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1 DOC.UFCP.01 Guida ai servizi RETE CURE PALLIATIVE Rev. 01 del 09 giugno 2015 SISTEMA CARTA DEI SERVIZI ON-LINE

2 INDICE Presentazione PRINCIPI E VALORI FONDAMENTALI La Mission La Vision PRESENTAZIONE GENERALE DELLA RETE DESCRIZIONE E MODALITA' DI ATTIVAZIONE DEI SERVIZI Il ruolo del Medico di Medicina Generale Ambulatorio di supporto Assistenza Domiciliare Assistenza in HOSPICE e Day HOSPICE IL RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE STANDARD DI QUALITÀ DEL RETE DI CURE PALLIATIVE Impegni per la Qualità Il Miglioramento Continuo della Qualità (MCQ) Indicatori del Sistema di Gestione della Qualità MODALITA' INFORMAZIONI ALL'UTENZA

3 Gentile Signore, Gentile Signora, La Rete di Cure Palliative di Pistoia considera la Carta dei Servizi uno strumento efficace per favorire la Sua partecipazione nei percorsi sanitari di diagnosi e cura. Con questa pubblicazione intendiamo fornirle una serie di informazioni circa le strutture, l organizzazione, i servizi della Rete nonché gli impegni e le garanzie che lo stesso Le offre, che riteniamo potranno essere utili a Lei ed ai suoi familiari. Per perseguire l obiettivo di una partecipazione consapevole e responsabile abbiamo bisogno della Sua collaborazione, sia per evidenziare aspetti positivi che per segnalarci quello che non rientra nelle Sue aspettative. La Carta dei Servizi vuole essere un patto fra le strutture operative aziendali e il cittadino che esprime un bisogno di salute, una sorta di codice deontologico di servizio che presuppone impegni reciproci fra tutti gli attori coinvolti nel percorso di diagnosi e cura: il cittadino, il malato, il personale medico e infermieristico e tutti coloro che, a vario titolo, prestano la propria opera nelle strutture. La ringraziamo per la collaborazione che vorrà accordarci. Il Responsabile della Rete delle Cure Palliative Dr. Luca Lavacchi - 3 -

4 1. PRINCIPI E VALORI FONDAMENTALI 1.1 LA MISSION Le Cure Palliative sono l'insieme di interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali rivolti sia alla persona malata, sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. Lo scopo delle Cure Palliative è quello di sostenere la famiglia del malato e di migliorare il più possibile la qualità di vita della persona inguaribile. Ottenere la massima qualità della vita possibile per il paziente e per i suoi familiari proteggendoli dalle sofferenze evitabili e salvaguardando la dignità della persona fino all'ultimo istante. A tal fine la Rete Cure Palliative aziendale intende garantire: Un adeguata risposta ai bisogni di questa fascia della popolazione Percorsi diagnostico-terapeutici, adeguati agli standard nazionali ed internazionali Il lavoro in équipe intesa come unità coordinata che riconosce le abilità e stima i contributi di ogni membro della squadra fornendo un ambiente emotivamente di appoggio nel lavoro. In accordo con la Mission aziendale, ispira la propria azione al rispetto della dignità umana, alla equità e all etica professionale privilegiando tra i suoi obiettivi la centralità del paziente e la qualità clinico - assistenziale perseguita mediante la qualificazione continua del personale

5 1.2 LA VISION La visione strategica della Rete della Cure Palliative è improntata al miglioramento continuo della qualità della propria offerta di cura, nel rispetto dei bisogni, delle aspettative e delle preferenze della persona, nelle dimensioni della: Appropriatezza tecnico professionale, organizzativa e gestionale, per erogare prestazioni congrue con il bisogno di salute da soddisfare; Efficacia per gli esiti di salute dell individuo e della collettività, basando le attività cliniche ed organizzative sul metodo scientifico; Sicurezza per il paziente, intesa come libertà da danni non necessari o danni potenziali associati alle cure sanitarie, e per gli operatori coinvolti nella pratica assistenziale; Efficienza nella gestione delle risorse umane, tecnologiche e finanziarie, utilizzando con responsabilità le risorse disponibili; Equità per garantire a tutti e a ciascun cittadino l opportunità di accesso a servizi e prestazioni di uguale qualità. Al personale viene richiesta l adesione ai seguenti obiettivi fondamentali: Assicurare l assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi Garantire il rispetto della dignità personale e autonomia del malato, Capacità di comunicazione adeguata alla Persona e al suo nucleo familiare Capacità di lavoro in équipe interdisciplinare e interprofessionale. Porre Attenzione a tutti gli aspetti della sofferenza della persona Promuovere un ambiente di cura dove le competenze tecnicofarmacologiche e quelle psicologico-relazionali aiutino a vivere nel modo più dignitoso possibile le fasi avanzate di malattia Dare rilievo, intimità e senso ai fattori di autodeterminazione e adattamento individuale alla malattia in fase avanzata (clinici, personali, familiari e socioculturali Supportare le famiglie nella fasi del lutto - 5 -

6 2. PRESENTAZIONE GENERALE DELLA RETE La Rete di Cure Palliative è l insieme dei servizi territoriali ed ospedalieri offerti ai cittadini della nostra provincia per rispondere ai bisogni assistenziali dei Pazienti e delle loro Famiglie affetti da patologie oncologiche e croniche in fase avanzata. I nodi della Rete di Cure Palliative sono: Medici di Medicina Generale Ospedale Ambulatorio Assistenza Domiciliare Hospice Day Hospice La Rete si collega con tutto il contesto di cura presente nella ASL3 per garantire Continuità Assistenziale ai Pazienti e loro Familiari ponendo attenzione al dolore e a tutti i sintomi invalidanti per il malato in modo da garantire dignità e qualità di vita in ogni fase della malattia. 3. DESCRIZIONE E MODALITA DI ATTIVAZIONE DEI SERVIZI 3.1 IL RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE (MMG) indirizza il paziente, quando necessario all ambulatorio della UF Cure Palliative e/o agli altri nodi della rete per la valutazione; attiva il percorso assistenziale più appropriato, congiuntamente al medico responsabile della Rete di cure palliative, attraverso la definizione del progetto assistenziale individuale (PAI), con il coinvolgimento dei altri servizi territoriali coinvolti (integrazione di intervento sanitario con quello di assistenza sociale, ecc..); garantisce gli interventi di base ed è responsabile dell erogazione delle cure previste dal progetto assistenziale individuale (PAI) nell assistenza domiciliare CP di primo livello; collabora, nell ambito dell Equipe multi professionale, con il medico specialista in cure palliative responsabile dell assistenza domiciliare CP di secondo livello fornisce supporto alla famiglia - 6 -

7 3.2 ATTIVITA OSPEDALIERA L Ospedale rappresenta uno dei nodi della Rete di Cure Palliative. I pazienti inseriti nella Rete, in caso di necessità possono ricorrere all Ospedale, all interno del quale i Medici dell U.F. Cure Palliative svolgono un ruolo di consulenti, per poi essere ripresi in cura al momento della dimissione. ATTIVITÀ di CONSULENZA nei reparti di degenza I medici dell U.F. Cure Palliative svolgono attività di consulenza presso i vari Setting dei Presidi Ospedalieri dell Azienda. Per i pazienti ancora non formalmente inseriti nelle Reti di Cure Palliative, questo primo incontro, condiviso con il MMG e gli specialisti ospedalieri rappresenta una delle vie di ingresso nella Rete. ATTIVITÀ AMBULATORIO di supporto I medici dell U.F. Cure Palliative svolgono attività ambulatoriale presso il Day Hospital Oncologico dove si occupano della valutazione e gestione del dolore e della terapia di supporto, in stretta collaborazione con i colleghi dell Oncologia. Il Paziente, i suoi familiari, gli specialisti ospedalieri e ambulatoriali, i MMG possono richiedere un appuntamento per una visita all accoglienza CORD presso Ospedale San Jacopo Pistoia (tel ) Le visite ambulatoriali vengono eseguite generalmente nella settimana della richiesta. Sede: Ospedale San Jacopo Via Ciliegiole Settore A, primo piano Pistoia Tel.: Fax: Assistenza Domiciliare Il modello di assistenza domiciliare inspirato alle esperienze anglosassone, e quindi alle cure palliative, si pone come obiettivo fondamentale quello di provvedere al controllo del dolore e degli altri sintomi, con attenzione agli aspetti psicologici e spirituali, offrendo un supporto alla famiglia

8 Le figure basilari nell assistenza domiciliare sono rappresentate dal medico palliativista, dall infermiere domiciliare, dallo psicologo, dal medico di medicina generale, dal volontario; l infermiere, in particolare, rappresenta la chiave del programma assistenziale ed è il referente dell equipe di assistenza nei rapporti con la famiglia e con i volontari. Il Paziente, i suoi familiari, gli specialisti ospedalieri e ambulatoriali i MMG possono richiedere l attivazione del servizio di Cure Palliative tramite il MMG del Paziente. MMG insieme al Palliativista stila il PAI e decidono il livello di assistenza più adeguata. La prima visita domiciliare vengono eseguite entro 76 ore dalla richiesta dall attivazione nella Rete. Numeri telefonici utili: Rete Cure Palliative Telefono Cellulare Mail c.livornese@usl3.toscana.it 3.4 Assistenza in HOSPICE e DAY HOSPICE L'Hospice nasce per rispondere ai bisogni clinici, assistenziali, psicologici e spirituali dei Pazienti prevalentemente oncologici in fase avanzata e progressiva di malattia e fornire un supporto al mondo di affetti intorno al paziente erogando prestazioni sanitarie appropriate e di qualità. Vuole garantire una presa in cura globale del paziente e al suo mondo di affetti. Non è una struttura alternativa all' Ospedale o alla propria abitazione ma integrata con essi, alla quale si accede in modo temporaneo o stabile quando le altre modalità assistenziali non risultano idonee. L'Hospice si integra nella Rete di Cure Palliative. L'accesso all'hospice è preceduto da una valutazione da parte dei responsabili medici o infermieristici della struttura che permette l'inserimento in lista di attesa. Tale valutazione può essere effettuata a domicilio o in Ospedale (qualora il - 8 -

9 paziente sia già ricoverato al momento della richiesta) e viene richiesta dal MMG (medico curante) oppure da uno specialista ospedaliero. Al momento del ricovero è utile presentare la documentazione sanitaria più aggiornata ed è necessario fornire appena possibile al personale carta d identità e codice fiscale/tessera sanitaria del degente. I pazienti già in Rete di Cure Palliative possono accedere all Hospice su valutazione dell équipe curante in accordo con il Paziente e i suoi familiari. In struttura sono sempre in servizio almeno due operatori: Un Infermiere e un Operatore Socio Sanitario. Tutte le mattine dei giorni feriali è presente la Caposala. I medici sono presenti in struttura tutti i giorni e sono reperibili via telefono in qualsiasi momento. All Interno della struttura è presente anche la figura dello Psicologo Può essere attivato il servizio del fisioterapista L orario di visita diurno è libero: possono far visita ai degenti tutte le persone che lo desiderano all ora che preferiscono nei limiti imposti dal buon senso, dal rispetto degli altri ospiti e delle manovre assistenziali. Durante la notte può rimanere una sola persona. La colazione avviene all ora che il degente preferisce. Il pranzo è disponibile dalle ore 12.30, la cena dalle ore L utilizzo della cucina da parte di degenti e familiari è consentito previa richiesta al personale. L accompagnatore può richiedere un pasto (prenotazione ore 09.00/15.00) pagando una quota. La struttura dispone di 11 posti letto residenziali +2 letti di Day Hospice I letti residenziali sono tutti in camera singola, in ogni stanza c è una poltrona che diventa un letto singolo a disposizione dell accampagnatore. Ogni letto è dotato di telecomando per la regolazione elettrica separata di altezza e inclinazione di testa e piedi. La struttura fornisce la biancheria per il letto. Gli indumenti personali devono essere forniti e lavati dalla famiglia. In ogni stanza è disponibile il televisore. Durante le ore notturne è consentito l utilizzo con le cuffie senza fili in dotazione

10 Sede: Centro Sanitario Residenziale La limonaia di Spicchio Via di Spicchio 27 Lamporecchio (PT) I nostri recapiti telefonici: Mail r.petretto@usl3.toscana,it Mappa: A Hospice La limonaia di Spicchio

11 4. RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA RETE CURE PALLIATIVE La figura del volontario è parte integrante dell équipe nell ambito della rete di cure palliative e terapia del dolore, dove garantisce i seguenti compiti: svolgimento di attività di supporto al personale professionale nella erogazione delle cure; attività che presuppongono sia un contatto diretto con il malato e la sua famiglia ma anche attività funzionali all Organizzazione e alla promozione culturale e informativa sulle cure palliative e sulla terapia del dolore; attività di sostegno relazionale e sociale al malato e alla famiglia; attività di facilitazione nel mantenimento di una comunicazione continua tra malato e familiare ed il servizio di assistenza; supporto nell espletamento delle attività della vita quotidiana; affiancamento al malato e l aiuto alla famiglia nella gestione organizzativa della giornata, garantendo conforto e vicinanza nel tempo dell aggravamento e dopo il decesso. attività di tipo promozionali finalizzate alla sensibilizzazione e diffusione della conoscenza dell Associazione di appartenenza e dei principi delle Cure Palliative

12 5. STANDARD DI QUALITÀ DELLA RETE CURE PALLIATIVE 5.1 Impegni per la Qualità La rete si impegna ad assicurare i seguenti requisiti e standard di qualità: La garanzia di ricevere un accoglienza premurosa ed informazioni complete relative all organizzazione delle attività; L informazione e l orientamento ai servizi e alle prestazioni attraverso gli Uffici Informazioni, la Carta dei servizi e gli opuscoli informativi di struttura messi a disposizione dell utenza e la guida ai servizi pubblicata sul sito aziendale www. usl3.toscana.it; L assicurazione di ottenere dal personale informazioni complete e comprensibili in merito alle modalità di esecuzione ed al significato degli esami nonché alle possibili alternative (anche se eseguibili in altre strutture), i potenziali rischi o disagi legati al esecuzione delle indagini e alle possibili conseguenze di un eventuale rifiuto; La presenza di appositi cartelli indicanti il divieto di fumare nei locali dedicati al pubblico con l indicazione del nome dell operatore responsabile del rispetto del requisito; Il rispetto della riservatezza; La consegna a ciascun utente, della documentazione sanitaria relativa alle prestazioni effettuate completa e firmata dal responsabile dell esecuzione della procedura; La garanzia di adottare il metodo della qualità percepita per misurare il gradimento delle cure; La garanzia di essere tutelato rispetto alla privacy, con apposita procedura, (DLgs n.196 del Codice in materia di protezione dei dati personali). Le notizie sullo stato di salute e sulle cure sono riservate e sono sotto il vincolo del segreto professionale: il personale garantirà la tutela di tutte le informazioni sanitarie che verranno date solo al diretto interessato o ad altra persona da questi indicata al momento del accettazione

13 5.2 Il Miglioramento Continuo della Qualità (MCQ) La rete di Cure Palliative, in accordo con la politica di qualità della Azienda USL 3, intende promuovere (ad ogni livello) il miglioramento della qualità delle prestazioni sanitarie fornite. La rete di Cure Palliative, nell ottica della strategia e della Mission aziendale impronta il proprio stile di lavoro su CRITERI di EFFICIENZA-EFFICACIA nell erogazione delle prestazioni assicurando: l uso efficiente ed appropriato delle risorse umane, tecnologiche ed economiche, il ricorso a metodiche efficaci basate sulle linee guida delle Società Scientifiche del settore e nell ottica del costante aggiornamento scientifico, la valorizzazione delle risorse intellettuali e relazionali mediante programmi di formazione continua del personale; l ottimizzazione della comunicazione con tutti gli interlocutori (reparti interni, medicina specialistica, altri Servizi dell Azienda e medici di base), attraverso attività di aggiornamento e divulgazione rivolte a operatori sanitari di altri reparti e medici di Medicina Generale; la garanzia della qualità dei dati forniti mediante l attuazione quotidiana di procedure interne di controllo di qualità e la partecipazione a programmi di valutazione esterna. La rete di Cure Palliative persegue il miglioramento dei propri livelli d efficienza ed efficacia avendo come RIFERIMENTO l analisi di bisogni e le indagini di gradimento dei prodotti offerti nell ottica del continuo accrescimento della soddisfazione del Cliente. A tal fine la Direzione si impegna a: sensibilizzare il personale sia riguardo al proprio ruolo sia riguardo all esigenza del Cliente, attuare al proprio interno le metodiche di analisi dei processi che consentano di rilevare, e correggere o monitorare, eventuali criticità e/o se ritenuto opportuno, di attivare gli interventi di miglioramento al fine di accrescere la capacità di controllo dei processi

14 Per poter operare tale miglioramento continuo collabora con le seguenti strutture aziendali: UO.URP per il recepimento e la gestione dei reclami e delle proposte di miglioramento; U.O. Accreditamento, Qualità e Sicurezza del Paziente ai fini dell Attuazione dell'accreditamento di tutte le strutture, prevedendo la definizione e il possesso di requisiti ulteriori della qualità con verifiche periodiche, sistematiche di terza parte; 5.3 Indicatori del Sistema di Gestione della Qualità La rete di cure palliative, in collaborazione con i responsabili delle strutture coinvolte ospedaliere e territoriali, tenendo conto degli adempimenti previsti nei LEA e degli indicatori regionali compresi nel DGRT 1011/2010 Regolamento di attuazione della LR n.51 del 5 agosto 2009 in materia di autorizzazione ed accreditamento delle strutture sanitarie, ha individuato alcuni indicatori attraverso i quali misurare attività e percorsi clinici. Tali indicatori vengono periodicamente valutati mediante azioni programmate di monitoraggio interno (indicatori dell accreditamento) ed esterno (indagini che raccolgano ed analizzino i dati di soddisfazione dell'utenza). I risultati di tali valutazioni vengono elaborati annualmente e i relativi report, posti a confronto con gli standard definiti, vengono utilizzati per l individuazione di eventuali criticità nei confronti delle quali verranno, conseguentemente, intraprese adeguate azioni correttive e/o preventive nell ottica del miglioramento continuo della Qualità

15 6. MODALITÀ DI INFORMAZIONE ALL UTENZA La carta dei servizi regola il rapporto tra il cittadino/utente e l'azienda USL3 di Pistoia fornendo ai singoli cittadini e alle associazioni che le rappresentano gli impegni principali che assume nei loro confronti Gli Impegni e gli standard sono consultabile sul sito aziendale Sistema Carta dei Servizi Tutela dei Dati personali Tutte le informazioni relative alla tutela della Privacy sono consultabili nel sito aziendale alla pagina La Privacy dove è consultabile e scaricabile l opuscolo aziendale Info Privacy e l opuscolo del Garante per la protezione dei dati personali Dalla parte del Paziente. Modalità inoltro reclami Eventuali osservazioni e segnalazioni di disservizi o reclami possono essere inoltrate all URP Ufficio Relazioni con il Pubblico: FRONT OFFICE TELEFONCO (dalle ore 8 alle 13.30) (dalle 14 alle 16.30) NUMERO VERDE PRONTO SALUTE (attivo dalle 9 alle 13) FRONT OFFICE URP Sede URP viale Matteotti n.19 Pistoia Da lun- ven dalle 10 alle 12 Sportello Ospedale San Jacopo Da lun ven dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle Tempi di attesa risposta ai reclami Tempi e modalità dei reclami sono consultabili nel sito aziendale (link URP_Ufficio Relazioni con il Pubblico) dove è scaricabile il Regolamento di Pubblica Tutela. Modalità di comunicazione all utente circa le informazioni che lo riguardano Tutte le informazioni sono consultabile e scaricabile sul sito Aziendale

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