La comunicazione aumentativa, un intervento ecologico

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1 La comunicazione aumentativa, un intervento ecologico Senza partecipazione non c'è nessuno con cui parlare, niente di cui parlare e nessun motivo per comunicare. Pat Mirenda e David Beukelman Inizialmente sviluppata per le situazioni di disabilità gravissima, in particolare quelle che comportavano limitazioni alle funzionalità motorie e spesso congiuntamente cognitive la comunicazione aumentativa, in sigla spesso indicata con CAA, si propone oggi come un intervento multidisciplinare e multimodale per la promozione della comunicazione in tutte le situazioni dove questa sia ostacolata nel suo svilupparsi lungo specifici canali. Parte integrante di questo azione è la cura del contesto dove la comunicazione ha luogo, si tratta quindi di interventi ecologici, che non si rivolgono puntualmente ad aspetti specifici e circoscritti del linguaggio. La CAA utilizza tutte le competenze comunicative della persona, incluse le vocalizzazioni, il linguaggio verbale nella forma parziale in cui è disponibile, i gesti, i segni e la comunicazione con ausili. Chi utilizza la comunicazione aumentativa La comunicazione aumentativa viene spesso ancora oggi confinata nella percezione comune come ultimo tentativo, dopo avere percorso tutte le altre opzioni per la comunicazione. La comunità scientifica, gli operatori e le stesse persone con disabilità, le loro famiglie e le loro associazioni individuano sempre più nella comunicazione aumentativa

2 un'area di investimento strategico per promuovere lo sviluppo di un'adultità possibile per una fascia di popolazione per cui ci si limita spesso alla sola assistenza, supportando l'autonomia di ciascuno. Un segnale di questo cambiamento culturale è il sottotitolo del libro "Augmentative & Alternative Communication" di Pat Mirenda e David Beukelman, che costituisce un riferimento autorevole per chi lavora con la CAA. Questo sottotitolo è passato da "Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults" nella seconda edizione del 1999 all'attuale "Supporting Children & Adults with Complex Communication Needs". Il "severe disorders", grave disturbo, è stato eliminato a favore di un più inclusivo "complex needs", bisogni complessi. L'insieme dei potenziali utilizzatori comprende le persone con disabilità cognitiva che possono utilmente utilizzare le strategie di CAA come veicolo per lo sviluppo di un'esperienza significativa di comunicazione, che può preludere allo sviluppo di una competenza verbale e/o alfabetica o può costituire la modalità principale con cui la persona esprime le sue scelte e i suoi sentimenti. Ci sono poi le diverse situazioni di disabilita sviluppata in età adulta, in seguito a traumi, sclerosi laterale amiotrofica, Alzheiemer, afasia grave, ictus, sclerosi multipla. Infine la CAA è una proposta interessante per le situazioni in cui la comunicazione è temporaneamente preclusa lungo i canali tradizionali: in terapia intensiva, in pronto soccorso, per i primi approcci con la lingua locale da parte di persone straniere. Quali strategie Molte persone con disabilità di comunicazione hanno sperimentato infinite volte che comunicare non serve, sviluppando una "mancanza di iniziativa appresa". È necessario sviluppare un contesto che eviti queste situazioni, che consegni alla persona con disabilità il suo protagonismo possibile. Il Centro sovrazonale di comunicazione aumentativa di Milano propone queste tappe per un intervento di CAA: - partire dai minimi spazi di aggancio - scegliere situazioni altamente motivanti - strutturare un ambiente facilitante specifico - consentire maggiore controllo e prevedibilità - offrire opportunità di effettuare delle scelte - utilizzare la CAA sia per produrre sia per ricevere significati

3 - lavorare soprattutto sul contesto - non effettuare verifiche prestazionali continue - sviluppare ausili personali di comunicazione - Simboli singoli - Tabelle a tema - Tabella principale - VOCA Nella definizione di un contesto che sostenga la motivazione è necessario che siano curati questi aspetti della comunicazione: - ci siano persone con cui comunicare - ci sia qualcosa da comunicare - siano messi a disposizione strumenti per poter esprimere, scegliere e chiedere - il proprio atto comunicativo produca delle risposte Le scelte che vengono messe a disposizione della persona siano: - concrete - motivanti - libere - non retoriche - non scontate - sufficientemente differenziate Quali strumenti La comunicazione aumentativa viene spesso identificata con alcuni suoi strumenti e tecnologie, e con i sistemi simbolici che sono stati sviluppati per rispondere alle esigenze di alcune classi di utilizzatori. Indubbiamente, se è errata questa identificazione, è certamente importante il ruolo di questi sistemi simbolici nella definizione di contesti di comunicazione ricchi ed efficaci. Fra questi i più diffusi sono Bliss, PCS, Widgit Rebus e Picto. Il sistema simbolico Bliss

4 Figura 1: esempio di simboli Bliss Bliss è il capostipite dei linguaggi simbolici, ispirato alla scrittura cinese basata su ideogrammi, un sistema "semantografico". Il punto di forza di questo sistema simbolico è la sua potenza espressiva, attraverso l'utilizzo di modificatori (plurale, tempi verbali, concretizzazione dei concetti: uno stesso simbolo, con modificatori opportuni, può significare cervello, mente, pensare). Il prezzo di questa potenza espressiva è una minore trasparenza e una maggiore complessità nell'apprendimento e nell'utilizzo. Il numero di simboli attualmente disponibile è dell'ordine dei Il sistema simbolico PCS Figura 2: esempio di simboli PCS Il punto di forza del PCS (Picture Communication Symbols) è la trasparenza della sua grafica che, pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona identificazione diretta. Il PCS ha una ricca dotazione di simboli, attualmente nell'ordine dei 5000, è particolarmente efficace per la traduzione di concetti concreti, mentre è meno adatto a rendere aspetti più fini e astratti del linguaggio. Il sistema simbolico Widgit Rebus Figura 3: esempio di simboli Widgit Rebus Il sistema Rebus Widgit si colloca a livello intermedio rispetto alle due precedenti proposte: pur conservando una buona trasparenza presenta una ricchezza semantica e sintattica vicina a quella del Bliss. Il numero di simboli sviluppati è dell'ordine dei 7000, in grado di esprimere un vocabolario di oltre parole. Il sistema simbolico Picto Figura 4: esempio di simboli Picto

5 Infine PICTO è un insieme di simboli fortemente stilizzati ed essenziali di colore bianco su fondo nero. Si tratta di un insieme più povero in termini di varietà di simboli disponibili (attualmente circa 1500) e di complessità rappresentabile. È infatti stato pensato per la comunicazione di bambini, puntando sugli aspetti funzionali, di base, in situazioni in cui l'accesso ad altri aspetti del linguaggio siano non accessibili. Riferimenti L'organizzazione internazionale che promuove la comunicazione aumentativa, promossa dalle persone che usano quotidianamente queste modalità, le loro famiglie, gli operatori socio sanitari e della ricerca scientifica, è l'isaac che conta 3500 iscritti in 53 Paesi. ( => Molti paesi, in particolare nel nord Europa, ma anche in Italia, hanno strutturato dei gruppi di riferimento, i cosiddetti chapter, che promuovono localmente i temi della CAA. Per l'italia il chapter ha un suo sito con informazioni ricche e aggiornate: che invito a visitare. Comunicare, comunque! a cura di: Antonio Bianchi (sono stati utilizzati materiali di presentazione del Centro sovrazonale di comunicazione aumentativa di Verdello e Milano)