CARTA DEI SERVIZI IL TRAPIANTO DI FEGATO CARTA DEI SERVIZI
CARTA DEI SERVIZI IL TRAPIANTO DI FEGATO CARTA DEI SERVIZI
Gentile Signora, Gentile Signore, nell accoglierla nella nostra Struttura, vogliamo fornirle alcune informazioni che potrebbero essere utili a Lei e alla sua famiglia per migliorare la sua permanenza e darci la possibilità di offrirle un servizio migliore.
INDICE 1. Presentazione 6 1.1. Nascita della Rete epatologica regionale 6 1.2. Struttura organizzativa 6 1.3. Dati 7 1.4. Organizzazioni di trapianto in Italia 7 1.5. Quando si è candidati a trapianto di fegato 8 2. Informazioni sui servizi sanitari offerti e modalità di accesso 9 2.1. Come raggiungere il Centro Trapianti 9 2.2. Numeri utili 10 3. Impegni del servizio 12 3.1. Accoglienza e orientamento 12 3.2. Percorso pre-trapianto 12 3.3. Convocazione del candidato al trapianto 13 3.4. Ricovero e invio in sala operatoria 13 3.5. Post-trapianto 14 3.6. Follow-up 14 4. Diritti e doveri degli utenti e dei familiari 15 4.1. I diritti della persona in ospedale 15 4.2. Attività di tutela 15 4.3. Diritti della persona trapiantata 16 4.4. Servizi agli utenti e ai familiari 17
1. PRESENTAZIONE 1.1 NASCITA DELLA RETE EPATOLOGICA REGIONALE Con il D.G.R. n. 594 del 28 marzo 2014 è stata attivata la Rete regionale per la presa in carico delle gravi insufficienze d organo e trapianti con la quale è stata prevista la realizzazione della Filiera specifica per il Fegato (D.G.R. n. 2533 del 18 dicembre 2014) con lo scopo di organizzare a livello regionale la presa in carico clinico-assistenziale delle persone affette da patologia epatica che può portare all insufficienza d organo. Il modello organizzativo prevede la concentrazione della gestione dei malati epatopatici gravi nei centri in grado di garantire un assistenza qualificata. 1.2 STRUTTURA ORGANIZZATIVA L Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD) ha definito la propria struttura organizzativa specifica per la gestione dei trapianti di fegato per centralizzare i punti di accesso, di trattamento e di controllo dei processi di cura, armonizzando il funzionamento degli stessi. Il processo è governato dal coinvolgimento multidisciplinare di vari professionisti (chirurgo epatobiliare e dei trapianti, epatologo, anestesista, gastroenterologo, infettivologo, radiologo, ecc.) per ottimizzare il percorso gestionale, diagnostico e terapeutico del paziente con malattia di fegato acuta e cronica. La struttura dedicata alla gestione medica del paziente con malattia epatica e delle fasi pre e post trapianto di fegato è l Unità di Epatologia e Trapianto di Fegato. L Unità fa parte del Dipartimento delle Medicine Specialistiche dell Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine ed è ubicata nel padiglione n. 8, suddivisa in attività di degenza al piano 4, attività ambulatoriale al piano 1 e attività di Day Hospital al piano terra. La Piattaforma Assistenziale Trapianti ambulatorio fegato è un articolazione organizzativa che ha lo scopo di garantire l attività di coordinamento dell assistenza ambulatoriale del paziente epatologico. La piattaforma è al primo piano del padiglione n. 8 delle Medicine e si avvale di due ambulatori epatologici di cui uno dedicato alle fasi pre e post trapianto epatico. Il coordinamento della piattaforma assistenziale trapianti ambulatorio fegato è affidata a uno specifico infermiere case manager, per facilitare l accesso dei pazienti con malattia acuta e cronica del fegato, unitamen- 6
te ai potenziali candidati al trapianto epatico. La piattaforma inoltre garantisce la continuità del percorso clinico-assistenziale del paziente epatologico, organizzando le attività ambulatoriali connesse al follow-up. 1.3 DATI Nell Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD), l attività di trapianto di fegato viene effettuata presso la Clinica Chirurgica con il coordinamento del NITp (North Italian Transplant program), il supporto del Centro Regionale Trapianti (CRT) e la supervisione del Centro Nazionale Trapianti (CNT). L intervento di Trapianto di Fegato, a Udine, è realizzato dall équipe chirurgica della Clinica Chirurgica. Il programma di trapianti di fegato in Friuli Venezia Giulia è iniziato a marzo 1996, e fino al 31 dicembre 2018 sono stati eseguiti 647 trapianti di fegato. Nel 2018 sono stati effettuati 26 trapianti di fegato. La mediana in lista d attesa nell anno 2016 è stata di 2,1 mesi per i pazienti trapiantati. L indice di soddisfacimento della lista è del 60%. La sopravvivenza dei pazienti a 1 e 5 anni è rispettivamente dell 82.5% e del 69.2% (www.trapianti.salute.gov.it). La tecnica del trapianto split (il fegato del donatore diviso in due parti, utilizzandole per il trapianto in due riceventi diversi, nella maggior parte dei casi un adulto e un bambino) è attivamente utilizzata e nel periodo 2000-2016 sono stati eseguiti più di 50 trapianti split con una sopravvivenza del paziente a 1 anno dell 88%. Dal 2005 è attivo il programma di trapianto in riceventi HIV positivi; a oggi sono stati eseguiti oltre 50 trapianti di fegato in pazienti sieropositivi. In tutta Italia nel 2017 sono stati effettuati 1296 trapianti di fegato da donatore cadavere e 16 trapianti da donatore vivente; in 1205 casi il fegato è stato trapiantato per intero ed in 107 casi il fegato del donatore è stato diviso in due parti per due riceventi diversi. Al 31 dicembre 2017 i pazienti inseriti in lista di attesa di trapianto di fegato erano 989, in lieve crescita rispetto al 2016 (974). Il tempo medio di attesa in lista è di 1,6 anni (Fonte dati: Report CRT, dati preliminari al 31 dicembre 2016). 1.4 ORGANIZZAZIONI DI TRAPIANTO IN ITALIA In Italia l organizzazione dei trapianti si basa sul Centro Nazionale Trapianti Operativo (CNTO) con sede a Roma presso l Istituto Superiore di Sanità e su Coordinamenti Multiregionali tra i quali il Nord Italia Transplant Program (NITp) a cui la regione Friuli Venezia Giulia fa riferimento. Il NITp è storicamente la prima or- 7
ganizzazione italiana; comprende un area di 18 milioni di abitanti e si basa sulle convenzioni tra Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia e Marche. Nella sua area operano 50 ospedali di prelievo, 9 Centri di Trapianto di Fegato (oltre 370 trapianti all anno) e 1 Centro Interregionale di Riferimento. 1.5 QUANDO SI È CANDIDATI AL TRAPIANTO DI FEGATO La semplice presenza di una malattia epatica non è di per sé una sufficiente indicazione al trapianto di fegato: l organismo può, infatti, tollerare una riduzione anche consistente della funzione epatica, purché non di lunga durata. I progressi crescenti della terapia medica consentono oggi di controllare efficacemente per mesi o per anni alcuni dei problemi correlati alla patologia dell organo e di contribuire in molti casi a un netto incremento della sopravvivenza dei pazienti con malattia epatica, anche severa. Nel momento in cui la funzione del fegato, nonostante le terapie mediche, scende sotto di una certa soglia insorgono i sintomi e i segni della insufficienza funzionale epatica. Questo può accadere in presenza di una malattia cronica del fegato che ha portato allo sviluppo finale di una cirrosi, oppure, in casi molto più rari, l insufficienza epatica si può presentare in modo improvviso, in assenza di una malattia epatica preesistente. Alcuni esempi di insufficienza epatica acuta fulminante sono quelli causati dall ingestione di funghi velenosi o di farmaci e dal decorso particolarmente severo di epatiti virali acute. I segni e i sintomi più frequenti in corso di insufficienza epatica includono la ritenzione di liquidi (ascite), uno stato di alterazione mentale legato alla mancata detossificazione epatica di sostanze assorbite dall intestino (encefalopatia porto-sistemica), la possibile comparsa di emorragie provenienti dal tratto gastroenterico. A questi, si può associare la presenza di un tumore primitivo del fegato, denominato epatocarcinoma. In presenza di segni e sintomi che indichino una insufficienza epatica o in presenza di un epatocarcinoma con determinate caratteristiche è indicato considerare l eventualità di un trapianto di fegato. Le epatopatie croniche che più frequentemente portano alla necessità di un trapianto di fegato sono la cirrosi causata da virus, da alcol, da malattie autoimmuni del fegato quali la colangite sclerosante primitiva o la colangite biliare primitiva. Altre indicazioni più rare al trapianto sono il fegato policistico e le malattie metaboliche (8%); a esse si aggiunge l epatite fulminante (10%) da farmaci, funghi, ecc. 8
2. INFORMAZIONI SUI SERVIZI SANITARI OFFERTI E MODALITÀ DI ACCESSO 2.1. COME RAGGIUNGERE IL CENTRO TRAPIANTI Per chi arriva in automobile: dall autostrada A23 Tarvisio - Udine, uscita Udine Nord, seguire indicazioni "Ospedale. Coordinate: 46.077 N, 13.23 E. Indirizzo: Udine, Piazzale Santa Maria della Misericordia. Per chi arriva in treno: sono frequenti i collegamenti con Venezia - Mestre, Trieste, Tarvisio e con le principali città italiane ed europee sia con treni locali, sia con treni ad alta velocità. Il trasporto autobus è assicurato dalla linea n.1 della rete autoservizi regionale, che dalla stazione ferroviaria, attraverso il centro città, giunge davanti al Padiglione n. 1, sosta per la discesa/salita nell'apposita area e prosegue per il parcheggio di via Chiusaforte. Da qui parte per il percorso inverso, passa da via Colugna ritorna davanti al Padiglione n. 1, sosta per la salita/discesa nell'apposita area e prosegue per la Stazione Ferroviaria. Le corse sono effettuate circa ogni 10 minuti. Nell area davanti al padiglione n. 1 è presente uno spazio per il servizio taxi, attivo nelle 24 ore su chiamata: Radiotaxi 0432 505858. Per chi arriva in aereo: l aeroporto di Ronchi dei Legionari (GO) dista circa 44 km, 34 minuti in autostrada; l aeroporto di Venezia Tessera dista 120 km. 9
10 2.2. NUMERI UTILI Clinica Chirurgica - Unità di Trapianti di Fegato, Rene e Pancreas Pad. n. 15, piano 1, ala est Segreteria: 0432 559557 - Reparto: 0432 559566 E-mail: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it Ambulatorio trapianti della Clinica Chirurgica Pad. n. 15, piano terra, ala ovest, da lunedì a venerdì, dalle 8.00 alle 13.00 Tel. 0432.559122, mobile 333 7668496 Unità di Epatologia e Trapianto di fegato Pad. n. 8, piano 4 Sezione degenza: 0432 552692 Piattaforma Assistenziale Trapianti ambulatorio fegato Pad. n. 8, piano 1, ala est Sezione trapianti di fegato: da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 15.30 Tel. 0432 552613, mobile 366 7531967 - Fax 0432 559487 E-mail: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it Sezione epatologia: da lunedì a venerdì dalle 8.30 alle 12.00 Tel. 0432 552636 - Fax 0432 55948 E-mail: epatologia@asuiud.sanita.fvg.it. Day Hospital Pad. n. 8, piano terra, ala est Segreteria: Tel. 0432 552632/521/520/ 5471 - Fax 0432 552631 E-mail: segreteria.ambulatoriomedicine@asuiud.sanita.fvg.it Clinica di Anestesia e Rianimazione Pad. n. 15, piano 1, ala ovest Tel. 0432 559501 - Fax 0432 559512 E-mail: clinicaanestesiarianimazione@asuiud.sanita.fvg.it Clinica di Malattie Infettive Pad. n. 9, piano 2 Tel. 0432 559399 - Fax 0432559371 E-mail: malattie.infettive@asuiud.sanita.fvg.it Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia (CRT) Pad. n. 1, piano 4, ala nord Tel. 0432 554525 - Fax 0432 554621 E-mail: segreteria@crt.sanita.fvg.it
Ospedale Informa da lunedì a venerdì, dalle 7.00 alle 19.30; sabato dalle 7.00 alle 13.00 Tel. 0432 554440 - Fax 0432 559892 Call Center Salute e sociale - Numero Unico Prenotazione telefonica esami e visite: da lunedì a venerdì, dalle 7.30 alle 18.00; sabato dalle 8.00 alle12.00. Tel. 0434 223522 Ufficio Relazioni col Pubblico (URP) Da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 13.30 e dalle 14.00 alle 16.00 Tel. 0432 552796/7/8 - Fax 0432 552799 Farmacia Distribuzione Diretta Da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 17.00 Tel. 0432 554147 - Fax 0432 552318 Ufficio Copia Cartelle Cliniche Da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 12.00; martedì anche dalle 14.00 alle 17.00 Tel. 0432 552207 - Fax 0432 552992 Numero Unico per tutte le Emergenze: Tel. 112 Ufficio di Polizia: Tel. 0432 552358/59 Canonica: Tel. 0432 552281 Sito internet: asuiud.sanita.fvg.it/ospedali/ssm PEC: asuiud@certsanita.fvg.it 11
3. IMPEGNI DEL SERVIZIO 3.1. ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO Il paziente affetto da una malattia di fegato accede alla prima visita di valutazione su segnalazione dei medici che l hanno in cura (specialista esterno o interno, medico di famiglia). L infermiere case manager dell ambulatorio trapianti della Piattaforma Assistenziale Trapianti ha responsabilità di coordinare il percorso del paziente, di gestire la programmazione dell iter diagnostico-terapeutico, di collaborare alla realizzazione delle visite, indagini e procedure e di garantire una educazione terapeutica efficace. Dopo la prima valutazione da parte dell epatologo o del chirurgo che visita il paziente e prende visione della documentazione esistente, il caso è discusso nell ambito del meeting interdisciplinare settimanale. Se è confermata una potenziale candidabilità al trapianto epatico il paziente viene riconvocato per iniziare lo studio pre-trapianto che, a seconda delle condizioni cliniche, può avvenire tramite accessi ambulatoriali, in regime di Day Hospital o di ricovero ordinario. Lo studio pre-trapianto serve a definire la gravità della malattia epatica ed evidenziare eventuali controindicazioni al trapianto. Al termine dello studio il caso clinico del paziente è di nuovo discusso in sede di meeting interdisciplinare per formulare il giudizio di idoneità al trapianto. 3.2. PERCORSO PRE-TRAPIANTO Il paziente giudicato idoneo al trapianto viene convocato dal medico che l ha avuto in cura per informarlo sull iter trapiantologico e spiegargli il percorso del trapianto epatico. Se il paziente accetta di essere sottoposto al trapianto, viene iscritto nella lista di trapianto di fegato attraverso il sistema Donor Manager del NITp e firma il Consenso all inserimento in lista d attesa e il Consenso al trapianto di fegato. In questa occasione viene effettuato un prelievo di sangue per definire le caratteristiche immunogenetiche del paziente e permettere le prove di compatibilità tra il donatore e il ricevente al momento del trapianto. I prelievi di sangue verranno inviati al NITp che ha il compito di effettuare le indagini immunologiche e conservare il campione biologico fino al momento del trapianto. Al momento dell inserimento in lista attiva viene definito lo status di gravità 12
della malattia epatica del paziente secondo i criteri del protocollo nazionale, che attribuiscono un punteggio crescente in base alla severità clinica della malattia epatica. L inserimento in lista avviene per ordine di accettazione che, a parità di gravità, condiziona la priorità d intervento. La lista d attesa è dinamica. Lo status e la priorità del paziente possono essere modificate in base alla variazione delle condizioni cliniche, che sono periodicamente rilevate durante l'attesa in lista. L epatologo e/o il chirurgo responsabili, monitorano periodicamente lo status del paziente attraverso gli accertamenti diagnostici previsti dal protocollo per il mantenimento in lista attiva del paziente e aggiornano l iscrizione in lista di attesa. 3.3. CONVOCAZIONE DEL CANDIDATO AL TRAPIANTO Il NITp segnala un potenziale donatore di fegato, mediante comunicazione telefonica urgente, al chirurgo trapiantatore reperibile della Clinica Chirurgica. La scelta del paziente da trapiantare avviene, secondo lista, in seguito a valutazione collegiale. Il Chirurgo trapiantatore o l epatologo contatta telefonicamente il paziente possibile candidato a trapianto di fegato e comunica la disponibilità di un organo compatibile e propone il trapianto. All accettazione da parte del paziente vengono date le necessarie informazioni: ora entro la quale presentarsi in reparto, luogo in cui presentarsi, persone a cui rivolgersi, documentazione e altro materiale necessario per il ricovero. 3.4. RICOVERO E INVIO IN SALA OPERATORIA Il ricovero avviene generalmente presso la Clinica Chirurgica al piano 1 del Pad. n. 15. Il paziente viene accolto dagli infermieri del reparto che verificano la completezza della documentazione clinica e dal chirurgo trapiantatore che effettua il colloquio con il paziente e acquisisce il consenso definitivo al trapianto ed eventuali altri consensi specifici proposti al momento. L assistenza al paziente nel periodo pre-operatorio prevede diverse procedure che mirano a garantire la sicurezza del paziente e a prevenire infezioni. Il paziente viene sottoposto agli accertamenti previsti, tra cui gli esami ematochimici e strumentali, la visita epatologica di idoneità al trapianto e la visita anestesiologica pre-operatoria. 13
Inoltre sono effettuati i trattamenti pre-operatori secondo le linee guida sulla preparazione all intervento chirurgico. 3.5. POST-TRAPIANTO Al termine dell intervento di trapianto di fegato il paziente viene accolto nella Terapia Intensiva della Clinica di Anestesia e Rianimazione e vi rimane fino al raggiungimento dei criteri di dimissibilità; successivamente è trasferito all area di degenza semintensiva del Dipartimento di Chirurgia Generale. Al raggiungimento di condizioni cliniche stabili, qualora risulti necessaria la prosecuzione del ricovero, il paziente è trasferito all Unità di Epatologia e Trapianto, oppure è dimesso direttamente. Durante il ricovero il personale medico è a disposizione per fornire le informazioni sullo stato di salute; è dedicata una fascia oraria alle comunicazioni, compatibilmente con l attività assistenziale. Le informazioni che riguardano il paziente potranno essere fornite anche alle persone espressamente indicate dallo stesso. Per tutelare la privacy, non verranno rilasciate informazioni telefoniche relative alle condizioni di salute del paziente. 14 3.6. FOLLOW-UP Dopo la dimissione le visite di controllo ambulatoriali per medicazioni, dosaggio dei farmaci, ecografie, biopsie, ecc. vengono generalmente effettuate presso l ambulatorio trapianti. L infermiere di riferimento dell ambulatorio trapianti della Piattaforma Assistenziale Trapianti - Ambulatorio Fegato gestisce e organizza gli appuntamenti post-trapianto sulla base delle scadenze dei controlli previsti. Al termine della visita il paziente riceve una sintesi delle attività effettuate e programma successivo. Nei primi 21 giorni dalla dimissione il paziente esegue gli accertamenti come prestazioni in regime di post-ricovero; successivamente, nel primo anno dal trapianto, prosegue gli accertamenti generalmente in regime di Day-Hospital. In seguito il paziente potrà continuare gli accertamenti e le visite in regime ambulatoriale. Un decorso post-operatorio regolare prevede accessi a cadenza settimanale nei primi 30 giorni e successivamente, coerentemente con il decorso clinico, tali accessi si ridurranno di intensità in base a un programma predefinito. Dopo il primo anno gli accessi sono semestrali/annuali. A queste norme generali fanno eccezione i pazienti che presentano un decorso post-trapianto complicato e che possono necessitare di ricoveri ospedalieri ripetuti.
4. DIRITTI E DOVERI DEGLI UTENTI E DEI FAMILIARI 4.1. I DIRITTI DELLA PERSONA IN OSPEDALE L Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine si propone di promuovere e tutelare i diritti dei pazienti e dei familiari, tenendo in considerazione e rispettando i valori e le credenze personali del paziente nell erogazione dell assistenza. A questo proposito l Azienda ha definito due documenti di riferimento: la Carta dei Servizi e la Carta dei Diritti e dei Doveri dei Cittadini e dei loro Familiari. Tali i documenti rendono espliciti i diritti del cittadino che si rivolge alla struttura e riguardano: - Rispetto della dignità e dei diritti della persona - Rispetto della qualità e dell adeguatezza dell assistenza e dei servizi - Diritto all informazione - Diritto alla sicurezza e alla privacy - Diritto al comfort - Tutela dei diritti Naturalmente, affinché i diritti siano rispettati, sono richiesti comportamenti responsabili anche da parte degli utenti, ponendo in essere dei doveri da parte delle persone che accedono alla struttura. Questi doveri si riferiscono a: - Regole di convivenza ospedaliera - Rispetto del lavoro degli operatori sanitari - Rispetto dei locali, degli arredi e delle attrezzature 4.2. ATTIVITÀ DI TUTELA L Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine facilita la conoscenza dei propri diritti attraverso la diffusione della Carta dei servizi in tutte le sue articolazioni: carta dei diritti, carte degli impegni, fogli informativi, guida rapida; l informazione è agevolata anche dalla diffusione attraverso la rete. Presentazione delle segnalazioni, reclami, suggerimenti Se lei, o un suo familiare in sua vece, aveste ravvisato motivi di scontento, insoddisfazione o, al contrario, di soddisfazione per le cure e l assistenza ricevuta avete la possibilità di presentare osservazioni, segnalazioni, opposizioni, reclami, esposti o proporre suggerimenti per migliorare i servizi attraverso l Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP), situato nell atrio d'ingresso dell ospedale, 15
al piano terra, lato nord del Pad. n. 1 (informativa e modulo segnalazioni). Le segnalazioni possono essere effettuate in qualsiasi forma ritenga opportuna: per iscritto tramite lettera o compilazione del modulo da recapitare all URP, eventualmente attraverso Organizzazioni di tutela; per telefono direttamente all URP (Tel. 0432 552796/97 - Fax 0432 552799), inviando successivamente una lettera qualora il problema non venisse risolto immediatamente; attraverso il sito internet asuiud.sanita.fvg.it/segnalazioni, compilando l apposito modulo on-line; o via e-mail (urp@asuiud.sanita.fvg.it). Gli operatori dell URP ricevono coloro che intendono presentare segnalazioni o reclami; quando è possibile aiutano a risolvere il problema immediatamente, oppure forniscono un supporto per la formulazione scritta del reclamo qualora non sia possibile trovare una soluzione. 4.3. DIRITTI DELLA PERSONA TRAPIANTATA Esenzione dalla spesa pubblica I pazienti trapiantati hanno diritto a norma di legge all esenzione dal pagamento del ticket per le visite e gli esami di controllo; il codice che individua l esenzione è lo 052 (D.M. 329/99, Persone affette da patologie croniche invalidanti e DM 296/2001, allegato 1 Condizioni e malattie che danno diritto a fruire le prestazioni in esenzione ). I moduli per ottenere l esenzione verranno redatti dal medico responsabile prima della dimissione, tale modulo andrà presentato al Distretto Sanitario di appartenenza. Invalidità civile Coloro che sono affetti da una patologia cronica e invalidante, come i pazienti in attesa di trapianto, o che hanno già fatto un trapianto possono richiedere il riconoscimento dell invalidità civile, in base al quale si possono ottenere i benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge (es. assegno o pensione di invalidità erogate sulla base dei requisiti sanitari e di reddito del nucleo familiare - legge 537/93). Per ottenerla è necessario presentare la domanda all ufficio Invalidi Civili del Distretto Sanitario di appartenenza. Modelli di domanda sono disponibili presso le sedi INPS (accessibili anche per via telematica). Alla domanda è necessario allegare: la certificazione medica attestante la natura delle infermità invalidante (da chiedere presso il Centro Trapianti) e tutta la documentazione integrativa utile. 16
Altre agevolazioni Riconoscimento della legge 104/92 di condizione di gravità dell handicap, che prevede una serie di agevolazioni lavorative e assistenziali come, ad esempio, tre giorni di permesso al mese per il lavoratore dipendente o al suo convivente. La domanda deve essere presentata al Distretto di Residenza (Ufficio Invalidi Civili). In base alla Regione di appartenenza esistono altre forme di agevolazione e facilitazioni, fra le quali: - rimborso per le spese di viaggio dall abitazione al Centro Trapianti (CT) per l interessato e un accompagnatore per la tipizzazione, il trapianto e per i controlli successivi. È utile perciò conservare ricevute fiscali, pedaggi autostrada, biglietti di viaggio. - rimborso delle spese di soggiorno e di ristorazione per l eventuale accompagnatore (uno), va naturalmente certificata la necessità di tale presenza da parte dei medici del centro. Conservare ricevute fiscali, scontrini, fatture prodotti. - La richiesta di rimborso è possibile facendo domanda all Aziende Sanitaria di residenza e corredando tale domanda all attestazione delle avvenute visite (da chiedere presso il Centro Trapianti), alla documentazione e attestazioni della spesa sostenuta. 4.4. SERVIZI AGLI UTENTI E AI FAMILIARI Alloggi per i pazienti e per i parenti di pazienti complessi All interno del comprensorio ospedaliero è presente il complesso di alloggi chiamato Casa Mia situato accanto al Pad. n. 6, palazzina Pensionanti. L Associazione Casa Mia mette a disposizione gratuitamente alcuni alloggi destinati alle persone provenienti da fuori città con patologie gravi, che hanno subito importanti interventi chirurgici, che necessitano di visite e controlli post-dimissione e ai loro familiari. L iniziativa ha lo scopo di alleviare il disagio e il costo dell alloggio temporaneo a persone già provate dall esperienza di una malattia dal decorso lungo e complesso che richiede cure lontane dal luogo di residenza. Il complesso è formato da sette monolocali indipendenti, ognuno attrezzato per accogliere un malato e un familiare, sei camere doppie con bagno, cucina, soggiorno e una lavanderia-stireria. Sono interessati tutti i reparti ospedalieri in cui vengano ricoverati pazienti provenienti da fuori; per la disponibilità contattare l ufficio 17
dell Associazione: telefono: 0432 552295/98, da lunedì a sabato, dalle 9.30 alle 12.30 - www.associazionecasamia.it - e-mail: asso.casamia@libero.it. Servizi di culto La Chiesa Cattolica (Diocesi di Udine) è presente in ospedale con la Cappellania Ospedaliera che ha sede nella Casa Canonica adiacente alla Chiesa centrale Santa Maria della Misericordia. La chiesa è aperta dalle 7.00 alle 20.00. Per i degenti appartenenti ad altri culti, l'azienda ha previsto l'attivazione della presenza di un ministro del proprio culto facendo richiesta alla Direzione Medica Ospedaliera tramite il personale del reparto. Servizio Wi-Fi Per dare risposta alle sempre maggiori esigenze di connessione a rete Wi-Fi e migliorare la qualità del tempo di permanenza in Ospedale dei degenti, delle persone che prestano loro assistenza, degli utenti esterni in attesa di eseguire visite ed esami, è attivo in Azienda un servizio gratuito di connettività a internet che è fruibile da tutti i dispositivi equipaggiati con un interfaccia wireless. L'accesso al servizio avviene mediante un processo di registrazione via SMS per tutti gli utenti esterni. Aree di ristoro Al piano terra lato sud del Padiglione n. 1 è presente un bar aperto al pubblico, non ai degenti, da lunedì a domenica, dalle 6.00 alle 21.00. Al piano terra e nei seminterrati dei padiglioni, sono collocati dei distributori automatici di bevande calde e fredde e di generi di ristoro, che funzionano con monete o con chiave ricaricabile. Nell atrio del Padiglione n. 1 c è uno sportello bancario e uno sportello Bancomat. Fuori dal Padiglione n. 1, verso l'interno dell Ospedale ci sono due cassette postali. Nell atrio del Padiglione n. 1, piano terra lato sud; all entrata del Pronto Soccorso e nei piani dei Padiglioni di degenza ci sono telefoni pubblici a moneta e a scheda. Nel seminterrato del Padiglione n. 1, nell'area antistante il parcheggio, ci sono alcuni negozi: una parafarmacia, una fioreria, un edicola e un ortopedico-sanitario. 18
Fondazioni / Associazioni di settore FVG A.I.T.F. (Associazione Italiana Trapiantati di Fegato FVG), mobile 333 9821670, tel. (segreteria) 333 1273485, e-mail: aitf_fvg_udine@yahoo.it Associazione Trapiantati di Fegato FVG, tel. e fax 0432 479054, e-mail: segreteria.atffvg@libero.it 19
EDITO DA Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Comunicazione esterna e interna, marketing e URP PROGETTO Grafica Metelliana spa STAMPA Grafica Metelliana spa Via Sibelluccia, area PIP Tel. 089 349392 - Fax 089 4456298 www.graficametelliana.com
AGGIORNAMENTO GIUGNO 2019 CARTA DEI SERVIZI Comunicazione esterna e interna, marketing e URP Tel. +39 0432 552796/97/98 - Fax +39 0432 552799 - E-mail: urp@asuiud.sanita.fvg.it Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Sede legale: Via Pozzuolo, 330-33100 Udine - Italia Sede operativa: P. le Santa Maria della Misericordia, 15-33100 Udine - Italia Azienda Sanitaria Informa: +39 0432 554440 - Fax: +39 0432 559892 www.asuiud.sanita.fvg.it