MANUALE PER LA GESTIONE DELLE PROBLEMATICHE SANITARIE PIU COMUNI DEGLI ALUNNI A SCUOLA. Angelo Francescato Edizione 1 Anno 2018

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1 L edizione è distribuita on line ed è disponibile per il download da parte delle scuole del territorio della ASL Roma 6 dal portale Esso costituisce il materiale documentale ad integrazione dei corsi generali e situazionali organizzati per il personale delle scuole e per quello messo a disposizione dagli Enti Locali. Questo manuale fa parte della serie dei seguenti 4 manuali: MODULO 1 ASPETTI GENERALI E GESTIONE DEL BAMBINO ALLERGICO MANUALE PER LA GESTIONE DELLE PROBLEMATICHE SANITARIE PIU COMUNI DEGLI ALUNNI A SCUOLA MODULO 2 GESTIONE DELL EPILESSIA MODULO 3 GESTIONE DEL DIABETE A SCUOLA MODULO 4: LA GESTIONE DELLA PEG MODULO 4 GESTIONE DELLA PEG Angelo Francescato Edizione 1 Anno

2 SIAMO PREVIDENTI Come abbiamo puntualizzato nel manuale MODULO 1, per certi versi propedeutico a tutti gli altri, la pianificazione degli interventi è importante. Pertanto, anche a riguardo degli alunni che hanno un disturbo della deglutizione, gestito attraverso una PEG o attraverso una semplice assistenza al pasto, le famiglie dovrebbero rappresentare per tempo il problema alla scuola, al momento della iscrizione e non all inizio dell anno scolastico. La scuola dovrebbe quindi fare opera di sensibilizzazione in tal senso invitando con manifestini, informazioni verbali e scritte a farsi segnalare a tempo debito ogni problematica sanitaria dell alunno. Se l Istituto ritiene di dover coinvolgere la ASL per qualunque motivo (addestramento del personale della scuola ad alcune manovre; intervento diretto di personale sanitario) la comunicazione alla ASL anche dovrà essere tempestivamente inoltrata prima dell inizio dell anno scolastico. DISABILITA E DIPENDENZA NEL MANGIARE (E NEL BERE) La disabilità e conseguentemente la dipendenza nel mangiare sono correlate con ogni condizione / malattia che è causa di: Alterazione della mobilità (es. disfunzione arti superiori) Alterazioni cognitive Disfagia Appunti La disfagia è un termine generico, riferito ad una disfunzione a livello dell esofago o delle strutture sopradisabilità nel mangiare(eating disability) fattori intrinseci(individuo) alterazioni strutturali anatomiche o funzionali fattori estrinseci (contesto) barriere e facilitatori (es. preparazione del personale di assistenza: professionale e caregiver). barriere riducono ulteriormente le performances individuali; Facilitatori: favoriscono una adeguata alimentazione ed idratazione. 3 4

3 deglutizione meccanismo complesso in parte volontario ed in parte automatico, suddiviso classicamente in 3 fasi: Un deficit deglutitorio può causare due ordini di problemi: Una malnutrizione per difetto Un rischio di aspirazione nelle vie aeree del materiale alimentare, con possibile asfissia o broncopolmonite. Il bambino solitamente è disfagico o per una malformazione orofaringea o per un problema neurologico / muscolare che compromette il meccanismo riflesso della deglutizione. Diverse malformazioni possono essere correggibili chirurgicamente, i disturbi neurologici solitamente sono Orale faringea esofagea Palato duro Palato molle stanti (faringe, lingua, etc).tutti i tipi di disfagia: esofagea e faringea sono causati da 2 differenti meccanismi: Ostruzione meccanica (tumori, stenosi, corpi estranei, malformazioni bucco-faringee) Disturbi motori delle strutture preposte alla deglutizione (motor dysphagia) Uno specifico tipo di disfagia è la disfagia orofaringea, descritta come incapacità di iniziare la deglutizione con successo (Sleisenger/ Fordtran). Nella disfagia orofaringea quindi, il cibo ed i liquidi passano con difficoltà nell esofago e possono anche essere aspirati nelle vie aeree (ab ingestis). La deglutizione consta di una fase orale (volontaria), che per i cibi solidi e semisolidi: è rappresentata dalla compressione, adesione, tensione, taglio, frammentazione e di compattamento del bolo, attraverso la chiusura labbra, il tono della muscolatura orale, il movimento della lingua, il movimento masticatorio della mandibola, l azione dei denti, mentre per i liquidi è limitata alla chiusura delle labbra ed al tono della muscolatura orale. La fase orale termina con una propulsione del bolo nel retrobocca e quindi in faringe: essa è dovuta al movimento verticale e antero-posteriore della lingua. La seconda fase fase faringea è invece automatica, inizia quando il bolo viene a contatto con con la parete posteriore del faringe, dove vi sono dei recettori tattili e propriocettori che trasmettono gli impulsi al centro della deglutizione (ubicato nel tronco encefalico) attraverso alcuni nervi cranici. Da questo centro si originano impulsi effettori che hanno quale bersaglio prevalente la muscolatura faringea, che si contrae, mentre contestualmente si eleva il palato molle per impedire il passaggio nel rinofaringe e nel naso, si innalza la laringe e si ribalta l epiglottide per proteggere dalla penetrazione delle vie aeree. Una terza fase, è anch essa automatica, ed è data dalla peristalsi dell esofago, che ha meccanismi simili in tutto il tubo digerente. lingua FASE ORALE FASE FARIN- GEA Corde vocali laringe FASE ESOFAGEA Vallecole ep. epiglottide esofago 5 6

4 parte di deficit neurologici complessi e possono richiedere l alimentazione con cibi a consistenza modificata o una alimentazione artificiale (attraverso una sonda / vedremo appresso come). Talvolta è anche possibile il ricorso ad una alimentazione mista (naturale + artificiale) in quanto la via naturale è utilizzabile, ma insufficiente per coprire tutto il fabbisogno nutrizionale. In altri casi invece vengono somministrati per sonda solo i liquidi (es. l acqua) perché essi sono più difficili da mandare giù nei disturbi neurologici della deglutizione. In questi casi occorre tener presente che esiste la possibilità di disporre di acqua gelificata, di più facile deglutizione. Utili accorgimenti per il compenso di lievi deficit deglutitori sono i seguenti 1. assunzione di una posizione eretta del tronco durante l alimentazione; 2. assunzione di una posizione di capo e collo appoggiata; 3. utilizzo di alimenti semisolidi; 4. utilizzo di dimensione del bolo inferiore ad un cucchiaino da tè; 5. restrizione di cibi liquidi; 6. usare una tazza o un cucchiaino, e non una cannuccia per i liquidi; 7. tossire delicatamente dopo ogni deglutizione; 8. deglutire più volte, anche per piccoli boli, per svuotare completamente il faringe. Posizioni scorrette e posizioni corrette per alimentare soggetto con deficit deglutitorio I bambini in età scolastica hanno più spesso problemi neurologici, che rendono difettoso il meccanismo della deglutizione. L assistenza socio-assistenziale gioca un ruolo sostitutivo o riabilitativo importante (coadiuvante il ruolo del logopedista): essa si basa in alcuni casi sulla preparazione di cibi a consistenza modificata (cibi frullati e liquidi addensati) e nella loro somministrazione attraverso strategie idonee, tal che è possibile mantenere un sufficiente grado di nutrizione ed idratazione ed evitare il fenomeno della aspirazione tracheo-bronchiale. Posizione adatta per alimentare per bocca un soggetto con deficit lieve della deglutizione seduto in posizione eretta con la flessione di anca e ginocchio ad angolo di 90, piedi appoggiati orizzontalmente sul pavimento o su un sostegno, Tronco e testa in linea mediana, Testa leggermente flessa con mento in giù; possono essere necessari dei sostegni per la testa ed il tronco; se costretto a letto, usare un elevata posizione di Fowler con testa e collo appoggiati e il collo leggermente flesso; se la testa è instabile, una mano del caregiver può sostenere la fronte (nota: un collare cervicale può impedire la deglutizione e non è raccomandato). 7 8

5 Caratteristica degli alimenti Uso dell addensante 1. CONSISTENZA; 2. GRADO DI COESIONE 3. OMOGENEITA 4. VISCOSITA 5. DIMENSIONI 6. TEMPERATURA 7. COLORE 8. SAPORE 9. APPETIBILITA 1. CONSISTENZA LIQUIDI Sono utili quando la sola difficoltà del paziente è presentata dalla masticazione; Sono invece i più difficili da deglutire in caso di disfagia orofaringea. L agente più a rischio è l acqua, perché inodore, insapore, incolore. SEMISOLIDI Necessitano di una modesta preparazione orale Non è necessaria masticazione (ES. Polenta, semolino, crema di riso e altre creme, passati di verdura densi, omogeneizzati di carne o pesce, formaggi cremosi, uova alla coque, budini e mousses. gelati, granite, yogurt, frullati ed omogeneizzati di frutta) SOLIDI Dieta riservata ai pazienti con compromissione di bassa entità e con masticazione conservata in parte. (ES. Pasta e gnocchi, ben cotte e ben condite, lasagne, uova sode, pesce deliscato, verdure cotte non filose, formaggi tipo crescenza, soufflè, pane da tramezzini, banana e mela cotta) La consistenza può essere modulata e adeguata alle esigenze del paziente. Si possono usare : Addensanti naturali o artificiali in polvere; Vi è in commercio anche un acqua già gelificata. MODIFICATORI DI CONSISTENZA 9 Più polvere addensante viene addizionata e più la consistenza passa da sciropposa a budinosa. 2. GRADO DI COESIONE Gli alimenti che sono serviti devono garantire compattezza durante tutto il passaggio del canale alimentare senza sbriciolarsi o frammentarsi. Sono da evitare quindi : Creakers, grissini, biscotti, pastina in brodo, riso, frutta secca. 3. OMOGENEITA Il cibo deve presentarsi della stessa consistenza e dimensione. Sono controindicati piatti quali il minestro- ne di verdure in pezzi e la pastina in brodo. Si i purea di verdure (omogeneizzatore) 4. VISCOSITA Il cibo servito deve presentare un grado di scivolosità per una deglutizione più facile. Sono da evitare tutti i cibi secchi. Consigliato l uso di lubrificanti quali vegetali, burro, panna ect. 5. DIMENSIONI Importanti sono: Porzionamento; Dimensioni del boccone, che ovviamente non devono essere eccessivi. 6. TEMPERATURA La temperatura simile a quella corporea non stimola la percezione del boccone durante le fasi della de- 10

6 glutizione; Le temperature devono essere più calde o più fredde di Il COLORE, il SAPORE, l APPETIBILITA sono ovviamente importanti, ma non necessitano di particolari descrizioni nel setting scolastico, perché dovrebbero essere stati oggetto di attenzione nella prescrizione dietetica. Invece è importante prestare attenzione durante l assistenza al pasto e riferire AI GENITORI, I QUALI A LORO VOLTA RIFERIRANNO AL MEDICO E AL PERSONALE RIABILITATIVO. Particolare lentezza ad iniziare la deglutizione e/o ritardo a deglutire ( oltre i cinque secondi); Se col tempo aumenta la difficoltà nel gestire le secrezioni orali o sbavature; Se ci sono deglutizioni multiple per ogni boccone; Se il cibo viene impacchettato nelle guance; Se ci sono Rigurgiti orali e nasali di cibo/liquidi; Se si assiste ad un progressivo prolungamento del tempo del mangiare/bere; Se compaiono Tosse o starnuti durante/dopo l alimentazione; Comunque i problemi particolari descritti vanno segnalati se non già descritti nel PIANO INDIVIDUA- LE. Passaggio alla Nutrizione artificiale ESEMPI DI SONDA GASTROSTOMICA Quando nonostante questi accorgimenti l'alimentazione attraverso le vie naturali è impraticabile o pericolosa, l'unica possibilità per mantenere un adeguato apporto di nutrienti e/o per ovviare alla inalazione di alimenti nelle vie aeree consiste nel passaggio alla nutrizione per sonda, comunemente definita nutrizione artificiale per via enterale (o semplicemente nutrizione enterale). La sonda (un tubo di materiale plastico) che serve per l'alimentazione può essere introdotta nello stomaco passando attraverso il naso (sonda nasogastrica) oppure confezionando una gastrostomia, creando cioè un passaggio artificiale che attraverso la parete addominale porti direttamente allo stomaco. Le bevande e gli alimenti vengono quindi introdotti attraverso la sonda. Sonde gastrostomiche Sonda di sostituzione Sonda di primo impianto 11 12

7 La somministrazione di liquidi attraverso la sonda gastrostomica è una manovra semplice, che può fare chiunque. La dimostrazione pratica fugherà ogni dubbio e timore che la manovra debba essere necessariamente esclusiva del personale sanitario. Un po più complicato è l utilizzo della pompa nutrizionale quando viene raccomandata una alimentazione continua per molte ore della giornata; in questi casi si vedrà caso per caso quale potrà essere il piano individuale più proponibile discutendone in senso alla Unità di rtificiale Tuttavia il PIANO INDIVIDUALE comprensivo della permanenza a scuola deve essere ben ponderato in quanto questi bambini hanno spesso più problemi e si stancano facilmente, tant è che costringerli alla permanenza a scuola per molte ore, spesso in posizioni scomode, può avere anche la connotazione di un maltrattamento. In taluni casi, e nella disabilità più gravi, in cui l intervento educativo formativo è aleatorio, si deve tentare attraverso la ASL piuttosto l avvio in un centro diurno dedicato specificamente alla gestione di questi casi, nonostante sia nota la carenza di offerta in tal senso. Infusione con siringa Infusione di liquido con siringa Bottone e relativa prolunga Gli esempi riportati servono solo a scopo illustrativo Non si entra nel dettaglio in quanto non importante per gli scopi di questo manuale. Importante invece sarà vedere come si manipola la sonda. Infusione con pompa Vari tipi di connessioni e siringhe 13 14

8 L ingresso colorato serve solo a gonfiare / sgonfiare il palloncino. NON UTILIZZARE PER SOMMINISTRARE LIQUIDI (GESTIONE SOLO PERSONALE SANITARIO) s/resources/content/joey/joey_loading_and_rinsing_instructions.pdf L altro ingresso è per la somministrazione dei liquidi TUTTI LO POSSONO UTILIZZARE (previo addestramento) A parte la manovra di dare acqua o attaccare una pompa, nessun altra manovra viene delegata a terzi. In particolare la medicazione e il controllo periodico viene attuata da personale infermieristico; peraltro, una volta avvenuta la cicatrizzazione occorre soltanto lavare la cute circostante come qualsiasi altra parte del corpo, e spesso non occorre mettere garze e cerotti; queste operazioni comunque sono riservate ai familiari e non vi è nessuna necessità di eseguirli a scuola. Unica accortezza è raccomandare ai compagni di classe a non tirare le sonde che, se ricevono una forte trazione, possono sfilarsi. Nelle pagine seguenti a solo scopo dimostrativo vengono mostrate le pompe nutrizionali. Vi sono anche degli zainetti, da cui il settaggio può essere preparato a domicilio per poi continuare durante l orario scolastico. Informazioni particolari potranno comunque essere fornite soltanto con una formazione situazionale del personale che ruota attorno all alunno. Le informazioni saranno sempre utili per tutti costoro, anche se poi in definitiva una o poche persone si accingeranno a fare delle manovre dirette sulla sonda. Sopra vengono mostrate le pompe più utilizzate all interno della ASL Roma 6. Il funzionamento è molto semplice, ma non viene qui illustrato. Se ce ne sarà bisogno questo sarà oggetto diuna formazione situazionale diretta curata dal personale della ASL. Sacca integrale (con deflussore) Sacche senza deflussore annesso bottiglia pack 15 16

9 Appunti 17