Accreditato da Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica Coordinatore: dott. P. Bagolan Guida per i genitori... Servizio di Follow up del bambino con problemi chirurgici medico dedicato: dott.ssa A. Braguglia Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale-Immaturi Primario: dott. C. Corchia Unità Operativa di Chirurgia Neonatale Primario: dott. P. Bagolan 1
Qual è lo scopo del follow-up? Valutare, insieme ai genitori, lo stato di salute globale del bambino, con particolare riguardo allo sviluppo somatico (nei suoi vari aspetti) ed all aspetto neuroevolutivo, dalla dimissione all adolescenza. Si tratta, quindi, di una vera e propria attività di medicina preventiva per seguire al meglio lo sviluppo del bambino. 2
Quali sono i Servizi di Follow up? DAY HOSPITAL Si svolge presso l U.O. TIN-Immaturi (entrata dal balcone) Per informazioni, prenotazioni o disdette delle visite: tel. 06.68592371 Sig.ra Roberta Santi (infermiera dedicata) AMBULATORIO CHIN * Per informazioni: tel. 06.68592523 Sig.ra Marica Laganà (segretaria) * Per prenotazioni o disdette delle visite: telefonare al Centro Unico di Prenotazione (CUP) al n 06.68181 (dal lunedì al venerdì dalle h 7 alle 18.45 ed il sabato dalle h 7 alle 12.45). 3
Quali bambini seguiamo? Quelli con problematiche di tipo chirurgico, ricoverati nel Dipartimento di Neonatologia medica e chirurgica e sottoposti ad intervento nel periodo neonatale o nei primissimi mesi di vita. I bambini affetti da problemi chirurgici che alla nascita hanno un età gestazionale < 32 settimane e/o un peso < 1500 grammi sono seguiti presso il Servizio di Follow up dei neonati pretermine, presente sempre nel DNMC. 4
Come siamo organizzati? Il Servizio di Follow up è composto dal Day Hospital e dall Ambulatorio di Chirurgia neonatale. I due Servizi sono perfettamente integrati. Il bambino, a seconda della complessità della patologia, del quadro clinico e degli esami di laboratorio e/o strumentali da effettuare, verrà indirizzato esclusivamente o alternativamente all uno e/o all altro Servizio dipartimentale. Da quali professionisti è composta l equipe del Day- hospital? Dal neonatologo-pediatra, dal chirurgo neonatale, dallo psicologo e dall infermiere. Accanto ad essi, vi sono altri specialisti che possono essere convocati per valutare e seguire le diverse problematiche del bambino (neurologo, fisioterapista, cardiologo, audiologo, ortopedico, oculista, genetista, etc.). Quali sono i Servizi chirurgici specialistici dell ambulatorio della chirurgia neonatale? - ernia diaframmatica congenita, malformazioni polmonari (dott. F. Morini) - atresia esofagea (dott. F. Morini) - onfalocele, gastroschisi, malformazioni intestinali (dott. A. Trucchi) - megacolon congenito, malformazioni anorettali (dott.ssa B. D. Iacobelli) - linfangioma, teratoma (dott.ssa A. Nahom) - malformazioni urologiche (dott. A. Zaccara) - altre patologie (dott.ssa B. D. Iacobelli). In quali giorni viene fatto l ambulatorio della chirurgia neonatale? Sono svolti il lunedì mattina ed il mercoledì e venerdì pomeriggio. 5
Come sono programmate le visite del Day-Hospital? Per seguire lo sviluppo somatico e neuropsicologico del bambino, generalmente i controlli sono programmati secondo il seguente calendario: 1 visita: a 3 mesi di vita (dopo circa 1 mese dalla dimissione) 2 visita: a 6 mesi di vita 3 visita: a 12 mesi di vita 4 visita: a 18 mesi di vita 5 visita: a 24 mesi di vita 6 visita e successive: almeno 1 volta all anno, anche fino all adolescenza. Come vengono programmate le visite presso l ambulatorio di chirurgia neonatale? **** Nell Ambulatorio CHIN viene generalmente programmata la 1 visita circa 1 settimana dopo la dimissione. Le visite successive alla 1, programmate in Day Hospital o nell Ambulatorio di chirurgia neonatale a seconda del problema. 6
In cosa consiste il controllo clinico in Day Hospital? La visita comporta un accurato colloquio anamnestico con il neonatologo, il chirurgo neonatale e lo psicologo sulla storia clinica del bambino (successiva alla dimissione o al precedente controllo), per individuare soprattutto i sintomi ed i bisogni, l alimentazione e la terapia, ma anche le necessità e le eventuali difficoltà incontrate dai genitori (es. gestione sondino naso-gastrico, nutrizione artificiale, sonde gastrostomiche, difficoltà relazionali, etc) e/o dal pediatra curante. IMMA Si procede quindi all esame clinico medico-chirurgico congiunto, con rilevazione anche del peso, dell altezza e della circonferenza cranica. Si effettua la valutazione neuroevolutiva del bambino, insieme ad un colloquio volto a condividere con i genitori le osservazioni fatte, a dare risposta alle 7
eventuali problematiche ed alle difficoltà incontrate a casa ed a stabilire le ulteriori cure ed accertamenti. Quanto dura di norma il controllo in Day Hospital? Il ricovero diurno, per la molteplicità e complessità di esami e controlli clinici specialistici, prevede necessariamente una durata prolungata fino al pomeriggio. Cosa serve in caso di visita ambulatoriale? I genitori, con la richiesta del proprio pediatra ASL, devono recarsi alle Casse del Poliambulatorio (piano terra del Padiglione Gerini) per la pratica amministrativa (dal lunedì al venerdì dalle h 7 alle 18.45 ed il sabato dalle h 7 alle 12.45) (eccetto che per la 1 visita dopo la dimissione, per la quale non è necessaria l impegnativa ASL). In cosa consiste la visita ambulatoriale? Comprende un colloquio anamnestico (simile a quello descritto precedentemente) ed un controllo clinico con il chirurgo neonatale, con particolare riferimento alla situazione chirurgica, alla crescita, allo stato nutrizionale. 8
Come si può contattare il DH? E possibile telefonare ogni lunedì, preferibilmente a fine mattina, al n 06.68592371 per un colloquio con il pediatra, con il chirurgo neonatale e/o con lo psicologo. Come si può contattare l ambulatorio di chirurgia neonatale? E possibile telefonare alla segretaria, dal lunedì al venerdì di mattina o primo pomeriggio, al n 06.68592523, per richiedere un colloquio con il chirurgo neonatale referente del Servizio specialistico che si segue in Follow up. La copia della cartella clinica del Day Hospital dove va richiesta? Al Accettazione Ricoveri Programmati (piano terra del padiglione S. Onofrio, lungo il viale del cortile dell Ospedale) (dal lunedì al venerdì dalle h 7 alle 19 e il sabato ed i prefestivi dalle h 7 alle 13), mentre il ritiro deve essere effettuato presso l Archivio Sanitario (vicino alla portineria dell ingresso di piazza S. Onofrio) (dal lunedì al sabato dalle h 8.30 alle 13.30, con orario prolungato fino alle 16.30 il martedì ed il giovedì). Per i non residenti a Roma, la copia richiesta viene anche inviata direttamente al domicilio del bambino. 9
A chi va richiesto il certificato di ricovero? all Accettazione Ricoveri Programmati. 10
Dove possono alloggiare i genitori di fuori Roma? I genitori per informazioni possono rivolgersi all Ufficio Relazioni con il Pubblico (piano terra del Padiglione Salviati, dalle h 8 alle 18 dal lunedì al venerdì e dalle h 8 alle 13 il sabato, tel. 06-68592780) oppure al negozietto delle volontarie (dal lunedì al venerdì dalle h 9 alle 13 e dalle h 15 alle 18.30 ed il sabato dalle h 9 alle 13, tel. 06-68592436). 11
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