Le nuove frontiere dell assistenza: il caso della Fondazione Maddalena Grassi

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1 le politiche CONFRONTI 3/ Le nuove frontiere dell assistenza: il caso della Fondazione Maddalena Grassi Migliorando le condizioni di vita e spostandosi più in là le frontiere della medicina, da una trentina d anni a questa parte in Italia sono aumentate la possibilità di cura e quindi l età media della popolazione, ma anche il numero di persone affette da più malattie contemporaneamente, le cosiddette pluripatologie; ed è cresciuto il bisogno di assistenza a pazienti che vivono con malattie croniche o con esiti di malattie acute. Tali cambiamenti hanno fatto emergere un punto debole del nostro sistema sanitario, fondato prevalentemente sulla cura in ospedale e sull assistenza agli acuti. Le strutture sanitarie, ancorché eccellenti come quelle lombarde, non sono infatti in grado di rispondere alla necessità di assistenza prolungata nel tempo e in continua evoluzione di persone che non richiedono più cure ospedaliere e che tuttavia, anche in contesti familiari disponibili, non possono fare a meno dell aiuto di personale specializzato e in molti casi di attrezzature mediche sofisticate. Di qui la necessità di poter disporre di servizi e di strutture in grado di soddisfare tali bisogni. Come conferma il caso della Fondazione Maddalena Grassi, che illustriamo in queste pagine, la risposta a quelle nuove esigenze (che sono peraltro un esito positivo degli sviluppi della medicina) è tanto più rapida e più adeguata quanto più, come in Lombardia, gli enti privati accreditati concorrono al sistema sanitario alla pari con gli enti pubblici. Cara Ronza a cura di

2 164 CONFRONTI 3/2011 le politiche le politiche CONFRONTI 3/ L introduzione nel 2003 dei voucher socio-sanitari ha non solo agevolato la riorganizzazione dell intero sistema di assistenza domiciliare integrata. ma anche il raggiungimento di obiettivi più ampi La Fondazione Maddalena Grassi è un ente senza scopo di lucro con sede a Milano, che opera nel campo dell assistenza sanitaria integrata domiciliare e residenziale. Nata nell aprile 1991, fondazione dal gennaio 1992, assiste ogni anno a casa loro persone, di cui circa il 15% bisognoso di cure specialistiche, e ospita in case e centri di accoglienza quei malati che per periodi più o meno lunghi non possono essere assistiti in seno alle famiglie, ma di cui al contempo nessuna struttura ospedaliera potrebbe farsi carico. Opera in convenzione con il Sistema sanitario nazionale, quindi senza oneri per gli utenti. Tra dipendenti e collaboratori la Fondazione impiega circa 150 medici specialisti, infermieri professionali, fisioterapisti e ausiliari socio-assistenziali che condividono lo scopo dichiarato nel suo statuto: Accogliere e condividere il bisogno della persona che soffre a causa dell infermità e della malattia, in qualsiasi sua manifestazione, attraverso la promozione di capacità e forme di assistenza sanitaria domiciliare ed ospedaliera, in tutte le sue specificazioni, che siano rispettose della persona nella sua totalità. Uno scenario che cambia A ulteriore sviluppo della riforma sanitaria avviata con la legge regionale n. 31/1997, dal 2003 chi ne abbia diritto può disporre in Lombardia di voucher socio-sanitari: dei buoni che l interessato (o il suo tutore) può spendere per acquistare prestazioni socio-assistenziali dove preferisce, tanto da una struttura regionale quanto da una struttura privata accreditata. Si è trattato di un passaggio importante, orientato non solo alla riorganizzazione dell intero sistema di assistenza domiciliare integrata, ma anche a raggiungere obiettivi più ampi. Da un lato, la progressiva separazione delle funzioni di programmazione, acquisto e controllo delle Aziende sanitare locali, Asl, da quelle di produzione diretta di servizi. Dall altro, la diffusione sull intero territorio regionale di una rete di erogatori accreditati ai quali le famiglie possono richiedere direttamente, avvalendosi dei voucher, i servizi domiciliari ne- cessari. Oltre ad arricchire e migliorare l offerta sanitaria regionale, ciò ha introdotto il diritto di libera scelta per paziente e famiglie. L espressione di una preferenza da parte di chi deve essere curato è di per sé un indicatore di qualità. In ogni caso, il processo dell accreditamento garantisce un livello di sicurezza e di tutela del cittadino attraverso la verifica dei requisiti già previsti dal sistema autorizzativo (che fa riferimento ai requisiti minimi di una legge nazionale, il Decreto del Presidente della Repubblica del 14 gennaio 1997) e di ulteriori standard di qualità coerenti con le scelte regionali. Il punto di partenza Grazie a queste condizioni, un soggetto come la Fondazione Maddalena Grassi, FMG, ha potuto crescere, svilupparsi e offrire risposte sempre più corrispondenti alle necessità di cura che emergono sul nostro territorio. L occasione da cui è nata questa fondazione evidenzia la naturalezza che caratterizza il metodo sussidiario. I risultati che ha ottenuto e continua a ottenere nel tempo ne dimostrano l efficacia e la convenienza anche economica. La prima semplice cellula di quella che oggi è una realtà articolata è stato un piccolo gruppo di medici e operatori socio-sanitari milanesi che, in forma volontaria, ha iniziato ad assistere a domicilio persone affette da malattie cronico degenerative, neoplastiche e infettive. Curate in modo appropriato finché si trovavano in ospedale, una volta dimesse incontravano difficoltà enormi nel proseguire le terapie ancora necessarie. Si trovavano sole e chiedevano aiuto alla struttura ospedaliera, che però non poteva più seguirle. Alcuni medici e infermieri decisero personalmente di trovare il tempo e i modi per farlo. La Fondazione è nata così: dalla loro iniziativa e dalla donazione che i genitori di una dei primi assistiti, la giovane Maddalena Grassi, hanno voluto elargire in memoria della figlia e come segno di gratitudine a chi li aveva accompagnati nei momenti più drammatici della vita. Chi riceve un grande bene desidera che anche altri possano riceverlo e fa in modo che questo accada. Questa è l ori- L occasione da cui è nata questa fondazione evidenzia la naturalezza che caratterizza il metodo sussidiario

3 166 CONFRONTI 3/2011 le politiche le politiche CONFRONTI 3/ Il segreto di un opera come la FMG non sta nell eccellenza del suo progetto, né nell analisi accurata dei bisogni e delle risorse disponibili, ma nella domanda da cui nasce Medici, infermieri, fisioterapisti e ausiliari socio-assistenziali operano con la supervisione di un medico direttore sanitario e di due infermieri coordinatori. Se infatti all inizio degli anni Novanta, quando è iniziata la storia della Fondazione, a domicilio si potevano offrire solo cure abbastanza semplici, col progredire delle conoscenze scientifiche l assistenza domiciliare si è evoluta: da un lato fornisce cure di sempre maggiore qualità, dall altro sperimenta modalità operative nuove, che tengono conto anche delle imprescindibili necessità di contenimento ed ottimizzazione dei costi. E curare a casa nei limiti del possibile garantisce un contenimento dei costi che va a beneficio dell intera collettività. Lo dimostra in particolare l esperienza relativa a pazienti affetti da patologie neurologiche croniche invalidanti. Nel quinquennio la Fondazione ne ha assistiti a domicilio, fornendo cure specialistiche, quasi Non solo ciò ha ridotto il ricorso all ospedalizzazione, ma ha garantito un livello soddisfacente di continuità terapeutica e ha consentito ai medici di Medicina generale di realizzare interventi sanitari efficaci nel territorio. Un aspetto molto importante di questo modo di curare è l attività educazionale, una sorta di insegnamento applicato che gli infermieri e gli operatori che entrano nella casa del malato rivolgono al contesto familiare e alle reti amicali. In molti casi, ha consentito la partecipazione attiva del nucleo familiare alle procedure di terapia. Nei percorsi più prolungati, ha dimostrato la possibilità di far crescere l autonomia della famiglia. Dopo vent anni gli assistiti a domicilio dalla Fondazione nell arco dell anno sono 2.500, di cui 700 in carico ogni mese e circa 400 ogni giorno. I numeri sono quelli di un ospedale di medie dimensioni, distribuito però su un territorio vasto. Quanto ai risultati, in oltre il 50% dei casi l intervento si conclude avendo raggiunto gli obiettivi di cura, nel 30% circa per il decesso del paziente e solo in misura inferiore al 5% per ricovero in struttura protetta. Da alcuni anni la Fondazione assiste a domicilio anche persone con malattie croniche degenerative, in particolagine della solidarietà e la matrice della sussidiarietà. È la spinta capace di fare un bene che è per tutti, precisa Alessandro Pirola, consigliere delegato della Fondazione, una risorsa straordinaria che supera radicalmente la mancanza di capitali o patrimoni. Il segreto di un opera efficace ed efficiente come la FMG non sta dunque nell eccellenza del suo progetto e nemmeno nell analisi accurata dei bisogni e delle risorse disponibili, ma nella domanda da cui nasce. Il presidente della Fondazione Luciano Riboldi e il vice presidente Marco Botturi lo sottolineano ogni volta che sono chiamati a presentarne le attività. L altra importante idea di cui ci facciamo promotori e sostenitori, aggiunge Botturi, è che la cura domiciliare non è in quanto tale una cura a bassa intensità né qualitativamente inferiore alla cura ospedaliera. Si tratta di una cura che può semmai avere un intensità diversa, ma non per questo meno specializzata e sicura. La Fondazione, tra l altro, è da sempre impegnata nella formazione da qualche anno anche a livello di master universitario, e i nostri collaboratori sono i primi a frequentare corsi che li aggiornano e li fanno crescere professionalmente. Chi lavora con passione ha il vizio di migliorare sempre. L assistenza domiciliare Oggi, come partner di soggetti pubblici e privati, la Fondazione svolge attività di assistenza sanitaria domiciliare integrata in forma diretta a persone in stato di bisogno, per la maggior parte anziani con patologie cronico/ degenerative, portatori di handicap, malati oncologici, malati di Aids, persone anche bambini che necessitano di terapie specifiche nei diversi stadi della malattia e pazienti che necessitano di terapie continuative, medicazioni e interventi riabilitativi. Il contenuto prevalente dell intervento è di tipo sanitario, ma in presenza di bisogni sociali rilevanti la Fondazione interviene sia direttamente, ove possibile, sia attivando collaborazioni con realtà associative operanti sul territorio e orientate a questo tipo di servizi. Negli anni l assistenza domiciliare si è evoluta: da un lato fornisce cure di sempre maggiore qualità, dall altro sperimenta nuove modalità operative

4 168 CONFRONTI 3/2011 le politiche le politiche CONFRONTI 3/ Attività di formazione L esperienza della Fondazione dimostra che l assistenza domiciliare è un attività di cura e assistenza molto differente da quella ospedaliera. Chi se ne occupa ha bisogno di cultura e formazione professionali specifiche e mirate. Consapevole dell importanza di queste osservazioni, la FMG, accreditata presso l Assessorato alla Sanità delre in ambito neurologico, o in stato vegetativo persistente. Doversi confrontare con queste disabilità estreme ha portato a dotarsi di innovazioni e di nuove capacità professionali, afferma Maurizio Marzegalli, vice presidente della Fondazione. L assistenza residenziale Tra le prime persone che la Fondazione ha preso in carico c erano diversi malati di Aids. Erano malati con storie complicate. Spesso non avevano casa né famiglia né un contesto sociale che li potesse sostenere. Per curarli in modo adeguato nel tempo, la Fondazione ha aperto una prima struttura residenziale a Seveso nel 1994 e poi una seconda a Concorezzo nel 2009, con l obiettivo di accogliere temporaneamente i malati, di migliorare le loro condizioni di vita e di sopravvivenza, ma allo stesso tempo di aiutarli se possibile a ritrovare il rapporto con il contesto famigliare e di recuperare la possibilità di impegnarsi in un attività lavorativa. Oltre alle due Case in Brianza, la Fondazione dispone a Vigevano del Centro Polifunzionale Villa Rondo, con una Comunità Protetta a media intensità di cura (20 posti letto), un Centro Diurno (altri 20 posti) per malati psichiatrici e una struttura cosiddetta di residenzialità leggera. Quest ultima ospita due persone che grazie a un percorso riabilitativo hanno recuperato un certo grado di autonomia personale. Dal 2006 a Vigevano è aperta anche la Residenza Sanitaria Disabili Marco Teggia (18 posti letto), che si rivolge a pazienti con disabilità gravi, conseguenti soprattutto a malattie cronico degenerative neurologiche. La Fondazione ha poi collaborato a realizzare, e da 15 anni collabora a gestire, gli hospice dell Azienda ospedaliera Luigi Sacco e dell Azienda ospedaliera Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano (per complessivi 23 posti). Queste strutture non sono nate con l intenzione di ricoverare i malati terminali, spiega Luciano Riboldi, ma di offrire una fase intermedia di cura e assistenza (che in molti casi può coincidere con le fasi terminali della malattia, ma non necessariamente, tanto che non sono eccezionali i casi di persone ricoverate e poi rientrate a casa), avendo la preoccupazione di non interrompere la continuità assistenziale con il contesto di cura che dall origine si era fatto carico di quel malato. Queste case all interno dell ospedale hanno inaugurato un modello innovativo di collaborazione e sinergia tra istituzioni di diritto pubblico e di diritto privato. Il sistema sanitario lombardo è stato pronto ad accoglierlo e regolamentarlo. Un nuovo modello Il sistema sviluppato dalla Fondazione Maddalena Grassi ha alcune caratteristiche originali, che concorrono a creare un modello di cura per molti aspetti innovativo. Si tratta di una gestione articolata di assistenza finalizzata al benessere del paziente e capace di fornire il livello di trattamento più appropriato al suo stato: al domicilio, con ricoveri in piccoli reparti protetti sia a regime residenziale sia diurno, in residenze leggere, con il coinvolgimento attivo della famiglia. Ciò consente di inserire i pazienti in un circuito di cura che permette di prospettare un ritono a casa anche per persone con patologie pesantissime come gli stati vegetativi, i bimbi cerebropatici e i pazienti psichiatrici. La disponibilità contemporanea di regimi diversi di assistenza collegati funzionalmente ha portato a elaborare ed attuare progetti specifici di deospedalizzazione protetta da alcune aziende ospedaliere. Questa modalità di collaborazione con strutture per acuti consente una dimissione precoce di pazienti ancora impegnativi, mantenendo un alto livello di assistenza medico sanitaria specifica in modo da controllare le complicanze e di abbattere i ricoveri ripetuti. L assistenza domiciliare è un attività molto differente da quella ospedaliera. Chi se ne occupa ha bisogno di cultura e formazione professionali specifiche

5 170 CONFRONTI 3/2011 le politiche le politiche CONFRONTI 3/ la Regione Lombardia come provider per la formazione E.C.M. (Educazione continua in medicina), organizza in ogni periodo dell anno corsi di aggiornamento e formazione professionale. Per anni consecutivi ha realizzato con la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università degli Studi di Milano un corso di perfezionamento in Cura e Assistenza alla persona al domicilio e nel territorio, che è poi divenuto un master di primo livello per laureati nelle differenti discipline sanitarie (medici, infermieri, fisioterapisti). Il Master in Assistenza medico sanitaria al domicilio, in comunità e sul territorio, un opportunità per i professionisti dell assistenza domiciliare Questo master di primo livello, promosso dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università degli Studi di Milano con il patrocinio dell Ordine dei Medici e realizzato in collaborazione con la Fondazione Maddalena Grassi, ha l obiettivo di qualificare professionisti dedicati all intervento medico-assistenziale al domicilio e sul territorio in grado di erogare prestazioni di pronta attivazione e alta personalizzazione. Con 500 ore di lezione frontale e 225 ore di tirocinio, il corso consente di approfondire le conoscenze e i metodi dei professionisti medico-sanitari utili per rispondere al bisogno di salute dell individuo, della famiglia e della comunità locale; addestrare all intervento medico-assistenziale al domicilio, nella comunità e sul territorio, a una responsabilizzazione riguardo alle risorse attivate e a una valida capacità di misura dei risultati ottenuti. Il master si propone come progetto didattico per raggiungere un grado di preparazione superiore a coloro che, dopo gli studi curriculari, intendono impegnarsi in responsabilità professionali, gestionali e didattiche nell ambito dell assistenza medico sanitaria al domicilio, nella comunità e nel territorio. La partecipazione è rivolta a tutte le professioni sanitarie, in particolare: medici, infermieri e fisioterapisti che operano nell ambito delle strutture sanitarie pubbliche e private; medici, infermieri e fisioterapisti che operano a domicilio, nella comunità e nel territorio;

6 172 CONFRONTI 3/2011 le politiche medici di medicina generale e personale che operano nell ambito della continuità assistenziale (Asl, ambulatori territoriali, ecc.); medici coordinatori, personale tecnico e del coordinamento dell assistenza domiciliare; neolaureati in medicina e scienze infermieristiche che intendono approfondire conoscenze e metodi specifici rispetto all assistenza al domicilio, nella comunità e sul territorio; assistenti sanitari; logopedisti; tecnici della riabilitazione psichiatrica; terapisti occupazionali. Durata del corso: marzo 2012-luglio 2013 Iscrizioni: sul sito fino al 1 febbraio 2012 Informazioni: dott.ssa Rita Aicardi, segreteria organizzativa Fondazione Maddalena Grassi, via Carlo Poerio 14, Milano, tel , aicardi@fondazionemaddalenagrassi.it siti web: