Dott. Massimiliano Sgarlata

Dott. Massimiliano Sgarlata RAMACCA, 13-VII-2012

L'origine del termine palliativo viene fatta risalire ai vocaboli latini pallium, mantello greco portato anche a Roma, e Palliare, che significa coprire con il pallio. Un palliativo è infatti un rimedio che attenua i sintomi della malattia, senza intervenire direttamente sulla causa. Non è necessariamente un farmaco; anche le rassicurazioni del medico, gli incoraggiamenti degli amici, il calore della propria famiglia e della persona amata, rappresentano dei palliativi

Io penso che l ufficio del medico non è soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia anche quando, perdutasi ogni speranza di guarigione, tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte più facile e serena... dovrebbero acquisire l abilità di aiutare i morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarla con diligenza. Francis Bacon,Londra, 1623

Caratteristiche delle C.P. La globalità dell intervento terapeutico La molteplicità delle figure professionali La valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia Il rispetto dell autonomia e dei valori della Persona La forte integrazione nella rete dei servizi L intensità delle cure La continuità delle cure La qualità delle cure

La valutazione della copertura del bisogno di cure palliative nel territorio di riferimento In Italia muoiono ogni anno oltre 159.000 persone a causa di una malattia neoplastica (Istat, 1998) [circa 300 morti ogni 100.000 abitanti] e la maggior parte di esse, il 90% (143.100), necessita di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di garantire la migliore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita. Documento Comitato Ministero Salute Cure Palliative

NON SOLO PER I MALATI AFFETTI DA PATOLOGIA ONCOLOGICA 150.000/anno nuovi malati oncologici 100.000/anno nuovi malati non oncologici OMS E MINISTERO DELLA SALUTE

Modello di cura simultanea Terapie di guarigione Terapie di supporto Cure palliative Hospice Terapie di fine vita Diagnosi Morte (Maltoni 05)

LE RISPOSTE IN CURE PALLIATIVE 1. CONTINUITA ASSISTENZIALE 2. LAVORO IN EQUIPE 3. PROFESSIONALITA 4. EMPATIA 5. RELAZIONE DI AIUTO

La valutazione dei bisogni N. Pz. assistiti in C.P / N. morti per cancro nell area di intervento del Servizio di C.P. Catalogna: 60-65% Robbins 1996: 48% U.S.A. 1995 (N.H.O.): 50% Higginson DHA Project 1995: 25-65% South Australia 1990: 56% Nova Scotia (Canada) 2005: 62% C.Naz.C.P. 2002: 90%

COSA DEVE E PUÒ FARE IL PALLIATIVISTA Prendersi cura Dialogare Incoraggiare

.. tutti dovremmo avere ben presente di.. Mettere al centro il paziente, cercare di vedere le cose dal suo punto di vista Prestare attenzione alla sua famiglia Comunicare in modo consapevole Imparare ad ascoltare Fare/non fare: una domanda opportuna Considerare la casa come il luogo naturale dove la gente vive, si cura, e muore. Se si dimette bene un paziente, sarà curato meglio a casa Alleviare i sintomi, chiedersi se c è il dolore In équipe è meglio Studiare, quando non si sa, chiedere a chi ti può aiutare

L EDUCAZIONE DELLA POPOLAZIONE Iniziative per una più adeguata sensibilizzazione Collaborazione con i media Collaborazione con le Associazioni di volontariato Corsi di formazione per coloro che sono impegnati nella cura del malato terminale

MALATO TERMINALE Nuovo soggetto di cura *Malato affetto da una patologia cronica, evolutiva e a prognosi infausta per la quale non esistono terapie o, se esistono, risultano o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita; Sofferenza ( dolore totale ) derivante da sintomi fisici, in primo luogo il dolore, e da bisogni psicologici, sociali e spirituali che coinvolgono anche la famiglia; Ragionevole aspettativa di vita di 90 giorni *Def. riportata anche nell allegato del testo unificato di legge presentato alla XII Commissione contenente disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

Perdita di posizione sociale Perdita del ruolo in famiglia Senso di abbandono Alterazioni dell aspetto Insonnia D E P R E S S I O N E Preoccupazione per la famiglia Preoccupazione finanziaria Paura del ricovero Effetti collaterali SORGENTE SOMATICA DOLORE TOTALE ANSIA R A B B I A Paura del dolore Paura del futuro Paura della morte cancro Patologia non cancerosa Difficoltà burocratiche Ritardo diagnostico Fallimento terapeutico Medici irreperibili Mancanza di visite

CURE PALLIATIVE dal to cure al to care curare la malattia prendersi cura della persona malata nella sua unicità e irripetibilità Ritorno all originale ruolo del medico

LA PERSONA E LE SUE DIMENSIONI spiritualità bisogni valori spirituale fisica atteggiamenti maschere sociale emotiva sentimenti ruoli intellettiva meccanismi di difesa aspettative motivazioni p a. pangrazzi

CURE PALLIATIVE intensa attività assistenziale e di accompagnamento poca tecnologia sanitaria perché inutile

COSA CHIEDONO I CITTADINI Principali caratteristiche del servizio, con particolare riferimento a : modalità di accesso informazione coinvolgimento di pazienti e familiari personalizzazione del percorso assistenziale attenzione per la qualità della vita nella fase terminale

L ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO Il servizio è attivato su richiesta del medico di medicina generale, o del responsabile del reparto ospedaliero al momento delle dimissioni, o del distretto su domanda da parte dei cittadini Le richieste dovrebbero provenire, prevalentemente, dal medico di medicina generale.

L ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO Rilevante è il peso del passaparola (l 11 % delle famiglie conosce il servizio in questo modo)

LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA (L.E.A.) I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nascono il 29 novembre 2001 con il DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri) che individua l'insieme di tutte le prestazioni, servizi e attività che i cittadini hanno diritto ad ottenere dal SSN, garantite in condizioni di uniformità, a tutti e su tutto il territorio. RACCHIUDONO TUTTE LE PRESTAZIONI E LE ATTIVITÀ CHE LO STATO, RITIENE COSÌ IMPORTANTI DA NON POTER ESSERE NEGATE AI CITTADINI.

L ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO Il servizio è garantito entro 48 ore dalla richiesta Si attende di più per alcuni ausili e presidi (sino a 30 gg)

L ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO L 87% dei pazienti è visitato da un componente della équipe nel giro di poche ore

L ÈQUIPE L èquipe risulta composta prevalentemente da due figure (medico e infermiere) Prevista, inoltre, la presenza di assistenti sociali ed operatori socio-sanitari (16%), psicologi (8%), fisioterapisti (8%), nutrizionisti (4%)

Il Caregiver Tempo dedicato al malato 24 ore 12-24 ore 50% 19% 6-12 ore 18% 1-6 ore 13% Oscar Corli et al.2004

LE DINAMICHE TRA ÈQUIPE E FAMIGLIA CHI È IL RESPONSABILE Il paziente? Un familiare? La famiglia intera? Il medico? L infermiera? L èquipe curante?

LE DINAMICHE TRA ÈQUIPE E FAMIGLIA Bisogna riconoscere e tenere sotto controllo il ruolo dei familiari nelle relazioni di cura Bisogna favorire una comunicazione chiara all interno della famiglia

LA PARTECIPAZIONE ALLE SCELTE TERAPEUTICHE Favorire la partecipazione delle famiglie alle scelte terapeutiche Il 3% dei familiari dei nostri pazienti ritiene che nel corso del percorso assistenziale si siano verificati episodi di accanimento terapeutico

LA TERAPIA DEL DOLORE Sono, sempre, garantite misure di terapia del dolore E prevista, all interno della équipe, la presenza di un medico esperto in terapia del dolore

Franco De Conno, Divisione terapia del dolore Ist. naz. dei tumori, Milano. Non bisogna avere paura della morfina. In molti Paesi questo farmaco trova ancora notevoli difficolta' a essere utilizzato in modo soddisfacente. Purtroppo uno di questi e' l'italia. Le linee guida dell'oms pongono la morfina come farmaco di prima scelta nella scala analgesica. Anche tra i medici esistono pregiudizi. Si teme che possa dare dipendenza, accumulo, nausea, confusione mentale, euforia. Invece la morfina non da' assuefazione. Il rischio di accumulo non esiste. La nausea e il vomito sono effetti collaterali rari, e sono ben controllabili. L'unico vero effetto indesiderato determinato dalla morfina e' la comparsa della stitichezza, che e' sempre presente e va trattata in modo preventivo con molta cura. La morfina e' associata alla morte e viene considerata l'ultima spiaggia: e' significativa l'espressione spesso usata "e' gia' alla morfina?". Credo che sia dovere di tutti smitizzare questa "paura" di un farmaco che permette di aiutare molti malati. I medici non devono lesinare questo farmaco ai propri malati per ragioni che vanno dalla paura, legata a una scarsa conoscenza, a un atteggiamento di pigrizia. 26 maggio1998 Corriere della Sera

Milligrammi Prescrizione di Morfina Milligrammi di Morfina pro capite: 2003 120 114 100 80 78 60 44 40 20 0 Europe Average 34 5 38 Austria Denmark Finland France Germany Ireland Italy Netherlands 25 Paese 14 4 15 33 29 10 Spain Sweden United SwitzerlandKingdom Source: IMS 2004

IL VIAGGIO!

ALLEANZA CON IL MALATO Riconoscerlo come soggetto del processo decisionale Rispettare le sue abitudini, i suoi tempi, le sue volontà Aiutarlo con il minor numero di interventi e medicamenti, nella forma più tollerata Avere a cuore i suoi bisogni reali COMUNICAZIONE!

GLI ULTIMI DUE GIORNI La quasi totalità dei familiari valuta che gli ultimi due giorni di vita del proprio caro siano trascorsi senza particolari sofferenze, essendo stato utilizzato tutto ciò che oggi è disponibile per alleviare le sofferenze e garantire, per quanto possibile, la qualità della vita anche nelle fasi terminali

IL DECESSO Il decesso è avvenuto a casa nel 90% dei casi, nel 58% di essi un operatore della équipe era presente o è giunto prontamente

Il malato soffre più dei suoi pensieri che della sua malattia! F. Nietzsche

Purtroppo Farmaci, badanti e materiale sanitario rappresentano le questioni per le quali si è costretti ad integrare le prestazioni previste dal programma di assistenza domiciliare.

ma allora basta essere buoni e sensibili per fare bene le Cure Palliative?

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ART. 33- INFORMAZIONE AL CITTADINO Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnosticoterapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate. Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l adesione alle proposte diagnosticoterapeutiche.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ART. 33- INFORMAZIONE AL CITTADINO. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l informazione deve essere rispettata.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ART. 23 - CONTINUITÀ DELLE CURE Il medico deve garantire al cittadino la continuità delle cure Il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA CAPO V, ASSISTENZA AI MALATI INGUARIBILI ART. 39- ASSISTENZA AL MALATO A PROGNOSI INFAUSTA In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psichico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ART. 16 - ACCANIMENTO DIAGNOSTICO- TERAPEUTICO Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ART. 66 - RAPPORTO CON ALTRE PROFESSIONI SANITARIE Il medico deve garantire la più ampia collaborazione e favorire la comunicazione tra tutti gli operatori coinvolti nel processo assistenziale, nel rispetto delle peculiari competenze professionali.

LEGGE 38 15 marzo 2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore LA NUOVA LEGGE È stata fatta e pensata per tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative

LEGGE 38 15 marzo 2010 Una strada che parte da lontano 1994 Prima proposta di Legge Nazionale sulle cure palliative PdL Mazzucca 1999 Legge 39/99 Legge sugli Hospice e sulle cure domiciliari MiniSan R.Bindi 2000-2001 Decreti applicativi Legge 39 2001-2002 Programmazione regionale sulle cure palliative MinSan U. Veronesi 2001 Le cure palliative nei LEA DPCM 29 Novembre 2001 idem 2001 Progetto Ospedale Senza Dolore idem Accordo MinSal e Conf Stato-Regioni 2001 Legge n. 12 sulla semplificazione della normativa idem sugli oppioidi

LEGGE 38 15 marzo 2010 Una strada che parte da lontano Tutti i Piani Sanitari Nazionali dal 1999 ad oggi hanno contenuto Capitoli o paragrafi sulle cure palliative e sulla terapia del dolore Tutti i Piani Oncologici Nazionali dal 2000 ad oggi hanno inserito paragrafi sulle cure palliative e sulla lotta al dolore nei Malati oncologici Dal 2005 gratuità dei farmaci oppioidi MinSal G.Sirchia (Raccolta di oltre 50.000 firme da parte della Fed CP) 2007 Ddl prescrizione Oppioidi con Ricettario SSN MinSal L.Turco 2008 Commissione Qualità di Cure di fine vita idem

LEGGE 38 15 marzo 2010 Una strada che parte da lontano Dal 2007 Numerosi DDL sulle cure palliative, sulle cure palliative e terapia del dolore, su cure palliative, terapia del dolore e direttive anticipate (L. Turco; I.Marino; Tomassini; etc) 29 Aprile 2008 Camera Deputati DDL (Binetti e al) Atto n.624 16 Settembre 2009 Approvazione Camera Deputati 27 Gennaio 2010 Approvazione Senato DDL 1771 (con modifiche) 9 Marzo 2010 Approvazione definitiva Camera

LEGGE 38 15 marzo 2010 Art. 1 Finalità Art.2 Definizioni Art. 3 Competenze del Ministero della salute e della Conferenza permanente per i rapporti fra lo Stato, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano Art. 4 Campagne di informazione Art. 5 Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore Art. 6 Progetto Ospedale -Territorio Senza Dolore

LEGGE 38 15 marzo 2010 Art. 7 Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all interno della cartella clinica Art. 8 Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e terapia del dolore Art. 9 Monitoraggio Ministeriale per le cure palliative e per la terapia del dolore Art. 10 Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore Art. 11 Relazione annuale in Parlamento Art. 12 Copertura finanziaria

CURE PALLIATIVE AL MALATO ONCOLOGICO IN FASE AVANZATA E TERMINALE A CATANIA Delibera n.1557 del 27-04-2000 Attivazione del servizio e costituzione dell UVP Delibera n.3725 del 11-09-2000 Affidamento dell attività assistenziale a SAMO-SAMOT-ANDAF

LE DINAMICHE DEI NUOVI BISOGNI Invecchiamento generale della popolazione Aumento delle aspettative di vita nei pazienti con malattie croniche La progressiva evoluzione del sistema ospedaliero verso l assistenza agli acuti con livelli sempre più spinti di specializzazione e tecnologia Necessità di assistenza domiciliare per le patologie croniche

BISOGNA TROVARE NEL PROPRIO TERRITORIO CONTINUUM ASSISTENZIALE

COMUNITA ALLOGGIO CASA DI RIPOSO PERCENTUALE DI NON AUTOSUFFICIENZA UNITA DI VALUTAZIONE U.V.G. VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE CASA PROTETTA PIANO ASSISTENZIALE PERSONALIZZATO ADI I LIVELLO RSA ADI II LIVELLO U.V.P. Oncologici terminali

OBIETTIVI DELLA RETE: Assicurare il controllo del dolore e degli altri sintomi nel rispetto della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali di ciascuno e il sostegno psicologico e sociale del malato e dei suoi familiari Agevolare la permanenza presso il proprio domicilio garantendo la più alta qualità di vita possibile Ottenere una riduzione significativa e programmata dei ricoveri impropri in ospedale

Coordinamento del medico di medicina generale raccordando servizi distrettuali e servizi comunali.

Coordinamento del medico esperto in cure palliative.

ASSISTENZA DOMICILIARE AI MALATI TERMINALI SAMOT PA SAMO MEDICASA CONS.SISIFO CONSORZ.SISIFO SAMOT TP LILT SAMOT C.SETTA SAMOT C.SETTA SAMO SAMOT ANDAF LILT SAMOT SR LILT MEDICASA SAMOT RG

Richiesta di Assistenza SAMO Sez. Catania Il Paziente afferisce alla SAMO da: Enti assistenziali pubblici e Privati ( Ospedali, Asl 3, Case di Cura, Case di riposo, Case famiglia ) MMG (Medico di Famiglia) Passaparola

MEDICO PREVALUTATORE UVP ASL 3 Valuta l inserimento nel Programma di Assistenza Domiciliare per Cure Palliative: Criteri medici di Terminalità Parallelismo in fase di trattamenti palliativi

Un paziente oncologico si considera in fase terminale quando affetto da una patologia oncologica evolutiva e irreversibile definita dai seguenti criteri contemporaneamente presenti: - CRITERIO TERAPEUTICO: assenza o esaurimento dei possibili trattamenti specifici antitumorali - CRITERIO SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti che condizionano una riduzione del performance status < 40 (sec. Karnofsky) - CRITERIO EVOLUTIVO O TEMPORALE: rapida evolutività della malattia che porti a morte in genere entro tre mesi

Medico di Famiglia (MMG) Passaggio in Cura ad UVP Certificazioni di richiesta di prevalutazione multidimensionale a domicilio Collaborazione ed affiancamento nel percorso dell assistenza

Accettazione SAMO Sezione Catania Centro di ascolto e segreteria: Documentazione Sanitaria Documenti di riconoscimento Richieste MMG (Medico di Famiglia) Valutazione globale Paziente Famiglia: aspetti socio economici aspetti psicologici Necessità Sanitarie Integrazione Ausili e Presidi Integrazione con il territorio

COME SI ATTIVA L ASSISTENZA? Con la telefonata di un familiare del paziente alla sede operativa del UVP Il familiare di riferimento verrà contattato per recarsi presso la sede del servizio per un colloquio Il colloquio è fondamentale per: o verificare i requisiti necessari per l assistenza o identificare i familiari di riferimento: la famiglia è insostituibile in quanto è parte integrante dell équipe assistenziale o analizzare la documentazione medica (che il familiare dovrà portare con sé al colloquio) per una corretta valutazione di tutti i bisogni del paziente ed una programmazione terapeutica mirata. L assistenza verrà avviata con una prima visita del medico, durante la quale verrà stabilita la terapia e formulato un programma assistenziale personalizzato, con una cartella clinica che seguirà il paziente durante l assistenza. Il Medico curante verrà informato della presa in carico e del piano terapeutico inizialmente stabilito.

CHI USUFRUISCE DELL ASSISTENZA? a) Malattia neoplastica avanzata: Malattia tumorale in progressione non più suscettibile di trattamenti terapeutici tesi a prolungare la sopravvivenza b) Terminalità: La fase terminale dei malati oncologici ha una durata di sopravvivenza media di circa 60-90 giorni ovvero KPS <40 c) Bisogni Sintomi d) Adeguato supporto ambientale e familiare 1. Formale richiesta di attivazione delle cure da parte del medico di famiglia 2. Consenso del paziente e della famiglia 3. Ambiente domestico compatibile con le cure 4. Individuazione tra i familiari di una figura leader 5. Disponibilità tra i familiari del caregiver

COSA OFFRIAMO? Centrale operativa dalle 8.00 alle 20.00 dal lunedì al venerdì e dalle 8.00 alle 13.00 di sabato Reperibilità telefonica medico-infermieristica 24h/24h X 365 gg. l anno Esempio erogazione SERVIZI a casa del paziente durante 60 gg. di assistenza: N 25 visite del medico esperto in cure palliative N 26 visite da parte dell infermiere professionale N 8 visite dell Assistente Sociale N 4 o più visite dello Psicologo N 20 visite altro personale (Fisioterapista, terapista del dolore, nutrizionista)

S.A.M.O. onlus sezione di Catania Corso Sicilia 105, Catania Tel.095.2862500 / 329.5916683 Fax.095.6732230 segreteriacatania@samoonlus.org

La cura del male può fallire ma curando l uomo qualcosa rimane comunque. Hunter Patch Adams