Il Fine Vita appartiene alla Vita. Il progetto di innovazione della rete ambulatoriale delle Cure Palliative precoci dell Azienda USL di Bologna

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1 Il Fine Vita appartiene alla Vita Il progetto di innovazione della rete ambulatoriale delle Cure Palliative precoci dell Azienda USL di Bologna Vignola 24 giugno 2015 fabrizio moggia,danila valenti Iniziativa in ambito del Fondo per la Modernizzazione della Regione Emilia Romagna Articolazione Area Tematica: A13) Titolo del Progetto: Sviluppo della Rete delle Cure palliative: integrazione ospedale territorio attraverso equipe multidisciplinari e interprofessionali. Codice Unico di Progetto: E35J

2 Fondo per la Modernizzazione della Regione Emilia Romagna Articolazione Area Tematica: A13) Titolo del Progetto: Sviluppo della Rete delle Cure palliative: integrazione ospedale territorio attraverso equipe multidisciplinari e interprofessionali. Codice Unico di Progetto: E35J Direttore Scientifico : Dottoressa Danila valenti Elenco Aziende partecipanti AUSL di Bologna ( Direzione Scientifica ) AOSP di Bologna AUSL di Ferrara AOSP di Ferrara.

3 TRAIETTORIE di MALATTIA La diell AUSL di Bologna : l Attività Ambulatoriale di Cure Palliative Precoci Danila Valenti Bertolissi S, Miccinesi G, Giusti F. Come si muore in Italia. Storia e risultati dello studio Senti-MELC. Rivista SIMG 2012; cc 2:

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5 Deceduti per tumore e luogo di decesso distribuzione percentuale. Anni Residenti in Regione Emilia Romagna La diell AUSL di Bologna : l Attività Ambulatoriale di Cure Palliative Precoci Danila Valenti Anno Deceduti per tumore Fonte dati: ReM

6 MORTALITÀ per TUMORE RESIDENTI danila valenti

7 OSTINAZIONE DIAGNOSTICA NEI PAZIENTI DECEDUTI NEGLI OSPEDALI anni Bologna ilaria castsaldini. isa protonotari, fabrizio moggia, danila valenti

8 Anni Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell Azienda USL di Bologna

9 Anni Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell Azienda USL di Bologna. ESAMI LABORATORISTICI E STRUMENTALI eseguiti nel ricovero del decesso Numero di pazienti Giornate di degenza Media 24,3 Mediana 14 Numero di ESAMI ESEGUITI a PAZIENTE? : L-LABORATORIO 81,7 D-DIAGNOSTICA 4,7 D1-DIAGNOSTICA CON RADIAZIONI 2,6 D2-DIAGNOSTICA SENZA RADIAZIONI 2,0

10 Anni Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell Azienda USL di Bologna ESAMI STRUMENTALI eseguiti nel ricovero del decesso

11 Anni Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell Azienda USL di Bologna ESAMI Responsabile: STRUMENTALI dott.ssa Danila Valenti eseguiti Responsabile nel Assistenziale ricovero : dott. Fabrizio del Moggia decesso CONFRONTO OSPEDALE HOSPICE

12 Source: Lynn & Adamson 12

13 N Engl J Med 363;8 August 19, 2010

14 Nei Pazienti seguiti in cure palliativi precoci : Più consapevoli Nei Pazienti seguiti in cure palliativi precoci : meno depressione psichica (misurata con scale internazionali validate) più qualità di vita (misurata con scale internazionali validate) meno aggressività con chemioterapia

15 Nei Pazienti seguiti in cure palliativi precoci : aumento della sopravvivenza di 2,7 mesi

16 PROGETTO CURE PALLIATIVE PRECOCI ( Early Palliative care ) 1. Sistematizzazione dell attività della Rete delle Cure Palliative ( ospedaliera e territoriale ) per la PRESA in CARICO dei malati in fase avanzata di malattia.e delle loro Famiglie 2. Sistematizzazione dell attività AMBULATORIALE della per la PRESA in CARICO PRECOCE e simultanea ai trattamenti specifici oncologici dei malati oncologici in fase metastatica di malattia: (presa in carico globale, accompagnamento del malato e della famiglia nel percorso di consapevolezza e di accettazione dell ineluttabilità della progressione di malattia, supporto nel decision making) 3. Realizzazione di una CONSULENZA di Cure Palliative OSPEDALIERA 4. Miglioramento del flusso dei Pz in assistenza domiciliare OBIETTIVI Obiettivo generale è la presa in carico del paziente e della famiglia in cure palliative, con una presa in carico tempestiva, precoce ed appropriata ( simultaneous palliative care) garantendo l equità di accesso, la qualità e l appropriatezza delle cure nel percorso di malattia fino al suo termine, in modo omogeneo sull intero territorio aziendale Gruppo di LAvoro Metropolitano (GLAM) Azienda USL di Bologna : Dipartimenti: Cure Primarie,Medico,Oncologico, Socio-Sanitario Azienda Ospedaliera Policlinico S.Orsola- Malpighi Fondazione ANT Fondazione Hospice MTC Seràgnoli

17 PRIMO LIVELLO della RETE CURE PALLIATIVE Infermieri e medici dipendenti e convenzionati con funzione di facilitazione della raccolta dei bisogni e di attivazione del secondo livello Infermieri e medici facilitatori Dip Medico, Oncologico e Cure Primarie Centrale di Coordinamento della Rete delle Cure Palliative Assicura la valutazione dei bisogni del malato e della famiglia Avvia precocemente al percorso di CP adeguato ai bisogni Formazione continua per gli operatori della rete. Valuta la quantità e la qualità delle prestazioni erogate SECONDO LIVELLO della RETE CURE PALLIATIVE Equipe multiprofessionali dedicate alle CP,con competenze specialistiche UOCP, ANT, HOSPICE, AIL, NELSON FRIGATTI, Amb. Onco Terr.

18 PRIMO LIVELLO della 160 professionisti dei 9 ospedali aziendali e del territorio Dipartimento Infermieri Ass. Sociali Specialisti MMG Totali Oncologico Medico Cure Primarie DASS Emergenza IRCCS Totali Percorso PERCORSO Formativo FORMATIVO I livello I Livello Evoluzione della e Rete filosofia delle delle Cure cure Palliative: palliative I bisogni del paziente e caregiver corso di 12 ore ( 3 giorni) a piccoli gruppi (max 25 discenti) Gestione della relazione con il care-giver del paziente Simultaneus palliative care 3 edizioni nel mese di aprile e maggio 2013, 2 edizioni nei mesi di novembre e dicembre edizione ottobre 2014 Presentazione della Rete della cure palliative nei diversi nodi: la rete di 1 e 2 livello Modalità di attivazione dei diversi livelli e modulistica relativa: Ambulatori

19 MODULO UNICO DI ATTIVAZIONE : Ambulatori Consulenze Colloquio famigliari Ricovero Hospice GALILEO MY SANITA LOG80 (SOLE)

20 La Precoci AUSL di Bologna ACP HOSPICE BENTIVOGLIO A-DCP BOLOGNA ACP HOSPICE BELLARIA CHERSICH ACP HOSPICE CASALECCHIO A-DCP CASALECCHIO ACP ANT Bologna COORDINAMENTO DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE ACP UOCP Osp BELLARIA ACP UOCP Osp MAGGIORE A -DPC DISTRETTO di PORRETTA - ANT A-DCP SAN LAZZARO MMG Ospedali (ACP) Ambulatori Cure Palliative

21 DISTRETTO SEDE INDIRIZZO TELEFONO BOLOGNA CASALECCHIO PIANURA EST PORRETTA SAN LAZZARO DI SAVENA Coordinamento Rete Cure Palliative Rete Cure Palliative UO Cure Primarie San Donato San Vitale Fondazione ANT Hospice Bellaria Fondazione Seràgnoli Hospice Casalecchio Fondazione Seràgnoli AUSL Casalecchio Hospice Bentivoglio Fondazione Seràgnoli Fondazione ANT AUSL S. Lazzaro Dipartimento Oncologico UOSD di Oncologia Metropolitana e Cure Palliative DISPONIBILITA AMBULATORI CURE PALLIATIVE Ospedale Bellaria Pad. B - piano 3 Via Altura, 5 Bologna Ospedale Maggiore Ala lunga - piano 7 L.go B. Nigrisoli, 2 Bologna Casa Della Salute Chersic via Beroaldo 4/2 Sede ANT Via Jacopo di Paolo 36 Bologna Hospice Seràgnoli Ospedale Bellaria Via Altura, 3 Bologna Distretto di Casalecchio Via Cimarosa, 5/2 Casalecchio di Reno BO Poliambulatori Via Garibaldi,17 Casalecchio di Reno BO Via G. Marconi, 43 Bentivoglio Ospedale Costa Via O. Zagnoni 5 Porretta Terme BO Poliambulatorio Via della Repubblica, 11 San Lazzaro di Savena BO EQUIPE RIFERIMENTO (Medico, Infermiere, Fisioterapista, Psicologo) D. Valenti (M) Moggia, Bottazzi (I) A. Zito (P) D. Valenti (M) Moggia, Bottazzi (I) C. Giuliotti (M) Psicologo M. Mineo (M) I. Malavasi (M) C. Negretti (M) A.Bonfieni (M) S. Mezzanotte (I) Fisioter. di turno Psicologo di turno A.Roman (M) G.Anagni (M) S. Mezzanotte (I) Fisioter. di turno Psicologo di turno S. Giordani, (M) S. Guglielmi (M) Psicologo di turno Berzioli, Giovannini, Moroni; Possenti (M) S. Mezzanotte (I) Fisioter. di turno Psicologo di turno Fortuzzi (M) Personale inf. Ass. domiciliare C. Giuliotti (M) ASSISTENTE SOCIALE Pedrini Laura Loretta Tognacci Loretta Tognacci Sig. Lugli Laura Pedrini Fiorenza Righi Fiorenza Righi Sara Taddia (EST) Gianluca Brozzi (OVEST) Barbara Niccoli Silvia Bacilieri GIORNI RICEVIMENTO Dal lunedì Al venerdì ORARIO NUMERO DISPONIBI LITA prime visite al giorno mercoledì prime visite mercoledì giovedì Lunedì Martedì Giovedì 9,30-11,30 14,30-16, Giovedì 8,30 13,00 Martedì 9,30 12,30 mercoledì venerdì Mercoledì ,30-13,30 8,30-13,00 14,30-16,00 I e III Mercoledì martedì (previo accordo telefonico) 14,30-16,30 4 ore settimanali Da definire in base al bisogno espresso 2 ore settimanali

22 Dipartimento Oncologico UOSD di Oncologia Metropolitana e Cure Palliative ELENCO OPERATORI SOCIO SANITARI ASSISTENTI SOCIALI PER 1^ LIVELLO CURE PALLIATIVE E DI RIFERIMENTO PER INDIVIDUAZIONE DELL OPERATORE DI 2^ LIVELLO COORDINATORE DELLA RETE SOCIO-SANITARIA: Giovanna Manai, tel.: ; g.manai@ausl.bologna.it DISTRETTO DI BOLOGNA : Assistente Sociale : Laura Pedrini c/o Ospedale Bellaria tel.: (int: ) laura.pedrini@ausl.bologna.it (EST: S. Stefano, Savena, S. Vitale - S. Donato). Assistente Sociale : Loretta Tognacci: c/o Ospedale Maggiore tel ; l.tognacci@ausl.bologna.it (OVEST: Borgo Reno, Porto Saragozza, Navile,). DISTRETTO PIANURA EST: Assistente Sociale: Sara Taddia : tel s.taddia@auls.bo.it; DISTRETTO DI CASALECCHIO DI RENO: Assistente Sociale: Fiorenza Righi tel.: ; f.righi@ausl.bologna.it; DISTRETTO SAN LAZZARO: Assistente Sociale : Silvia Bacilieri tel.: s.bacilieri@ausl.bologna.it; DISTRETTO PIANURA OVEST: Assistente Sociale: Gianluca Brozzi tel.: gianluca.brozzi@ausl.bologna.it; DISTRETTO PORRETTA: Assistente Sociale: Barbara Niccoli tel.: ; b.niccoli@ausl.bologna.it. Data la complessità dell organizzazione dei Servizi Sociali nel territorio provinciale si ritiene opportuno che l individuazione dell Assistente Sociale, che potrà diventare referente del caso per l ambito sociale e socio-sanitario, debba essere effettuata dall operatore di 1^ livello.

23 Percorso di Cure Palliative Paziente Oncologico in fase metastatica di malattia Dip. Oncologico Amb./DH/Deg. Dip. Medico Amb./DH/Deg. Altri Dipartimenti Amb. Spec. Osped./Terr. Domicilio MMG/P.CAP/Famiglia Modulo unico di attivazione Centrale di Coordinamento della Performance Status 80/50 Performance Status 80/20 Performance Status <50 Ambulatorio Cure Palliative Precoci Consulenza Ospedaliera Assistenza Domiciliare Inserimento in PRE LISTA Hospice Hospice Decesso

24 Gruppo di lavoro in REGIONE EMILIA ROMAGNA Gruppo di Lavoro novembre Attività Ambulatoriale febbraio 2011 di Cure Palliative Simultaneous Palliative Care Responsabile Dott.ssa Elena Marri - Gruppo coordinato Dott.ssa Danila Valenti Servizio ambulatoriale / Attività consulenziale nei reparti Criteri di eligibilità Pazienti oncologici: pazienti affetti da patologie oncologiche con malattia metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali o non più suscettibile di trattamento specifico o in fase avanzata alla diagnosi (non operabile) o con recidiva di malattia; paziente sintomatico o paucisintomatico (Karnofsky 50-80), che può accedere con i propri mezzi; familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto (non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti) pazienti e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura; Pazienti non oncologici: in via sperimentale Servizio ambulatoriale / Attività consulenziale nei reparti Finalità Le finalità della visita ambulatoriale di cure palliative sono le la seguenti: approccio palliativo precoce attraverso una visita/colloquio con i familiari, attivata da Medici Specialisti (MS)e da Medici di Medicina Generale(MMG): cure palliative precoci ad un paziente con le caratteristiche già definite; valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e valutazione dell opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi; sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per il paziente ; sostegno al MMG e/o ad altri MS; accompagnamento del paziente e della famiglia nell accettazione della fase avanzata di malattia; trattamento del dolore e di tutti i sintomi somatici correlati alla malattia valutazione dei bisogni psicologici del paziente e della sua famiglia

25 Anoressia Ansia Ascite Astenia Cachessia Depressione Diarrea Disfagia Dispnea Dolore Edemi Edema polmonare acuto Emoftoe Emorragia massiva Fistolizzazioni Ittero Mucositi Nausea Ostruzione delle vie aeree Occlusione intestinale Ostruzione urinaria Prurito Rantolo terminale Sindrome mediastinica Singhiozzo Stipsi Tenesmo Tosse Versamento pericardico Versamento pleurico Vomito La gestione dei sintomi somatici è fondamentale (per la quale viene richiesta massima competenza.) di cui è necessario sapere: le modalità di comparsa la fisiopatologia la multidimensionalità le scale di misurazione gli interventi possibili le opzioni terapeutiche le modalità di valutazione dell intervento la rimodulazione dell intervento

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27 domanda

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30 Il dolore totale del paziente del familiare del medico, dell infermiere, dell OSS

31 Rete delle 12 Cure Palliative giugno 2015: ore SG, 38 anni, con diagnosi di neoplasia polmonare e metastasi surrenalica. Si presenta con la compagna che frequenta da 10 anni Neoplasia del polmone con metastasi polmonari e surrenaliche. Progressione di malattia ( comparsa di metastasi polmonari e metastasi surrenalica controlaterale) dopo chemioterapia con Cisplatino e Alimta. E in programma una consulenza a Perugia. Dolore SN 8 Chiede cos è una terapia biologica. Racconta che il figlio della compagna, di 15 anni, nell ultimo periodo si ferma più spesso a dormire dal padre. La compagna non sa fare iniezioni. Viene accompagnata da Fabrizio Moggia nella stanza attigua per la formazione sulle iniezioni intramuscolari e sottocutanee e, al termine, si soffermano su come affrontare il discorso della malattia di SG con il figlio. Appena la compagna esce, SG chiede di conoscere cosa l aspetta. Gli chiediamo di raccontare cosa gli è stato riferito dall inizio della storia clinica. Pensava che la malattia fosse operabile, dopo la riduzione della neoplasia con il trattamento chemioterapico. Al termine del colloquio dice devo decidere ora quando sposarmi. Impostata terapia per il dolore e per la nausea. Contatti quotidiani telefonici per la titolazione della terapia antalgica. Contatti con L MMG e L Oncologo.

32 12 giugno 2015: ore DC, 22 anni, Massa retroperitoneale adesa alla coda del pancreas con metastasi polmonari Esito della biopsia pervenuto il 10 giugno 2015 diagnosi di neoplasia pancreatica (??). Hanno chiesto 2 consulenze oncologiche ( a Pisa e a Milano) Chiedono anche una visita di Cure Palliative Precoci, inviati da una amica. Si presentano in quattro : DC, la sorella, il padre e la madre. Preoccupati rispetto al significato della terapia standard, chiedono chiarimenti rispetto alle diverse tipologie di sperimentazioni cliniche. Dolore SN 8 Rimasti soli per la visita, DC cu chiede un aiuto per i genitori, in particolare la madre, che è devastata dal senso di colpa, convinta che la malattia sia legata all alimentazione. Insieme parliamo con la famiglia..ce la farò. Devo credere che ce la farò Contatti con l oncologo ( per richiedere anche una Beta HCG, poi riscontrata ) Contatti con l MMG, angosciata dall avere impiegato 2 settimane ( dalla comparsa di dolore lombare acuto) prima di arrivare all ecografia che ha poi permesso di fare diagnosi. Contatti quotidiani telefonici per la titolazione della terapia antalgica e per i contatti con i medici. Ieri ha iniziato chemioterpia per corioncarcinoma

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35 Attività Rete Cure Palliative Presa in Cura di Cure Palliative Precoci Analisi dei dati: anno 2014

36 520 pazienti nel pazienti nel 2014

37 AMBULATORIO di Presa in Cura in Cure Palliative Precoci- Totale persone Prese in Cura palliativa Precoce - Anno 2004: 862 AMBULATORIO OB AMBULATORIO OM AMBULATORIO HOSP. BENTIVOGLIO AMBULATORIO HOSP. CASALECCHIO AMBULATORIO HOSP. BELLARIA AMBULATORIO DPC BOLOGNA CHERSICH AMBULATORIO DPC SAN LAZZARO AMBULATORIO DPC CASALECCHIO AMBULATORIO DPC MONTEBELLO AMBULATORIO ANT BOLOGNA AMBULATORIO DPC - ANT PORRETTA I TRIM 2014 II TRIM 2014 III TRIM 2014 IV TRIM 2014

38 Contesto di erogazione dell attività di Cure Palliative Anno 2014: 862 Persone AMBULATORIALE CONSULENZA OSP. VIS. DOMICILIARE COLLOQUIO FAMIGLIARE END OF LIFE HOSPICE RIFIUTA SOSPESO COLLOQUIO FAMIGLIARE 7% VIS. DOMICILIARE 1% END OF LIFE RIFIUTA 4% HOSPICE SOSPESO 0% 1% 2% CONSULENZA OSP. 20% AMBULATORIALE 65% Attività dell anno 2014 : 862 Pazienti e Famiglie presi in carico.

39 ATTIVITA AMBULATORIALE ( PRIMO APPROCCIO) COLLOQUIO FAMILIARE 9% VISITA AMBULATORIALE 91% Attività dell anno 2014 : Degli 862 Pazienti e Famiglie, 529 sono stati presi in carico in Ambulatorio (di cui il primo approccio è avvenuto nel 91% casi con il paziente e nel 9% dei casi solo con un colloquio con i familiari)

40 Consulenza Ospedaliera END OF LIFE OSP. 15% SUCCESSIVO INVIO ALL'HOSPICE HOSPICE 4% CONSULENZA AL LETTO DEL PAZIENTE 81% Attività dell anno 2014 : 862 Pazienti e Famiglie presi in carico : 185 Pazienti presi in carico in Consulenza Ospedaliera

41 Tempi di presa in Cura Palliativa Precoce :862 persone Intervallo di tempo che trascorre tra la segnalazione e la presa in carico INTERVALLO IN GIORNI MEDIA 3 4 MEDIANA 1 2 Intervallo di tempo che trascorre tra la presa in carico e la 1 visita INTERVALLO IN GIORNI MEDIA 5 7 MEDIANA 1 2

42 Deceduti per tumore e luogo di decesso distribuzione percentuale. Anni Residenti in Regione Emilia Romagna La diell AUSL di Bologna : l Attività Ambulatoriale di Cure Palliative Precoci Danila Valenti 60% 50% 40% 30% Anno Deceduti per tumore % 10% 0% DATO MANCANTE ABITAZIONE ISTITUTO DI CURA HOSPICE STRUTTURA RES. SOCIO-ASS.LE ALTRO Fonte dati: ReM

43 80 Andamento dal 2006 al 2013 della sede di decesso dei pazienti oncologici 70 abitazione ist.cura pubblico + priv hospice struttura socio-ass altro 60 55, , ,2 26, ,5 35,2 28,7 29,5 24,9 28, , dal 2011 al 2013 i decessi in ospedale in AUSL di Bologna si sono ridotti dal 45,4 % al 35,2 %

44 Attività anno 2014 Sede di decesso dei 526 Pazienti deceduti alla data del 31 dicembre 2014 sul Totale Persone Prese in cura : 862 ERGO : decessi in ospedale dei pz seguiti in Simultaneous Palliative Care : 16% vs 35%

45 I. Calman s GAP