La Cura spirituale nella persona morente

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3 La Cura spirituale nella persona morente L accompagnamento spirituale nel tempo della malattia Consulta Piemontese per la Pastorale della Salute Arcidiocesi di Torino Ferdinando Cancelli Chef de Clinique Soins Palliatifs - Hôpital de Bellerive (Suisse) ottobre

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5 L entità del problema Nella complessità di una esperienza dolorosa un ruolo decisivo nel definirne l intensità non è svolto in modo esclusivo dalla presenza di gravi sintomi somatici o psicologici ma anche, e talvolta soprattutto, dalla incapacità a significare l esperienza vissuta. A. Filiberti, Angoscia di morte e spiritualità in La spiritualità nella sofferenza Franco Angeli

6 L entità del problema L addentrarsi nei domini del dolore spirituale ci lascia spesso impotenti anche da un punto di vista linguistico, perchè ci rendiamo conto di quanto sia difficile trovare parole che non siano ostacolo ma veicolo di comunicazione sia tra operatori che tra operatore e paziente (...). A. Filiberti, Angoscia di morte e spiritualità in La spiritualità nella sofferenza Franco Angeli

7 L entità del problema Ogni anno muoiono 56 milioni di persone. Anche se ogni morte riguardasse solamente cinque essere umani (i familiari o amici del defunto), gli individui colpiti sarebbero in totale 300 milioni, vale a dire il 5 % della popolazione mondiale. La morte permea la vita, eppure la risposta pubblica alla morte e al morire continua a dividersi tra sensazionalismo e silenzio Iona Heath Modi di morire, Bollati Boringhieri

8 L entità del problema Sono assai frequenti i casi in cui la morte è un occasione mancata e senza dignità, contrassegnata da una paura o da una sofferenza schiaccianti o da entrambe, che lascia chi resta, compreso il medico, con una sensazione di rabbia, colpa e pena. Cos è che va storto? Iona Heath Modi di morire, Bollati Boringhieri

9 Lo scopo Lo scopo della Guida alla cura spirituale è di aiutare coloro i quali si trovano in prima linea ad identificare il bisogno spirituale nei propri pazienti e a sentirsi sicuri nella propria capacità di andare incontro a tale bisogno 9

10 Le tre sezioni 1. Offrire cure spirituali 2. Questioni etiche nelle cure di fine vita 3. Rispettare il mistero del morire 10

11 Punti introduttivi La malattia: tempo delle domande di natura spirituale Il morire non coinvolge solo il corpo, la morte non è solo un evento clinico La persona umana è molto più della somma delle parti che fisicamente la compongono (dal corpo alla corporeità, dal Körper al Leib ) Anche la più penalizzata delle vite è vissuta in una dimensione trascendente per il solo fatto di essere una vita umana (dignità ontologica) 11

12 Non tutto ciò che conta può essere misurato, non tutto ciò che può essere misurato conta A. Einstein 12

13 1. Offrire cure spirituali Munch, La morte nella stanza della malata 13

14 1. Offrire cure spirituali Che cos è la spiritualità? valori religiosi personale ricerca di senso Cosa significa offrire cure spirituali? Significa prendersi cura dello spirito alleviando le sofferenze spirituali 14

15 1. Offrire cure spirituali Come si può manifestare la sofferenza spirituale? Gli indicatori di sofferenza spirituale Fisici Emozionali Di domanda Importante è comunque, quando possibile, trattare un disordine psicologico soggiacente, ex. depressione maggiore 15

16 1. Offrire cure spirituali Indicatori FISICI dolore fisico persistente o altri sintomi fisici che non rispondono adeguatamente alla terapia agitazione o irrequietezza ripetizione di domande sulla causa di progressione della malattia o ricerca non realistica di trattamenti paura di addormentarsi e di non risvegliarsi più o risveglio precoce 16

17 1. Offrire cure spirituali Indicatori EMOZIONALI stato di ansia patologica ricerca di rassicurazioni continue afflizione, rabbia, senso di perdita ricorrenti crisi di pianto senso di abbandono apatia o perdita di motivazione, desiderio di morire 17

18 1. Offrire cure spirituali Indicatori DI DOMANDA: perchè mi sta succedendo questo?, Cosa ho fatto di male? domande sul senso della sofferenza senso di colpa per azioni del passato domande sulla fede: gridare a Dio, dubbi, richiesta di un aiuto spirituale, bisogno di perdonare o di essere perdonato 18

19 1. Offrire cure spirituali Le strategie di aiuto in 9 punti chiave 19

20 1. Offrire cure spirituali Comunicazione: una comunicazione delicata e chiara è il cuore di una buona cura al paziente: lasciare spazio alle domande, precisare bene obiettivi e natura delle cure Nome: cercare di non far sentire anonimo il paziente, chiamarlo per nome, con il nome con il quale desidera essere chiamato (che non vuol dire dare del tu a tutti...) Tempo: prendersi tempo per il paziente, concedergli tempo per fare domande, non dare l impressione di essere di fretta. Questo è tanto più vero per i pazienti con deficit cognitivi. 20

21 1. Offrire cure spirituali Occasione: creare l occasione di parlare di spiritualità o di sofferenza spirituale. Possono essere utili alcune domande... (1.3.3). Guardarsi intorno può essere anche utile... Scelta: coinvolgere quando possibile il paziente nelle decisioni riguardanti le proprie cure, essere chiari sui fini da raggiungere. Privacy: offrire al paziente spazi di privacy (stanza singola, spazi tranquilli e riservati, atteggiamenti rispettosi e discreti da parte del personale). Non a tutti i pazienti piacciono le stesse cose! 21

22 1. Offrire cure spirituali Dignità: il mantenerla fino all ultimo passa per le piccole cose, mantenere la pulizia e l ordine della stanza, indagare come il malato si sente con se stesso, curare il cavo orale, valorizzare il tocco fisico. Oggetti: tenere in mano o toccare un oggetto personale o religioso può essere la sola preghiera che il paziente è ancora in grado di fare. Riti e Sacramenti: ricordarsi di coinvolgere il sacerdote in fasi precoci, non solo negli ultimi momenti. Per i pazienti cristiani la Santa Comunione, la Riconciliazione, l Unzione degli Infermi e la preghiera possono rappresentare le cose più importanti da fare alla fine della vita. 22

23 2. Questioni etiche in fine vita Respecting life, accepting death 23

24 2. Questioni etiche in fine vita Respecting life : ogni persona deve essere considerata tale per tutta la vita. La morte non deve mai essere il fine delle nostre azioni o omissioni Accepting death : ci deve essere una adeguata preparazione a questo momento. Mai negare la realtà della situazione o fuggire di fronte all inevitabile Alcuni punti fermi... 24

25 2. Questioni etiche in fine vita Rispetto del paziente, cioè rispettare il bene della vita del paziente Coinvolgere il paziente nella discussione e nelle decisioni riguardanti la sua cura e i trattamenti tenendo presenti i suoi desideri, i suoi valori e il suo credo Consenso se possibile per quei trattamenti che esplicitamente lo richiedono Coinvolgere la famiglia e chi si prende cura del paziente a meno che questi non lo desideri Evitare trattamenti futili (sproporzionati) 25

26 2. Questioni etiche in fine vita E sempre giusto sospendere o non applicare un trattamento che potrebbe prolungare la vita? vi sono casi in cui è giusto: non esiste il dovere di prolungare indefinitamente la vita vi sono casi in cui non è giusto: è sempre inaccettabile sospendere un trattamento con l intento di provocare la morte della persona 26

27 Cosa dice la Chiesa Cattolica a proposito della sospensione dei trattamenti? Paragrafo CCC

28 2. Questioni etiche in fine vita C è differenza tra decidere di non applicare un trattamento e sospendere un trattamento già iniziato? differenza psicologica: è più facile non iniziare che sospendere sospendere = azione, quindi intervento di una terza persona non iniziare per la paura di non poter sospendere? Discutere in anticipo le possibilità di sospensione 28

29 2. Questioni etiche in fine vita La nutrizione e idratazione clinicamente assistite (CAHN) meglio che artificiali o forzate... le vie di somministrazione il significato umano dell atto di mangiare e bere non può essere trascurato, è segno di cura e affetto il valore della situazione generale del paziente e della prognosi: quando fare e quando non fare, la valutazione del singolo caso 29

30 2. Questioni etiche in fine vita La nutrizione e idratazione clinicamente assistite (CAHN) Qual è la reale entità del problema in cure palliative? E più frequente che il paziente o i familiari non vogliano o non vogliano più nutrizione o idratazione o il contrario? 30

31 2. Questioni etiche in fine vita La sedazione terapeutica (farmacologica) assicurarsi della reale refrattarietà dei sintomi ricordarsi quando è eticamente lecito ricorrere alla sedazione cristianamente la morte non è solo la fine di questa vita ma anche un momento di giudizio e di transizione verso la vita eterna o verso l eterna esclusione dalla vita. L avvicinarsi alla morte è quindi un tempo densissimo di bisogni spirituali 31

32 2. Questioni etiche in fine vita Cosa insegna la Chiesa Cattolica sulla terapia del dolore e sull uso dei sedativi in fine vita? Sacra Congregazione per la dottrina della fede, Dichiarazione sull eutanasia, 5 maggio Par

33 3. Rispettare il mistero del morire Roger de la Fresnaye ( ) L ammalata 33

34 3. Rispettare il mistero del morire La realtà della morte nella prospettiva del mistero, evento che dischiude più di quanto su di noi e sulla nostra storia possano dirci la medicina, la psicologia, la filosofia. Il mistero non esclude la ragione ma quest ultima non lo esaurisce. Il mistero come evento che ci tocca, come malati ma anche come curanti: come persone. Il mistero lascia aperto uno spazio che permette a qualcosa di più grande e di più profondo di entrare. 34

35 3. Rispettare il mistero del morire Lo shock della morte: la morte è sempre la mia morte, evento personale (cfr 3.1) Non si diventa intimi con la morte (al massimo «familiari») La marginalizzazione del morire nella nostra società Dare tempo e controllare i sintomi! 35

36 La morte da una prospettiva cristiana 36

37 La morte in una prospettiva cristiana La fede cristiana guarda alla morte in una prospettiva e in una realtà uniche, trova nella morte un infinita certezza d amore e di comprensione. Quella della Resurrezione. La fede cristiana considera la morte come svelamento della verità fondamentale della nostra esistenza, che cioè ogni persona umana è creata per Dio e da Dio. 37

38 La morte in una prospettiva cristiana Ogni cristiano vive in questa verità e in questa speranza Nella Chiesa Cattolica questo viene celebrato ogni giorno nell Eucaristia e nella vita sacramentale La presenza della comunità visibile ed invisibile potrà essere di conforto 38

39 La morte in una prospettiva cristiana La realtà della morte non è nascosta o negata: la fede ci parla però di una realtà diversa, solo vagamente intravista, di un corpo nuovo Gv 20, 24-29: non crediamo ad un Risorto che non abbia una parola per l uomo crocefisso 39