostrano una percezione di piacevolezza

7 LA PERSONA CON DEMENZA E LA CURA DEL CORPO, TRA PIACERE.. Questa piacevolezza è garantita da : Capacità prosodiche, prossemiche e di esecuzione/decodifica linguaggio corporeo da parte dell operatore Annullamento della dimensione pubblica e sociale attivazione di quella privata o personale Rispetto della dimensione intima: l intrusione nello spazio intimo è talvolta vissuta come violenza della privacy e fonte di reazioni agitate violente aggressive e di fuga, come si verifica nella cura intima del corpo toilettebagno doccia-abbigliamento

8 La Persona con demenza e la cura del corpo, tra.e avversione Ma allora in questi casi come comportarci? Far vivere al paziente l illusione dello stare facendo con e non dello stare facendo a, in modo che si senta più soggetto di un relazione e meno oggetto di cure, come ci insegnano molti care-givers familiari( doccia insieme) Sviluppare una idea-interpretazione della causa del rifiuto del paziente, della sua opposizione o fuga Caso clinico: Signora anni 79, da mesi non si faceva svestire, né lavare. Panni addosso le garantiva un valore simbolico di avere-possedere come suggerito anche da modi di dire sono nei miei panni. sono nudo come un bruco. Stare giorni o settimane con lo stesso abito e non farselo togliere aiuta a sentirsi competenti e padroni di se stessi mentre essere svestiti allarma della propria vulnerabilità. Offerte compensative dolci, cosmetici, vestito nuovo,. bagno

9 LINEE GUIDA CENTRATE SU BADL E SU CORPOREITÀ (HELLEN C.R. AD: ACTIVITY- FOCUSED CARE,1998) Timing: conosci il residente, abitudini, orari, se inquieto accetta posticipo in ottica flessibilità Monitoring: cura corporea occasione per visualizzare integrità cutanea, edema.. Consistency: approccio routinario e caregiver familiare, preferito Focus on abilities: rendere protagonista il residente, ti piacerebbe aiutarmi nel fare? mi fai vedere come. ringraziarlo per l aiuto che da, consentire scelte quando possibile, sfruttare capacità discriminativa cromatica, evitare discussioni, disporre items in sequenza corretta, commentare ciò che si sta facendo con brevi espressioni seguite da pausa., atteggiamenti e tono voce non demanding Non verbal input: spesso il paziente è sensibile alle comunicazioni non verbali del caregiver e questo deve accettare il linguaggio corporeo del paziente Distraction: canto, cibo, conversazioni, aromaterapia, porre oggetti in mano..

10 BAGNO Almeno un ora parlare dell argomento( tra poco ci laviamo così poi ti potrai mettere Rispetto del giorno e del modo( bagno/doccia) secondo le sue abitudini Rispetto fattori di sicurezza: stuoino, maniglie, sedile.. Evento presentato come giocoso e tranquillo, approccio non direttivo, occhio a temperatura ambiente, acqua, occhio a illuminazione, caregiver sempre di fronte a portata di vista onde evitare paura alle spalle Se totalmente rifiutato: 1)bagno a letto, senza uso di sapone da risciacquare ma con panni umidi di acqua tiepida 2) bagno a pezzi, lunedi gambe, martedi torace Se nudità crea imbarazzo: si mantiene calze e biancheria intima che molto spesso quando bagnate il paziente acconsente a toglierle

11 La Persona con Demenza e la cura del corpo, tra piacere e avversione La corporeità può essere un canale privilegiato di espressione di Sé (Desideri.. Affetti Bisogni.. Intolleranze.. Noie ) ma può essere un ambito di scontro, sulla base della personalità preesistente ( tolleranza vs propria dipendenza, fiducia vs altri e accettazione all essere aiutato) Corpo in Alzheimer: esempio tangibile del detto che «Dipendenza si articola tra gioie e dolori»