Relazione del Prof. Marco Botturi Fondazione Maddalena Grassi Milano

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1 1 Seminario di Studio in vista della celebrazione della 46 a Settimana Sociale dei Cattolici Italiani (Reggio Calabria, ottobre 2009) Le Forme dello spazio dello Spazio pubblico Università Cattolica Sacro Cuore Milano, 12 giugno 2009 Relazione del Prof. Marco Botturi Fondazione Maddalena Grassi Milano 1

2 Maddalena Grassi è una fondazione che ha lo scopo di accogliere e condividere il bisogno della persona che soffre a causa di infermità o malattia in qualsiasi manifestazione attraverso la promozione di forme di assistenza sanitaria domiciliare e ospedaliera in tutte le sue specificazioni. Essa ha avuto riconoscimento regionale. e nazionale Il contenuto dell intervento è sanitario e si riferisce all assistenza medica specialistica, assistenza infermieristica, riabilitazione funzionale, alla de-ospedalizzazione protetta per continuità assistenziale, all addestramento al recupero funzionale per raggiungere una autonomia e alla educazione continuativa delle reti familiari e amicali per lo sviluppo dell assistenza informale. A- L attività prevalente è l assistenza domiciliare integrata offerta tramite il Servizio Sanitario Nazionale ed in forma diretta. Gli interventi sono svolti in regime di accreditamento con Aziende Sanitarie Locali per realizzare assistenza sanitaria territoriale in tutte le patologie. Particolari convenzioni con Aziende Ospedaliere e Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico si riferiscono a progetti di collaborazione nel corso delle degenze ordinarie e dopo la dimissione allo scopo di realizzare continuità assistenziale a medio e lungo termine per patologie da immunodeficienza acquisita, da neoplasie, da malattie croniche degenerative o per infermità delle età neonatale ed infantile, che richiedono interventi di elevata specialità. Nel complesso vengono erogate circa centomila ore di assistenza all anno a duemila pazienti, con un carico mensile di seicento e giornaliero di quattrocento soggetti. B La Fondazione Maddalena Grassi (FMG) collabora con il sistema dei medici di Medicina Generale (singoli e associati) fornendo un supporto organizzativo, per le attività di studio e la gestione dell ambulatorio infermieristico. Questa collaborazione ha trovato applicazione nelle procedure di prevenzione primaria e secondaria e di follow-up per le principali malattie croniche. C La FMG gestisce strutture sanitarie residenziali. due case di accoglienza sanitaria per soggetti con immunodeficienza acquisita, per un totale di 25 posti letto un centro polifunzionale comprendente strutture di accoglienza diurna e in regime di ricovero ordinario per infermità neurologiche e psichiatriche costituito da: un Centro diurno psichiatrico (20 posti) una Comunità protetta a media intensità riabilitativa (20 posti letto) una Residenza Sanitaria Disabili per pazienti con gravi patologie delle strutture nervose (stati vegetativi persistenti e loro evoluzioni per 18 posti letto) sei ambiti per Residenzialità Leggera un Poliambulatorio provvisto di sistemi avanzati per riabilitazione neuromotoria D La FMG con apposite convenzioni con i Dipartimenti di Oncologia delle Aziende Ospedaliere Luigi Sacco e Fatebenefratelli ed Oftalmico collabora alla gestione di due Hospice per pazienti con malattia in fase avanzata ( circa 400 ricoveri l anno) E La FMG è accreditata presso il Ministero della Salute e la Regione Lombardia come provider per la formazione ECM. In tale ambito promuove Corsi post-curriculari di aggiornamento per personale sanitario con una media annuale di 200 ore di lezione e circa 700 partecipanti. La FMG collabora con la Facoltà di Medicina e Chirurgia della Università degli Studi di Milano per Corsi di Perfezionamento e Master di I livello in Assistenza sanitaria domiciliare e sul territorio per laureati della Facoltà. Alcuni elementi di questa esperienza di intervento sanitario meritano di essere richiamati all attenzione: 2

3 1 La FMG si è costituita come associazione di mestiere: Il mestiere è stato quello dell attività appresa con la pratica ed esercitata quotidianamente per apportare giovamento alla salute. Associazione perché operatori che esercitavano la loro professione hanno percepito in misura persuasiva che il servizio concluso nell ambito limitato ed esclusivo della istituzione tradizionale perdeva spesso la sua efficacia. Così professionisti si sono trovati a partecipare, si sono associati, in maniera continuativa nell impresa di rendere disponibili le loro prestazioni, le loro persone, là dove i pazienti che avevano incontrato ne esprimevano la necessità. Questa evoluzione fisiologica della professione, che si riferisce al proseguimento di cura per tutto il tempo durante il quale permane la condizione di infermità che richiede provvedimenti sanitari, segnala un fenomeno singolare dello svolgersi della funzione pubblica Nel sistema tradizionale il professionista sanitario è normalmente selezionato nel corso di un lungo percorso di formazione e viene chiamato a prestare la sua opera intellettuale in un presidio. La sua posizione è di dipendente ed il compito affidato è la cura di un oggetto di proprietà di tutti i cittadini, il presidio sanitario, un complesso di competenze e strumenti che assicura la salute. Perché ciò funzioni sono necessarie le regole dell ospedalizzazione che si riferiscono alla sospensione dei rapporti usuali, alla delega esclusiva ai modelli di intervento e al tempo limitato della permanenza. Si propone il rimedio della malattia che assume il carattere di una vita artificiosa orientata alla eccezionalità della cura. Nel sistema tradizionale il bene cui guardare, il valore da affermare e salvaguardare diviene inevitabilmente l efficienza del presidio, che è patrimonio pubblico. Nell intenzione del prendersi carico per la continuità terapeutica si sono espresse alcune differenze. Il professionista è un imprenditore, ha la responsabilità di procurare gli strumenti necessari,. per operare questi deve aderire ad un progetto comune con il suo assistito, L accesso al rapporto di cura richiede una scelta personale, la valorizzazione delle comunità familiari e residenziali, l intensificazione dei rapporti secondo una modalità nettamente inclusiva e l attività viene a svolgersi in un tempo prolungato. Si prone l affronto della malattia che assume il carattere di una vita naturale, orientata alla cura in maniera ordinaria. Nell intenzione del prendersi in carico il bene cui guardare, il valore da affermare e salvaguardare tende a divenire il rapporto con il paziente, con la comunità territoriale cui esso appartiene. 2 Il rilievo della esigenza di continuità nell assistenza sanitaria è aumentato negli anni recenti come conseguenza del crescere della prevalenza di soggetti con malattie a decorso prolungato ed invalidante. In molti casi le moderne cure hanno trasformato in cronicità malattie con esordio acuto ed aggressivo, in altri casi sono migliorate le conoscenze e sono divenute assistibili numerose infermità con manifestazioni per un prolungato arco di tempo. Così è in atto una significativa ri-distribuzione del tempo di malattia che richiede assistenza dalla organizzazione ospedaliera,molto accentrata e complessa, verso il territorio di convivenza ed il domicilio dei pazienti. In questo modo l attività professionale che si proponeva di realizzare continuità assistenziale ha dovuto ampliare le sue competenze per conformarsi di più alle proprietà del malato, alle sue consuetudini,alle circostanze reali in cui i soggetti vengono a trovarsi. Il persistere della malattia per un tempo significativo espone alla frequente variazione dei suoi aspetti e al susseguirsi di nuovi eventi. Le manifestazioni del disagio modificano la loro intensità, talora anche con le modalità dell urgenza.. Dunque il livello di impegno nell assistenza richiede di essere successivamente ripensato, aggiustato, conformato. Ciò ha imposto una attività al domicilio con un impegno molto differenziato, con la combinazione personalizzata di frequenza e durata di presenza e con la convergenza di differenti 3

4 professionisti. Ancora di più ha proposto la necessità di efficienti rapporti funzionali con diversi presidi sanitari, strutture per acuti, intermedie, di riabilitazione a breve e lungo termine, per predisporre diversi processi di intervento tra loro coordinati in modo da riuscire a convertire il livello e la tipologia di assistenza e la loro pratica applicazione. Questi fenomeni spiegano in qualche modo perché la pratica di assistenza al domicilio ha condotto a realizzare ambiti di degenza specializzati. La richiesta più pressante rivolta alla FMG è stata per l assistenza a pazienti con patologie da immunodeficienza acquisita. La loro malattia produce una solitudine profonda che dissolve la famiglia e l abitazione. Così al termine del ricovero ospedaliero l assistenza nel territorio, per poter essere eseguita, ha dovuto impegnarsi a costruire ambiti accoglienti dove fosse possibile continuare la cura. Da queste case di accoglienza in cui si svolge attività sanitaria come in un contesto familiare,, si sono lentamente formati,compatibilmente con il desiderio e la possibilità degli ospiti di riprendere una propria responsabilità, servizi diurni e domiciliari tra loro collegati. Questo modo di procedere della malattia, che tende a cancellare i luoghi di convivenza si è manifestato, se pure in diversa misura, in tutte le principali patologie con decorso prolungato, da quelle psichiatriche o cerebro-vascolari, a quelle neoplastiche o degenerative. Così si sono gradualmente costituite le residenze sanitarie extra-ospedaliere comunità protette, residenze sanitarie disabili, hospices caratterizzate da uno stretto rapporto funzionale con il sistema della assistenza sanitaria domiciliare e territoriale. Il lavoro assistenziale è risultato soddisfacente quando l attività professionale non è stata più confinata rigidamente in una tipologia di struttura ma ha potuto disporre per ogni patologia di ambiti di differente impegno organizzativo, facilmente interscambiabili attraverso uno sviluppato standard di relazione ed una elevata capacità di condivisione delle informazioni. Con queste modalità ci si è incamminati su un terreno sostanzialmente diverso dal servizio ospedaliero che esaurisce le sue funzioni con il rispetto della carta dei servizi. La vita che continua, se pure malata, chiede una filiera di servizi di cura e di protezione sociale capace di conformare rapidamente la tecnica di assistenza alla attualità del grado di insufficienza. Si prospetta così la possibilità di una ri-equilibrio della intensità degli interventi rispetto al reale stato di infermità in un percorso di cura che tende ad includere una progressiva responsabilità del paziente e del suo ambito abitativo. L esperienza sembra dimostrare che il territorio abitativo può trovare ricomposizione e diventare l ambito più idoneo a realizzare l integrazione socio-sanitaria-assistenziale rivolta alla vita persistente, se pure insufficiente. Qui è possibile il passaggio da una offerta settoriale di servizi alla realizzazione di imprese per il sostegno ordinario della fragilità, attraverso interventi sanitari specialistici aperti allo sviluppo delle capacità personali dei pazienti e all incoraggiamento delle reti delle sue relazioni. In qualche modo la struttura sanitaria è divenuta meno il vincolo per poter esercitare la professione e più uno strumento per ampliare la competenza. 3 L assistenza sanitaria si è proposta come risposta alle manifestazioni di insufficienza provocata da numerose malattie con cause, tipologie di evoluzione e rischi di complicanze completamente differenti. In tempi relativamente brevi le conoscenze sui meccanismi della patogenesi e sugli orientamenti di terapia efficace si assommano e si sostituiscono. Il miglioramento di efficacia sta tutto nella rapidità con la quale i risultati della ricerca si riversano nella pratica clinica con un interscambio che è segnalato dalla espressione il laboratorio in casa e la casa in laboratorio Nell intenzione del prendersi cura l assistenza nei singoli casi non può essere generica tanto da risultare insignificante, ma deve assumere le forme di risposta specializzata, conformata alle 4

5 caratteristiche della specifica malattia perché le procedure assistenziali risultino di grado eccellente anche nelle fasi di malattia post-acute, indolenti, attenuate. Il procedere rapido delle conoscenze e la loro capacità di determinare l efficacia degli interventi degli operatori è stato un tema importante per la attività della FMG.. L attività di formazione, aggiornamento e addestramento per il miglioramento è stata ritenuta una azione centrale della attività professionale e non un esercizio accessorio riservato ad alcuni. 4 Il servizio sanitario nazionale possiede la caratteristica di essere un sistema partecipato con grado elevato di differenziazione. Libere iniziative della soggettività civile hanno preso in carico bisogni di salute là dove si sono manifestati, nella modalità con la quale si sono presentati. Nella nostra nazione questo processo di soccorso ai più deboli ha nei secoli dato luogo alla maggiore parte delle moderne istituzioni sanitarie. Il fenomeno delle società intermedie che cooperano al benessere non è cessato e rappresenta oggi una risorsa potente per giungere ad un modello sociale evoluto. Davanti alla crescita della domanda di servizi di cura alla persona libere iniziative di impresa hanno colto l esistenza di bisogni che non erano ancora stati sufficientemente rilevati e hanno procurato nuovi strumenti per la risposta, Il mondo della ricerca e della sanità è ricco di eventi di questo genere che si sono proposti ed in qualche caso hanno autorevolmente prodotto una integrazione positiva al ruolo dell attore istituzionale fino ad assorbirne completamente scopi e realizzazioni. Libere imprese del privato hanno dimostrato di saper prendere responsabilità e saper fare nell assistenza. Esse non hanno solo risposto ad un bisogno di prestazioni ma hanno mostrato anche una possibilità significativa di addestramento e formazione. La soggettività al lavoro ha inserito nel mondo del lavoro un numero crescente di operatori e ha proposto un metodo originale della professione che ha saputo sommare alle nozioni centrate sulla dottrina le nozioni centrate sulla circostanza Libere imprese in azione hanno posto al sistema statale della formazione superiore delle professioni una forte provocazione. Una convergenza di buoni interessi sta alla base dell accordo della Facoltà di Medicina e Chirurgia della Università degli studi e la FMG per percorsi di addestramento che permettono il conseguimento di titoli di studio specifici acquisiti sul campo del lavoro assistenziale. 5.- La malattia, l insufficienza, la domanda di guarigione sono eventi ordinari della vita di persone che sono costituite dalle loro relazioni. L intenzione di rispondere ad un bisogno di salute comporta misurarsi con una complessità. Ogni intervento che trascura questa regola dell esistenza in qualche modo risulta violento ed inefficace. Il percorso di cura richiede un incontro che si prende carico dell intera persona,.tende ad includerla proprio a partire dalla sua disabilità, riconosce la sua storia, la comunità ed il corpo sociale al quale appartiene. Di più il percorso di guarigione tende a ricostruire la trama di rapporti quando si è allentata e dispersa. Non può trattarsi di una previsione di salute su un individuo malato, ma di un progetto con una personalità complessa di storie e relazioni, di fronte ad una collettività. Queste dimensioni del lavoro sanitario sono state il maggiore impegno che la FMG ha dovuto affrontare. 5

6 L impresa sanitaria si è assunta la responsabilità di reperire le risorse necessarie richiamando l interesse sulla positività di ciò che già c era. Ciò sta alla base delle donazioni indirizzate alla FMG. La Fondazione si è assunta il rischio di allocarle nelle aree di bisogno e di consumarle razionalmente. Ma questo avviene concretamente in un sistema sociale ordinato. L impegno della FMG è stato di, acquisire la capacità di sapersi rapportare a diversi statuti, norme e indicazioni operative ed infine sviluppare una interlocuzione continuativa e propositiva con le Direzioni, le Amministrazioni del sistema sanitario statale e regionale. In conclusione l impresa per risultare efficace ha dovuto assumersi la responsabilità di governare l assistenza, di condurla cioè secondo le norme della regolamentazione pubblica. Questo ha permesso di rendere operative le risorse del paziente e della sua comunità, richiedere concessioni di nuove opportunità di fronte a nuovi bisogni e nuove domande, in una parola di svolgere le funzioni di un soggetto professionale... La libera iniziativa di impresa ha superato la contrapposizione tra pubblico e privato, sulla quale si è mosso tradizionalmente il sistema di Welfare. Ma l esperienza dell impresa sociale sembra in grado di spingere verso un sistema più adeguato anche la timida, iniziale formulazione della collaborazione pubblico/privato. Le realizzazioni positive nel territorio sembrano indicare la possibilità di una ripresa di responsabilità e di produttività nel servizio alla persona da parte di una società attiva nel ruolo pubblico. Conclusione Come si è sentito la FMG è un piccolo ente privato che opera nella funzione pubblica. Tuttavia la sua attività si colloca in una circostanza caratterizzata da una crescente esposizione al disagio sociale e sanitario e da un aumento della complessità delle politiche per rimuoverlo o alleviarlo. L esperienza della FMG testimonia che una impresa privata in regime di accreditamento può assumere la responsabilità di un servizio pubblico. Non si tratta di una funzione temporanea di supplenza per coprire le insufficienze delle istituzioni statali. Si tratta piuttosto del proporsi di un attore particolare capace di riconoscere relazioni costitutive e rianimare la società nei confronti dei suoi bisogni. Ciò avviene proponendo un soggetto di impresa che assume responsabilità in un sistema che presuppone, al contrario, la mancanza di soggetti per poter agire e tutto si attende da una delega anonima alla istituzione. La capacità di impresa che porta ad assumersi rischi di lavoro si poggia tutta su di un giudizio. Non è nella capacità umana rimediare sempre ed in misura definitiva alla malattia e al disagio che essa provoca, ma è proprio dell uomo in azione affrontare in ogni caso la malattia. L uomo confortato nelle sue relazioni può intraprendere attività, è soggetto del farsi incontro e misurarsi con la propria insufficienza, consapevole delle sue capacità è attore per esercitare una funzione pubblica. L impresa che svolge assistenza sanitaria può dare forma e continuità a questa attività umana, cioè svolgere un servizio pubblico. Un percorso, inclusivo e positivo, di questo genere sembra una direzione lungo la quale provare a costruire un contesto sociale per l uomo, dove le sue insufficienze possano essere motivo di vita attiva. Forse anche per questa via la dubbiosa collaborazione tra pubblico e privato può evolvere verso un pubblico ri-animato, ri-costruito, ri-abitato da un privato consapevole della propria responsabilità. 6