ASPETTI PSICOLOGICI NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE A FINE VITA. Dott.ssa Arianna Cosmelli Psicologa Psicoterapeuta

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1 ASPETTI PSICOLOGICI NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE A FINE VITA Dott.ssa Arianna Cosmelli Psicologa Psicoterapeuta

2 PROGRAMMA Comunicazione Consenso informato: dal paternalismo all autonomia Palliazione Medical Futility nel fine vita La morte e il morire Umanizzare i percorsi del morire

3 ASPETTI SOCIALI NELLA COMUNICAZIONE COL PAZIENTE Istituzionalizzazione del sapere medico Asimmetricità Ridotto contatto Specializzazione del sapere medico Impersonalità delle strutture ospedaliere e burocratizzazione Compliance

4 RAPPORTO COMUNICATIVO Interazione tra due repertori Codici dei diritti dei malati Consenso informato

5 COMUNICAZIONE DELLA VERITÀ Riferimenti da prendere in considerazione 1. Psicologia del malato 2. Decorso della malattia 3. Doveri non ancora compiuti dal paziente

6 VALORI ETICI DELLA MEDICINA PALLIATIVA Le cure palliative sono quelle destinate a migliorare la qualità della vita del paziente ma che non agiscono sul controllo del processo evolutivo della malattia. Le cure palliative non accelerano né ritardano la morte; provvedono al sollievo dal dolore e da altri disturbi ad esso connessi; integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell assistenza; aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte; sostengono la famiglia durante la malattia e nell elaborazione del lutto. (O.M.S.)

7 DILEMMI CLINICI E STRATEGIE ETICHE 1. La valutazione medica del paziente, incluse le necessità del malato e le cure generali offerte 2. Il controllo dei sintomi 3. La gestione del dolore, fondamentale della maggior parte di questi pazienti 4. L attenzione alla famiglia dal punto di vista medico e dal punto di vista psico sociale e umano

8 MEDICAL FUTILITY Per medical futility si intende un azione clinica che non è più in grado di essere utile per ottenere uno specifico obiettivo nei confronti di un determinato paziente.

9 ELEMENTI DELLA MEDICAL FUTILITY 1. La presenza di un obiettivo terapeutico 2. La presenza di un azione o attività finalizzata a raggiungere questo obiettivo terapeutico 3. La presenza di una virtuale certezza che l azione fallirà nel raggiungere l obiettivo desiderato

10 ELEMENTI DELLA MEDICAL FUTILITY NEL FINE VITA 1. Il paziente ha una diagnosi letale e una prognosi di morte imminente 2. C è evidenza che il trattamento proposto non raggiunga il suo scopo fisiologico 3. C è evidenza che la terapia suggerita non raggiunga gli obiettivi desiderati dal paziente e/o dalla famiglia 4. C è evidenza che il trattamento non sia più in grado di dare speranza di vita 5. C è evidenza che il trattamento non possa neanche influenzare o migliorare la qualità della vita

11 MEDICAL FUTILITY NEL FINE VITA Effetto medico vs Beneficio Ogni azione o intervento medico che, pur richiesto dal paziente e/o dai familiari, non può scientificamente ottenere l obiettivo desiderato, o che non è in grado di ottenere un beneficio per il paziente anche se in grado di produrre comunque un effetto medico.

12 CONCETTI FONDAMENTALI SULLA MEDICAL FUTILITY 1. Il medico non è obbligato a somministrare un trattamento che ritiene non efficace o addirittura dannoso per il paziente. 2. Il medico è tenuto ad un atteggiamento aperto e trasparente nel confronti del paziente e dei familiari e deve essere disponibile a discutere eventuali alternative al proprio orientamento 3. Il medico deve sempre assumere che comunque il prendersi cura, la presa in carico non è mai futile.

13 Nella pratica Rendere trasparenti fin da subito gli obiettivi del piano di trattamento; Coinvolgere subito il paziente e i familiari nel piano terapeutico; Evitare di chiedere al paziente o ai familiari se desiderano che sia fatto di tutto ; Enfatizzare l impegno dell equipe medico assistenziale a cercare il bene del paziente e ad applicare i trattamenti palliativi; Enfatizzare l impegno a non abbandonare mai il paziente; Rassicurare il paziente e la famiglia sul massimo impegno per il controllo del dolore e della sofferenza, soprattutto nelle fasi finali della vita.

14 LA MORTE E IL MORIRE «I giovani temono la morte Gli anziani il morire» Socrate

15 PAURA DELLA MORTE Inconscio Rifiuto ed evitamento Tecnologia Nostra morte personale

16 CONTRIBUTI DELLA SOCIETÀ AI MECCANISMI DI DIFESA Che cosa succede all uomo in una società che tende a ignorare o evitare la morte? Quali sono i fattori che contribuiscono a una crescente inquietudine nei confronti della morte? La medicina deve preferire ad ogni costo prolungare la vita piuttosto che diminuire la sofferenza umana?

17 I MORENTI Il malato è in grado di tollerare la verità? Ma quale verità? Cosa significa presentare la notizia in modo accettabile?

18 Nella pratica La domanda non dovrebbe essere Lo dico al mio malato?, bensì, Come posso condividere con il mio malato quanto so?.

19 MECCANISMI DI DIFESA NEL FINE VITA 1. RIFIUTO 2. RABBIA 3. COMPROMESSO 4. DEPRESSIONE 5. ACCETTAZIONE TRASVERSALE SU TUTTI LA SPERANZA

20 PRIMA FASE: RIFIUTO E ISOLAMENTO «No, io no, non può essere vero» Non possiamo guardare il sole continuamente

21 SECONDA FASE: LA RABBIA «Perché io?» Sono vivo, non sono ancora morto!!! «Lei soffre»

22 TERZA FASE: IL COMPROMESSO Il venire a patti è un tentativo di dilazionare, deve includere un premio offerto per buona condotta, pone un determinato limite di tempo e include una promessa implicita che il malato non chiederà di più se gli verrà concessa questa dilazione.

23 QUARTA FASE: LA DEPRESSIONE Depressione Reattiva Depressione Preparatoria

24 DEPRESSIONE PREPARATORIA Silenzio Interferenze Conflitto fra paziente e ambiente Ruolo degli operatori

25 QUINTA FASE: L ACCETTAZIONE ra si fa giorno, e la lampada che rischiarava il mio buio cantucc s è spenta. È giunto un richiamo e sono pronto al mio viaggio» Tagore

26 LA SPERANZA L unica cose che generalmente permane attraverso tutte le precedenti fasi è la speranza. Anche i malati meglio disposti ad accettare e i più realistici lasciano aperta la possibilità per qualche cura, per la scoperta di una nuova medicina. Tutti i malati conservano un po di speranza e se ne alimentano in periodi particolarmente difficili.

27 CONFLITTI CON LA SPERANZA 1. Mancanza di ogni speranza trasmessa da parte del personale o della famiglia quando il malato ha ancora bisogno di speranza 2. Incapacità dei familiari di accettare la fase finale del malato quando il malato stesso è pronto a morire.

28 Nella pratica Per quanto so, ho fatto tutto il possibile per aiutarvi. Ma continuerò a darvi il maggior conforto possibile.

29 LA FAMIGLIA DEL MALATO PROBLEMI DI COMUNICAZIONE Un estraneo neutrale, che non è coinvolto personalmente dal lato affettivo, può essere di grande aiuto, ascoltando le preoccupazioni, i desideri, le necessità della famiglia. (Mediatore) Il più penoso compagno della morte è forse il senso di colpa. Quando una malattia è diagnosticata come mortale, i familiari spesso si chiedono se possono essere biasimati per questo. I parenti hanno spesso il senso di colpa perché hanno realmente avuto del risentimento verso la persona morta. RABBIA.

30 LA FAMIGLIA DOPO L EVENTO MORTE Quando perdiamo qualcuno, soprattutto se abbiamo avuto poco tempo per prepararci, siamo arrabbiati, irritati, disperati e dovremmo avere la possibilità di esprimere questi sentimenti. Il massimo aiuto che possiamo dare a un parente è di partecipare ai suoi sentimenti prima dell evento della morte e di permettergli di affrontare i suoi sentimenti, razionali o irrazionali.

31 UMANIZZARE I PERCORSI DEL MORIRE Verrà la morte e avrà i tuoi occhi

32 UMANIZZARE I PERCORSI DEL MORIRE L accettazione del nuovo paradigma, dal curare la malattia a prendersi cura della persona, è il prerequisito per la definizione di un modello organizzativo di cure palliative. In questa fase ci si deve ispirare in maniera pressoché esclusiva ai principi dell etica, che aiutano a comprendere ciò che è giusto fare per accompagnare il malato nell ultimo tragitto della propria esistenza, come proporzionare le cure, alleviare la sofferenza dal dolore e dagli altri sintomi, comprendere i bisogni, processare i problemi e mantenere una buona relazione.

33 ETICA DELL ACCOMPAGNAMENTO Malato persona unica e autodeterminata Controllo dei disturbi

34 LE MODALITÀ ASSISTENZIALI DEVONO CONSENTIRE DI: 1. Analizzare i problemi 2. Comprendere i bisogni e decodificare le richieste 3. Alleviare la sofferenza dal dolore e dagli altri sintomi 4. Proporzionare le cure

35 La morte, come la nascita, fa parte della vita. minare consiste sia nell alzare il piede sia nel posar (Tagore, Uccelli migranti, CCXII)