Vogliamo veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni, per questo aiutiamo i piccoli pazienti che devono subire interventi multipli e

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2 Vogliamo veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni, per questo aiutiamo i piccoli pazienti che devono subire interventi multipli e complessi, accogliamo e ascoltiamo le loro famiglie, per aiutarli ad affrontare nel modo più sereno possibile il ricovero e il percorso di cura. 2

3 Chi è A.B.C. A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo onlus sostiene i bambini nati con malformazioni che necessitano di cure chirurgiche complesse e ripetute, ricoverati presso la chirurgia dell IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e i loro genitori. 3

4 Essere bambini chirurgici e curarsi lontani da casa L IRCCS Burlo Garofolo di Trieste è una realtà ospedaliera che per l alta specializzazione in alcuni settori della chirurgia pediatrica attrae pazienti da tutte le regioni italiane e da alcuni paesi europei. Le prestazioni altamente specialistiche necessitano di lunghi periodi di degenza e continui monitoraggi in sede per valutare l andamento di interventi delicati e complessi. Questo significa per numerosi pazienti vivere, oltre alla difficoltà del ricovero, anche il disagio di una o più trasferte prolungate lontani da casa. Inoltre, i bambini chirurgici che devono superare interventi complessi vivono con le loro famiglie una vera e propria condizione, che lascia un segno importante nella loro vita.

5 La risposta di A.B.C. Strumentazione specialistica Supporto Psicologico Per il Burlo Ricerca Scientifica Il bambino Accoglienza delle famiglie nelle Case A.B.C. Per la famiglia Formazione degli operatori Supporto economico ai genitori Miglioramento degli ambienti Volontari in reparto 5

6 Accoglienza Per le famiglie che devono affrontare lunghi periodi lontane da casa, A.B.C. mette a disposizione gratuitamente tre alloggi a Trieste, sono le Case A.B.C. Le tre Case A.B.C. sono luoghi in cui le famiglie possono restare unite, sentirsi accolte in un ambiente familiare e affrontare con più serenità il ricovero dei loro bambini. Via del Toro Via Tiepolo Via dell Istria Ospedale Burlo 6

7 Sostegno psicologico e volontari in reparto Le famiglie vengono supportate anche dai 52 volontari di A.B.C., che le accolgono nelle Case al loro arrivo, e sono presenti ogni giorno in reparto, per essere accanto ai bimbi e ai genitori durante le lunghe ore del ricovero. Inoltre, la psicologa dell Associazione supporta bambini e genitori per tutto il percorso di cura con sostegno emotivo e psicologico. 7

8 Sostegno all ospedale Permettere all ospedale di disporre della migliore tecnologia e personale formato possibile significa rendere gli interventi meno invasivi e più efficaci. Questo ha un impatto altissimo sul percorso di cura e in generale sul benessere dei bambini nel lungo periodo. Per questo A.B.C. sostiene l ospedale Burlo Garofolo con strumentazione d avanguardia e formazione per gli operatori. Inoltre l associazione si impegna a nell allestimento del reparto di Chirurgia per renderlo sempre più a misura di bambino.

9 I risultati dell ultimo anno 9

10 I prossimi obiettivi Per il Burlo Un nuovo progetto di sostegno psicologico dalla diagnosi prenatale in poi, per accompagnare i pazienti attraverso tutti i reparti, seguendo la loro storia passo dopo passo. Beneficeranno del progetto 90 famiglie all anno. Per le Per famiglie le famiglie Progetto Sentirsi a Casa Garantire accoglienza e sostegno psicologico nelle Case A.B.C. per almeno 90 famiglie. Per il territorio A.B.Ci sentiamo a scuola Nuova edizione del progetto che porta un equipe del Burlo nelle scuole frequentate da bambini con impianti cocleari. L obiettivo è formare il personale scolastico affinché li affianchi al meglio nel loro percorso educativo e di crescita. Nel 2019 prevediamo di raggiungere almeno 15 scuole in tutta Italia. Crescita dei volontari 10

11 Dicono di noi Famiglia Cristiana, agosto 2016 TGR Rai FVG, 22 Maggio 2018 Il Sole 24 Ore, 4 giugno 2017 Trieste Prima, 20 gennaio

12 Il Piccolo, giugno Primroski, 20 gennaio 2017 Il Piccolo, 20 gennaio

13 Contatti Caterina Fabbro Sviluppo e Relazioni con i Donatori caterina.fabbro@abcburlo.it t