Progetto di ricerca Sperimentazione di un sistema integrato di servizi nell ambito della continuità assistenziale a soggetti affetti da Alzheimer e loro familiari Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a valere sulle risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze 2010
Contatti Servizio Politiche Sociali e Sport P.F. Programmazione Sociale www.servizisociali.marche.it Anziani e non autosufficienza Giovanni Santarelli tel. 071/8064021 programmazionesociale@regione.marche.it PEC:regione.marche.programmazionesociale@emarche.it Gemma Marchegiani tel. 071/8064201 gemma.marchegiani@regione.marche.it Portale UP-TECH http://up-tech.regione.marche.it http://alzheimer.regione.marche.it INRCA Istituto nazionale di riposo e cura per anziani www.inrca.it Fabrizia Lattanzio Direttore Scientifico INRCA e Coord. Comitato Tecnico Scientifico UP-TECH Filippo Masera Resp.le Scientifico UP-TECH - f.masera@inrca.it Carlos Chiatti Project Manager UP-TECH - c.chiatti@inrca.it redattore sociale Con la collaborazione di: Azienda Sanitaria Unica Regionale Marche ATS 11
1 2 1 2 3 4 Obiettivi UP-TECH Obiettivi primari Promuovere un efficace assistenza a domicilio del paziente affetto da Alzheimer; Migliorare la qualità di vita del familiare che assiste il malato di Alzheimer. Obiettivi secondari Definire il profilo assistenziale e le modalità di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie per il paziente e il caregiver; Garantire la continuità dell'assistenza e l'integrazione dei percorsi di cura; Realizzare un sistema informativo per la gestione specifica della malattia di Alzheimer; Valutare il consumo di risorse socio-sanitarie da parte dei pazienti affetti da Alzheimer. La sperimentazione UP-TECH La sperimentazione, della durata di un anno, coinvolge 3 450 diadi paziente/caregiver reclutate presso le U.V.A. di cinque Distretti sanitari della Regione Marche (Pesaro, Ancona centro, Macerata, Fermo e San Benedetto del Tronto), ripartite casualmente in tre gruppi per la somministrazione dei seguenti livelli di assistenza: Gruppo 1 - Protocollo UP: 150 pazienti/caregiver con presa in carico da parte di un case manager + 3 visite domiciliari da parte di un infermiere. 5 4 7 1 10 PESARO 6 18 8 9 12 15 MACERATA 17 16 ANCONA 11 13 14 20 FERMO 19 Gruppo 2 - Protocollo UP-TECH: 150 pazienti/caregiver con presa in carico da parte di un case manager + 3 visite domiciliari da parte di un infermiere + intervento di tecnologia assistiva UP-TECH. Gruppo di controllo: 150 pazienti/caregiver che mantengono l assistenza abitualmente ricevuta + supporto leggero sotto forma di materiale informativo cartaceo + 3 visite domiciliari da parte di un infermiere. 24 22 21 23 S. BENEDETTO DEL TRONTO
INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA Il progetto UP-TECH vede il coinvolgimento sinergico di oltre 100 professionisti del settore socio-sanitario: Regione Marche, Servizio Politiche Sociali e Sport - P.F. Programmazione Sociale; INRCA (IRCCS) Comitato Tecnico Scientifico Ambiti Territoriali Sociali n. 1 (Pesaro), n. 11 (Ancona), n. 15 (Macerata), n. 19 (Fermo) e n. 21 (San Benedetto del Tronto) ASUR Marche (Distretti Sanitari/U.V.A. di Pesaro, Ancona centro, Macerata, Fermo e San Benedetto del Tronto) 11 Assistenti sociali 23 Infermieri Medici di Medicina Generale (MMG) Associazioni Familiari Alzheimer CSV (Centro Servizi Volontariato) e Associazioni di Volontariato Fondazione Zancan Informatizzazione del sistema Il portale UP-TECH, accessibile agli indirizzi http://up-tech.regione.marche.it e http://alzheimer.regione.marche.it risponde all esigenza di diffondere i risultati della sperimentazione. Oltre alla sezione dedicata alle famiglie per l orientamento ai servizi Alzheimer presenti sul territorio regionale, viene riportato materiale per l assistenza e la cura tratto dalle esperienze di altre regioni e associazioni. Il modello di informatizzazione delle schede infermieristiche e sociali sulle condizioni di vita e di salute delle persone con demenza e loro caregiver pone le basi per il futuro Registro regionale di patologia. Un vivo ringraziamento a tutte le famiglie che, accettando di partecipare alla sperimentazione UpTech, hanno reso questo progetto possibile.
Il case-manager è un assistente sociale incaricato della gestione del singolo caso attraverso sessioni di counselling, follow-up telefonici regolari, formazione del caregiver sulla gestione dello stress e su elementi pratici di assistenza al paziente, prestazioni di segretariato sociale, raccordo con il medico di base e con altri servizi socio-sanitari. Le visite a domicilio sono effettuate da un infermiere per la formazione del caregiver sulle modalità di assistenza al paziente (es. alimentazione, gestione del trattamento farmacologico, gestione dello stress, ergonomia dell ambiente domestico). Ai pazienti e ai loro caregiver viene somministrato un questionario di valutazione multidimensionale. La formazione UP-TECH si realizza attraverso percorsi formativi per Assistenti sociali e Infermieri (corso accreditato ECM) su: patologia di Alzheimer risvolti clinici e assistenziali, valutazione multidimensionale geriatrica, counselling, gestione dello stress del caregiver, tutele legali, strumenti e applicazioni per le visite domiciliari preventive presso il paziente affetto da Alzheimer e il suo caregiver. L intervento di tecnologia assistiva UP-TECH Il Kit UP-TECH consiste nell installazione presso l abitazione del paziente di semplici dispositivi tecnologici al fine di monitorare l anziano negli spostamenti in casa, aumentare la sicurezza nell ambiente domestico e ridurre lo stress del caregiver (es. centralina wireless collegata con sensori d allarme su porta ingresso e finestre, sensori gas e fumo, sensori di allagamento, sensori presenza a letto, dispenser per la gestione della terapia farmacologica). Le Lavagne Interattive Multimediali (LIM - Superficie con tecnologia interattiva per scrivere, disegnare, allegare immagini, visualizzare testi, riprodurre video o animazioni), finalizzate alla stimolazione cognitiva nelle persone con demenza, sono in dotazione presso i Centri Diurni Alzheimer dei cinque territori individuati per la sperimentazione UP-TECH.
Progetto di ricerca UP-TECH Sperimentazione di un sistema integrato di servizi nell ambito della continuità assistenziale a soggetti affetti da Alzheimer e loro familiari. Secondo stime recenti più di 500 mila persone in Italia sono affette da Alzheimer. Questa grave patologia, ancora senza cura, non colpisce soltanto i pazienti ma coinvolge intere famiglie impegnate nella cura dei propri cari. Per queste persone il peso dell assistenza si traduce spesso in disordini da stress, quali disturbi dell umore, ansia, depressione, insonnia e, in generale, un peggioramento della qualità della vita. Il progetto di ricerca UP-TECH, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e cofinanziato da Regione Marche/INRCA, ha come obiettivo la sperimentazione di metodi e tecnologie innovative volte a migliorare le condizioni di vita del paziente affetto da Alzheimer e del suo caregiver, affinché quella che è stata definita una malattia familiare possa cedere il passo ad una convivenza il più possibile serena.