SINDROME DI MARFAN E DISABILITÀ aspetti medico legali Centro Marfan Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna, 23 settembre 2011

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1 SINDROME DI MARFAN E DISABILITÀ aspetti medico legali Centro Marfan Policlinico S. Orsola-Malpighi Bologna, 23 settembre 2011 Dott.ssa M. Caterina Manca Responsabile U.O. Medicina Legale Centro caterina.manca@ausl.bologna.it UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

2 DISABILITA INVALIDITA CIVILE LEGGE 104/92 LEGGE 68/99 SORDITA CIVILE E CECITA CIVILE UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

3 Riferimenti normativi L. 118/71 L. 104/92 L. 68/99 L. R. Emilia-Romagna 4/08 Articolo 20 L. 102/09

4 Valutazione invalidità civile nel minore di anni 18 Il minore di anni 18 può essere riconosciuto: - NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura inferiore a 1/3). - MINORE INVALIDO con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell età. Nel minore di età pari o superiore a 16 anni può essere fatta una percentualizzazione dell invalidità civile, come nell adulto, per l eventuale collocamento mirato ex L. 68/99. - MINORE INVALIDO con impossibilità a deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore. - MINORE INVALIDO con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

5 Valutazione invalidità civile nel soggetto di eta anni 18 e di età < 65 anni Il soggetto di età anni 18 e di età < 65 anni può essere riconosciuto: - NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura inferiore a 1/3). - INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3 ed inferiore al 74%. - INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura pari o superiore al 74%. - INVALIDO con totale e permanente inabilità lavorativa. - INVALIDO con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e con impossibilità di deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore. - INVALIDO con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

6 L. 118/71 definizioni Si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età

7 Valutazione invalidità civile nel soggetto di eta 65 anni Il soggetto di età superiore ai 65 anni può essere riconosciuto: - Invalido ultrasessantacinquenne con difficoltà persistenti a compiere i compiti e le funzioni proprie dell età. - Invalido ultrasessantacinquenne con impossibilità a deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore. - Invalido ultrasessantacinquenne con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere i compiti e le funzioni proprie dell età. UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

8 L. 104/92: definizioni Articolo 3, comma 1: È persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

9 L. 104/92 definizioni Articolo 3 comma 3: Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.

10 L. 68/99: soggetti beneficiari Persone affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e portatori di handicap intellettivo, che comportino una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%; Persone invalide del lavoro con grado di invalidità superiore al 33%; Persone non vedenti, persone non udenti; Persone invalide di guerra. invalide civili di guerra e invalide per servizio; Vedove, orfani, profughi ed equiparati ad orfani, nonché i soggetti individuati dalla legge 407 del 1998 (vittime del terrorismo e della criminalità organizzata).

11 L. R. 4/08 L articolo 1 comma 2 definisce disabilità: lo stato di invalidità, cecità e sordità civili, la condizione di handicap di cui alla legge 5 febbraio 1992 n. 104, la condizione per il collocamento mirato al lavoro (ex. L. 68/99) la condizione per l integrazione scolastica (certificato per l integrazione scolastica).

12 Valutazione disabilità RER: L.R. 4/08 Innova in termini di semplificazione attraverso una unica commissione di accertamento Prevede che la certificazione del riconoscimento della disabilità è il documento comune per l accesso a tutti i percorsi agevolati e di integrazione riguardo le condizioni di disabilità. Semplifica il percorso del disabile per l ottenimento dei benefici e delle agevolazioni sia nel mondo lavorativo che in quello extra-lavorativo.

13 Percorso disabilità in RER novità legislativa percorso unificato per l accertamento dello stato di disabilità, partecipazione quale componente effettivo della Commissione Sanitaria di un medico (dipendente del SSN o convenzionato con esso) specialista nella patologia prevalente sofferta dal disabile e di un operatore sociale dei servizi pubblici territoriali competenti. PRESA IN CARICO GLOBALE: SANITARIA E SOCIALE.

14 Percorso Disabilta = VMD Il concetto di salute Il concetto di disabilità. E MULTIDIMENSIONALE La VMD coniuga la ricerca dell appropriatezza clinica con quella organizzativa sancisce l inderogabilità di un APPROCCIO GLOBALE al paziente complesso per una PERSONALIZZAZIONE dell INTERVENTO.

15 Percorso disabilità in RER La Legge Regionale 4/08, ha tra le finalità e gli obiettivi quella di garantire la omogeneità delle procedure e la tutela del cittadino con disabilità coerentemente con i principi di semplificazione, percorso dedicato ed unico.

16 Legge 3 agosto 2009 n. 102, articolo 20 A decorrere dal 1 gennaio 2010 ai fini degli accertamenti sanitari di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità le Commissioni mediche delle Aziende Sanitarie Locali sono integrate da un medico dell INPS quale componente effettivo.

17 Richiesta benefici (circolare INPS 131/09) Chi intende presentare una domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve recarsi presso un medico munito di PIN (detto medico certificatore) il quale provvede per via telematica alla compilazione del certificato medico (la cui durata è stata aumentata a 90 giorni -cfr messaggio INPS n ). e rilascia al cittadino una ricevuta con indicato il numero di certificato ed il certificato in originale.

18 Richiesta benefici Il cittadino presenta la domanda per via telematica: Tramite un patronato Tramite un associazione di categoria Personalmente utilizzando un proprio Pin rilasciato dall INPS Una volta concluso l invio viene rilasciata una ricevuta contenente il numero di protocollo della domanda e la data di presentazione della stessa.

19 Commissione Sanitaria medico legale Ausl un medico specialista in Medicina Legale, con funzione di Presidente, un medico specialista nella patologia prevalente oggetto della valutazione (internista, geriatra, psichiatra, fisiatra, neuropsichiatra infantile ) dipendente o convenzionato con l Azienda USL, un operatore sociale dei servizi pubblici territorialmente competenti, Medico del lavoro (collocamento mirato) Medico INPS un medico di categoria dell associazione di rappresentanza dell interessato. La Commissione deliberava validamente in presenza di tre componenti.

20 COMMISSIONE DISABILITA Legge R. 4/08 e L. 102 del 3 agosto 2009): previsioni PRESIDENTE (SPECIALISTA IN MEDICINA LEGALE) MEDICO Di categoria Presa in carico globale operatore sociale servizi territoriali e/o Ospedalieri MEDICO INPS MEDICO SPECIALISTA NELLA PATOLOGIA PREVALENTE

21 COMMISSIONE EX L. 68/99 (Legge R. 4/08 e L. 102 del 3 agosto 2009) PRESIDENTE (SPECIALISTA IN MEDICINA LEGALE) MEDICO DEL LAVORO *operatore sociale Ausl (DSM o USSI D.A.) MEDICO INPS MEDICO SPECIALISTA NELLA PATOLOGIA PREVALENTE

22 Presa in carico Operatore Provincia Coordinatore A. S. UO Medicina Legale OPERATORE SOCIALE DSM OPERATORE SOCIALE USSI DISABILI ADULTI MEDICO SPECIALISTA

23 OPERATORE SOCIALE DSM USSI DISABILI ADULTI SERT DISABILE SCONOSCIUTO NON IN CARICO ASSISTENTE SOCIALE COORDINATORE UO MEDICINA LEGALE COORDINAMENTO CON IL COMUNE

24 Commissione disabilità e VMD minore (presa in carico globale) Commissione Medico Legale Scuola

25 Commissione disabilità e VMD minore (presa in carico globale) L. R. 4/2008. Certificazione per l integrazione scolastica. la certificazione finalizzata all integrazione scolastica di alunni in situazione di handicap (ai sensi della L. 104/92) rientra tra le funzioni medico legali della Commissione di accertamento della disabilità (art.1, c.2; art. 3). La neuropsichiatra componente e l operatore sociale componenti di commissione sono, in questo caso, coloro che hanno in carico il bambino (se è in carico). Diversamente è la commissione che si adopera per la presa in carico. La stessa commissione interagisce con la scuola

26 Criteri valutativi (approccio certificativo) Tabelle normative di riferimento per la valutazione ex DM 5 febbraio non comprendono tutti i quadri patologici. CRITERIO ANALOGICO:riferimento alle voci tabellari che maggiormente si avvicinano al quadro clinico da valutare.

27 Criteri valutativi Utilizzando la classica metodologica medico-legale, è possibile effettuare una valutazione mediante il criterio analogico, ovvero facendo riferimento alle voci tabellari che maggiormente si avvicinano al quadro clinico da valutare.

28 Criteri valutativi Fondamentale è LA DOCUMENTAZIONE SANITARIA aggiornata e dettagliata, non solo nel descrivere il quadro clinico, ma soprattutto le ricadute funzionali che questo determina sulla vita sociale, lavorativa e di relazione.

29 È stato stimato che l 80% dei p. con mfs soffrono di dolori alla giunture spesso anche sin dall infanzia. La miglior terapia è il riposo, la somministrazione di farmaci antidolorifici ed evitare le attività che possono produrre il dolore sia lavorative che extralavorative. Collocamento mirato L. 104/92 Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età

30 Tutti i pazienti con MFS dovrebbero evitare di sollevare oggetti pesanti, esercizi isometrici ed esercizi alla massima capacità per periodi prolungati a causa della crescente pressione sull aorta prodotta dalla azione cardiaca. Attività sportive individuale senza grosso vigoroso impegno fisico L. 104/92 Attività lavorative sedentarie Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età Collocamento mirato

31 I bambini con MFS soffrono di infezioni croniche dell orecchio, il 10% sviluppano sdr da sensibilità intestinale. L. 104/92 Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età

32 CASO PRATICO Soggetto di 18 anni di età Dalla documentazione presentata emergono: - Esiti di distacco di retina bilaterale con VOD ineseguibile e VOS 2/10 c.c. - Alterazioni della ripolarizzazione a tipo ripolarizzazione precoce. - Valvola aortica bicuspide con rafe normofunzionante, dilatazione radice aortica normofunzionante, prolasso della valvola mitralica di grado minimo con insufficienza mitralica di grado minimo e prolasso della valvola tricuspide con minima insufficienza. - Non alterazione dell allineamento dei metameri vertebrali. - Epilessia ben controllata terapeuticamente. - Tipologia dolico-facciale. Criticità riscontrate nella documentazione sanitari: Assenza di classificazione NYHA della cardiopatia valvolare. Non specificazione del tipo di epilessia (generalizzata o localizzata). Assenza data dell ultima crisi epilettica ed eventuale frequenza delle crisi. UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

33 CASO PRATICO Valutazione ex L. 104/92 - La Commissione dell Azienda USL ha valutato il disabile come portatore di Handicap (art. 3 comma 1), riconoscendone la gravità in ambito sociale e lavorativo (art. 3 comma 3). - La Commissione Medica di Verifica Provinciale (CMVP) dell INPS, dopo accertamento di verifica, ha riconosciuto il disabile come portatore di Handicap (art. 3 comma 1), non riconoscendone la gravità (art. 3 comma 3) La Commissione ML Ausl ha ritenuto fondamentale la grave ripercussione della patologia nell ambito lavorativo riconoscendogli la lavorativo. UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

34 UNITA OPERATIVA MEDICINA LEGALE Dott.ssa M Caterina Manca

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