Dr. Giovanni Pinelli. Cure di fine vita: Documento di Indirizzo Direzione di Presidio Azienda USL Modena

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1 Dr. Giovanni Pinelli Cure di fine vita: Documento di Indirizzo Direzione di Presidio Azienda USL Modena

2 Il sottoscritto Dr. Giovanni Pinelli ai sensi dell art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009, dichiara x che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario che negli ultimi due anni ha avuto rapporti diretti di finanziamento con i seguenti soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario:

3 Il tempo di morire Che deve fare un medico quando non c è più niente da fare? La medicina moderna dispone di cure molto efficaci per prolungare la vita delle persone. Ma non sa affrontare la loro morte Atul Gawande professore di Chirurgia - Boston

4 Perché occuparsi del fine vita? L epidemiologia sta cambiando Necessità di riappropriarsi di una fase importante della malattia Aspetti normativi

5 Legge 15 marzo 2010 n. 38 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (Gazz.Uff. 19 marzo 2010, n. 65 INTESA della Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano - 25 luglio 2012 Intesa ai sensi dell''articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131 sulla proposta del Ministro della salute, di cui all''articolo 5 della legge 15 marzo 2010, n. 38, di definizione dei requisiti minimi e delle modalita'' organizzative necessari per l''accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unita'' di cure palliative e della terapia del dolore (Rep. n. 151/CSR)

6 Il fine vita in Italia Lo studio Senti-MELC, che ha analizzato le traiettorie dei malati in fine vita nell ambito della medicina generale italiana, ha rilevato che un medico di medicina generale con circa 2000 assistiti, vede in media 20 decessi/anno; 10% causa improvvisa e non prevedibile 25% causa oncologica 65% per un insieme di cause correlate a insufficienza cronica d organo, fragilità, demenza. AAVV Come si muore in Italia: Storia e risultati dello studio Senti-MELC. Rivista SIMG 2012; 2:

7 Negli ultimi tre mesi la gran parte dei trasferimenti è diretta da casa a ospedale Casa-Ospedale? - solo un malato su dieci compie il tragitto inverso da ospedale a casa - solo uno su dieci cambia la sua destinazione da casa a hospice - il 59% dei pazienti viene spostato una o più volte, con una crescita esponenziale del numero di malati che accedono all ospedale con l approssimarsi della morte nel tentativo, più spesso, di prolungare la sopravvivenza. AAVV Come si muore in Italia: Storia e risultati dello studio Senti-MELC. Rivista SIMG 2012; 2:

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9 Ma in fondo cosa vogliamo? What we want for the people we love and for ourselves is to die in the place of our choice and to experience a good death dignified, free from pain, and supported by those we love. Ellershaw, BMJ 2013

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13 1 STEP - Criterio clinico Presenza di uno o più criteri specifici per patologia 1.Insufficienza cardiaca cronica 2.Insufficienza respiratoria cronica 3.Insufficienza renale cronica 4.Insufficienza epatica 5.Stroke 6.Morbo di Parkinson 7.SLA 8.Demenza 9.Malattia oncologica avanzata

14 Esempio... Insufficienza cardiaca end stage 1. classe NYHA IV 2. più di 1 ospedalizzazione negli ultimi 6 mesi 3. ipotensione periferica e/o ritenzione di liquidi 4. necessita' di frequente o continuo supporto farmacologico infusionale 5. scarsa risposta alla resincronizzazione cardiaca quando indicata 6. segni di cachessia

15 Esempio 2... Demenza incapace di camminare senza assistenza; conversazione non significativa e incoerente (<6 parole /giorno); incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS 50%). più almeno una o più delle seguenti: perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi); infezioni ricorrenti del tratto urinario; piaghe da decubito (stadio 3 o 4); ridotta assunzione orale liquidi o solidi; polmoniti da aspirazione.

16 2 STEP - Criterio soggettivo La domanda sorprendente Quando visiti un malato, domandati se saresti sorpreso se morisse entro pochi mesi. Se la risposta è no dai la precedenza alle sue preoccupazioni, al controllo dei sintomi, all aiuto alla famiglia, alla continuità di cure, al supporto spirituale. Per eliminare paure e ansie, i malati cronici devono capire cosa sta accadendo. Quando vedi un malato sufficientemente malato per morire, parlagli, aiutalo e discuti con lui questa possibilità The surprise question : Lynn J 2005 The Surprise question : Lynn J 2005 Altarum Institute Center for Elder Care and Advanced Illness (last accessed Sept 2014)

17 3 STEP - Criterio funzionale Journal of Palliative Care, 12(1), 5 11, 1996 PALLIATIVE PERFORMANCE SCALE

18 4 Step sintomi di terminalità Palliative performance index

19 Presupposti 1. un forte e costante impegno da parte del responsabile di U.O. e del Coordinatore per rendere le scelte di fine vita una delle priorità nel lavoro del reparto 2. la designazione da parte del responsabile di U.O. di un medico referente per le cure palliative 3. la designazione da parte del Coordinatore di un referente infermieristico per le cure palliative 4. la designazione di un luogo nella U.O. adeguato al delicato colloquio tra sanitari e parenti di persone in fine vita

20 La comunicazione A chi paziente - familiari Da parte di chi tre sanitari Dove stanza di degenza - luogo designato in UO I contenuti un orientamento temporale rispetto a prognosi informazioni su possibili eventi clinici o sintomi di fine vita e loro trattamento ascolto di preferenze, valori e scelte conseguenti, con grado di condivisione di quanto comunicato

21 Tracciabilità Redazione di breve modulo scritto dove si formalizza la diagnosi di terminalità, a firma congiunta del medico di stanza, del medico referente per cure palliative, dell infermiere referente o del Coordinatore

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24 Azioni formative Scelta di 4 UOC dove sperimentare il progetto: UOC Medicina Cardiovascolare NOCSAE UOC Geriatria NOCSAE UOC Medicina d Urgenza e Terapia Intensiva Medica NOCSAE Lungodegenza Ospedale Pavullo

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31 Grazie per l attenzione