A VARESE. Insegnare a Imparare è possibile

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1 A VARESE. Insegnare a Imparare è possibile UNA LANTERNA PER LA SPERANZA - ONLUS Via San Giorgio 1, Molteno (LC) unalanternaperlasperanza@yahoo.it P IVA e CF

2 UNA LANTERNA PER LA SPERANZA Una Lanterna per la Speranza ONLUS è un'associazione che nasce nel novembre 2007 dal bisogno di creare una forte rete tra famiglie e operatori specializzati nei disturbi dello spettro autistico, al fine di proporre ai bambini e alle loro famiglie interventi abilitativi individualizzati, all interno del contesto familiare, sociale e scolastico. Le famiglie iscritte risiedono nelle provincie di Como, Lecco, Milano, Monza e Brianza, Bergamo e Varese, sono 70 quelle che usufruiscono dei servizi dell Associazione. Di queste ultime, solo 10 famiglie hanno potuto avvalersi dell intervento scolastico denominato SCUOLAINSIEME con il quale l Associazione si è resa partner nel progetto sostenuto dall ASL della provincia di Monza e Brianza, vedendosi così sgravare di parte dei costi.

3 il progetto SCUOLAINSIEME Il progetto SCUOLAINSIEME nasce dall esigenza manifestata dalle famiglie, di promuovere un inserimento scolastico funzionale ai bisogni specifici, didattici comunicativi e sociali del proprio bambino, valorizzando i suoi punti di forza e promuovendo un percorso abilitativo adeguato. Tale esigenza risulta fondamentale se si considera che la scuola è uno dei contesti, se non il contesto, in cui il bambino trascorre la maggior parte della sua giornata. L intervento scolastico è quindi, uno degli strumenti fondamentali per migliorare la qualità di inserimento sociale e il grado di autonomia del bambino, aumentando e migliorando tutti quei comportamenti socialmente significativi e diminuendo quelli problematici attraverso l impostazione di programmi altamente individualizzati.

4 autismo... L'autismo è definito dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all'interazione sociale reciproca, all'abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. L'autismo, pertanto, si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un'espressività variabile nel tempo. L'autismo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche, viceversa presenta una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine.

5 ... origini Agli inizi del XX secolo il primo a utilizzare il termine autismo fu Bleuler per parlare dell'isolamento sociale osservato in alcuni adulti schizofrenici. Nel 1943 il primo a non associare in termine autismo alla schizofrenia fu lo psichiatra infantile Leo Kanner che pubblicò un articolo che rappresentò il primo tentativo di spiegare l'autismo da un punto di vista teorico. Kanner aveva sottolineato come tutti i bambini da lui osservati manifestassero un'incapacità di mettersi in contatto con gli altri e presentassero particolari turbe del linguaggio e delle relazioni sociali. Kanner pensava che l'isolamento sociale costituisse la caratteristica principale che accomunava i bambini da lui osservati.

6 ... origini Nel 1967 Bettelheim formulò l'ipotesi secondo il quale i deficit della persona con autismo non erano organici ma venivano innescati come reazione alla mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne. Bettelheim ha coniato il termine di madri-frigorifero per designare la freddezza e il distacco con cui le mamme di bambini autistici si occupavano dei loro figli. Nel 1969 durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) Leo Kanner assolve pubblicamente i genitori dall essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli. Lo psichiatra americano, che nel frattempo aveva continuato ad occuparsi di bambini con autismo, era ritornato alla sua prima ipotesi che definiva l autismo come un disturbo innato dello sviluppo.

7 ... cause Pur essendo da sempre esistito, sebbene l evidenza della multicausalità del disturbo, l AUTISMO ancora oggi è un mistero per la ricerca scientifica: ipotesi biologiche, genetiche, farmacologiche, cognitive si sviluppano e si confondono ma senza mai arrivare ad una completa definizione. NON ACCERTANDO LE CAUSE NON E POSSIBILE STABILIRE UNA CURA PER L AUTISMO!

8 incidenza I casi di autismo negli USA sono passati da nel 1992 a nel Lo studio Yokohama (Giappone 2005) ha riscontrato 1,61% di bambini autistici. Secondo uno studio pubblicato su The Lancet (rivista medica tra le cinque principali al mondo) anche in Inghilterra nascerebbero 1,16% bambini autistici. Secondo European Public Health Alliance l'autismo nel Regno Unito colpisce più di 1 bambino su 80. LA COMMISSIONE EUROPEA HA DA TEMPO AFFERMATO CHE L'AUTISMO STA DIVENTANDO LA DISABILITA' EVOLUTIVA CON LA MAGGIORE INCIDENZA. In Italia secondo dati Eurispess vi sono 6-10 nati autistici su Il Corriere della Sera del 19/2/07 riporta 60 nati su Viste le grandi discrepanze tra dati italiani ed europei, sorge il dubbio che A CAUSA DELLE DIFFICOLTA' DIAGNOSTICHE IN ITALIA IL FENOMENO SIA ANCORA SOTTOVALUTATO E RIDIMENSIONATO.

9 l autismo secondo le nostre istituzioni MINISTERO DELLA SALUTE - 24/09/2009 Tavolo nazionale di lavoro sull autismo composto da rappresentanti delle Associazioni maggiormente rappresentative nel territorio nazionale, da esperti, Tecnici delle Regioni, dell Istituto Superiore di Sanità, delle società scientifiche e delle associazioni professionali della riabilitazione, ha condotto i propri lavori dal maggio 2007 al gennaio RELAZIONE FINALE - TEMI CON PIENA CONVERGENZA DELLE PARTI: I programmi per la cura e tutela delle persone con disturbi di tipo autistico richiedono un cambiamento di paradigma nell approccio alla disabilità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità. Questo approccio comporta una politica generale dei servizi rispettosa della globalità della persona con autismo, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia; questa politica complessiva deve svilupparsi su tutto l arco della vita delle persone con autismo Inoltre la tutela della salute, l accesso ai processi di abilitazione e di inclusione sociale devono essere garantiti ad ogni soggetto indipendentemente dalla natura e gravità della sua disabilità, o dalla sua età. L autismo va inquadrato come un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Secondo le indicazioni della letteratura internazionale, è appropriato considerare l autismo come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento. Va perseguita una azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l arco della vita. I trattamenti cognitivo comportamentali e psicoeducativi costituiscono attualmente il nucleo centrale e essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile. Vi è l esigenza di una rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali, per garantire il superamento della disomogeneità e della difformità di opportunità di cura e presa in carico. La rete dei servizi sanitari deve garantire un approccio multiprofessionale e interdisciplinare per poter affrontare con competenza e coesione la complessità e l eterogeneità delle sindromi autistiche. E essenziale il raccordo e coordinamento tra i vari settori sanitari coinvolti così come l integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e le loro Associazioni. Occorre diffondere la consapevolezza che l autismo è un problema che riguarda l intero ciclo della vita. Più di una ricerca condotta in vari territori regionali segnala il crollo numerico delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni. La situazione delle persone adulte affette da autismo è fortemente condizionata dalla carenza grave di servizi, di progettualità e programmazione per il futuro che produce troppo spesso un carico esorbitante per le famiglie con il rischio di perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, di abusi di interventi farmacologici per sopperire alla mancanza di idonei interventi psicoeducativi o di adeguata organizzazione dei contesti e degli spazi vitali, di istituzionalizzazioni fortemente segreganti in quanto puramente custodialistiche e restrittive. Vi è quindi l esigenza di una presa in carico che si muova per tutto l arco della vita delle persone con autismo, dall infanzia all età adulta e anziana. E necessario assicurare una qualità dei servizi orientata ai risultati ottenuti a livello individuale e generale in termini di continuo miglioramento della qualità di vita della persona. Va garantito il diritto degli interessati a conoscere, quando possibile, la diagnosi etiologica promuovendone la ricerca sia attraverso Istituzioni pubbliche che Fondazioni, Enti privati e del Privato sociali.

10 ... situazione italiana Attualmente i servizi offerti sul territorio Nazionale sono: Trattamento psicoeducativo con approccio TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) in genere per un massimo di 3 ore settimanali Psicomotricità Logopedia Questi servizi vengono offerti da Strutture Sanitarie Pubbliche o Accreditate in realtà e con modalità diversissime da provincia a provincia. In rari casi, purtroppo molto pochi in Italia, si cominciano dei programmi basati sull ABA (Applied Behavior Analysis - Analisi del Comportamento Applicata). Le ore settimanali offerte sono pero spesso al di sotto dal monte previsto dall approccio e il servizio non è accessibile a tutti. Per trattare, secondo gli standards internazionali, bambini necessitano almeno operatori.

11 cos è l approccio ABA L ABA è applicazione di principi scientifici per migliorare comportamenti socialmente significativi in individui che necessitano un cambiamento. L'ABA si basa sulla misurazione e valutazione oggettiva del comportamento di un individuo nei contesti per lui socialmente significativi: la casa, la scuola e la comunità. L ABA è applicabile su tutte le fasce di età per incrementare e mantenere comportamenti adattivi e socialmente appropriati, per ridurre comportamenti problema o ridurre le condizioni in cui questi si manifestano, per insegnare nuove abilità e generalizzarle a nuovi ambienti e situazioni. L'efficacia degli interventi basati sull'aba nei disturbi di spettro autistico è documentata da oltre cinquant anni di ricerca scientifica che dimostra la superiorità di questo intervento rispetto a qualunque altro (Pediatrics, 2007). L'ABA È AL MOMENTO L'UNICO APPROCCIO EDUCATIVO SCIENTIFICAMENTE VALIDATO PER LA RIABILITAZIONE DI INDIVIDUI CON AUTISMO.

12 ABA in Italia In Italia vi è stata una notevole difficoltà di diffusione dell Analisi Comportamentale Applicata in quanto, più a lungo che altrove, ha resistito la ormai abbandonata teoria psicogenetica dell autismo che faceva riferimento alla teoria psicoanalitica e in particolare al pensiero di Bettelheim (abbandonato nel resto del mondo dal 1969!). Come in altri paesi si è arrivati anche noi all abbandono di tale teoria e alla richiesta di interventi realmente efficaci. Così finalmente in Italia sono state introdotte le terapie psicoeducative anche grazie al lavoro di Eric Schopler e all organizzazione dei servizi per persone autistiche da lui realizzato nella Carolina del Nord, noto come TEACCH. Ora il tempo è maturo per la diffusione dell ABA anche in Italia. Il Prof.re Paolo Moderato e i suoi collaboratori propongono un modello integrato denominato MIPIA Modello Italiano di Intervento Precoce e Intensivo per l Autismo. Lucia D Amato (Analista Comportamentale - Scuola ABA Lodi) racconta della sua esperienza in Irlanda comparandola a quella italiana: si tratta di due realtà completamente diverse; in Irlanda, dopo la diagnosi d'autismo, anche il medico del servizio pubblico indirizza i genitori sulla strada dell'aba, che rappresenta un metodo ufficialmente riconosciuto con cui approcciare i soggetti autistici nella loro riabilitazione. Anche in Italia è previsto nelle linee guida della SINPIA, ma troppi professionisti lo sconoscono o lo ignorano. Questo complica tutto perché, dopo la diagnosi d'autismo, i genitori vengono lasciati in balia del loro dramma, senza alcun suggerimento sugli interventi da adottare. Capita allora che mamme e papà, in preda alla disperazione, si tuffino nel caotico mondo di internet, dove possono imbattersi in qualunque tipo di informazione. A loro tocca scegliere e non sempre sono in grado di essere lucidi' per fare i passi giusti. So che occorrono molti soldi e stiamo incontrando non poche difficoltà, ma i genitori hanno il potere della loro voce che deve essere in grado di reclamare i diritti per tutti i bambini che hanno bisogno di essere curati. Di tutti i bambini autistici, che si tratti del figlio del manager d'azienda o dell'operaio.

13 i costi A titolo esemplificativo, una famiglia che decide di intraprendere per il proprio bambino questa strada si trova a dover sostenere i seguenti costi orari: Supervisor senior: 80 euro intervento 2 volte all anno, una giornata intera Supervisor: da 40 a 60 euro intervento 1 volta al mese, una giornata intera Tutor senior: 35 euro intervento 1 volta a settimana, da 2 a 4 ore Tutor (minimo 2 che si alternano): da 10 a 25 euro intervento ogni giorno, 3 ore Quindi il costo medio dell intervento al mese, senza tenere conto del supervisor senior, é pari a: 400, , ,00 = 1.720,00 euro Oltre a questi costi le famiglie hanno anche l onere di selezionare e assumere direttamente il team di lavoro per il proprio figlio cosa non assolutamente facile in generale, proibitivo in province come Varese per la mancanza di professionisti.

14 il nostro progetto Il desiderio delle famiglie di organizzare questo precorso formativo aperto a genitori, educatori, terapisti e insegnanti di sostegno ha l obiettivo di SENSIBILIZZARE un territorio in cui ancora le false credenze guidano il lavoro dei tecnici. La ricerca scientifica mostra dati importantissimi riguardo l efficacia del approccio ABA, pertanto nell interesse di tutti, ma soprattutto dei nostri figli, vorremmo poter attuare questo percorso al fine di sensibilizzare chi si occuperà di loro quotidianamente. In provincia di Varese, come in tante altre realtà, non solo le diagnosi sono molto rare, ma non esiste nessuna struttura che sia in grado di affrontare questo tipo di disabilità con approcci cognitivo - comportamentali e psicoeducativi come prescritto dalle Guide Ministeriali già nel In questo documento inoltre si parla di Rete di Servizi Sanitari Specialistici di Diagnosi e Trattamento accessibili e omogeneamente diffusi su tutto il territorio: IN REALTA TUTTO QUELLO CHE VIENE FATTO PER QUESTI BAMBINI E TOTALMENTE A CARICO DELLE FAMIGLIE: L ONERE ECONOMICO MA SOPRATTUTTO LE SCELTE TERAPEUTICHE!

15 FRANCESCA DEGLI ESPINOSA Ricercatrice e Analista Comportamentale Certificata presso la Commissione per la Certificazione di Analisti Comportamentali (BCABA) con oltre 14 anni di esperienza di applicazione di principi e tecniche ABA (Applied Behavior Analysis) su persone con autismo e ritardi di apprendimento. Francesca Degli Espinosa vive e lavora principalmente in Inghilterra, dove conduce attività di ricerca e clinica; è coautrice dell unico studio controllato nella Comunità Europea sull efficacia dell intervento comportamentale in autismo eseguito dall Università di Southampton e pubblicato sull American Journal on Mental Retardation. Francesca è anche docente presso la IESCUM al Master IIº Livello a Parma. Le sue aree di specializzazione sono l'insegnamento del comportamento verbale (Verbal Behavior), la formazione dello staff e genitori e la gestione dei comportamenti problema.

16 WORKSHOPS di FDE Sono disponibili una serie di laboratori di lavoro teorico-pratici per introdurre genitori e professionisti a principi e tecniche di base dell ABA. Il workshop I offre un introduzione generale ai principi di base per ridurre i comportamenti problema e all uso dell analisi del comportamento verbale per insegnare il linguaggio e la comunicazione. I workshops II, III e IV sono interamente pratici e si basano sul mostrare ai partecipanti tutti gli aspetti di un curriculum comprensivo che sviluppi abilità adattive. Durante tutti i workshops saranno presentati diversi video per illustrare le tecniche e procedure tipiche dell insegnamento secondo l ABA e l analisi del Comportamento Verbale. Inoltre, i partecipanti avranno la possibilità di praticare vari esercizi individuali e in piccoli gruppi. Partecipanti: genitori, familiari, professionisti, insegnanti di sostegno, educatori, tutors ABA

17 PROGETTI FUTURI PER IL CONSOLIDAMENTO SUMMER SCHOOL L'obiettivo prioritario della SUMMER SCHOOL è quello di offrire al bambino, gia in trattamento, un percorso individualizzato che possa permettere di massimizzare le potenzialità di ogni alunno e di ogni insegnante, all'interno di un contesto educativo altamente specializzato. L'insegnamento individualizzato si basa sul livello di funzionamento di ogni singolo bambino, adeguato all età e mirato allo sviluppo di competenze funzionali. CORSI FORMAZIONE e WS L obiettivo è consolidare la presenza sul territorio ripetendo ciclicamente i momenti formativi in cui vi sia confronto e dialogo sulla continua evoluzione dell approccio ABA che, per sua natura, cresce e si modifica in base agli studi sul comportamento dei soggetti affetti da autismo. CORSI UNIVERSITARI e FORMAZIONE SPECIALISTI (PEDIATRI DI BASE) Sarebbe assolutamente auspicabile che le Università formino i nuovi professionisti in modo più completo e secondo i progressi raggiunti dalla comunità scientifica internazionale. Un intervento precoce su un bimbo in età prescolare permette di poter sperare al raggiungimento di una buona qualità della vita in età adulta. I Pediatri devono avere gli strumenti di screening per individuare i soggetti a rischio il prima possibile: OGGI NON E COSI!

18 RIFERIMENTI PER SAPERNE DI PIU (sito di Francesca Degli Espinosa)

19 Riferimenti bibliografici rivista autismo AUTISMO OGGI