Indagine sul fabbisogno di Servizio Residenziale delle famiglie degli ospiti dei Centri Diurni dell azienda Ulss di Este-Monselice

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1 Indagine sul fabbisogno di Servizio Residenziale delle famiglie degli ospiti dei Centri Diurni dell azienda Ulss di Este-Monselice Premessa L analisi del fabbisogno attuale e futuro di servizi residenziali per le persone con disabilità, ora inserite nei Centri Diurni, è di notevole importanza in un ottica di programmazione dei servizi nel territorio. L indagine, rivolta direttamente ai familiari, ha rilevato, oltre alle prospettive sul futuro, le informazioni sulla rete familiare della persona che frequenta il servizio, per poter rappresentare le istanze di ciascun nucleo familiare e poter descrivere la reale dimensione dei bisogni presenti nel territorio. Tramite la ricostruzione della rete familiare è stato possibile riscontrare la presenza di persone in situazione di fragilità che dichiarano un imminente esigenza di residenzialità del proprio familiare. I risultati ottenuti permetteranno di stimolare la pianificazione nel territorio di servizi di aiuto e sostegno ai familiari in maniera concreta e oggettiva. Di seguito sono riportati i principali risultati relativi ai 185 questionari compilati, distribuiti in 6 Centri Diurni del territorio dell azienda ULSS 17 di Monselice. Primi risultati Delle 185 interviste effettuate, ben 179 persone vivono con chi si prende cura di loro, lo/la accudisce, assiste o organizza il suo tempo. L età media delle persone che si prendono cura della persona con disabilità varia dai 33 ai 95 anni e una percentuale non trascurabile di loro (16%) ha più di 75 anni. Solo 6 persone con disabilità ricevono sostegno e aiuto nella cura da un assistente personale (badante) che risiede in famiglia. Altre 15 persone sono supportate solo nelle ore diurne, mentre la quasi totalità delle famiglie delle persone disabili non ricevono alcun supporto esterno ma si affidano al proprio nucleo familiare. Dal questionario somministrato emerge che ci sono alcune esigenze, in questo momento considerate rilevanti, da parte dei familiari delle persone con disabilità. Oltre alle richieste di sostegno nel tempo libero e di aiuto nella gestione della quotidianità, è emersa in maniera forte la necessità di inserire la persona disabile in comunità alloggio o, almeno, di avere una garanzia di accoglienza per il futuro. Se dovessero però affrontare una situazione di emergenza, e la persona disabile si trovasse temporaneamente senza l assistenza adeguata, oltre il 60% dei rispondenti dichiara di prediligere il supporto familiare oppure il trasferimento della persona disabile presso il nucleo familiare di fratelli/sorelle/parenti. Più della metà, comunque, auspicherebbe una accoglienza in Comunità Alloggio. Pochi dichiarano che ricorrerebbero all assunzione temporanea di una assistente personale (badante) oppure lascerebbero il familiare a casa da solo o chiederebbero un aiuto ad amici e/o volontari. Tra i soggetti che ritengono l accoglienza in comunità alloggio la migliore soluzione temporanea in un momento di criticità, 37 vivono in una condizione familiare di fragilità (assistiti da persone anziane e/o con problemi di salute) per cui potrebbero necessitare di questa sistemazione in tempi non troppo lontani. Molti genitori, o conviventi, hanno già iniziato ad interrogarsi sul futuro del proprio familiare. Per la maggior parte di loro il momento della mancata assistenza è visto, però, molto distante nel tempo (tra più di 10 anni). Solo 5 persone pensano di dover affrontare il problema entro l anno e 15 famiglie entro i 3 anni. restituzione FAM reportino_cd Pagina 1 di 2

2 Pensando a quale potrebbe essere la migliore soluzione permanente per la persona disabile, i rispondenti hanno indicato una o più modalità di risposta. Nel dettaglio: 94 rispondenti indicano tra le preferenze l accoglienza in una Comunità Alloggio, 78 che fosse supportata dalla rete familiare mentre 25 ipotizzano l assunzione di una assistente personale (badante) ed altri 3 riportano altre motivazioni diverse dalle precedenti. Sono presenti, inoltre, 22 soggetti che, oltre ad aver indicato alcune delle precedenti modalità, affermano di non sapere o di non aver pensato a quale potrebbe essere la migliore soluzione permanente per il proprio familiare. Ponendo a confronto le soluzioni utilizzate nel passato e quelle sperate per il futuro (sia per il medio che per il lungo periodo) è evidente, dalla tabella sottostante, come il ricorso alla Comunità Alloggio sia una soluzione a cui aspirano molti genitori ma che viene, attualmente, difficilmente utilizzata nelle situazioni di emergenza. Rimane invece sempre rilevante il supporto della famiglia in tutte le situazioni che si possono presentare. Soluzione utilizzata in caso di emergenza Migliore soluzione temporanea Soluzione permanente preferita Comunità Alloggio Rete familiare (fratelli/sorelle, parenti ed amici/conoscenti) Altre soluzioni diverse da CA e rete familiare (badante, ospedale, a casa da solo con supervisione esterna, altro) Nota: i rispondenti potevano indicare più modalità di risposta. Le numerosità quindi non sono tra loro sommabili. comunità alloggio rete familiare altre soluzioni migliore soluzione permanente migliore soluzione temporanea soluzione utilizzata in emergenza Il 36% dei rispondenti (65 persone) dichiara di essere disponibile alla compartecipazione alla spesa nel caso in cui la persona disabile dovesse ricorrere all accoglienza in Comunità Alloggio ed in media potrebbero versare circa 500 euro mensili, da un minimo di 100 euro a un massimo pari a euro. Alcuni dichiarano di poter versare interamente l indennità di accompagnamento mentre altri non sanno definire esattamente, per ora, l ammontare della compartecipazione ma si dichiarano comunque disponibili. Rispetto al futuro della persona disabile, l attuale presenza di servizi e di opportunità nel territorio trasmette ai genitori sensazioni positive di speranza, serenità e di fiducia. A queste, ovviamente, si affiancano alcune famiglie che vivono il futuro del proprio caro con ansia, paura ed incertezza. restituzione FAM reportino_cd Pagina 2 di 2

3 Indagine sul bisogno di Servizio Residenziale Centri Diurni per persone con disabilità ULSS 17 Este Monselice Luglio 2012

4 La composizione degli intervistati CENTRO DIURNO N. intervistati Alambicco 70 Giovani e amici - cd argonauti 23 Giovani e amici - cd chiave di volta 16 Irea - cd 1 30 Irea CD 2 27 La Villa 19 TOTALE 185

5 La composizione degli intervistati

6 La composizione degli intervistati per CD

7 La composizione degli intervistati per CD

8 Risorse degli intervistati Con molte difficoltà 6,6% Con qualche difficoltà 33,4% Abbastanza facilmente 50,0% Molto facilmente 10,0% Indagine Passi Veneto 2010

9 Forme di tutela giuridica riconosciute ed esenzione del ticket sanitario Riconosciute forme di tutela giuridica No 70 40% Si % Che forma di tutela giuridica Tutore 95 Curatore 2 Amministratore di sostegno 14 Al 98% degli intervistati è riconosciuta l esenzione dal ticket sanitario. Motivazione: per patologia 23 12,7% per invalidità ,7% per reddito 1 0,6%

10 Forme di tutela giuridica riconosciute alla persona disabile per CD

11 Conviventi con la persona disabile N. conviventi con la persona disabile n 1 convivente 52 2 conviventi 74 3 conviventi 38 4 conviventi 14 5 conviventi 4 6 conviventi persone delle 185 intervistate vivono con qualcuno che si prende cura di loro. Delle rimanenti 6 persone, 5 hanno un non convivente che si prende cura di loro (fratello/sorella o assistente familiare). Un soggetto non ha indicato nulla.

12 Conviventi con la persona disabile Nel caso di UN SOLO CONVIVENTE, la relazione esistente è: Padre/madre 44 85% Fratello/sorella 3 6% Ass. familiare 1 2% Altro (marito, moglie, tutore, zia) 4 8% Totale 52 Nel caso di DUE conviventi con la persona disabile, nel 68% dei casi (50 soggetti) sono entrambi i genitori. Nel 16% dei casi, invece, è presente uno dei due genitori e un fratello/sorella.

13 Età media dei care-giver conviventi Età media dei care-giver conviventi 62,0 Dev. standard 12,4 Minimo 33 Massimo 95

14 Caratteristiche dei conviventi con la persona disabile Età media delle persone conviventi con problematiche sanitarie media min max 1 persona persone persone

15 Conviventi con la persona disabile per CD

16 Care-giver non convivente 40 soggetti hanno anche una persona non convivente che si prende cura di loro. Sono prevalentemente persone giovani (il 79% ha meno di 55 anni), fratelli/sorelle della persona con disabilità (77%), donne (80%), coniugati/e (65%) senza problematiche sanitarie e che non ricorrono all utilizzo di altri servizi sociali. Altro = zie, assistente domiciliare del comune

17 Care-giver non convivente per CD Relazione con la persona disabile padre/madre fratello/sorella assistente fam. altro ALAMBICCO Argonauti Giovani e Amici 2 Chiave di volta coop Giovani e Amici 8 1 Irea cd Irea cd 2 3 La Villa 1 2

18 Altri servizi utilizzati negli ultimi 12 mesi (oltre al Centro Diurno)

19 Pagamento di alcuni servizi utilizzati dalla persona disabile negli ultimi 12 mesi

20 Presenza Assistente Familiare per CD

21 Tempo libero

22 Attuale esigenza familiare Benessere psico-fisico della persona disabile Inserimento in Comunità Alloggio Garanzia di una struttura di accoglienza nel futuro Esigenza economica e istituzionale Aumento della fruibilità temporale del Centro Diurno Aiuto nella gestione della quotidianità Sostegno nei momenti in cui la persona disabile non frequenta il Centro Diurno Gestione del tempo libero della persona disabile Altro

23 Attuale esigenza familiare Benessere psico-fisico della persona disabile Inserimento in Comunità Alloggio Garanzia di una struttura di accoglienza nel futuro Attività motorie per persone con disabilità gravi Buon decorso ed esito delle cure odontoiatriche Far fare un po di ginnastica Mi piacerebbe ci fosse una struttura per fare corsi di piscina Per il benessere psico-fisico dell'utente sarebbe cosa eccellente se si potesse svolgere presso i centri, il servizio di fisioterapia specialmente per i ragazzi costretti in carrozzina Sviluppo relazionale Serenità di mio figlio Avere una struttura adeguata dove poter inserire il familiare disabile Io solo (papà) a settant'anni, voglio bene a mio figlio. lui soffre di disturbi gravi di comportamento solo a casa, da solo io non ce la faccio più. voglio accoglienza in una comunità alloggio (urgente) Necessità di inserimento in comunità alloggio Trovare una C-A adeguata per adulti autistici con gravi problemi comportamentali in caso di bisogno Una comunità alloggio comunicante con l'attuale cd che offra servizi e percorsi in continuità con il programma che già si attua Vorrei che ci fossero più comunità alloggio e più disponibilità nell'accoglienza Inserimento in esperienze extra familiari oltre la frequenza al cd L'esigenza in questo momento che sento maggiormente e' che nel futuro ci siano garantite strutture pubbliche per le persone disabili, senza ridurre sempre i fondi. La garanzia che sarà accolto in Fondazione Franchin quando i genitori non saranno in grado di gestirlo Un domani che noi genitori non ci saremo più lui non sarà in grado di auto-gestirsi e quindi avrà bisogno di una casa alloggio, gestita da operatori che lo conoscono e così lo possono aiutare nella vita quotidiana

24 Attuale esigenza familiare Esigenza economica e istituzionale Aumento della fruibilità temporale del Centro Diurno Aiuto nella gestione della quotidianità Che mi vengano garantiti i contributi della legge 162 per farla assistere Esigenza economica Essere assistita anche con l'esenzione dei farmaci non esenti e avere un sostegno economico maggiore Non essere ignorati dallo stato che nei confronti delle persone diversamente abili non dimostra nessuna sensibilità e chi ha questi ragazzi inevitabilmente si trova sempre in grosse difficoltà economiche e gestionali Avere più giornate libere a disposizione Di avere qualche giorno di respiro senza affanno Di poter usufruire di 5 giorni anzichè 3 attuali al C.D. Frequentare il c.d. anche venerdì pomeriggio Frequentare il cd per 5 giorni a sett. Aiuto di persone esterne specie in futuro Aiuto nell'assistenza personale e cura Avrei bisogno di un aiuto per la gestione del disabile (fare il bagno, dargli da mangiare e altre piccole cose) Maggiore aiuto a casa Supporto a domicilio per esigenze domestiche e di accompagnamento Un aiuto concreto a casa Un aiuto di assistenza notturna Volontario per compagnia

25 Attuale esigenza familiare Sostegno nei momenti in cui la persona disabile non frequenta il Centro Diurno Accoglienze programmate Attività ricreative per i fine settimana, durante i giorni festivi e di chiusura del cd. In questi periodi, a volte lunghi, di chiusura del centro sono momenti di crisi della persona disabile e di conseguenza di tutte le persone vicine. Avere qualche momento per il riposo personale Bisogno di qualcuno che sostituisse la madre nel ruolo di figura preminente per brevi moment In questo momento urge l'opportunità di "staccare la spina" un po' di piu'; per potermi riposare L'organizzazione dei fine settimana, delle vacanze di natale, di pasqua, dell'estate quando il centro e' chiuso per ferie La difficoltà di trovare posto presso la Fondazione Franchin, per avere di tanto in tanto qualche fine settimana libero; i posti sono sempre occupati Maggiori momenti di pausa Passare più tempo fuori casa Possibilità di accoglienze programmate Poter uscire per distrarsi Sente maggiormente l'esigenza di andare un po' in giro (feste, sagre ecc..) Soggiorno estivo e comprensione delle fatiche delle famiglie. Non ho la pretesa che risolvino i problemi, ma solo comprensione e accettazione. Più tempo per la madre Sostegno alla famiglia

26 Attuale esigenza familiare Gestione del tempo libero della persona disabile Altro I questo momento l'esigenza maggiore e' uscire di casa senza genitori e fare gite e visite e incontrare amici Impegnare il tempo libero di S. Occuparle E. nel tempo libero Possibilita' di uscire di più con gli amici Possibilità di più attività nel tempo libero per s. Bisogno di divertirsi per la persona disabile Trovarsi con gli amici Una persona che si prendesse l'impegno di portarla in giro a spasso Avere la sicurezza di una pronta accoglienza alla fondazione franchin in caso di necessità Avere un supporto/ aiuto nella gestione educativa del figlio Destino figlie Essere da sola Lui vorrebbe poter andare ancora al supermercato come faceva prima quando il papà aveva la patente. purtroppo quello gli manca Seguirlo per tutte le necessità Per il familiare che si occupa potersi dedicare maggiormente alla famiglia e partecipare a momenti di vacanza Continuità dei servizi già in godimento Continuità dell'attuale assistenza

27 Esperienze di vita extrafamiliare

28 Esperienze di vita extrafamiliare per CD

29 Momenti di difficoltà del care-giver in passato Rete familiare = trasferimento di fratelli/sorelle e trasferimento presso il nucleo familiare di fratelli/sorelle

30 Momenti di difficoltà del care-giver in passato per CD

31 Come risolverebbe oggi un problema temporaneo del care-giver (tutti i rispondenti) Rete familiare = trasferimento di fratelli/sorelle e trasferimento presso il nucleo familiare di fratelli/sorelle

32 Chi ha avuto momenti di difficoltà in passato, come risolverebbe oggi un problema temporaneo del care-giver Rete familiare = trasferimento di fratelli/sorelle e trasferimento presso il nucleo familiare di fratelli/sorelle

33 Accordo sulla compartecipazione economica

34 Grado di accordo sulla compartecipazione per situazione economica (come arriva a fine mese)

35 Accordo sulla compartecipazione economica per CD

36 Il tema del futuro della persona disabile

37 Il tema del futuro della persona disabile per CD

38 Il futuro

39 Situazione attuale e aspettative sulla gestione del futuro (su chi ha avuto criticità) (su tutti i rispondenti) (su tutti i rispondenti)

40 Il futuro compartecipazione economica La famiglia potrebbe compartecipare alla spesa della CA non risponde 35% non potrebbe comp. 29% potrebbe compartecipare 36% Quota di compartecipazione media dev. std. N. risp. Valore medio (in euro) 511,7 253,1 min = 100 max = Pensione / indennità di accompagnamento 13 In proporzione al reddito del soggetto 2 Non sa definirlo al momento 8 Altro (in conformità della legge) 1

41 Compartecipazione economica per CD

42 Sensazioni rispetto al futuro Sensazioni rispetto al futuro n. soggetti Speranza 34 Serenità 30 Fiducia 23 Incertezza 23 Ansia 14 Paura 8 Incertezza e ansia 7 Serenità e fiducia 7 Fiducia e speranza 5 Paura e ansia 4 Incertezza e paura 3 Incertezza, paura e ansia soggetti 3 64 soggetti Altri singoli soggetti hanno dichiarato più sensazioni (serenità, fiducia e speranza; serenità e speranza; incertezza, paura, ansia e altro; incertezza e speranza; paura, speranza e ansia; )

43 Indicatore di Fragilità Indicatore costruito considerando il numero di conviventi con la persona disabile e la rispettiva età. 1 = Alta fragilità: 1 o 2 conviventi con più di 70 anni d età 2 = Medio-alta fragilità: 1 o 2 conviventi, di cui almeno uno in età anni 3 = Medio-bassa fragilità: 2 conviventi con meno di 70 anni d età 4 = Bassa fragilità: 3 o più conviventi

44 Indicatore di Fragilità

45 Livello di fragilità per CD valori assoluti alta fragilità medio-alta fragilità medio-bassa fragilità bassa fragilità ALAMBICCO Argonauti G.e A Chiave di volta coop G. e A irea cd irea cd La Villa

46 Livello di fragilità e accoglienza temporanea in CA Soggetti che ritengono l accoglienza in CA la migliore soluzione temporanea in un momento di criticità: Alta fragilità 15 38% Medio-alta fragilità 22 76% Medio-bassa fragilità 28 61% Bassa fragilità 33 57%

47 Livello di fragilità per caratteristiche socio/sanitarie dei conviventi

48 Preferenze per il futuro della persona disabile in situazione di fragilità Preferenze per il futuro della persona disabile nelle famiglie in situazione di fragilità alta o medio-alta e che vedono ravvicinato (entro i 5 anni) il momento in cui il care-giver non possa più prendersi cura della persona disabile: Accoglienza in una Comunità Alloggio del territorio 19 Uno dei fratelli/sorella si occupasse di lui/lei 7 Assistenza a casa da un assistente personale (badante) 4 Non sa/ non ci ha pensato 4 Un parente diverso dai fratelli/sorelle si occupasse di lui/lei 1 Altro 1 Un conoscente di occupasse di lui/lei -

49 Livello di fragilità per supporto familiare