La malattia di Alzheimer: dal curare al prendersi cura. L integrazione dei livelli di cura

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1 La malattia di Alzheimer: dal curare al prendersi cura L integrazione dei livelli di cura Monza - 21 maggio 2016 Francesco Mazzoleni - MMG - Sondrio SIMG - Società Italiana di Medicina Generale

2 Le demenze: sensazione al primo livello di cura Un impatto crescente collegato non solo alla gestione delle demenze gravi con appropriato inquadramento con regolare caregiver e seguito da Centro «UVA», ma anche e soprattutto dai soggetti iper-anziani >80-85 con disturbi del comportamento + mild cognitive impairment e multipatologia. A questo va aggiunto il problema del livello culturale.

3 demenze - complessità e multidisciplinarietà diagnosi tempestiva in MG Step 1 - Case Finding Abituarsi a considerare nei propri pazienti ambulatoriali di età > a 55 anni sintomi di allarme meritevoli di approfondimento diagnostico per possibile deterioramento cognitivo (amnesie anche soggettive, alterazioni funzionali e/o comportamentali) Step 2 Valutazione somministrazione di strumenti psicometrici specifici per il MMG Step 3 - Approfondimento diagnostico esami di laboratorio, imaging strutturale, invio a consulenza specialistica

4 demenze - complessità e multidisciplinarietà diagnosi tempestiva in MG - strumenti MMSE Mini Mental State Examination Lo strumento più diffuso per la valutazione dello stato cognitivo (diagnosi in fase preclinica o conclamata, monitoraggio) Problemi che ne limitano un uso diffuso in MG in particolare per una prima valutazione diagnostica: - tempi di somministrazione medio-lunghi (10-15 minuti) - difficoltà di interpretazione / attribuzione del punteggio - limitata sensibilità diagnostica nella fase preclinica con un elevato tasso di falsi negativi Strauss E, Sherman EMS, Spreen O (2006) A compendium of neuropsychological test. Oxford Univ Press, 3rd Edition: GPCog General Practitioner Assessment of Cognition Risulta il più completo in quanto è l unico che integra la valutazione cognitiva del paziente con quella funzionale tramite un familiare - rapidità di somministrazione (4-6 minuti) - facilità di interpretazione / attribuzione del punteggio - semplicità d uso (facile da memorizzare può essere applicato ovunque) - elevata sensibilità diagnostica nella fase preclinica Il GPCog è stato inserito nelle più recenti linee guida o di indirizzo per la diagnosi di deterioramento cognitivo in MG disponibili in letteratura

5 9: normale Punteggio Sezione A < 5: deterioramento cognitivo moderato-grave approfondimento diagnostico 5-8: borderline Sezione B 4-6: probabile MCI Punteggio Sezione B monitoraggio semestrale con GPCog 3: probabile deterioramento cognitivo lieve approfondimento diagnostico

6 demenze - complessità e multidisciplinarietà le evidenze dei dati

7 appropriatezza - gli strumenti della Medicina Generale Health Search Information Management System Health LPD - Longitudinal Patient Database Istituto di Ricerca della Società Italiana di Medicina Generale HS è costituito da una rete di MMG ricercatori debitamente formati e sul database della cartella clinica elettronica orientata per problemi in cui sono raccolti i dati che derivano dalla pratica clinica quotidiana ed è una fonte unica di informazioni per la ricerca scientifica 1080 ricercatori presenti nel DB ~ 900 ricercatori attivi 800 ricercatori selezionati diagnosi / problemi prescrizioni accertamenti diagnostici GPG - General Practice Governance 85 indicatori di struttura, processo, esito intermedio Software gestionale basato sui principi del Chronic Care Model che estrae e analizza i dati clinici registrati nella cartella clinica misurando l attività professionale in termini di processi di cura e risultati di salute ottenuti valutando l appropriatezza in termini di efficacia ed efficienza degli interventi

8 demenze - i dati della Medicina Generale indicatori demenze 1. Prevalenza Numeratore: n. soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza (ICD-9 CM) Denominatore: totale dei pazienti di età > 14 anni Standard Ideale: 3-4%; LAP: 2-3% 2. Indagini di laboratorio Almeno una registrazione di esami ematochimici entro 90 gg dalla data di diagnosi Numeratore: n. soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza con almeno una registrazione di emocromo, glicemia, TSH, sodio, potassio, cloro, calcio, vitamina B12 Denominatore: totale dei soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza Standard Ideale: 90%; LAP: 70% 3. Imaging strutturale Almeno una registrazione di TAC / RM encefalo con e senza MdC entro 90 gg dalla data di diagnosi Numeratore: n. soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza con almeno una registrazione di TC / RM encefalo con e senza MdC Standard Ideale-LAP (Livello Accettabile di Performance) Esprimono la percentuale teorica massima Denominatore: auspicabile totale per dei ogni soggetti indicatore età > 14 ma anni ridotta con diagnosi di demenza in base a problemi specifici Standard Ideale: 70%; LAP: 50% (es. pazienti con controindicazioni assolute a un determinato 4. Consulenze farmaco) specialistiche oppure a difficoltà generali Almeno indipendenti una visita geriatrica dalla e/o volontà neurologica del entro MMG 90 gg dalla data di diagnosi (es. rifiuto del paziente, difficoltà di registrazione delle prescrizioni effettuate a domicilio, impossibilità Numeratore: n. soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza con almeno una registrazione di visita geriatrica e/o di visita pesare neurologica i pazienti allettati) Denominatore: totale dei soggetti di età > 14 anni con diagnosi di demenza Standard Ideale: 90%; LAP: 70% Linee Guida SNLG

9 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search 2009 % dati 2009 popolazione anni prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) % standard Ideale: 3 LAP: 2 % prevalenza demenze HS 2009 Studi epidemiologici Health Search età 14 anni anni anni 85 anni femmine 2,4 3,7 9,7 15,4 maschi 1,3 2,5 7,1 11,8 totale 1,9 3,1 8,4 13,6 Ferri et al età > 60 anni ,4 1, età > 60 anni EURODEM età > 30 anni ,5 1, età > 30 anni EuroCoDe età > 60 anni ,7 1, età > 60 anni

10 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search 2009 % dati 2009 popolazione anni prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) indagini di laboratorio 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M % standard Ideale: 3 LAP: 2 Ideale: 90 LAP: ,9 50,6 36,1 29,1 19,3 8,2 6,5 4,6

11 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search 2009 % dati 2009 popolazione anni prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) % standard Ideale: 3 LAP: 2 indagini di laboratorio imaging strutturale 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M 7,4 (F: 6,9 - M: 8,4) TC: 5,03 RM: 2,01 TC+RM: 0,33 Ideale: 90 LAP: 70 Ideale: 70 LAP: 50

12 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search 2009 % dati 2009 popolazione anni prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) % standard Ideale: 3 LAP: 2 indagini di laboratorio imaging strutturale consulenze specialistiche 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M 7,4 (F: 6,9 - M: 8,4) TC: 5,03 RM: 2,01 TC+RM: 0,33 60,6 (F: 59,3 - M: 63,5) v. geriatrica: 43,5 v. neurologica: 17,1 v. ger + v. neuro: 10,1 Ideale: 90 LAP: 70 Ideale: 70 LAP: 50 Ideale: 90 LAP: 80

13 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search % dati 2009 popolazione a. % dati 2014 popolazione a. prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) 2,9 (F: 3,7 - M: 2) % standard Ideale: 3-4 LAP: 2-3

14 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search % dati 2009 popolazione a. % dati 2014 popolazione a. prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) 2,9 (F: 3,7 - M: 2) indagini di laboratorio 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M 0,9 (tutti gli esami) F=M 37,3 (nessun esame) F=M % standard Ideale: 3-4 LAP: 2-3 Ideale: 90 LAP: ,9 50, , , , , ,2 6,5 4, ,3 28,3 27,3 16,4 13,2 4,9

15 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search % dati 2009 popolazione a. % dati 2014 popolazione a. prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) 2,9 (F: 3,7 - M: 2) % standard Ideale: 3-4 LAP: 2-3 indagini di laboratorio 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M 0,9 (tutti gli esami) F=M 37,3 (nessun esame) F=M Ideale: 90 LAP: 70 imaging strutturale 7,4 (F: 6,9 - M: 8,4) TC: 5,03 RM: 2,01 TC+RM: 0,33 25,6 (F: 24,6 - M: 27,2) TC: 19,03 RM: 7,64 TC+RM: 1,01 Ideale: 70 LAP: 50

16 demenze - i dati della Medicina Generale Dati Health Search % dati 2009 popolazione a. % dati 2014 popolazione a. prevalenza 1,9 (F: 2,4 - M: 1,3) 2,9 (F: 3,7 - M: 2) % standard Ideale: 3-4 LAP: 2-3 indagini di laboratorio 1,1 (tutti gli esami) F=M 46,2 (nessun esame) F=M 0,9 (tutti gli esami) F=M 37,3 (nessun esame) F=M Ideale: 90 LAP: 70 imaging strutturale 7,4 (F: 6,9 - M: 8,4) TC: 5,03 RM: 2,01 TC+RM: 0,33 25,6 (F: 24,6 - M: 27,2) TC: 19,03 RM: 7,64 TC+RM: 1,01 Ideale: 70 LAP: 50 consulenze specialistiche 60,6 (F: 59,3 - M: 63,5) v. geriatrica: 43,5 v. neurologica: 17,1 v. ger + v. neuro: 10,1 54,6 (F: 54 - M: 55,8) v. neurologica: 35,6 v. geriatrica: 23,3 v. ger + v. neuro: 4,3 Ideale: 90 LAP: 80

17 demenze - i dati della Medicina Generale prevalenza di alcune delle patologie di maggiore impatto in MG dati Health Search Popolazione anni 70 % Popolazione Generale HS , ,7 4,8 3,4 4,4 4 2,8 2,5 1,7 1,3 0

18 demenze - i dati della Medicina Generale prevalenza di alcune delle patologie di maggiore impatto in MG dati Health Search Popolazione anni ,6 % Popolazione Generale HS % Pazienti con Demenza ,3 12,8 34,5 10,5 17,6 20,7 8,3 6,7 17,2 17,8 14,1 10,7 12, ,5 4,4 4,2 3, ,4 7,1 0

19 demenze - i dati della Medicina Generale % prevalenza demenze 1,3 1,9 2,2 2,5 n. medio contatti/anno pz. con demenza ,8 4,1 2,9 2,6

20 demenze - complessità e multidisciplinarietà organizzazione dei processi di cura oltre che per conferma diagnostica l invio del paziente allo specialista del SSN si rende necessaria per le prescrizioni di farmaci specifici / antipsicotici atipici e per le richieste di invalidità alle commissioni che procedono soltanto dopo valutazione specialistica l obbligatorietà di invio può scivolare verso la delega allo specialista rappresentando un fattore disincentivante per il MMG con possibilità di riduzione dell abitudine clinica alla gestione del problema

21 Percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con Malattia di Alzheimer - ATS Brianza Sintesi dell offerta Servizi nel territorio dell ATS Brianza Ambulatorio del MMG Ambulatorio Specialistico UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) Centri Diurni Integrati RSA con nucleo Alzheimer Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata Gruppi di auto aiuto per i Familiari o caregivers

22 Percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con Malattia di Alzheimer - ATS Brianza Ruolo del MMG Il MMG è responsabile della prima fase diagnostica della malattia e deve quindi essere in grado di diagnosticare o sospettare tempestivamente la presenza di una demenza garantire la presa in carico del paziente attivando gli interventi dei servizi della rete individuare, all interno di una popolazione di pazienti, quelli meritevoli di valutazione specialistica per sospetta demenza prescrivere gli esami diagnostici di primo livello finalizzati a una diagnosi differenziale prescrivere TAC encefalo senza mdc inviare in ambulatorio UVA il paziente con sospetto diagnostico motivato effettuare educazione sanitaria e counselling dei familiari gestire il follow up del paziente nel tempo

23 Percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con Malattia di Alzheimer - ATS Brianza Esami diagnostici di primo livello finalizzati a una diagnosi differenziale: - emocromo, TSH reflex, folati, B12, VDRL,TPHA, calcio, fosforo, sodio, potassio + in base caso clinico. 1. effettuare TAC ENCEFALO smdc 2. MMSE o GPCog Solo dopo 1. inviare in ambulatorio UVA il paziente con sospetto diagnostico motivato 2. effettuare educazione sanitaria e counseling dei familiari 3. gestire il follow up del paziente nel tempo

24 Percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con Malattia di Alzheimer - ATS Brianza Ruolo del MMG Il MMG è responsabile della prima fase diagnostica della malattia e deve quindi essere in grado di Prendere atto dell inquadramento del paziente e in base alla risposta dello specialista procedere con il monitoraggio diretto e indiretto del paziente Monitorare le eventuali tossicità dei farmaci specifici e le possibili interazioni negative con altri farmaci assunti dal paziente in politerapia Nelle demenze avanzate - Gestire la terapia sintomatica con il supporto dello specialista - Inviare allo specialista o al P.S. in urgenza per scompensi acuti - Informare i familiari sulle strutture di sollievo - Proporre invio in RSA

25 demenze - complessità e multidisciplinarietà conclusioni nei pazienti affetti da demenza l impossibilità di interventi terapeutici risolutivi e le rilevanti situazioni di comorbilità implicano un numero di persone con disabilità crescente delle quali i sistemi sanitari devono prendersi cura a tale scopo è necessario un appropriato orientamento organizzativo generale e un cambiamento culturale delle figure professionali coinvolte in un ottica di reale multidisciplinarietà che metta i pazienti al centro di processi di cura tra gli obiettivi prioritari di progetti di gestione integrata di situazioni di complessità occorre considerare l aderenza a linee guida-pdta e la valutazione dell appropriatezza degli interventi facendo ricorso a strumenti adeguati indicatori di qualità e software gestionali rappresentano gli strumenti della MG che consentono di intraprendere azioni mirate di governance sulle criticità che emergono dall analisi dei dati e rappresentano un potenziale contributo all orientamento organizzativo generale

26 L esperienza sul campo Anche un mild cognitive impairment può diventare un caso complesso per il primo livello di cura (caso clinico) Mild + età > 85 + comorbidita (multipatologie) + deficit caregiver Integrazione con lo specialista occorre trovare gli strumenti MMG supportare caregiver e le attività positive (attività fisica, colloquiale, pragmatica)

27 IL RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE-FAMIGLIA-CAREGIVER PDT ATS MB Il rapporto fra medico, paziente, famiglia e caregiver dovrà conformarsi al principio della «alleanza terapeutica» Il medico deve fare proprio quel principio della medicina palliativa che enfatizza la priorità del prendersi cura dell ammalato rispetto alla terapia della malattia. Lo scopo deve essere quello di migliorare non solo la qualità di vita del paziente, ma anche quella dei famigliari e del caregiver. Il medico non dovrà limitarsi alla diagnosi e alla cura dell ammalato, ma dovrà informare in modo esaustivo e completo il caregiver e la famiglia.

28 Grazie per l attenzione