16 Convegno APeC Le malattie croniche: il futuro della assistenza in pediatria o l assistenza pediatrica del futuro? Ferrara 22 ottobre 2011

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1 16 Convegno APeC Le malattie croniche: il futuro della assistenza in pediatria o l assistenza pediatrica del futuro? Ferrara 22 ottobre 2011 Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti APeC Associazione Pediatria di Comunità Azienda Unità Sanitaria Locale di Ferrara

2 Schema Presentazione Come nacque il documento APeC Punti forti e intuizioni Punti deboli Cosa ci hanno insegnato questi 10 anni Quale futuro. Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

3 Come nacque il documento APeC La ricerca ACP/Mario Negri/Regione sui bisogni inevasi in pediatria (1990) Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

4 1994;2;24-33 Le malattie croniche in Pediatria: epidemiologia clinica e assistenziale La prima e più grande ricerca in ambito PdiC della nostra Regione Le caratteristiche peculiari: Sentire il parere dei pediatri di famiglia sulla assistenza ai minori con patologia cronica Sentire il parere delle famiglie sulla assistenza ai loro figli

5 1994;2;24-33 Le malattie croniche in Pediatria: epidemiologia clinica e assistenziale Le conclusioni I malati internistici ricevono una buona assistenza necessitano soprattutto di cure mediche I malati con patologie legate a difetti multipli dello sviluppo (deficit cognitivi-motori-sensoriali) ricevono una assistenza carente Scarso coinvolgimento del PdiF nella assistenza

6 Come nacque il documento APeC La ricerca ACP/Mario Negri/Regione sui bisogni inevasi in pediatria (1990) Il miglioramento/cambiamento della assistenza ai bambini con patologie croniche Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

7 Il miglioramento/cambiamento della assistenza ai bambini con patologie croniche Gli ausili alle funzioni vitali la PEG la NIV Gli ausili alle funzioni di relazione e comunicazione gli ausili informati ci

8 Il miglioramento/cambiamento della assistenza ai bambini con patologie croniche

9 Come nacque il documento APeC La ricerca ACP/Mario Negri/Regione sui bisogni inevasi in pediatria (1990) Il miglioramento/cambiamento della assistenza ai bambini con patologie croniche L organizzazione delle cure a livello distrettuale Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

10 L organizzazione delle cure a livello distrettuale Si rafforza la presenza dell infermiere nella assistenza domiciliare Incominciano a essere trattati in assistenza domiciliare anche casi pediatrici Aumenta la collaborazione fra Pediatra di Famiglia, infermieri, Pediatria di comunità

11 Come nacque il documento APeC La ricerca ACP/Mario Negri/Regione sui bisogni inevasi in pediatria (1990) Il miglioramento/cambiamento della assistenza ai bambini con patologie croniche L organizzazione delle cure a livello distrettuale Le nuove funzioni della Pediatria di Comunità Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

12 Le nuove funzioni della Pediatria di Comunità Da pediatria delle vaccinazioni a pediatria di comunità La collaborazione con la Pediatria di famiglia La PdiC come sostegno all inserimento scolastico dei bambini con cronicità e come regista dei percorsi assistenziali

13 Punti forti e intuizioni La scelta del modello funzionale Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

14 La scelta del modello funzionale Posta una diagnosi nosografica si è abituati a concentrarsi sulla definizione dei segni-sintomi della malattia (costrutto di malattia) mentre tende a sfuggire la valutazione delle funzioni fisiologiche e psicologiche invalidate dalla malattia (costrutto funzionale di disabilità)

15 La scelta del modello funzionale.. e poi spesso non riusciamo ancora ad arrivare ad una diagnosi nosografica..e poi accettando l impostazione nosografica di m. cronica ci si rende conto che esistono pochi trial su m. croniche specie con comorbidità Trattare con impostazione nosografica le m.croniche rare non è quasi mai evidencebased

16 La scelta del modello funzionale Tipi di limitazione di attività Tipi di limitazione di partecipazione Attività di. Apprendimento Comunicazione Interazione motoria Cura della persona Nutrizione Partecipazione a Istruzione Scambio di informazioni Relazioni sociali Mobilità Vita domestica Soddisfazione soggettiva

17 Punti forti e intuizioni La scelta del modello funzionale Il Pediatra di Famiglia deve fare parte integrante dell equipe curante La centralità nella assistenza delle figure sanitarie non mediche e socio-sanitarie La assistenza ai minori con patologie croniche gravi necessita di: PROGETTUALITA e ORGANIZZAZIONE Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

18 La assistenza ai minori con patologie croniche gravi necessita di: PROGETTUALITA e ORGANIZZAZIONE Organizzazione per livelli di responsabilità Regione Azienda Distretto Organizzazione per livelli di complessità assistenziale La Pediatria di Comunità con funzioni di facilitazione e coordinamento

19 Punti deboli Troppa attenzione alla struttura organizzativa della assistenza territoriale Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

20 Troppa attenzione alla struttura organizzativa della assistenza territoriale Un mare di sigle UPR,UPA,UVP e tanti compiti forse si può fare meglio con meno.. e poi ci si è dimenticati di.

21 Punti deboli Troppa attenzione alla struttura organizzativa della assistenza territoriale Poca attenzione alle procedure di segnalazione e presa in carico Poca attenzione ai rapporti con i centri di 2 /3 livello e gli ospedali locali Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

22 Poca attenzione ai rapporti con i centri di 2 /3 livello e gli ospedali locali Gruppo di lavoro regionale: DIMISSIONE PROTETTA DEL NEONATO PATOLOGICO Bozza del documento conclusivo: Individuazione, nella equipe del centro ospedaliero specialistico, di un responsabile del caso che deve essere comunicato sia ai genitori che al PdiF e alla eventuale equipe curante territoriale. Analogamente, per i casi più complessi, deve essere cura della equipe curante territoriale individuare un responsabile assistenziale del caso che in genere è il pediatra di comunità.

23 Punti deboli Troppa attenzione alla struttura organizzativa della assistenza territoriale Poca attenzione alle procedure di segnalazione e presa in carico Poca attenzione ai rapporti con i centri di 2 /3 livello e gli ospedali locali Poca attenzione ai bisogni percepiti dalla famiglia Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

24 Cosa ci hanno insegnato questi 10 anni Quanto è dura senza un progetto regionale. Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

25 Quanto è dura senza un progetto regionale. LA UNITA DI PROGETTO REGIONALE (UPR) PER L ASSISTENZA AI MINORI CON PATOLOGIA CRONICA E il gruppo di coordinamento regionale per la assistenza ai bambini con malattia cronica. Ha il compito di: A)sovrintendere al progetto regionale attivando un sistema informativo specifico per il monitoraggio e la valutazione degli interventi B)acquisire i protocolli terapeutici delle varie malattie, vagliarli e stendere il protocollo regionale ufficiale per ogni malattia in cui sia disponibile un ragionevole e validato protocollo scientifico C)tenere i contatti con le associazioni regionali e nazionali dei pazienti e delle loro famiglie Compito particolarmente importante della UPR è quello di attivare una banca dati per le patologie rare o non inquadrabili per le quali non esista protocollo terapeutico scientifico. La raccolta, infatti, a livello regionale delle modalità assistenziali attuate a livello periferico e la loro valutazione congiunta tra gli operatori interessati ed eventuali specialisti può essere un valido strumento di miglioramento dell assistenza proprio per i casi più complessi e rari.

26 Cosa ci hanno insegnato questi 10 anni Quanto è dura senza un progetto regionale. La centralità dell equipe curante L importanza della presa in carico Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

27 L importanza della presa in carico Gruppo di lavoro regionale: DIMISSIONE PROTETTA DEL NEONATO PATOLOGICO Bozza del documento conclusivo: La segnalazione e l attivazione dei servizi distrettuali.appare fondamentale fornire indicazioni unitarie ai centri ospedalieri su come e dove segnalare per l attivazione dei servizi distrettuali. Stante una organizzazione regionale consolidata per le cure domiciliari e la continuità delle cure basata sui Punti Unici di Accesso (PUA) appare opportuno che la dimissione protetta dei neonati patologici passi attraverso queste strutture attive in tutte le AUSL regionali..

28 L importanza della presa in carico Gruppo di lavoro regionale: DIMISSIONE PROTETTA DEL NEONATO PATOLOGICO Bozza del documento conclusivo: La segnalazione e l attivazione dei servizi distrettuali. In alcune AUSL della Regione sono attive delle Unità di Valutazione Pediatrica per i pazienti pediatrici complessi formate da operatori sanitari della Neuropsichiatria infantile, della Pediatria di comunità, del Servizio infermieristico domiciliare e dagli operatori sociali. Tali esperienze positive di integrazione e valutazione multidimensionale dei pazienti pediatrici complessi potrebbero essere estese a tutte le AUSL regionali e divenire insieme ai PUA il sistema di accesso e presa in carico distrettuale

29 Cosa ci hanno insegnato questi 10 anni Quanto è dura senza un progetto regionale. Regione.ppt La centralità dell equipe curante L importanza della presa in carico Prendersi cura di tutta la famiglia Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

30 Prendersi cura di tutta la famiglia Nelle famiglie ci sono spesso fratelli o/e sorelle sani.. hanno diritto a vivere una infanzia e una adolescenza serene ed ad aver vicino i genitori Le famiglie a volte hanno bisogno di tirare il fiato il servizio sanitario deve essere loro accanto ( soggiorni di sollievo, le serate libere, ecc.) Le famiglie raramente, ma può succedere, scoppiano il servizio sanitario deve potersi sostituire alla famiglia (residenze, case famiglia.)

31 Cosa ci hanno insegnato questi 10 anni Quanto è dura senza un progetto regionale. La centralità dell equipe curante L importanza della presa in carico Prendersi cura di tutta la famiglia Prima di tutto l equità Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

32 Prima di tutto l equità Senza una regia aziendale (UVP) si rischia che chi più alza la voce più ha. I sistemi di accesso alle risorse ( fondi 2068, fondi diritto allo studio, fondi sanitari, fondi sociali ) possono essere i più tortuosi e complessi e quindi poco trasparenti In un quadro di risorse insufficienti il rischio di disequità è più alto

33 Quale futuro. Una Regione (e un Ministero) che governi il cambiamento della assistenza pediatrica Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

34 Una Regione che governi il cambiamento della assistenza pediatrica Nel giro di alcuni anni il numero di pediatri non sarà più sufficiente a coprire la popolazione 0-14 anni o si costruisce un nuovo modello di assistenza pediatrica o la assistenza del pediatra di famiglia sarà limitata alle fasce di età più giovani (0-6 anni?) e i

35 Una Regione che governi il cambiamento della assistenza pediatrica Aumento del numero dei posti nelle scuole di specialità in pediatria (riducendo nel contempo il numero di anni di specialità) Ampliamento delle aree di autonomia professionale del personale infermieristico Accorpamento ove possibile delle U.O. di Pediatria Concentramento delle U.O. di Neonatologia Aumento del numero degli assistiti in carico al Pediatra di Famiglia (a parità di risorse)

36 Quale futuro. Una Regione (e un Ministero) che governi il cambiamento della assistenza pediatrica L Unità Pediatrica di Cure Primarie e le Case della salute Il modello di assistenza integrata proposto dall APeC a 10 anni di distanza Massimo Farneti U.O. Materno-Infantile AUSL di Cesena

37 L Unità Pediatrica di Cure Primarie e le Case della salute La pediatria di comunità e i pediatri di famiglia uniti in un unico nuovo modello organizzativo l Unità Pediatrica di Cure Primarie (UPCP) upcp cesena.ppt L UPCP all interno delle Case della Salute

38 L UPCP all interno delle Case della Salute I pediatri di famiglia lavorano accanto alla pediatria di comunità Le Infermiere/Assistenti sanitarie collaborano con i PdiF nella attività di educazione sanitaria e sostegno alla genitorialità Le infermiere del SID collaborano nella assistenza dei gravi bambini disabili Tutti gli operatori della Equipe curante sono nella stessa struttura

39 CONCLUSIONI Penso che ci sia materiale per rivedere e aggiornare il documento APeC del 2001 si cercano volontari!!!!!! GRAZIE