Terapia occupazionale nella donna mielolesa prima, durante e dopo la gravidanza
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1 Università degli Studi di Pavia Facoltà di Medicina e Chirurgia Terapia occupazionale nella donna mielolesa prima, durante e dopo la gravidanza di Simona Buratto Relatore Caterina Pistarini A. A
2 1. Introduzione 1. Introduzione Le persone non si differenziano esclusivamente per la propria individualità, ma anche per i rapporti che instaurano con gli altri. La nostra personalità è strutturata e orientata alla relazione e alla comunicazione con le altre persone anche in risposta alla percezione di cosa significa essere donna o uomo; l'appartenenza al genere, maschile o femminile ed il proprio vissuto sessuale fanno acquistare sicurezza all'identità di una persona, amplificano i modi con cui un individuo intreccia le proprie relazioni. La sessualità rappresenta un argomento importante, spesso fonte di disagio ed inquietudine, soprattutto quando affrontato da persone diversamente abili. Nella persona disabile l'immagine corporea e l'immagine del sé non sono in reciproca armonia ma entrano in conflitto per gli effetti destruenti della patologia midollare; il messaggio che deve essere allora trasmesso è quello che la sessualità della donna o dell'uomo non è dipendente dalla condizione fisica. Al contrario la donna disabile associa la lesione midollare alla sensazione di perdita e proietta il suo essere al di fuori dal corpo, negandolo. Ne nascono comportamenti quali: la paura dello specchio, la soggezione e la vergogna nel lasciarsi guardare dalle persone, la riduzione del desiderio di piacersi e contemporaneamente di piacere agli altri. Anche il desiderio di una maternità viene condizionato da dubbi e da una condizione fisica che non rispecchia l immagine ideale di una donna sana pronta 3
3 1. Introduzione ad affrontare questo percorso con la finalità di accudire uno o più figli. Il desiderio di maternità si trasforma conseguentemente in un sogno infranto. Uno degli obiettivi della terapia occupazionale è quello di informare la donna con mielolesione delle possibilità di ottimizzare l approccio al periodo gestazionale e a quello successivo con la prescrizione di ausili idonei a quella fase della vita. Il lavoro del terapista occupazionale dovrà essere inserito in un team multidisciplinare comprendente il ginecologo, il neurologo, il fisiatra e lo psicologo per un corretto e tempestivo intervento che spazia dalle condizioni di salute, alle strategie e agli ausili per raggiungere il maggior grado di autonomia e di autostima. 4
4 2. Scopo della tesi 2. Scopo della tesi Questa tesi si pone l'obiettivo di evidenziare: l'importanza della sessualità nella vita della donna mielolesa; l'incidenza delle problematiche nell'attività sessuale; conoscenza di strategie e consigli per il superamento di ostacoli nell'attività sessuale; analisi delle problematiche delle donne mielolese affrontate durante la gravidanza e raccolte dalla somministrazione di un questionario; conoscenza di strategie e ausili per il superamento di ostacoli durante la gravidanza; analisi della gestione del bambino subito dopo la gravidanza, raccolte da interviste rivolte alle donne con lesione al midollo; conoscenza di strategie e ausili per migliorare la gestione del bambino dopo il parto nelle donne mielolese. 5
5 3. Gravidanza e lesione midollare 3. Gravidanza e lesione midollare Il sistema nervoso centrale e periferico di una donna in gravidanza influisce minimamente sulla formazione e lo sviluppo dell'embrione e del feto, sulla localizzazione e la funzionalità della placenta e sulla crescita dell'utero. Dunque anche in donne con lesione midollare si può ipotizzare un decorso fisiologico della gravidanza pressoché simile a quello di qualsiasi altra donna di pari età, conformazione fisica e condizioni generali. Esistono tuttavia delle problematiche che nella donna con lesione spinale per le sua caratteristiche e per l'atteggiamento comportamentale, possono accentuare alcuni aspetti delicati del periodo gravidico. 6
6 4. Problematiche della gravidanza nella donna con lesione midollare 4. Problematiche della gravidanza nella donna con lesione midollare La mielolesione è una condizione drammatica che comporta la disabilità grave e permanente delle persone affette, aggravata spesso dalla giovane età, le conseguenze a cui non si può far fronte sono lo sconvolgimento fisico, emotivo e delle qualità di vita dell'interessato e della famiglia. Tra le varie componenti della vita compromesse quali il deficit fisico e la modificazione delle comuni attività della vita quotidiana bisogna considerare la sfera sessuale che assume un ruolo fondamentale nell'esperienza di vita ma spesso viene trascurata. In letteratura si accerta comunque che dopo un danno mielico le funzioni sessuali risultano maggiormente compromesse nell'uomo piuttosto che nella donna poiché nella donna la capacità di procreazione rimane inalterata. Generalmente nella donna mielolesa si assiste ad un periodo di amenorrea 1 posttraumatica della durata di 2-6 mesi. Successivamente la possibilità di avere figli, compatibilmente con le condizioni generali, ritorna ad essere normale e, in quanto tale, può comportare l'adozione di misure contraccettive (pillola, spirale) se la persona sceglie di evitare gravidanze indesiderate. I problemi cui può andare incontro una donna mielolesa nel corso della gravidanza sono molteplici, ma tutti affrontabili senza particolari difficoltà purché sussistano determinate condizioni, premessa indispensabile per il buon andamento della gravidanza e del parto. La donna mielolesa, che per la prima volta affronta la gravidanza, deve da un lato aver raggiunto un buon grado di autonomia e di 1 Assenza di mestruazioni 7
7 4. Problematiche della gravidanza nella donna con lesione midollare capacità di gestione del proprio corpo,e, d'altro lato deve avere la consapevolezza di poter contare su strutture sanitarie i cui operatori siano in grado di conoscere i suoi particolari problemi e di trattarli tempestivamente e in modo adeguato. 4.1 Effetti della lesione spinale La lesione midollare altera i segni e i sintomi della gravidanza in modo diverso a seconda del livello e del grado di completezza della lesione. Nelle lesioni inferiori a T12 le sensazioni viscerali provenienti dall'utero e i movimenti fetali sono avvertiti normalmente. Nelle lesioni comprese tra T10 e T12 le sensazioni sono incostanti. Quando la lesione è a livello T10 o superiore non è possibile avvertire né i movimenti fetali né le contrazioni uterine. Le contrazioni uterine possono provocare un disturbo del sistema nervoso autonomo scatenato da risposte riflesse a partenza dal midollo spinale sottolesionale. Si possono così determinare risposte sulla muscolatura striata caratterizzate da ipertonia e spasmi sottolesionali, oppure possono verificarsi i tipici disturbi della disreflessia autonomica. La disreflessia autonomica si manifesta quasi esclusivamente in lesioni superiori a T7-T6 e può, nella fase del travaglio, assumere caratteristiche di particolare gravità se non viene prontamente riconosciuta e trattata. 8
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