Engagement Survey, condotta su un campione di oltre pazienti italiani.

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1 Insight Driven Health I pazienti affetti da malattie croniche sembrano convinti che la possibilità di poter alle proprie cartelle cliniche digitali valga più delle loro preoccupazioni sui rischi per la privacy dei loro dati personali Una ricerca condotta da Accenture dimostra come i pazienti affetti da malattie croniche si preoccupino più della tutela della privacy delle loro abitudini di spesa e delle loro operazioni bancarie online che non di quella dell integrità delle loro informazioni sanitarie. Quasi i due terzi (il 65 per cento) dei pazienti che, in Italia, soffrono di malattie di tipo cronico sembrano convinti che i benefici ottenibili grazie all accesso alle cartelle cliniche digitali, (EMR) siano di peso superiore rispetto a quello delle loro preoccupazioni sugli eventuali rischi ai danni della privacy: è quanto emerge dall Accenture 2014 Patient Engagement Survey, condotta su un campione di oltre pazienti italiani. I risultati della ricerca mettono in rilievo quanto siano marcate le differenze che esistono tra i vari pazienti considerati, in base alle loro patologie. Fra tutti i pazienti intervistati, la percentuale più alta che dichiara che i benefici portati dalle cartelle cliniche digitali (EMR) superano per importanza i rischi per la privacy si è riscontrata fra coloro che soffrono di ictus (l 80 per cento), mentre i pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) rappresentano la percentuale più bassa (il 57 per cento). EMR: diritto o privilegio? L Accenture 2014 Patient Engagement Survey pone in evidenza che per i pazienti affetti da malattie croniche, l accesso alle proprie cartelle cliniche, digitali (EMR) viene considerato alla stregua di un diritto. Per l 83 per cento degli intervistati, infatti, si tratta proprio di un diritto che, oltretutto, vorrebbero consentisse loro di a tutti i propri dati sanitari.

2 La ricerca ha inoltre rivelato che i malati cronici intervistati desiderano avere un maggiore livello di sui propri dati, e che sentono di non averlo. Il 90 per cento del campione afferma che è piuttosto o molto importante poter aver il sulle proprie informazioni sanitarie, sebbene meno della metà di essi (il 41 per cento) sia convinto di poter esercitare un livello di solo scarso o, addirittura, nessun, come rappresentato nella Figura 1. Figura 1. Livello di sulle informazioni sanitarie tra i malati cronici di avere o il pieno, o qualche, mentre solo il 20 per cento di coloro di soffrono di ictus afferma di poter esercitare lo stesso livello di. Le preoccupazioni per la privacy sono simili, sia che si acceda all EMR, sia che si effettuino acquisti online La tutela della privacy dei dati contenuti nelle proprie cartelle cliniche digitali (EMR) preoccupa in misura minore i partecipanti alla ricerca affetti da malattie croniche, rispetto a quanto essi non si preoccupino della privacy dei dati personali utilizzati in altri contesti. In generale, i pazienti intervistati sono piuttosto o molto preoccupati per la privacy dei dati in ambito EMR (45 per cento), in relazione al banking online (62 per cento), mentre fanno acquisti online (51 per cento) e quando utilizzano le carte di credito nei punti vendita (54 per cento), come dimostra la Figura 2 Figura 2. Il tasso di preoccupazione avvertito dai pazienti affetti da malattie croniche mentre compiono attività diverse Nessun Pieno Scarso 17% 20% 21% 42% Fonte: Accenture 2014 Patient Engagement Survey Q: Quanto attualmente ha sulle Sue informazioni sanitarie? Qualche Può sorprendere rilevare che, quando interpellati per rispondere alla domanda Quanto attualmente ha sulle Sue informazioni sanitarie? Per, si intende accesso alle Sue cartelle cliniche e eventualmente la possibilità di usare queste ultime per prendere decisioni in ordine alle Sue cure personali, il 78 per cento dei malati di cancro ha risposto asserendo 62% - Banking online 59% - Social media, es. Facebook e Twitter 54% - Utilizzo di carte di credito nei punti vendita 51% - Trasmissione di modelli fiscali online 51% - Shopping online 45% - Cartelle cliniche digitali (EMR) 70% Q: Quanto si preoccupa per la privacy dei Suoi dati personali in ciascuno dei seguenti ambiti? (Le percentuali riportate sono indicative di coloro che hanno dato le risposte piuttosto o molto preoccupato)

3 Il tasso di preoccupazione per la privacy dei propri dati contenuti nelle cartelle cliniche digitali varia a seconda della malattia cronica da cui è affetto il paziente. Coloro che soffrono di ictus sono i più propensi a preoccuparsi: l 80 per cento di essi, infatti, dichiara di essere molto oppure piuttosto preoccupati. Viceversa, i pazienti affetti da malattie cardiache si sono dimostrati quelli che si preoccupano meno: solo il 35 per cento di essi ha risposto dicendo di essere molto o piuttosto preoccupati per la privacy. La Figura 3 mostra una vista d insieme di tali dati. Per alcuni aspetti, i portatori di malattie croniche possono essere i soggetti più attivi Secondo i dati che emergono dall Accenture 2014 Patient Engagement Survey, i pazienti affetti da malattie croniche accedono ai propri dati EMR con una frequenza maggiore rispetto alla popolazione sana. Alla domanda Ha mai fatto accesso ai Suoi dati sanitari digitali?, il 29 per cento dei malati cronici ha risposto affermativamente, contro solo 21 per cento nel caso degli intervistati sani. Emerge inoltre dai risultati della ricerca che i malati cronici sono leggermente più attivi rispetto ai soggetti sani per quanto riguarda la gestione della propria salute, e specificamente nelle fasi seguenti: al momento della diagnosi medica (l 88 per cento vs. l 85 per cento), successivamente alla diagnosi (l 88 per cento vs. l 87 per cento), e durante la fase delle cure prescritte (l 88 per cento vs. l 84 per cento). In più, è significativamente più alta la probabilità che tali pazienti saranno soggetti attivi nella gestione quotidiana della propria salute generale (il 75 per cento vs. il 67 per cento). Vedere la Figura 4. Ictus Obesità Asma Figura 3. Tasso di preoccupazione per la privacy in ambito EMR considerando diverse categorie di patologie Figura 4. Coinvolgimento nella gestione della propria salute nelle varie fasi Su base quotidiana, al fine di mantenere un buono stato di salute e di benessere (prima di ricevere la diagnosi per qualunque tipo di malattia) Malati cronici BPCO Artrosi Q: Cartelle cliniche digitali: quanto si preoccupa per la privacy dei Suoi dati personali se affetto da una delle seguenti? (Le percentuali riportate sono indicative di coloro che hanno risposto piuttosto o molto sensibile) 75% 67% 88% 85% 88% 87% 88% 84% Al momento della notifica della diagnosi Osteoporosi Epatologia Depressione 80% 52% 51% 50% 49% 46% 46% 44% 43% 39% 35% Una volta ricevuta la diagnosi e nella fase di decidere in merito alla cura Persone sane Figura 4. Coinvolgimento nella gestione della propria salute nelle varie fasi Q: Quanto è attivo nella gestione quotidiana della Sua salute nelle fasi seguenti? (Le percentuali riportate sono la somma delle risposte piuttosto attivo e molto attivo ) Diabete Cancro Malattie cardiache Durante la gestione della cura prescritta in seguito alla diagnosi

4 Perché i malati cronici non consultano le proprie cartelle cliniche digitali? L Accenture 2014 Patient Engagement Survey ha scoperto il motivo principale per cui i pazienti non consultano le informazioni a loro disposizione. Oltre la metà di loro (il 53 per cento) ha dato la risposta seguente come spiegazione primaria: Non so come alla mia cartella clinica digitale. Un altro dato interessante che emerge dalla ricerca è che il 15 per cento dei malati cronici interpellati ha dichiarato: Mi fido del fatto che la mia cartella clinica sia corretta e, quindi, non è necessario che io vi acceda. A sorpresa, il 33 per cento dei malati di cancro ha citato proprio questo come uno dei motivi per cui non accedono ai propri dati EMR. Emerge con chiarezza dalla ricerca che i cittadini, e in particolare i malati cronici, desiderano aver accesso ai propri dati clinici. Dal momento che i cittadini oggi si aspettano sempre più che le informazioni sanitarie siano disponibili online e visto che il quadro normativo lo consente e/o lo impone, sarà interessante osservare come si svilupperanno nel tempo le opinioni delle persone circa l accesso alle proprie cartelle cliniche digitali. Figura 5. I motivi principali per cui i malati cronici non accedono alle proprie cartelle cliniche digitali 3% Ci vuole troppo tempo per alla cartella 3% E troppo costoso alla cartella 5% E troppo complicato capire come alla cartella 7% Visto che le informazioni sono così tecniche, non credo di poterle capire 9% Temo di poter fraintendere il contenuto della cartella 15% Mi fido del fatto che i dati nella cartella clinica siano corretti e quindi non è necessario che io vi acceda 53% Non so come alla mia cartella clinica digitale Q: Qual è il motivo principale per cui non ha consultato la Sua cartella clinica digitale (EMR)?

5 Metodologia Accenture ha condotto una ricerca su un campione di persone in 10 Paesi diversi: Australia, Brasile, Canada, Italia, Giappone, Norvegia, Singapore, Spagna, Regno Unito e Stati Uniti d America. La ricerca ha coinvolto, da una parte, pazienti affetti da malattie croniche (definiti come persone che si sono qualificate dichiarando di aver una diagnosi per una delle seguenti malattie: asma, artrosi, cancro, BPCO o malattia respiratoria correlata, depressione, diabete, malattia cardiaca, pressione sanguigna alta, obesità clinicamente accertata, osteoporosi, o ictus) e, dall altra, persone sane (definite come soggetti non affetti da alcuna delle malattie sopraelencate). La ricerca è stata realizzata fra il 18 febbraio e il 16 marzo del 2014, a cura di Penn Schoen Berland (PSB). Accenture: Insight Driven Health Insight Driven Health (un sistema sanitario basato sulle informazioni acquisite) rappresenta la base su cui costruire una sanità più efficace, efficiente ed economicamente accessibile. Ecco perché i fornitori leader di assistenza sanitari e i programmi sanitari di tutto il mondo si rivolgono ad Accenture per usufruire di un ampia gamma di servizi sanitari che si basano su un diverso utilizzo delle conoscenze dalla gestione delle funzioni di back-office a quelle dello studio medico. I nostri professionisti, dotati dell esperienza acquisita nel mercato, di conoscenze di settore e di competenze cliniche, utilizzano le tecnologie innovative per trarre il massimo vantaggio dalle possibilità offerte dalla sanità insight driven Per maggiori dettagli, visitare: insightdrivenhealth Accenture Accenture è un azienda globale di consulenza direzionale, servizi tecnologici e outsourcing che conta circa 305 mila professionisti in oltre 120 Paesi del mondo. Combinando un esperienza unica, competenze in tutti i settori di mercato e nelle funzioni di business e grazie ad un ampia attività di ricerca sulle aziende di maggior successo al mondo, Accenture collabora con i suoi clienti, aziende e pubbliche amministrazioni, per aiutarli a raggiungere alte performance. A livello globale, i ricavi netti per l anno fiscale 2014 (settembre 2013 agosto 2014) ammontano a 30,0 miliardi di dollari Per ulteriori informazioni, contattare: Gianluca Acerboni Managing Director Accenture Italy Health Industry gianluca.acerboni@accenture.com Copyright 2014 Accenture Tutti i diritti riservati. Accenture, il suo logo e High Performance Delivered sono marchi registrati di Accenture.