Il contributo dell intervento familiare psicoeducativo al trattamento dell esordio psicotico.

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1 Il contributo dell intervento familiare psicoeducativo al trattamento dell esordio psicotico 1

2 Interventi Psicoeducativi Familiari (IPF) Caratteristiche Adesione al modello stress-vulnerabilità Scambio di informazioni su manifestazioni, decorso e cura del disturbo mentale Lavoro sulla comunicazione Focus su come affrontare problemi pratici Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di sostegno e obiettivi personali 2

3 IPF nella schizofrenia - A cosa servono? Ad aumentare le capacità individuali e familiari di affrontare le situazioni difficili Ad aumentare la comprensione dell esperienza di un disturbo mentale attraverso la conoscenza delle sue caratteristiche e delle possibilità di cura A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici Ad aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui un individuo vulnerabile può contare A ridurre le tensioni nell ambiente di vita 3

4 IPF Componenti dell intervento Valutazione Informazione Lavoro sulla abilità di comunicazione Lavoro sulle abilità di risolvere problemi e raggiungere obiettivi 4

5 IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia sulle ricadute Di dimostrata efficacia su esiti sociali e familiari Di dimostrata efficacia nella pratica Raccomandati da numerose linee-guida Utilizzabili dagli operatori dopo breve formazione Considerati utili e impegnativi dagli operatori Poco diffusi nella routine 5

6 IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia sulle ricadute A 1 anno - RCT 6-12% vs % tasso medio 15% vs. 30% individuale, farmacologico A 2 anni - RCT % vs % tasso medio 20% vs. 50% 40% solo A 2 anni Meta-analisi ricadute dimezzate vs. routine 6

7 IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia su esiti sociali e familiari Pazienti partecipazione a percorsi di reinserimento lavorativo tasso di occupazione sintomi, incluso quelli negativi funzionamento sociale costi sanitari Familiari benessere familiare necessità di interventi sanitari specialistici soddisfazione per il sostegno professionale ricevuto 7

8 IPF nelle psicosi - di dimostrata efficacia nella pratica Studio I-709/3 Metodologia 23 CSM scelti in maniera randomizzata formazione all IPF di due operatori per centro presentazione dello studio nei CSM a cura degli operatori uso dell IPF con 5 famiglie di pazienti con schizofrenia- 3 subito e 2 in lista d attesa randomizzata per sei mesi valutazione a 6 mesi dell effetto dell IPF 8

9 IPF- di dimostrata efficacia I-709/3 - Caratteristiche della formazione Valutazione dell IPF effettuata dagli operatori struttura modulare (3 moduli di 2 giorni ciascuno) messa in pratica delle tecniche in prima persona nessun manuale, ma schemi di lavoro e esperienza consulenza telefonica tra i moduli formativi 4 supervisioni nei successivi 10 mesi 9

10 Studio I- 709, fase 3 IPF - Caratteristiche di pazienti e familiari Pazienti Trattati (N= 42) In attesa (N= 29) Sesso, % M Età, m (SD) 36.9 (8.2) 34.1 (7.8) Scolarità, % Media inf. Media sup. /Università Single, % Occupazione, % sì < Età all esordio, m (SD) 21.7 (6.0) 21.9 (6.5) Familiari Trattati (N= 76) In attesa (N= 50) Sesso, % M Età, m (SD) 56.3 (16.5) 56.8 (16.0) Scolarità, % Media inf. Media sup. /Università Single, % Occupazione, % Genitori, %

11 Disabilità e rete sociale T 0 vs. T 6 Trattati (N= 36) In attesa (N= 26) Pazienti T 0 T 1 T 0 T 1 DISABILITA, m (SD) 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c 3.7 (0.9) 3.4 (1.0) Isolamento sociale 3.2 (0.8) 2.9 (0.8) a 3.0 (1.0) 2.9 (0.9) Partecipazione familiare 2.9 (0.9) 2.6 (0.8) 3.5 (1.2) 3.1 (1.2) a Attrito nei contatti sociali 2.8 (0.8) 2.4 (0.6) a 2.4 (0.7) 2.4 (0.7) Interesse per un lavoro 3.7 (1.2) 3.2 (1.1) b 4.3 (1.1) 3.9 (1.3) Interessi 2.8 (0.8) 2.5 (0.8) a 3.0 (0.9) 2.7 (0.6) SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a 3.0 (0.8) 3.1 (0.8) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<

12 Carico e risorse familiari T0 vs. T 6 Trattati (N= 57) In attesa (N= 43) T 0 T 1 T 0 T 1 Carico oggettivo, m (SD) 1.9 (0.7) 1.8 (0.6) a 2.0 (0.7) 1.7 (0.6) a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6) c 2.2 (0.6) 2.0 (0.5) b Contatti sociali 2.2 (0.6) 2.4 (0.5) a 2.4 (0.7) 2.4 (0.6) Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.3 (0.8) a 2.5 (0.8) 2.5 (0.8) Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5) d 2.8 (0.7) 3.0 (0.6) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<

13 Risultati su tutti i casi trattati per sei mesi T 0 T 1 Pazienti (n=48) M (sd) M (sd) BPRS ansia/depressione 2.6 (1.0) 2.3 (0.9) b BPRS sintomi negativi 2.5 (1.0) 2.2 (0.9) a BPRS sintomi mania/ostilità 2.0 (0.8) 1.9 (0.6) BPRS sintomi positivi 2.4 (1.0) 2.2 (1.0) a DISABILITA 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a Familiari (n=56) Carico oggettivo 2.0 (0.7) 1.8 (0.6) a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6) b Contatti sociali 2.2 (0.7) 2.3 (0.5) Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.2 (0.8) a Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5) c a = p<.05; b = p<.01; c = p<

14 IPF nelle psicosi Raccomandato da numerose linee-guida PORT Schizophrenia Patient Outcomes Research Team IPF per almeno 9 mesi nella schizofrenia, con: informazioni sulla schizofrenia sostegno familiare intervento sulla crisi problem solving 14

15 IPF nelle psicosi Raccomandato da numerose linee-guida Individuale vs. mutifamiliare Con il paziente/senza Breve/senza fine A casa/nei SSM/in reparto A bassa/alta intensità Per alcuni/a tutti 15

16 IPF Informazioni da RCT L IPF sia multifamiliare che unifamiliare diminuisce le ricadute della schizofrenia, ma la prima modalità si associa ad una minore adesione a fronte di costi più contenuti. In condizioni di routine, IPF in 2 fasi Unifamiliare, per rafforzare il rapporto tra utenti e servizio Multifamiliare, per facilitare l ampliamento della rete sociale ridurre il personale necessario e Presa in carico della famiglia in due fasi Informazione, per un utenza più ampia, per aumentare la fiducia del paziente alle cure e la comprensione per le difficoltà che la schizofrenia può dare IPF per famiglie a rischio con un lavoro specifico sulle abilità di comunicazione e di problem solving. 16

17 Caratteristiche delle famiglie a rischio (Leff, 2000) frequenti litigi violenti contrasti fisici o verbali con intervento delle forze dell ordine pazienti che, pur assumendo regolarmente un appropriata terapia, hanno più di una ricaduta all anno richieste inappropriate di intervento rivolte agli operatori psichiatrici 17

18 Leff, Falloon, McFarlane World Schizophrenia Fellowship Families as a partner in care: a document developed to launch a strategy for the implementation of programs of family education, training, and support. Principi di lavoro con le famiglie Interventi coordinati Considerazione dei bisogni sociali e clinici dei pazienti Appropriata terapia farmacologica Familiari partner nelle cure Valutazione delle aspettative familiari Valutazione dei punti di forza e di debolezza dei familiari Considerazione del senso di perdita Informazioni appropriate e quando servono Piano di gestione clinica e sociale delle crisi Lavoro sulla comunicazione tra i familiari Uso del problem solving Valorizzazione e ampliamento delle relazioni sociali Flessibilità Facilità di accesso ai servizi sanitari dopo la conclusione dell IPF 18

19 IPF nelle psicosi Utilizzabile anche da personale non medico, con breve formazione Caratteristiche degli operatori (n=46) Sesso, M, % 35 Età, m sd Stato civile, single, % 37 Ruolo professionale, % Medici Infermieri Educatori professionali/riabilitatori/ass.sociali Psicologi Anni in psichiatria, m sd Compliance al corso, % 83 Uso dell IPF, % 77 19

20 IPF nelle psicosi Considerati utili dagli operatori Supervisioni I IV % diversi - molti Relazione con i colleghi Scambio di informazioni Competenza professionale a Risultati clinici b Rapporti con gli utenti a Rapporti con i familiari a Sostegno alle famiglie b a = p<.05; b = p<.01 20

21 IPF nelle psicosi - Considerati impegnativi dagli operatori Difficoltà % diverse - molte I supervisione IV supervisione Disponibilità di tempo Integrazione con il resto del lavoro Adattamento alle esigenze familiari Lavorare fuori orario Lavoro troppo faticoso Presenza di famiglie adatte Familiarità con le tecniche CBT p< Esperienza p< Sostegno dai colleghi / responsabile

22 Criteri di selezione degli operatori per equipes IPF Interesse al lavoro con le famiglie Dinamiche dell equipe di lavoro Coinvolgimento dei Responsabili Ruolo professionale Infermieri ed assistenti sociali più inclini all acquisizione delle tecniche di base dell IPF Medici figure strategiche per l accesso delle famiglie all IPF Background professionale Formazione precedente Opinioni sul ruolo della famiglia nella schizofrenia, e sulle cause e le conseguenze di questo disturbo Anni di lavoro in psichiatria 22

23 IPF nelle psicosi Poco diffusi nella routine 0-15% in Europa 10% USA 8% in Italia 23

24 Interventi Psicoeducativi Familiari (IPF) Fine anni 50: psicofarmaci Anni 60: EE Fine anno 70: la terapia familiare centrata sulle disfunzioni familiari non riduce significativamente i sintomi delle psicosi Associazionismo familiare - coping e accesso a fonti affidabili di informazione Coping nei confronti di sintomi e disabilità: molte famiglie sviluppano spontaneamente buone abilità di coping, altre hanno bisogno di essere aiutate a farlo Anni 80: inizio RCT su IPF 24

25 IPF - Influenze Studi su: Emotività familiare espressa Carico familiare Strategie per affrontare le situazioni difficili Teoria stress-vulnerabilità alla schizofrenia 25

26 Expressed Emotion (EE) Valutazione delle relazioni interpersonali con la CFI criticismo ostilità eccessivo coinvolgimento emotivo comprensione empatica commenti positivi 26

27 Expressed Emotions e schizofrenia Ricadute a nove mesi dalla dimissione High EE 51-58% vs Low EE 13-16% Tasso medio di ricadute in 23 studi naturalistici a 12 mesi: High EE 48% vs. Low E 21% a 24 mesi: High EE 61% vs. Low EE 27% 27

28 Expressed Emotion (EE) al primo episodio HEE vs. LEE: 44% vs. 56% 33% commenti critici 30% ostilità 22% ipercoinvolgimento High EE associate a frequente evitamento come strategia di coping alti livelli di carico familiare soggettivo, soprattutto sentimenti di perdita forte convinzione di controllabilità dei sintomi da parte del paziente scarsa attribuzione al contesto familiare di un ruolo nella situazione del paziente 28

29 Carico Familiare Difficoltà legate all assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata Difficoltà pratiche: Problemi psicologici: lavorative economiche nelle attività ricreative nei rapporti sociali nelle relazioni familiari stigma senso di colpa sentimento di perdita ansia depressione tensione disturbi psichiatrici minori stigma 29

30 Morbilità associata al caregiving Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei caregivers vs. popolazione generale Frequentemente insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari Elevata prevalenza di disturbi depressivi Maggiore utilizzo di servizi sanitari di base e specialistici Interventi specialistici necessari nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia 30

31 Fattori di protezione dal carico Saper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento (coping) Avere una buona rete sociale Avere un adeguato sostegno professionale 31

32 Metodologia Campionamento casuale stratificato per area geografica e densità di popolazione di 30 CSM, in ciascuno dei quali sono stati selezionati: 25 pazienti o o o o o Di età tra 18 e 70 anni In carico al CSM da almeno 6 mesi Con una diagnosi ICD-10 di schizofrenia Con almeno un episodio psicotico negli ultimi 3 anni Non ricoverati nei 3 mesi precedenti 25 familiari o o o Di età compresa tra 18 e 80 anni Conviventi col paziente per almeno 5 giorni alla settimana negli ultimi 9 mesi Senza disturbi mentali o fisici gravi personali o in altri familiari conviventi 32

33 Caratteristiche dei 709 pazienti e loro familiari Pazienti Familiari Sesso, M % Età, anni, m (sd) 37.0 (9.8) 57.1 (12.6) Stato civile, celibe/nubile, % Scolarità, anni (m sd) 9.9 (3.6) 7.2 (4.0) Occupazione, % Anni di malattia, m (sd) 15.3 (11.0) NA Numero di ricoveri volontari, m (sd) 3.7 (7.2) NA Numero di ricoveri in TSO, m (sd) 1.0 (2.1) NA Tentativi di suicidio, % 28 NA Ore a contatto con il paziente, m (sd) NA 8.3 (3.4) 33

34 Caratteristiche cliniche dei 709 pazienti Sintomi di livello lieve/moderato alla BPRS Difficoltà moderate/marcate nelle relazioni sociali e nelle attività occupazionali, secondo AD Disfunzioni dell area lavorativa nel 95% dei casi Disfunzioni nelle relazioni affettive nel 97% dei casi Ridotte attività costruttive, isolamento sociale, ridotta partecipazione alla vita familiare e diminuito interesse per le attività culturali e l informazione nell 80-86% dei casi 34

35 Carico familiare oggettivo Sempre/spesso % Ho dovuto svegliarmi di notte 22 Ho dovuto trascurare i miei hobby e le cose che mi piace fare nel tempo libero 45 Ho avuto difficoltà a fare gite di domenica 38 Ho avuto difficoltà ad invitare amici a casa 31 Ho avuto difficoltà ad incontrare i miei amici e le persone con cui mi piace passare il tempo libero 33 Ho avuto difficoltà a svolgere il mio lavoro, le faccende di casa o lo studio Ho dovuto trascurare altri familiari 21 Ho avuto difficoltà ad andare in vacanza

36 Carico familiare soggettivo Sempre/spesso % Sento di non riuscire a reggere questa situazione ancora a lungo Ho pianto o mi sono sentito depresso 45 Sono preoccupato per il futuro di altri familiari Quando sono in un luogo pubblico con P, sento che tutti ci guardano 21 Mi sento in colpa per aver trasmesso la malattia a P 9 Penso che se P non avesse questi problemi, tutto andrebbe bene nella nostra famiglia Quando penso a come P era prima e come è adesso, provo un grande dolore

37 Sostegno professionale e sociale ai familiari Sempre/spesso % Sostegno del social network in emergenza Quando le cose vanno proprio male, posso chiedere ad altre persone (amici o parenti) di aiutarci In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero Aiuto professionale Ho avuto informazioni su cosa fare se P si comporta male o in modo pericoloso In una situazione di emergenza, sono sicuro che il servizio ci aiuterebbe subito I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 74 Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 55 37

38 Dati I-709 in relazione agli anni di malattia (fino a 5 vs. più di 5) Disabilità Interventi carico familiare sostegno sociale e professionale ai familiari opinioni dei familiari sulla schizofrenia 38

39 Caratteristiche dei pazienti e dei loro familiari-chiave (92 vs. 617) Pazienti Fino a 5 Più di 5 Sesso, M % Età, anni, m (sd) < (6.3) 38.4 (9.4) Stato civile, celibe/nubile, % Scolarità, anni (m sd) 10.2 (2.9) 9.8 (3.7) Occupazione, % p< Familiari Sesso, M % Età, anni, m (sd) p< (11.6) 58.1 (12.4) Relazione con il paziente, genitore % Occupazione, Sì % p< Ore a contatto con il paziente, m (sd) < (3.1) 8.5 (3.4) 39

40 Differenze nel funzionamento personale e sociale dei pazienti in relazione agli anni di malattia (N=92 vs. 617) Fino a 5 anni Media (SD) Oltre 5 anni Media (SD) Funzionamento globale 3.6 (.8) 3.9 (.9).0001 Disfunzioni nella Cura di sé 2.8 (.7) 3.1 (1.0).05 Disfunzioni nel Ruolo di genitore (N=13 e 90) Disfunzioni nelle Relazioni sentimentali Riduzione dell Interesse verso lavoro/studio P< 2.6 (.6) 3.3 (1.2) (.9) 4.3 (1.2) (1.2) 4.6 (1.1)

41 Differenze nel funzionamento globale in relazione agli anni di malattia (p<.0001) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Buono 10 5 Discreto Scarso Molto scarso/gravemente deficitario

42 Differenze nella componente della cura di sé in relazione agli anni di malattia (p<.001) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Nessuna disfunzione Disfunzione minima Disfunzione manifesta Disfunzione grave/molto grave

43 Differenze nella componente della partecipazione alla vita familiare in relazione agli anni di malattia (p<.04) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Nessuna disfunzione Disfunzione minima Disfunzione manifesta Disfunzione grave/molto grave

44 Differenze nella componente del ruolo genitoriale in relazione agli anni di malattia (N= 13, 90, p<.04) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Nessuna disfunzione Disfunzione minima Disfunzione manifesta 8 21 Disfunzione grave/molto grave

45 Differenze nella componente delle relazioni sentimentali in relazione agli anni di malattia (p<.04) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Nessuna disfunzione 5 3 Disfunzione minima Disfunzione manifesta Disfunzione grave/molto grave

46 Differenze nella componente della disponibilità al lavoro/studio in relazione agli anni di malattia (p<.009) Livello Fino a 5 anni di malattia % Oltre 5 anni di malattia % Nessuna disfunzione 13 4 Disfunzione minima Disfunzione manifesta Disfunzione grave/molto grave

47 Carico familiare oggettivo (92 vs 608) Sempre/spesso, % Fino a 5 Oltre 5 Svegliarsi di notte Trascurare hobby e attività del tempo libero Difficoltà a fare gite di domenica Difficoltà ad invitare amici a casa Difficoltà ad incontrare gli amici nel tempo libero Difficoltà a svolgere lavoro o studio Dover trascurare altri familiari Difficoltà ad andare in vacanza

48 Carico familiare soggettivo (92 vs 608) Sempre/spesso % Fino a 5 Oltre 5 Non riuscire a reggere la situazione ancora a lungo Piangere e sentirsi depresso Preoccupazione per il futuro di altri familiari Disagio in luoghi pubblici Senso di colpa per aver trasmesso la malattia 4 10 Effetto negativo sulla vita familiare, p< Senso di perdita

49 Sostegno professionale e sociale ai familiari Sempre/spesso % Sostegno del social network in emergenza Fino a 5 Più di 5 Quando le cose vanno proprio male, posso chiedere ad altre persone (amici o parenti) di aiutarci In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero Aiuto professionale Ho avuto informazioni su cosa fare se P si comporta male o in modo pericoloso In una situazione di emergenza, sono sicuro che il servizio ci aiuterebbe subito I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando

50 Interventi psicosociali per la schizofrenia nei SSM Pazienti (97 vs. 617) (%) nessuno psicoterapia riabilitazione Familiari nessuno colloqui informazione psicoeducativa

51 Differenze nel carico e nelle opinioni sulla schizofrenia tra familiari di pazienti fino a 5 anni di malattia (N=92) vs. > 5 (N=617) Sottoscale Fino a 5 anni Media (SD) Oltre 5 anni Media (SD) Atteggiamento positivo 2.4 (.4) 2.2 (.6).003 Limitazioni nei diritti affettivi 1.7 (.5) 2.0 (.5).0001 Distanza sociale 2.0 (.4) 2.1 (.4).0001 Limitazioni sociali 1.8 (.3) 1.9 (.4).009 Effetto sulla vita familiare 2.6 (1.2) 2.9 (1.1).008 P< 52

52 Differenze nelle opinioni dei familiari sui disturbi del paziente E proprio vero, % Fino a 5 anni di malattia Oltre 5 anni di malattia Le persone con questo disturbo (*) non dovrebbero sposarsi d La legge dovrebbe permettere di divorziare da * il più presto possibile a * non dovrebbero avere figli d È facile accorgersi se una persona ha mai avuto questi disturbi b se commettono un reato devono essere punite dalla legge come tutte b 16 8 * sono imprevedibili b * sono tenute a distanza a Gli ospedali psichiatrici erano più simili a prigioni che ad ospedali a La situazione * pesa solo sulle spalle dei loro familiari a e che stanno bene possono fare le baby-sitter d * possono stare di nuovo bene d C è poco da fare per *, a parte farli vivere in un ambiente tranquillo d S collabora con chi lo vuole aiutare c S ha particolari talenti o abilità a a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<

53 Modello di integrazione stress - vulnerabilità nella genesi degli episodi di schizofrenia Intervento sociale Soglia di vulnerabilità dopo l intervento Intervento biomedico Vulnerabilità di base Stress quotidiano (familiare, lavorativo, sociale) Eventi acuti stressanti 54

54 Fase 3 dello studio I-709: l uso dell IPF nei DSM in relazione agli anni di malattia L impatto degli IPF nella routine sulla disabilità dei pazienti e sul carico e la rete sociale e professionale della famiglia varia in relazione agli anni di malattia (fino a 5 vs. più di 5)? 55

55 Disabilità dei pazienti e carico e risorse dei familiari T0 vs. T6 in relazione agli anni di malattia Fino a 5 anni (N= 23) Oltre 5 anni (N=32) T 0 T 1 T 0 T 1 Disabilità globale 3.4 (.9) 2.9 (.7) 3.6 (.8) 3.1 (.8) c Carico oggettivo 2.1 (.6) 1.7 (.5) b 1.9 (.7) 1.8 (.7) Carico soggettivo 2.6 (.6) 2.3 (0.5) b 2.3 (.6) 2.2 (.6) Aiuto sociale 1.9 (.8) 2.0 (.8) 2.2 (.8) 2.4 (.8) a Aiuto professionale 3.0 (.5) 3.3 (.4) a 2.8 (.5) 3.2 (.6) d a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<

56 IPF nelle fasi iniziali, perché: La maggior parte delle persone con psicosi sono a contatto/vivono in famiglia dall inizio dei loro disturbi La disabilità è minore Le opinioni dei familiari sulle conseguenze psicosociali sono meno pessimistiche nei primi anni La speranza forse non si perde mai del tutto, ma col tempo si affievolisce 57

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