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In Italia muoiono ogni anno oltre 59.000 persone a causa di una malattia neoplastica (Istat, 998) ed il 90% di esse (43.00) necessita di cure palliative che si realizzano attraverso la formulazione e l offerta di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di garantire la migliore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita al paziente stesso e alla sua famiglia. Tale fase, definita comunemente fase terminale, e caratterizzata per la persona malata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo famigliare e quello amicale e tale da mettere spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche del malato e dei suoi cari. Le cure palliative derivano il loro nome dal latino pallium che significa mantello, volendo con questo indicare la volontà di prendersi cura di qualcuno pur nella consapevolezza di non poter modificare né la situazione stessa né l esito. Le cure palliative si rivolgono ai pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, l attenzione agli aspetti psicologici, sociali e spirituali è, quindi, di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento specifico. La filosofia cui le cure palliative si ispirano, quindi, è tesa a produrre azioni finalizzate al miglioramento della qualità di vita del paziente. Esse: = affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale; = non accelerano né ritardano la morte; = provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi; = integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell assistenza; = aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte; = sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto. L attenzione dell A.S.S. n.5 Bassa Friulana per le problematiche espresse dalle persone affette da malattie inguaribili e dalle loro famiglie si è concretizzata nello studio realizzato nel 997, per i pazienti neoplastici inseriti nell Assistenza Domiciliare Integrata, e in quello del 998, dedicata a chi pur essendo terminale non è stato seguito dal Servizio Domiciliare. Entrambi gli studi miravano a rilevare quale fosse la reale qualità percepita dagli utenti in un momento drammatico del loro vissuto quotidiano, e quali fossero le azioni necessarie, per fornire un servizio adeguato ai bisogni espressi dai pazienti e dai loro familiari. Le conclusioni delle ricerche hanno portato l Azienda a promuovere come obiettivo programmatico, un Piano d implementazione di Protocollo per la gestione del dolore nel paziente con cancro. La Regione Friuli Venezia Giulia già dal 200 ha attivo un programma Ospedale senza dolore, mentre l Azienda n.5 Bassa Friulana ha iniziato nel 997 con un programma dedicato alle cure palliative che poi si è esteso all Ospedale senza dolore.

Questo protocollo è frutto dell impegno della Commissione Aziendale Ospedale senza dolore Cure Palliative in collaborazione con altri operatori sia interni che esterni all Azienda stessa. #""#-# ("! gestione multidisciplinare e multiprofessionale del dolore da cancro; coinvolgimento dell'utenza nel piano assistenziale; attivare un sistema di valutazione del dolore; uniformità della strategia terapeutica in ambito aziendale; diffondere la cultura riguardo all uso di farmaci antidolorifici, migliorando la disponibilità degli oppiacei, prolungando il ciclo di terapia e rendendone possibile l uso anche a casa del paziente; implementare la rete assistenziale; continuità delle cure; promuovere l integrazione nella rete di cure palliative delle Organizzazioni no profit operanti in questo settore, attraverso la valorizzazione delle Associazioni di Volontariato. %3$(.#"(".4& Il progetto ha coinvolto figure professionali diverse e tutte interessate alla gestione del dolore oncologico, considerato nella sua globalità. La Commissione Aziendale, per rispettare il criterio di interdisciplinarietà e di multiprofessionalità, è composta da professionisti che prestano la loro opera presso i Presidi Ospedalieri e i Distretti. Sono inoltre rappresentati i Medici di Medici Generale e le altre figure professionali non sanitarie operanti sul territorio dell'ass n 5 "Bassa Friulana", comprese le Associazioni di Volontariato. L elaborazione del protocollo è stata affidata a quattro gruppi di lavoro, che si sono formati dall'aggregazione spontanea dei componenti della commissione, con il compito di rivedere le aree omogenee più significative sull argomento, sulla base delle più accreditate evidenze scientifiche. I gruppi di lavoro si sono occupati delle seguenti aree: - Valutazione del dolore - Trattamento farmacologico ed invasivo - Terapia fisica e psicosociale - Informazione all utenza Il protocollo è stato successivamente discusso e condiviso con il personale ospedaliero e i Gruppi Territoriali Omogenei dei Medici di Medicina Generale e in seguito validato dal Gruppo Aziendale Farmaci, dal Direttore Sanitario, dal Servizio Infermieristico e dai Direttori di Ospedale e Distretto. (3$"7$&"3&($$"/"7." Il protocollo è dedicato ai professionisti operanti in ospedale e sul territorio, contestualmente a ciò è stato prodotto un opuscolo dal titolo Cure Palliative - Informazioni per le famiglie destinato agli utenti e alle loro famiglie, disponibile sul sito WEB all indirizzo Il www.rodax.it/curepalliative. Il gruppo Informazione all utenza della Commissione Aziendale ha elaborato un opuscolo per la gestione infermieristica del catetere peridurale e una news letter semestrale destinata a tutti i dipendenti aziendali. (vedi allegati) 5

/&%6"73 Nel corso del quinquennio 999-2003 sono stati realizzati dei corsi di formazione per il personale sanitario volti ad approfondire i temi del dolore e delle cure palliative e della metodologia di elaborazione dei protocolli sulla base dell E.B.M.!"!#!!""$%&'($)* &#"!!" '"+,!!"""!"!-".+ //# """$+#"# *,$!!0$,% -2( "! 34 '$$#"$($)$ ##"!"!0$!%5 '!!"!55"!%(5" 67 8 "#$%"& % &'9"&( "":: &&%5"$&! %((;/ 8 &#""<=6>!">!">"? $ "$"!#6 $& "#@3"+";54 $$ 8 7 "$"!!!63!>##4 -"$ -"!"$"#!!6 &" $ '!(! ) ( *" +,%,- %!(,!), ' %'! '!+"$">$>"3!$""<"$"4 ' 8"$"$ $!"$",%((=;/? '"!"0 "$""<$"<!(,#"+,"#"($% %!!!"($%;"" %!""!",#"!"$"($6+ "!!,""!%/')($(&;"! '$+&/#/ ' $=8!?&:$-&55 8

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9 9 "! %(."$;("."6"73343&"/" "? @A (0 AB! @ ) /! *) ) /! BC(" ") $! @ * *-! Nel corso del 2004 si svolgerà la fase pilota di applicazione del protocollo, a cui seguirà la valutazione secondo gli indicatori sopra riportati. Dal 2005 inizierà la fase a regime, tenendo conto dei risultati conseguiti nella fase sperimentale. (## # ".(.&37.#" I dati ISTAT del 998 indicano che oltre 59.000 persone in Italia decedono ogni anno a causa di una malattia neoplastica ed il 50% di questi va incontro a morte con dolore non controllato. Di seguito si riportano i dati dell indagine di prevalenza effettuata in tutti gli ospedali del Friuli Venezia Giulia nel novembre 2002 " ( )*+,*-.*)( / D 28: 52 5 25: < # %) :> 52 85 5<2 52 2 : ><8 < 2 2 # $ 82 88> <5 > >> :8 >> 222 5 (/ : <: <5 8 $ $!$ 3 4 5-4 8 $%$!)$ ' 4,+67 <8 -+5- <2 +,7 8 6+7 ::> --4 52 % >5 5 4$ 25:5 >< 22<8 8 8 85 5 5 : 7 2: 88 >< > % 558 > 2> 58 >8 $ 5 :22 2222 :22 52 > 55 8< 8 & 8 5>< : 82 9-&. <2> 52 5< 2 >< -( %% 22 >> >2 8> <

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