XII Congresso A.I.F.E.G. Il ruolo dello psiconcologo in fase diagnostica Azzurra Francesca Cangiano Psicologa Unità di Oncologia Multimedica, Castellanza
Cos è la consulenza genetica? E un colloquio nel quale vengono raccolte informazioni relative al paziente ed alla sua famiglia almeno per 3 generazioni. Viene cosí ricostruito l albero genealogico E necessario giungere al colloquio con la documentazione clinica completa (esami eseguiti, cartelle cliniche etc...) E necessario aver presente, nel miglior modo possibile, l'andamento della malattia e la sua ricorrenza all'interno della famiglia Alla fine del colloquio il consulente potrà proporre, se necessario, al paziente ed ai parenti di sottoporsi ad esami di tipo genetico
La consulenza genetica oncologica La CGO è un processo di comunicazione, volto a valutare il rischio di una patologia oncologica in una famiglia Sono coinvolti più professionisti, i quali sono chiamati ad aiutare i pazienti a: Affrontare la malattia, propria o di un familiare, o il suo rischio Prendere delle decisioni Comprendere le info mediche Capire le opzioni disponibili Valutare i rischi di ricorrenza
Obiettivi della CGO La significatività dei temi trattati (salute, malattia, morte, procreazione, etc.) impone alla CGO di: - non essere direttiva - non delegare le scelte - non esprimere giudizi personali MA favorire delle decisioni autonome degli individui e contestualizzare le informazioni all interno di ogni specifico nucleo familiare
La consulenza genetica oncologica Nonostante le sue origini in campo biologico e medico, la CGO è tutta permeata di tematiche psicologiche. I suoi principali elementi costitutivi
La multidisciplinarietà come risorsa Le linee guida internazionali e nazionali concordano tutte sulla necessità di prevedere l intervento integrato e coordinato di differenti figure professionali, compresa quella dello psicologo, enfatizzando cosi la complessità dei processi decisionali che la COG attiva nell individuo
Approccio multidisciplinare consente di: migliorare gli aspetti cognitivi (comprensione e percezione del rischio) favorire il processo decisionale agire sugli stati emotivi, diminuendo i livelli d ansia mettendo al centro dell intervento la persona e non il problema medico aiutandola a mobilizzare le proprie risorse, affinché faccia fronte alla situazione in modo adattivo
Evaluation of a counselling protocol for predictive genetic testing for hereditary non polyposis colorectal cancer Lo studio ha indagato in quale delle diverse fasi della consulenza genetica, il campione ha percepito un maggior bisogno di essere supportati psicologicamente Il bisogno di supporto psicologico è stato avvertito maggiormente: - nella fase decisionale (test?) - durante l attesa del risultato - al momento della comunicazione del risultato La popolazione femminile, giovane e quella risultata positiva al test ha riportato un forte bisogno di sostegno anche subito dopo la scoperta del risultato e ad un anno di distanza K. Aktan-Collana,et al.,med. Genet 2000
Censimento Sipo: l offerta dei servizi di CGO Lo psicologo è presente per tutto il percorso della CGO?
Censimento Sipo: l offerta dei servizi di CGO Quando avviene il contatto tra psicologo e consultante? Solo su richiesta del consultante 16% Solo su richiesta del medico 7% Solo in presenza di una mutazione genetica 6% Solo per attività di ricerca 2% Altro 6%
Il counseling psicologico Quale sarà l impatto della consulenza sulla vita del consultante e sulle sue scelte future? 1. Emozioni e relazione 2. Motivazione e compliance 3. Rischio 4. Risorse personali
1. Quali reazione emotive? La relazione consulente - paziente e lo stato emotivo influenzano tutto il percorso della consulenza: dalla comprensione delle informazioni ricevute, alle scelte che verranno prese in seguito. Le emozioni del qui ed ora e quelle che si provano al di fuori della consulenza
Quali reazione emotive? L indagine genetica può comportare: cambiamenti nel modo in cui la persona percepisce se stessa, nel modo in cui si presenta al mondo e nel modo in cui viene percepita dall esterno conseguenze per i figli e i familiari incertezza, mancanza di controllo/potere e sentimenti ambivalenti alterazioni sul senso di identità personale
La letteratura AUTORE EMOZIONI Trapanier et al (2004) Geneticcancerriskassesmentand counselling Rileyetal (2011) Essential elements of genetic cancer risk assesment, counseling and testing La CGO: motivazioni e implicazioni dell intervento psicologico Feelings of anger, fear and guilty Fear, cancerworry, anger, intrusive thoughts, anxiety Senso di colpa, difficoltà a progettare il futuro, paura
Psychosocial distress and use of psychosocial support in FAP Fear of developing cancer (48%) Coping with the loss of family members (44%) Fear of endoscopic screening (36%) Consequences of FAP for family planning (36%) Feelings of guilt towards children (36%) Douma et al, 2009
2. Quali motivazioni? Decisioni riguardanti la propria salute (sorveglianza, chirurgia profilattica) Timore per la salute dei propri familiari Decisioni in merito alla procreazione Ansia (associazione positiva tra la richiesta del test e livelli aumentati di stress legato al cancro) Percezione del rischio
3. Il rischio La determinazione della vulnerabilità oncogenetica pone l individuo in una nuova condizione nel continuum tra salute e malattia: La consulenza genetica è il contesto in cui prende forma il rischio concreto, il luogo in cui il dato astratto viene comunicato ed elaborato (Gangeri, Borreani, Tamburini, 1999)
La percezione del rischio Cosa la determina? La storia personale e/o familiare di malattia La struttura di personalità Le risorse personali e familiari La presenza di figli Se sovrastimata determina un aumento dello stress, condizionando in modo negativo la QOL
4. Le risorse personali In genere le persone hanno le risorse per comprendere le informazioni ricevute e adattarsi alla realtà che viene loro comunicata Gli studi che hanno messo a confronto la reazione immediata al test e quella a lungo termine, hanno riportato un aumento dello stress e della paura nell immediato, MA, successivamente un adeguato adattamento alla situazione
Evaluation of a counselling protocol for predictive genetic testing for hereditary non polyposis colorectal cancer Conclusion: The present study suggests that making the decision was psychologically demanding and, apparently, the moment of the test result disclosure was even more stressful. With time, coping with the test result was found to be easier. This may be because of the existing beneficial surveillance and early treatment of cancer, which increases the sense of security among the mutation positive subjects and, for the same reason, decreases the feelings of survivor guilt among those receiving the good news. K. Aktan-Collana,et al.,med. Genet 2000
Il supporto specialistico Nella maggioranza dei casi, un approccio integrato e a misura del paziente sono in grado di contenere il distress, MA esistono dei fattori di rischio meritevoli di maggiore attenzione in fase di indagine mutazionale: Fragilità psicologica e/o e stili di coping disfunzionali Precedenti eventi stressanti personali e/o familiari Qualità attuale della vita (eventi critici attuali) Scarse risorse personali o familiari Percezione distorta del rischio Presenza di numerosi lutti in famiglia per patologie oncologiche Diagnosi e trattamenti personali recenti
Il counseling psicologico: In conclusione è improntato alla promozione della salute del consultante e alla coesione tra quest ultimo e l equipe Comunicazione, relazione, empatia aiutano la comprensione del consultante rispetto alle informazioni ricevute, facilitando decisioni autonome Il punto focale dell intervento è la persona, e l utilizzo di risorse personali efficaci e funzionali, che favoriscano l adattamento alla situazione