LA COMUNICAZIONE ALTERNATIVA E AUMENTATIVA NELLE DISABILITA GRAVI E NELL IPOVISIONE.

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1 LA COMUNICAZIONE ALTERNATIVA E AUMENTATIVA NELLE DISABILITA GRAVI E NELL IPOVISIONE. Relatore: Dott.ssa Barbara Porcella

2 Ma cosa succede quando non c è il linguaggio?

3 "La gente pensa che chi non può parlare non può neppure pensare". Ruth Sienkewicz Mercer "I Raise My Eyes to Say Yes" (1989)

4 Un grave deficit comunicativo quindi ha conseguenze anche sul piano relazionale, linguistico, cognitivo e sociale.

5 Nella comunicazione il ruolo del linguaggio è fondamentale: Per capire gli altri Per farci capire dagli altri Per trasmettere pensieri, emozioni, bisogni, intenzioni, idee Per soddisfare ogni necessità

6 Le persone che non riescono a parlare rischiano: di essere ritenute incapaci di comprendere e provare emozioni; di venire spesso interpretate e non capite; di venire anticipate nelle risposte; di non essere considerate nei loro tentativi di comunicare.

7 La C.A.A. rende più difficile ignorarci e permette a ciascuno di noi di far sentire la propria voce" Ruth Sienkewicz Mercer nel suo libro "I Raise My Eyes to Say Yes" (1989)

8 la comunicazione ha soltanto un prerequisito: esso non ha niente a che fare con l età mentale, cronologica, le abilità, le formule matematiche o qualsiasi altro modello che si è sviluppato per decidere chi è un candidato e chi non lo è. RESPIRARE E L UNICO PREREQUISITO PER LA COMUNICAZIONE. Mirenda Pat 1992

9 Probabilmente i soli veri prerequisiti per la comunicazione riguardano le opportunità di comunicazione Mirenda and Iacono 1990

10 Comunicazione Aumentativa Alternativa Anni 70 Nord Europa, Nord America e nei paesi anglosassoni si sviluppano ricerche volte a facilitare la comunicazione a persone con grave disabilità motoria ed impossibilitate a parlare In America nasce l International Society Augmentative and Alternative Communication (I.S.A.A.C.) 1996 In Italia, a Milano, viene fondata la prima Scuola di Formazione in C.A.A. presso il Centro Benedetta d Intino 2002 Chapter Italiano dell I.S.A.A.C Redatte le Linee Guida per la riabilitazione del bambino affetto da PCI da parte della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (S.I.M.F.E.R.) e della Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (S.I.N.P.I.A.) sottolineano contenuti propri della C.A.A.

11 L acronimo CAA: COMUNICAZIONE. AUMENTATIVA: potenzia risorse comunicative già esistenti ALTERNATIVA : fa uso di tutto ciò che è alternativo alla parola

12 Definizione: Comunicazione Aumentativa Alternativa: Tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. ( Progetto costruito sulla persona costituito da un insieme di conoscenze, strategie e tecniche che facilitano la comunicazione con persone che presentano carenza o assenza del linguaggio. La C.A.A. sistema multimodale: INTEGRA ACCRESCE SOSTITUISCE MIGLIORA STIMOLA FORNISCE

13 Perché non comunico? Cause congenite: PCI, sindromi genetiche Cause acquisite: Ictus, trauma cranico Cause neurologiche evolutive: SLA, SM, Morbo di Parkinson, Cause temporanee: tracheostomia,

14 La popolazione disabile verbale è molto eterogenea per età, livello cognitivo, e funzionalità motorie gli interventi saranno assolutamente personalizzati e prevederanno il coinvolgimento di diverse figure.

15 Gli interventi di CAA Prevedono più figure professionali Aspetti medici Abilità presenti Ambienti di vita Barriere Sistema di comunicazione già esistente Non sono riabilitativi ma consistono in un approccio da applicare sempre in interventi ad ampio raggio. Obiettivo è quello di studiare e fornire soluzioni che facilitino da subito l interazione tra la persona ed ambiente. Sono percorsi che partono dai bisogni comunicativi che non possono prescindere dall evoluzione della persona nel tempo, dagli aspetti emotivi cognitivi e sociali.

16 Sistema multimodale che per essere efficace deve sfruttare anche: Modalità comunicative già esistenti (verbali e non, ) Modalità naturali (sguardo, gesti ) Modalità aumentative speciali (simboli, ausili ) Prevedono disponibilità, abilità e addestramento anche del partner comunicativo. Porre attenzione al proprio linguaggio Sollecitare l attenzione Creare opportunità di interazione Stimolare l iniziativa Rispettare i tempi ed i ritmi Strutturare l ambiente idoneo Aiutarlo ad esprimere preferenze

17 La valutazione e l osservazione La valutazione e l osservazione sono due aspetti fondamentali in un progetto di CAA sia all inizio che in itinere. La persona che non parla ha un pensiero linguisticamente organizzato? Se no, come può trasmettere il suo pensiero? Capacità di esprimere il si/no Presenza di un processo simbolico Intenzionalità comunicativa

18 La risposta SI/NO può essere implicita o esplicita IMPLICITA: espressa attraverso un agito (atteggiamento del corpo in cui non vi sono differenziazioni, risposta globale) Esplicita: codificata e consapevole voce (suoni differenziati) capo (assenso dissenso, altri movimenti) occhi (apertura /chiusura, dx/sn, alto/basso) gesti (movimenti della mano o altro distretto corporeo)

19 Fare scelte è la base per l indipendenza ed il controllo. Comunicare è scegliere Scegliere è decidere.

20 SE NON RIESCO A LEGGERE E A SCRIVERE?

21 LE BIBILOTECHE DI IMMAGINI PER COMUNICARE Possono appartenere a: Sistemi: hanno delle regole precise che se rispettate consentono la creazione di nuove immagini Set: sono batterie di immagini pronte Linguaggi veri e propri: hanno tempi verbali, modi, generi

22 Si classificano: Richiesta cognitiva che necessitano per essere interpretati. Iconicità si valuta la relazione tra simbolo e significato (Trasparenti, traslucenti opachi). Strutturazione interna: BLISS sono un sistema; PCS sono un set.

23 trasparente traslucente opaca

24 PCS: PICTURE COMMUNICATION SYMBOLS Set di oltre simboli sia dettagliati sia stilizzati

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26 PICSYMS: PICTURE SYMBOLS Sistema di 800 simboli

27 WLS: Widgit Literacy Symbols Set di oltre 7000 simboli

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30 PIC: PICTURE IDEOGRAM SYMBOLS 400 simboli bianchi su sfondo nero

31 CORE: CORE PYCTURE VOCABOLARY 160 simboli in italiano

32 BLISS. 11 caratteri lineari 24 simboli internazionali Inventato da C. Bliss come linguaggio universale per riportare la pace nel mondo

33 6 simboli arbitrali contrario cosa chimica azione fisica valutazione umana creazione tempo

34 8 simboli grafici mente emozione

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37 Comunicatori Possono essere: Simbolici: vanno da uno a più messaggi e possono essere configurati in base alle esigenze dell utilizzatore Alfanumerici: si basano sul codice alfabetico

38 SIMBOLICI VOCA s hanno l uscita in voce Big Mack I Talk 2 Go Talk Go Talk 20 + Alcuni esempi

39 Tech Scan Super Talker Chat Box Chat Box 40 Alcuni esempi

40 ULTIMATE 8 FALCK Alcuni esempi

41 Comunicatori Alfabetici Light Writer Alcuni esempi

42 Tablet o Comunicatori Dinamici Se configurati adeguatamente con tastiere virtuali o software di comunicazione diventano veri e propri comunicatori alfabetici o simbolici

43 DIALOG MOBII SMART II ZINGUI Alcuni esempi

44 EASYeyes15 EYE GAZE TM4 Alcuni esempi

45 MY TOBII C15 DIALOG 2.0 SEETECH

46 IL FUTURO BCI

47 I SOFTWARE DI COMUNICAZIONE Possono essere: Aperti: completamente configurabili in base al bisogno dell utente Chiusi: non posso modificare alcunchè

48 Clicker 5 Comunica BoardMaker The Grid Alcuni esempi

49 La tecnologia da sola non fa un comunicatore competente, come un pianoforte non fa un pianista o un canestro e una palla non fanno un giocatore di basket. Beukelman & Mirenda 1998

50 GLI STRUMENTI DI COMUNICAZIONE A BASSA TECNOLOGIA

51 I puntatori senza tecnologia: ETRAN Strumento povero ma estremamente efficace

52 Etran Comboard Alcuni esempi

53 LE TABELLE Le tabelle di carta Supporti con immagini associate a messaggi

54 Comunicazione Scelta Tema Contesto

55 Attività

56 Per la creazione della tabella si deve considerare: Vocabolario: pensato per diversi contesti, Sistema grafico: Aspetti fisici: mobilità, Sensoriali: vista, Intellettivi: simboli scelti insieme,. Formato della tabella: grandezza, materiale, per poter essere STRUMENTO DINAMICO E DUTTILE

57 ALTRE MODALITA COMUNICATIVE:

58 LIS: LINGUA ITALIANA DEI SEGNI Francia seconda metà del 700

59 DATTILOLOGIA Padre Assarotti nella prima metà dell 800 inventa l antico alfabeto manuale

60 METODO MALOSSI Inizi del 900. Si toccano le lettere in nero, si pizzicano le lettere in azzurro.

61 STAMPATELLO SULLA MANO Facile metodo da utilizzare con chi è diventato sordo cieco dopo aver appreso la lettoscrittura

62 TADOMA Inventato da Sophie Alcorn educatrice americana.

63 BRAILLE 1829 Francia, inventato da Luis Braille

64 CARTA DEI DIRITTI ALLA COMUNICAZIONE Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici: Il diritto di chiedere oggetti, azioni persone e di esprimere preferenze e sentimenti Il diritto di scegliere tra alternative diverse Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa - alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell'ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico National Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992 Trad. Dal Servizio di CAA del Centro Benedetta d Intino di Milano