Istituto di Malattie Infettive Azienda Ospedaliera A.R.N.A.S Garibaldi di CATANIA

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1 HIV/AIDS nella popolazione anziana ed in età presenile: Nuovi bisogni e nuovi orientamenti di lavoro per il Servizio Sociale di una U.O. di Malattie Infettive M. Loredana CRISTINA assistente sociale specialista Maurizio D ALEO assistente sociale Benedetto M. CELESIA medico infettivologo Istituto di Malattie Infettive Azienda Ospedaliera A.R.N.A.S Garibaldi di CATANIA 3 Corso per Assistenti Sociali -53 Congresso SIGG L Italia? Non è un paese per vecchi

2 Obiettivi: Descrizione U.O. e Servizio Specialistico che si occupa di problematiche presenili ed anziane in corso di infezione da HIV/Aids Promozione di momenti informativi e scambi professionali nell ottica di prevenzione del benessere collettivo con riferimento alla popolazione anziana Evidenziare la prevalenza dei nuovi bisogni di normalizzazione e domanda di sostegno come da indagine rilevazione bisogni (a cura del S.S.) su un campione di utenti sieropositivi

3 Il fenomeno HIV/AIDS non costituisce una questione riguardante esclusivamente la salute,bensì un complesso problema umano: Fattori sociali Fattori culturali Fattori politici Sono tutte precondizioni e la loro identificazione è indispensabile nel momento della Diagnosi - Terapia Prevenzione Progettazione di interventi sociali

4 L HIV/AIDS sono malattie moderne La fase della cronicizzazione (1996 introduzione delle terapie antiretrovirali) ha omologato queste patologie infettive a tante altre..ma il cammino è ancora lungo. Tutte le strategie di prevenzione e cura sia a livello globale che locale sono imperniate sul: diritto alla salute e sulla definizione di nuove formule sociali nel rispetto della dignità umana.

5 Alla luce dei cambiamenti introdotti dalle terapie farmacologiche ad oggi si pone una diversa formula sociale rispetto al passato Terapia Migliore stato di salute Nuovi problemi quotidiani Nuovi Bisogni Nuovo Target di persone sieropositive

6 Negli ultimi 10 anni la tipologia delle persone sieropositive afferenti alle UU.OO di Malattie Infettive presenta aspetti differenziati in ordine a problemi legati a: TD attiva e/o Ex TD i cosiddetti dinosauri sieropositivi degli anni 80 in età 50/60 anni, correlazione e/o comorbilità di altre patologie, es. psichiatriche, cardiologiche, diabete, ipertensione, HCV, effetti collaterali ecc. Misure restrittive e cautelari come da L. N. 231/99 esecuzione di arresti domiciliari c/o le UU. OO,in regime di ricovero ordinario, DH, ambulatoriale, in assenza di reti primarie o idonei centri o strutture residenziali

7 Persone extracomunitarie e clandestini, SFD,prostituzione Persone anziane e minori sieropositivi, politrasfusi Coppie eterosessuali concordanti/discordanti sierologicamente con istanze di assistenza riproduttiva e desiderio di genitorialità.

8 Il virus sta cambiando volto e preferenza, punta alla quantità di popolazione a rischio, non solo categorie in un paese che invecchia come l Italia soggetti maturi (vedove/i, single) coppie stanche Persone ancora sessualmente attive (gli uomini anziani ricorrono spesso al viagra, le donne alzano lo scudo della menopausa) Protezione? Prevenzione?...

9 Secondo un rapporto del COA (Centro Operativo Aids) : Aumento del contagio dei rapporti eterosessuali Aumento della proporzione di diagnosi stranieri e persone che scoprono in tarda età l infezione. Circa 3500/4000 nuovi casi ogni anno. Il COA ogni anno stima che attualmente il 60/70 % dei malati non sa di esserlo

10 Un nuovo fenomeno si fa strada. Popolazione in età presenile over 50 i dinosauri con un invecchiamento precoce causa dell infezione HIV Popolazione anziana over 60 inviata dai P.S-MCAU e/o dai reparti ( dopo consulenza infettivologica) di MG, Geriatria, Pneumologia, pertanto sottoposti ad una diagnosi tardiva in presenza di importanti infezioni opportunistiche da notifica AIDS, e comorbilità di altre patologie geriatriche preesistenti.

11 Il nuovo target di popolazione in età presenile ed anziana over 60 è caratterizzata da persone che esprimono spesso bisogni complessi, connessi alla natura delle patologie tipiche dell area anziana non sieropositiva. riabilitazione neuro motoria in RSA counselling HIV /AIDS alla persona ed ai familiari (nella gestione delle difficoltà quotidiane, per l aderenza terapeutica), caregiver, e/o inserimenti presso case alloggio, orientamento nell espletamento di assistenza legale, iter pensionistici invalidità (ecc.) accesso ad assistenza domiciliare integrata presso i servizi di competenza, tutela della riservatezza e garanzia dell anonimato.

12 La L. N. 135/90 ha previsto per i reparti di Malattie Infettive il potenziamento di figure professionali (dirigenti medici,caposala infermieri professionali) e l inserimento di nuove: Psicologo Assistente sociale O.T.A Si forma l equìpe specialistica e si sviluppa l approccio integrato multidisciplinare mediante lo strumento ( come da linee guida OMS) del counselling specialistico HIV( medico infermieristico psicologico e sociale.

13 Gli operatori necessitano di una formazione a ciclo continuo (corsi HIV ad hoc, perfezionamenti, master.), flessibilità e confronto con altre discipline scientifiche e con altri operatori (SERT,STTSM,UVG,UU.OO di Ginecologia, Geriatria, Riabilitazione neuromotoria, Chirurgia,, ecc. Consultori familiari,tribunali di Minori, Questura) con i Medici di base, i Servizi Sociali e Sanitari territoriali, le Cooperative di servizi,le Istituzioni, gli Enti locali, il Volontariato,filtri ineluttabili anch essi di prevenzione.

14 Nuovi orientamenti di lavoro e sfide per gli operatori del settore HIV/AIDS IERI (prima dell introduzione delle terapie HAART)l obiettivo era finalizzato all accompagnamento alla morte delle persone sieropositive spesso in giovane età e alla loro solitudine Oggi, il tema della morte rimane sullo sfondo della realtà quotidiana lavorativa,si pensa a progettare a medio/lungo termine e la solitudine fa sempre capolino... Non solo tra le persone sieropositive. Questo cambiamento impone una serie di riflessioni sul senso professionale e sociale degli interventi praticati dagli operatori, che spesso rimangono soli nel dover affrontare la complessità dei bisogni e delle domande emerse e delle nuove sfide poste dal fenomeno in evoluzione e dall allungamento della vita della popolazione,in presenza di scarse e/o deboli reti e risorse territoriali

15 Alle domande di sostegno e di elevata complessità è necessario ridefinire gli obiettivi rispetto: collegamento e collaborazione tra diverse figure professionali e servizi coinvolti nella gestione di nuovi bisogni delle persone sieropositive progettualitò e ricomposizione reti primarie e secondarie nell ottica dell integrazione accompagnamento oggi vissuto come dimensione progettuale.

16 L U.O di M.I. Università di CT ARNAS Garibaldi nel periodo settembre 2006-settembre 2008 ha rilevato 44 nuove prime diagnosi di infezione da HIV: 66% maschi 79% rischio sessuale 22% immigrati 18% ha più di 50 anni (75% in Aids conclamato) 34% giunge alla diagnosi sintomatico (27% Aids presenters) 62% deceduto entro 1-18 mesi dalla diagnosi 43% necessita di trattamento antiretrovirale Età mediana 33 anni (18-68)

17 Emerge come la diagnosi precoce sia condizione poco frequente. Nelle persone anziane la diagnosi può mimare disordini neurologici (morbo di Parkinson o Alzheimer, quadri di demenza cerebro-vascolari).

18 Il Servizio sociale dell U. O di M.I. Azienda Ospedaliera Garibaldi di CT,insediatosi nel 1995 come da concorso l. n. 135/90 in equipe ridefinisce gli obiettivi di intervento( a fronte dei cambiamenti e dei fenomeni presentati dall infezione ) in base alla tipologie delle persone sieropositive in carico al servizio nella gestione dei nuovi bisogni : progettualità, ricomposizione delle reti primarie e secondarie nell ottica dell integrazione dove l accompagnamento è vissuto in termini progettuali e di sostegno continuo per aree: -Sostegno alla persona -Sostegno alla terapia -Sostegno alla rete

19 Sostegno alla persona (al partner,alla rete familiare, amicale.) mediante il counselling e consulenza di mediazione familiare (nella gestione dei conflitti ) mirato ai vissuti della persona sieropositiva, alla cura del sé, ai punti riguardanti il progetto di vita personale, i bisogni di normalizzazione, il tempo per sistemare le proprie cose

20 Sostegno alla terapia si esplica mediante il modello di counseling integrato tra le figure professionali nelle funzioni di ascolto,accoglienza, accompagnamento, scelta decisionale : Gestione quotidiana dell assunzione dei farmaci,difficoltà per effetti collaterali, contrattualità o ri-negoziazione nella relazione medico-paziente- efficacia aderenza terapeutica.

21 Sostegno alla rete: ricostruzione integrazione nel proprio contesto sociale affettivo-, attivazione di spazi di informazione all esterno Rispetto assoluto della privacy e garanzia dettata dall art. 5 (L. N. 135/90)al diritto all anonimato come tutela di ogni atto discriminatorio o pregiudizio espresso nei confronti della persona sieropositiva. Elaborazione progetti e politiche con altri enti e servizi per promozione informazioni prevenzione sulla malattia ed in base ai bisogni ( soluzioni abitative,sussidi economici, dimissioni protette.. Ecc.)

22 Funzioni del Servizio Sociale in ambito HIV/AIDS: -segretariato sociale (accoglienza,orientamento, ) -servizio sociale professionale (counselling HIV/AIDS, mediazione familiare, progetti personalizzati) -filtro (presa in carico e gestione del caso ), in quanto assolve oltre alla funzione primaria di garanzia della tutela della privacy anche la garanzia del diritto all anonimato (art.5- L.N.135/90) della persona affetta da patologia HIV/AIDS. Ciò comporta seri limiti e difficoltà nell azione diretta all esterno negli interventi e nella fluidità comunicativa con altri servizi e professionisti.

23 Indagine Servizio Sociale Malattie Infettive Su una popolazione over 45 (campione 72 utenti) Prevalenza dei bisogni

24 Graf.1 Indagine rilevazione Bisogni Sociali (AA ) Campione popolazione n. 72 utenti (M-47 F-25) età mediana anni 53 (45-74) 34,72% F M 65,28%

25 Graf.2 Classi di età campione di 72 utenti (M-47 F-25) 80,00% 70,00% 68,09% 60,00% 60,00% 50,00% 40,00% F M 30,00% 24,00% 25,53% 20,00% 16,00% 10,00% 6,38% 0,00%

26 Graf.3 Bisogni Rilevati n.538 (Campione pazienti sieropositivi n.72) 14,00% 13,20% 12,00% 12,08% 11,34% 11,52% 10,78% 11,15% 12,27% 10,00% Anonimato Assistenza domiciliare/presidi sanitari Assistenza legale 8,00% 6,00% 7,06% 6,51% Disagio psichico/solitudine Economici, Lavorativi, Alloggiativi, Rete altri servizi Impiego tempo libero Inserimento C.A./RSA Sostegno aderenza terapeutica Sostegno conflittualità familiare e di coppia 4,00% Supporto emotivo affettivo /fam. Trasporto accompagnatore 2,00% 2,23% 1,86% 0,00% 1

27 Graf.4 Rilevazione prevalenza dei Bisogni per classi di età 120,00% 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% Assistenza legale Supporto emotivo affettivo /fam. Anonimato Economici, Lavorativi, Alloggiativi, Rete altri servizi Disagio psichico/solitudine Sostegno conflittualità familiare e/o di coppia Sostegno aderenza terapeutica 0,00% Assistenza legale 100,00% 96,88% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% Supporto emotivo affettivo /fam. 100,00% 84,38% 100,00% 100,00% 100,00% 66,67% Anonimato 93,33% 87,50% 100,00% 91,67% 100,00% 66,67% Economici, Lavorativi, Alloggiativi, Rete altri servizi 93,33% 87,50% 83,33% 75,00% 100,00% 66,67% Disagio psichico/solitudine 86,67% 87,50% 83,33% 83,33% 75,00% 66,67% Sostegno conflittualità familiare e/o di coppia F M F M F M ,67% 90,63% 83,33% 83,33% 100,00% 66,67% Sostegno aderenza terapeutica 80,00% 81,25% 50,00% 100,00% 75,00% 66,67%

28 La popolazione over 45 presa in esame, in ordine a problemi di solitudine, disagio psichico, richiesta sostegno cure mediche, conflittualità familiare e di coppia, nonché bisogni connessi a redditi insufficienti e problemi alloggiativi, esprime bisogni tipici nel ns panorama nazionale di una popolazione non sieropositiva over 60, in discrete condizioni di salute o affetta da patologie croniche non per forza degenerative.

29 Emerge di contro nel ns campione di indagine, una elevata richiesta di bisogno di anonimato della patologia HIV/AIDS, baluardo grazie all art.5 L.135/90 di una patologia devastante nel tempo e ad altissimo impatto sociale ancora oggi, nell immaginario collettivo e nella società civile.

30 Infezione da HIV/AIDS della 3 e4 età. Quali correttivi utilizzare? Alzare di nuovo la guardia già a livello locale: Prevenzione ed informazione nei maggiori ambiti e contesti di vita (luoghi di lavoro, medici di base,specialisti vari, centri diurni, servizi riabilitativi,palestre, servizi sociali per anziani,circoli ricreativi,parrocchie ) Coinvolgere i media locali ( reti tv,radio,sponsor diffusione di brochure e volantini,slogan ecc.) Anche il minimo contributo non deve essere pensato come una goccia nell oceano, ma come atto di responsabilità nei confronti della collettività e del diritto alla salute.

31 In conclusione si è parlato di sfide clinico-sanitarie-psicologiche sociali,organizzative, di aderenza terapeutica, di diagnosi precoce, di costi e prevenzione.. Se la diagnosi e la prevenzione hanno dei costi,una diagnosi tardiva di infezione da HIV ancora oggi rappresenta l anticamera della perdita della vita. Oggi si vive più a lungo e meglio. Gli anziani non sono un gruppo di popolazione omogenea. Le fasi dell anzianità sono varie. Puntare sulla prevenzione è importante come la promozione di un benessere psico - socio-relazionale. Noi ci crediamo.