PROGETTO BABY SITTER PER BAMBINI MALATI RARI DATI ANAGRAFICI GENITORE RICHIEDENTE Nme Cgnme. Nat/a a il.. Residente/dmiciliat/a in via Cmune Nazinalità..Lingua madre. Cmprensine lingua italiana RECAPITI Tel.. Cell.. e-mail Altr Iscritt ad una Assciazine si n quale. SCHEDA RILEVAZIONE RICHIESTE DELLE FAMIGLIE COMPOSIZIONE NUCLEO FAMIGLIARE Adulti n..(di cui genitri n di cui altri adulti n. di cui disabili ) Minri: n (di cui fin a 10 anni n di cui disabili n ) INFORMAZIONI RELATIVE AL BAMBINO Nme Cgnme. Nat/a a il.. maschi femmina Diagnsi principale. 1
RICHIESTA DISPONIBILITA BABY SITTER Scegliere sl una delle due sluzini che segun e cmpilare barrare secnd le istruzini. Sluzine 1 Il mi bisgn di baby-sitter mensile è indicat nel prspett che segue (cmpilare): Lunedì Martedì Mercledì Givedì Venerdì Sabat Dmenica NOTE Prima settimana del mese Secnda settimana del mese Terza settimana del mese Quarta settimana del mese alle alle alle alle alle alle alle alle 2
Sluzine 2 Il mi bisgn di baby-sitter è saltuari e pc prgrammabile, ma è prbabile che ne abbia bisgn nei girni: (barrare) Feriali Prefestivi Festivi e per il temp indicat di seguit: (barrare) Mezza girnata Girnata intera Altr (specificare) 3
BISOGNI ASSISTENZIALI E SANITARI età maggi di 2 anni Funzine Respiratria Respira autnmamente Respir autnm nelle 24 cn eventuale us di Ossigenterapia Ventilazine nn invasiva ntturna Ventilazine nn invasiva <16 /die Ventilazine invasiva >16 /die Ventilazine invasiva/nn invasiva 24 die Fisiterapia respiratria (lavaggi nasali, aersl, etc.) altr* (specificare) Funzine Mtria Cammina autnmamente Cammina cn sstegn (tripde gruccia girell) Si muve cn carrzzella autnmamente Si muve cn carrzzella aiutat Allettat Funzine Sfinterica Urinaria Nrmale Incntinenza (guaina, pannlne, catetere vescicale) Urstmia Funzine Sfinterica Fecale Nrmale Incntinenza Clnstmia, Ilestmia Alimentazine per bcca e mangia autnmamente per bcca e mangia aiutat tramite sndin nas-gastric nas digiunale tramite PEG autgestita tramite PEG assistita nutrizine parenterale Ttale parziale presenza di Catetere Vens Centrale Funzini Cmunicative Cmunica verbalmente Cmunica cn ausili Nn cmunica età min di 2 anni Funzine Respiratria Respira autnmamente Ventilazine nn invasiva Ventilat Meccanic <16 /die Ventilat Meccanic >16 /die Fisiterapia respiratria (lavaggi nasali, aersl, etc.) altr* (specificare) Livell di svilupp psicmtri/età Nrmale per l'età In ritard per l'età In grave ritard per l'età Alimentazine per bcca e mangia autnmamente per bcca e mangia aiutat tramite sndin nas-gastric nas digiunale tramite PEG gestita dal care giver familiare tramite PEG gestita dal care giver prfessinale nutrizine parenterale Ttale parziale presenza di Catetere Vens Centrale Funzini Cmunicative Nrmale per l'età In ritard per l'età In grave ritard per l'età NOTE IMPORTANTI... Lug e data Firma genit 4
INFORMATIVA EX ART. 13 D.LGS. 196/03 - CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI 1. FINALITA' DEL TRATTAMENTO I dati persnali sarann trattati per le finalità esclusive del Prgett sperimentale per l fferta di un servizi di baby sitter per brevi interventi di slliev a dmicili per bambini cn malattia rara. 2. MODALITA' DEL TRATTAMENTO E COMUNICAZIONE DEI DATI I dati persnali ggett di trattament sarann racclti e registrati nella Scheda rilevazine richieste delle famiglie e cnservati press il Centr territriale Malattie Rare il Centr Italian per l Assistenza alla Famiglia. 3. RACCOLTA DEI DATI I dati sn racclti esclusivamente press l'interessat. Il sttscritt in qualità di, ai sensi dell art. 13 del D.Lgs. 196/2003, pres att delle infrmazini cntenute nell infrmativa, presta il su cnsens al trattament dei dati persnali. lug e data (firma estesa e leggibile) NB. Si sttlinea che il pssess dell esenzine per malattia rara sarà verificat a cura del Centr Territriale Malattie Rare. Nei casi in cui la diagnsi per l accertament di sspetta malattia rara è ancra in crs va allegata dcumentazine da cui risulti tale cndizine. Chi intendesse richiedere il cntribut deve allegare ISEE in crs di validità. Far pervenire al Centr Malattie Rare dell ASL di Brescia Viale Duca degli Abruzzi 15 Brescia (tel. 0303839256) a partire dal 3 giugn 2013. in un dei seguenti mdi: - psta elettrnica all indirizz: malattierare@aslbrescia.it - cnsegna a man: dal lunedì al venerdì 9.30 alle 12.30 - fax: 0303839208 5