La narrazione. Uso delle parole. Medicina narrativa e riabilitazione.

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1 Medicina narrativa e riabilitazione. Dott. Piero Bottino 24 maggio 2012 La narrazione Uso delle parole La medicina narrativa usa le parole, ne riscopre il significato, la potenza in una relazione di cura. 1

2 La riabilitazione L uso di tutti i mezzi volti alla riduzione dell impatto della disabilità e della condizioni di handicap e volti a permettere a persone con disabilità di ottenere una integrazione sociale ottimale (OMS) La riabilitazione Nella storia di una malattia la riabilitazione è spesso una speranza. La speranza di un cambiamento, di diventare di nuovo abili, di tornare un po indietro. 2

3 La riabilitazione Dopo un evento acuto Una malattia che arriva improvvisa cambia la vita di una persona e della sua famiglia o del sistema in cui è inserita. Qualche volta il mondo sanitario si dimentica di questo aspetto. La riabilitazione In una patologia cronica È un momento nuovo. Si scopre la possibilità di essere protagonisti di se stessi, quasi riprendendo il controllo di un corpo che sta combattendo una battaglia. Si rinegozia la propria condizione di malato. si può fare qualcosa 3

4 Ogni malattia può essere narrata in diversi modi. La costruzione di una alleanza terapeutica tra medico e paziente richiede una narrazione condivisa, che si costruisce momento per momento, giorno per giorno e non è mai definitiva. (G. Bert) La storia di una malattia raccontata con parole diverse Per il paziente Non riesco ad alzarmi dal letto Non mi vesto da solo Sono lento Tremo Ho bisogno di aiuto in tutto Prima facevo tante cose, ora non più Non riesco ad andare a fare la spesa Per la medicina Tremore Rigidità Bradicinesia Disturbo del cammino Alterazioni della postura Disturbi dell equilibrio Disfagia Alterazioni della voce Depressione dell umore 4

5 Nella storia di una malattia si incontrano due mondi La malattia per la medicina La malattia per il malato Non sempre questo incontro è indolore Pazienti Mondo medico 5

6 La comunicazione della diagnosi Ma a me quando mi hanno detto morbo del Parkinson, la prima volta quando me lo hanno detto, a parte che io sono stata scioccata, non ho chiesto niente, non vedevo l ora di uscire, di andarmene fuori e di chiudere quella porta. Poi invece ho detto no, voglio sapere. Quando sono andata nel centro, la prima volta, sono andata e io speravo che lui mi spiegava un po cos era sto morbo del Parkinson perché io volevo una conferma, poi proprio da sto medico. Lui mi ha detto lei ha il morbo del prenda queste pastiglie. La riabilitazione medicina pazienti Luogo privilegiato di incontro tra questi due mondi 6

7 La riabilitazione parte da un progetto Si definisce progetto riabilitativo individuale l'insieme di proposizioni, elaborate dal team riabilitativo, coordinato dal medico responsabile, che si articola secondo le caratteristiche enunciate nella Tabella 15:I. Esso tiene conto delle specifiche caratteristiche degli individui assistiti per quanto riguarda le abilità residue e recuperabili, i bisogni, le preferenze, la situazione familiare ed i fattori ambientali e personali. Deve, quindi, contenere al suo interno oltre ai dati personali del paziente ed alle caratteristiche clinico-funzionali informazioni riguardo la condizione familiare, lavorativa ed economica. I dati compresi nel progetto non riguardano le caratteristiche di malattia, ma piuttosto i parametri di menomazione, attività e partecipazione sociale elencati nella International Classification of Function (ICF) proposta nel 2002 dall'organizzazione Mondiale della Sanità. 7

8 Riabilitazione il progetto 1. Provare a trovare delle soluzioni (obiettivi): Possibili Condivise dal paziente e dai care giver Durature 2. Verificare i risultati 3. Proporli ad altri pazienti 8

9 Il progetto riabilitativo Deve avere obiettivi realistici Deve essere condiviso tra: Paziente Familiari Operatori Deve essere modificabile Obiettivi del paziente Gli obiettivi Obiettivi degli operatori Obiettivi dei care giver 9

10 Qualche esempio Paziente: vorrei solo tornare a casa in fretta, e poi ad aiutarmi ci pensa mia figlia Parente: se non torna almeno autonoma in casa io non posso proprio aiutarla più di tanto. Quindi non potete dimetterla finché non cammina! Operatore: sarà già tanto se riuscirà a stare seduta! Ogni volta che questi diversi obiettivi non si incontrano possono nascere conflitti. Proviamo a pensare alle nostre esperienze comuni di sanitari, pazienti e parenti. 10

11 Gli obiettivi Per elaborare obiettivi condivisi occorre prima sapere ciò che paziente, parenti e sistema di vita conoscono della malattia. Non si può dare per scontato che il paziente sappia o voglia sapere. Le conosce del paziente non possono essere le nostre, ma anche lui e la sua famiglia hanno un bagaglio di saperi, costruito nei modi più vari. Come sapere ciò che l altro sa? Esiste un potente strumento di conoscenza che tutti noi possiamo usare: le domande 11

12 Domande Per sapere occorre chiedere Bisogna però saper chiedere senza invadere Senza fornire risposte implicite Accettando il senso delle risposte, anche se per noi il senso non c è Bisogna saper ascoltare le risposte. Tipi di domande (la forma) Chiuse Aperte Domande semistrutturate o sospese Ad alternative multiple Multiple concatenate 12

13 Tipi di domande (obiettivi) Lineari Di approfondimento Riflessive Circolari Le domande devono permettere narrazioni. 13

14 Sapere, raccogliere informazioni Sapere fino a IO E adesso che lei ha letto, si è informata, cosa sa della malattia? CL Ah ecco, io voglio sapere, ma voglio sapere. fino appena appena dopo, dopo un po ecco della mia come sono io, però un passo alla volta. Ecco io leggo sul libro per dire fino a un po dopo di me. E poi dopo mi fermo, poi quando io peggioro vado di nuovo a prendere il libro voglio fare un passo per volta, non mi sento di affrontarlo tutto. Sapere, raccogliere informazioni IO Quindi secondo lei i pazienti ne sanno poco? CL Sì, nella maggior parte dei casi si, anche perché comunque la maggior parte dei pazienti sono comunque anziani, anche se ho sentito che noi giovani, giovani tra virgolette, persone della mia età ci siamo sempre di più, però la maggioranza appunto sono ancora persone anziane che non hanno evidentemente gli strumenti che ho io, non sono abituate ad andare su internet o cose così IO Secondo lei serve saperne tanto? CL Sì IO Perché? CL Perché sono dell idea che il malato debba essere consapevole, perché deve essere una collaborazione, ogni percorso di malattia, secondo me, deve essere una collaborazione tra il paziente e il medico, per cui se il paziente è all oscuro rimane sempre una imposizione dall alto. Come le dicevo con lo stampino Parkinson, prende questa e quell altro, fine E no, secondo me non dovrebbe funzionare così. In un mondo ideale non dovrebbe essere così. 14

15 Queste differenze di atteggiamento, che emergono dall ascolto narrativo, mi paiono di notevole importanza anche per le grandi questioni relative alle verità da comunicare o meno al malato. Forse se si partisse dalla narrazione delle persone e non dalle nostre idee (nostre, appunto, e non di altri) si riuscirebbe a capire ciò che per l altro è utile e accettabile da sapere. Come si può cercare una ricetta comune per tutti in un ambito così personale? 15

16 Il progetto riabilitativo Deve avere obiettivi realistici Deve essere condiviso tra: Paziente Familiari Operatori Deve essere modificabile Gli obiettivi Obiettivi del paziente Obiettivi degli operatori Obiettivi dei care giver 16

17 Se si costruisce con il paziente la storia della sua malattia, si può spesso costruire con lui e con in suoi care giver la storia della sua riabilitazione. Il progetto diventa condiviso e non imposto. La speranza che non si concretizza 17

18 Il progetto riabilitativo Deve avere obiettivi realistici Deve essere condiviso tra: Paziente Familiari Operatori Deve essere modificabile Narrare il futuro La riabilitazione è proiettata nel futuro. Si cerca di costruire un futuro migliore del presente. Se ciò non è realistico, occorre accompagnare non solo il paziente ma anche la sua famiglia in un terreno nuovo. 18

19 Riabilitare non sempre è guarire Il riabilitatore deve farsi spesso carico anche della cronicizzazione della disabilità. La speranza iniziale può essere delusa o ridimensionata. Occorre essere consapevoli del mondo dell altro, che si è modificato in modo improvviso Narrazione: spazio del dicibile In un percorso riabilitativo (che è anche esso una storia) è necessario usare parole che sono difficili da dire. Parole concrete come: carrozzina, badante, letto con le sponde, assistenza 24 ore potevano non essere pensate (non dicibili) solo qualche giorno prima. 19

20 Il dicibile Non può essere delegato solo alla assistente sociale, alla psicologa, all operatore. Ogni professionista è chiamato alla relazione con il paziente, nell ambito del suo intervento. Il paziente ed il parente devono trovare risposte negli occhi di qualcuno, non sui moduli compilati. Riabilitazione L uso di tutti i mezzi volti alla riduzione dell impatto della disabilità e della condizioni di handicap e volti a permettere a persone con disabilità di ottenere una integrazione sociale ottimale (OMS) 20

21 Non basta la prescrizione degli ausili per rendere accettabile o semplice una dimissione Gli obiettivi Per ottenere ciò che è realisticamente raggiungibile, accettabile per il paziente e per i suoi familiari e soddisfacente per gli operatori, occorre mettere in atto tutte le migliori metodiche che la Evidence Based Medicine ci offre. E non viceversa. 21

22 La riabilitazione è un lavoro di gruppo Anche gli operatori raccontano la loro storia del paziente. Non sempre le narrazioni dei professionisti concordano. Fisioterapia Medici Logopedia Segreteria sociale Team riabilitativo San Camillo Terapia occupazionale Musicoterapia Neuropsicologia Psicologia Assistenza infermieristica 22

23 La riunione di equipe Devono emergere i diversi punti di vista Deve lasciare spazio a tutte le professionalità Per quanto possibile deve far scaturire linee comuni L ascolto delle narrazioni permette di mettere in atto una medicina riabilitativa: Sobria : Fare di più non vuol dire fare meglio, in particolare in momenti di difficoltà di risorse Rispettosa: Valori, aspettative e desideri delle persone sono diversi e inviolabili. Ogni paziente ha diritto a scegliere ciò che per lui è giusto e importante Giusta: cure appropriate e di buona qualità per tutti. Slow Medicine 23

24 La narrazione permette di vedere il mondo dell altro, o almeno una piccola parte. Quel mondo esiste sempre, e inevitabilmente entra nelle decisioni di cura. Non si può ignorare. 24

25 I pericoli della esplorazione Si possono incontrare emozioni intense, intime e non previste. Si può essere spiazzati da argomenti non aspettati (suicidio, rivalse, rabbia profonda ). Si possono fare danni. La nostra parola ha un valore di cui a volte non siamo consapevoli. Si può perdere la giusta distanza e smarrire l obiettività professionale. 25

26 Relazione Operatore sanitario Emozioni Paziente L ascolto delle narrazioni Interagisce anche con l operatore 26

27 Cosa non è medicina narrativa (G. Bert) Sfogo caotico del paziente Spazio spontaneo di racconto biografico Interventi psicologici, interpretativi, di lettura del pensiero da parte del medico Ironizzare, cercare complicità o umorismo non richiesto Cosa abbiamo imparato I maggiori esperti delle difficoltà legate alla malattia sono i pazienti e i loro familiari. Qualche volta la loro voce e la loro esperienza non è da noi ascoltata con sufficiente attenzione. Ciò che i medici descrivono come sintomi per le persone sono problemi quotidiani. Si crea a volte una grande distanza tra sanità e pazienti La riabilitazione può essere uno dei luoghi adatti a colmare questa distanza. 27

28 L esternalizzazione La malattia come processo biologico, come insieme di sintomi, non coincide con il malato che non deve diventare un tutt uno con la patologia. La malattia è una struttura complessa che deve essere affrontata dal paziente stesso e da tutto il suo contesto, nella ricerca di soluzioni possibili. Questo processo di esternalizzazione è favorito dalla narrazione. Narrando si passa dalla passività al protagonismo. La medicina narrativa Permette una relazione di qualità elevata tra operatore e paziente, rinnova il piacere del proprio lavoro. Non si contrappone in nessun modo alla medicina scientifica, ne costituisce al contrario un ampliamento necessario a costruire o mantenere tra medico e paziente una relazione terapeutica. Richiede competenze più vaste di quelle strettamente scientifiche. 28

29 La medicina narrativa in riabilitazione È un mezzo potente Può permettere percorsi di cura più efficaci Da spazio al mondo del paziente Permette di ottenere risultati più vicini alle aspettative reali e realistiche Riduce i conflitti Migliora la qualità del lavoro degli operatori.. R. Charon Ciò che manca alla medicina oggi, in termini di singolarità, di umiltà, di senso della responsabilità, di empatia può essere fornito tramite una formazione intensiva alla narrazione 29

30 Acad Med Mar;87(3): At the membranes of care: stories in narrative medicine. Charon R. Source Program in Narrative Medicine, Columbia University, New York, New York 10032, USA. JAMA Oct 17;286(15): The patient-physician relationship. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. Charon R. Source Division of General Medicine, College of Physicians and Surgeons of Columbia University, PH 9-East, Room 105, 630 W 168th St, New York, NY 10032, USA. rac5@columbia.ed B.J. Good Narrare la malattia Ed. di Comunità 1999 D. Demetrio La scrittura clinica Raffaello Cortina Editore G. Bert Medicina narrativa Il Pensiero Scientifico Editore 2007 A cura di E. Larghero - M. Lombardi Ricci Bioetica e medicina narrativa Edizioni Camilliane 2012 Medicina praticata con competenza narrativa R. Charon È importante pensare a percorsi di formazione per gli operatori sanitari. 30

31 Non fermatevi, cercate, siate curiosi ed irriverenti. Buone narrazioni, buon ascolto e buon cammino a tutti. Grazie 31