Notiziario di Cometa A.S.M.M.E.

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1 n. 6/2003 Notiziario di Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Tel Fax Finalità e scopi Diagnosi e Trattamento Progetti di Ricerca Terapie Innovative per le Malattie Metaboliche Ereditarie Modulo di Iscrizione Guida all Esenzione Esenzione di Leva i tuoi diritti NOTIZIE dal mondo mediatico MME INSIEME Informatutto di Cometa A.S.M.M.E. Manifestazioni Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Via Vittorio Veneto, 12 a Legnaro (PD) Le Bancarelle di Pasqua 2003 Festa delle Famiglie 23 Marzo 2003 L'IMPORTANZA DELLE DONAZIONI L'associazione finanzia progetti di ricerca per lo studio e la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie. C/C POSTALE C/C BANCARIO 6225/62600/290916/K Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo Agenzia di Legnaro Padova Sped. in Abb. post. - Art. 2 Comma 20/C - Legge 662/96 D.C.I. PADOVA Appuntamenti Scientifici Links Utili Pediatria on Line MEDLINE Associazione Lagunari Insieme per la vita il Gospel, una Cometa e TU Tel Fax info@cometaasmme.org Associato a Eurordis CnAMC European Society for Phenylketonuria and Allied disorders Treated as Phenylketonuria ONLUS: Associazione di Volontariato senza fini di lucro Reg. Vol. Reg. Veneto: PD 222 I vostri messaggi Un po' di allegria in corsia La nostra solidarietà

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3 M M E INSIEME Notiziario di Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Periodico trimestrale Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Associazione di Volontariato senza fini di lucro Reg. Vol. Regione Veneto PD 222 C. F. - P. IVA Cometa A.S.M.M.E. Sede Legale: Via Vittorio Veneto, 12/A Legnaro (Padova) - Italy Tel Fax info@cometaasmme.org Registrazione Tribunale di Padova n.1713 del 4/10/00 Anno III n. 6 maggio 2003 Redazione: Via Vittorio Veneto n. 12/A Legnaro (Padova) - Italy tel fax Direttore Responsabile: Pietro Casetta Segreteria di Redazione: Concetta Pastorello Comitato di Redazione Anna Maria Marzenta (Presidente Cometa A.S.M.M.E.) Graziano Bacco (vice-presidente Cometa A.S.M.M.E.) Manuela Pedron (rappresentante genitori Cometa A.S.M.M.E.) Pietro Casarotto (delegato Consiglio Direttivo Cometa A.S.M.M.E.) Comitato Scientifico Alberto Burlina (Padova) Foto tratte da archivio storico Cometa A.S.M.M.E. realizzate da: M. Iannelli, D.-Day Fotografica snc Stampa Tipografia Daniele - Legnaro (Padova) Questa rivista viene inviata a tutti i soci e sostenitori di Cometa A.S.M.M.E. e ai malati metabolici. La rivista viene anche spedita ai ricercatori, medici di base, medici ospedalieri e personale infermieristico alle Ulss, ospedali, strutture sanitarie pubbliche e private impegnate sulle tematiche legate alle malattie metaboliche ereditarie. MME INSIEME viene recapitata inoltre alle associazioni di volontariato impegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali, regionali e statali che operano in tale settore e a quanti ne facciano richiesta. Ai sensi dell art.13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamente consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Redazione MME INSIEME - Via Vittorio Veneto 12/A Legnaro (Padova). IL NUOVO SITO WEB: per restare ancora più vicini, per farci ancora più conoscere Abbiamo voluto aprire questo numero di MME Insieme con l home page del nuovo sito web di Cometa A.S.M.M.E., perché meglio di qualunque discorso sarà questo mezzo ad offrire l immagine, e non solo l immagine, della nostra associazione. In qualsiasi momento chiunque potrà accedere alle notizie più aggiornate nel campo scientifico, diagnostico e terapeutico relativamente alle Malattie Metaboliche Ereditarie, un mondo in cui la ricerca è in continua evoluzione. Altrettanto vale per gli aspetti socio sanitari relativi soprattutto alle esenzioni, terreno questo estremamente accidentato. Non mancano, naturalmente, gli spazi dedicati alle segnalazioni e ai contatti con i pazienti e le loro famiglie, all interno dei quali richiedere e ricevere qualsiasi informazione, nello spirito di collaborazione e comprensione che è un punto d incontro, dunque, non solo un sito. Ma soprattutto uno strumento in più nella lotta contro le Malattie Metaboliche Ereditarie, verso un futuro che, ne abbiamo diritto, diventi sereno anche per noi. Per finire, o meglio per incominciare, il sito dedica un ampia sezione alla vita dell associazione, con tutti i suoi appuntamenti e attività. Fra gli appuntamenti quest anno abbiamo pensato di dedicarne uno soltanto a noi come genitori, pazienti, famigliari. Ecco perché abbiamo realizzato la Festa delle Famiglie : perché siamo in realtà una sola, grande Famiglia, che lotta senza tregua per la vita e per la qualità della vita dei propri malati. Sempre a proposito della vita associativa, il sito presenta un nuovo logo. È stato ricavato fondendo assieme il logo di Cometa A.S.M.M.E. con quello di ALTA, Associazione Lagunari Truppe Anfibie: si tratta di un immagine molto significativa, realizzata per rappresentare un alleanza sempre più stretta e fattiva con gli amici Lagunari, che non finiremo mai di ringraziare per la loro collaborazione offerta all insegna del motto Insieme per la vita. Il sito propone inoltre i link con le associazioni cui siamo federati: Eurordis, Federazione europea di associazioni di pazienti che si dedica allo sviluppo della qualità della vita dei malati; E.S.PKU, Associazione Europea per la fenilchetonuria e le analoghe malattie trattate come la fenilchetonuria; Cittadinanzattiva, movimento di partecipazione attiva per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini. Non abbiamo dimenticato che il 2003 è l Anno europeo con le persone con disabilità, cui abbiamo dedicato un apposito link. La Presidente Anna Maria Marzenta Cometa A.S.M.M.E. 03

4 I NOSTRI DOVERI N 04 Cometa A.S.M.M.E.

5 I NOSTRI DIRITTI LISTINO DIETETICI valido dal 1 aprile al 30 giugno 2003 Erogabili a soggetti affetti da Morbo celiaco e Malattie metaboliche congenite (DGR 543 del 22/2/2000 e successive modificazioni - DM 8 giugno DGR n del ) (Ai soggetti di cui all'art. 2, comma 2 del DM 8 giugno 2001 sono erogabili, su prescrizione medica per un fabbisogno non superiore ai 30 giorni, i sostituti del latte materno indicati nella prescrizione, nel limite di 1,5 litri/die di latte formulato liquido, pari a 200 grammi/die di latte in polvere.) Legenda: * Aggiornamento prezzo # Nuovo inserimento es Prodotti che vanno ad esaurimento O Prodotti non più in produzione Con Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale n. 318 del i prodotti: Pauly CORN FLAKES A 59 B da consumarsi preferibilmente entro il e BI-AGLUT frollini s.z. lotto 2030B da consumarsi preferibilmente entro il 31/07/03 sono stati cautelativamente sequestrati sul territorio regionale e conseguentemente sospesi dal Listino Dietetici Alimenti ipoproteici e aproteici (Malattie metaboliche congenite) L'erogazione dei prodotti deve avvenire entro il tetto di spesa fissato per ciascuna patologia A) Nelle seguenti patologie, al di sopra dei tre anni d'età, possono essere erogati prodotti complementari in misura non superiore al 10 % del rispettivo tetto di spesa FENILCHETONURIA tetto mensile: 900 OMOCISTINURIA tetto mensile: 775 LEUCINOSI tetto mensile: 900 TIROSINEMIA tetto mensile: 775 ACIDURIE ORGANICHE tetto mensile: 775 DIFETTI DI OSSIDAZ. ACIDI GRASSI tetto mensile: 775 MALATTIE DEL CICLO DELL'UREA tetto mensile: 672 GALATTOSEMIA tetto mensile: 160 GLICOGENOSI tipo I - III - VI - O tetto mensile: 160 INTOLLERANZA EREDIT. AL FRUTTOSIOtetto mensile: PASTA APROTEN PAS. fettuccine 250 PLA.D.A. 3,14 * APROTEN PAS.lasagne 250 PLA.D.A. 3,14 * APROTEN PAS. tagliatelle 250 PLA.D.A. 3,14 * APROTEN PAS. anellini 500 PLA.D.A. 5,69 * APROTEN PAS. ditalini 500 PLA.D.A. 5,69 es APROTEN PAS. ditalini 500 PLA.D.A. 5,69 # APROTEN PAS. fusilli 500 PLA.D.A. 5,69 * APROTEN PAS. penne 500 PLA.D.A. 5,69 * APROTEN PAS. rigatini 500 PLA.D.A. 5,69 * APROTEN PAS.spaghetti 500 PLA.D.A. 5,69 * APROTEN PAS. chicchi 500 PLA.D.A. 5,69 * LOPROFIN PAS. ave storte 250 NUTRICIA 3, LOPROFIN PAS. puntoni 250 NUTRICIA 3, LOPROFIN PAS. vermicelli 250 NUTRICIA 3, LOPROFIN PAS. tagliatelle 250 NUTRICIA 3, LOPROFIN PAS. lasagne 250 NUTRICIA 3, LOPROFIN PAS. fusilli 500 NUTRICIA 5, LOPROFIN PAS. penne 500 NUTRICIA 5, LOPROFIN PAS. spaghetti 500 NUTRICIA 5, LOPROFIN PAS. conchiglie 500 NUTRICIA 5, LOPROFIN pasta riso 500 NUTRICIA 5, HARIFEN PAS. tipo riso 500 DMF 5, HARIFEN PAS. fusilli 500 DMF 5, HARIFEN PAS. lett.brodo 500 DMF 5, HARIFEN maccheroni 500 DMF 5, HARIFEN spaghetti 500 DMF 5, PANE ed alimenti affini APROTEN Biscotti 180 PLA.D.A. 4, APROTEN Fette tostate 250 PLA.D.A. 4,85 * APROTEN Grissini 150 PLA.D.A. 3, APROTEN Pane biscottato 260 PLA.D.A. 5, APROTEN Pancarrè 230 PLA.D.A. 3,97 es APROTEN Pancarrè 250 PLA.D.A. 4, APROTEN Panini 150 PLA.D.A. 3,90 * HARIFEN tostadas 200 DMF 7, HARIFEN pane 200 DMF 5, LOPROFIN biscotto 200 NUTRICIA 4,51 * LOPROFIN Cracker 150 NUTRICIA 5, LOPROFIN Pane 400 NUTRICIA 6, LOPROFIN Rosette 260 NUTRICIA 6, FARINA CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DI TARIFFAZIONE AMIDO DI MAIS , APROTEN FARINA 500 PLA.D.A. 6, APROTEN Preparato dolci 300 PLA.D.A. 3, APROTEN Preparato salato 250 PLA.D.A. 3, HARIFEN Farina 500 DMF 6,18 es LOPROFIN Farina 500 NUTRICIA 6, TARANIS SEMOLINO 500 DMF 13,74 05

6 COMPLEMENTARI CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DI TARIFFAZIONE APROTEN Frollino cacao 180 PLA.D.A. 5, APROTEN Frollino frutta 180 PLA.D.A. 5, APROTEN wafers vaniglia 175 PLA.D.A. 3,90 * APROTEN wafers cacao 175 PLA.D.A. 3,90 * CHOQUITO Cioccolatini 280 DMF 10, CHOQUITO Cioccolatini 1000 DMF 35, HARIFEN Bizcochos caramello 150 DMF 5, HARIFEN chips cacao biscotti 180 DMF 5, HARIFEN galletas bisc.vaniglia 200 DMF 5, HARIFEN ROSCOS biscotti 250 DMF 5, LOPROFIN Altrovo 500 NUTRICIA 30, LOPROFIN biscotti cioccolato 125 NUTRICIA 5, LOPROFIN Loops 375 NUTRICIA 10, LOPROFIN wafer cioccolato 150 NUTRICIA 4, LP chips 175 MILUPA 4, LP flakes 375 MILUPA 10, LP ringlets 300 MILUPA 8, ALIMENTI APROTEICI DALIA 200 ml DMF 2, KID BAR barattolo 175 g VECCHI&PIAM 17, MILCO bottiglia 500 ml VECCHI&PIAM 9, MILCO bottiglia (6flac.x200 ml) (6x200 ml) VECCHI&PIAM 26, SNO-PRO DRINK 200 ml NUTRICIA 4, MISCELE SPECIALI 2.1 MISCELE SPECIALI PRIVE DI LATTOSIO (galattosemia, glicogenosi tipo I, III, VI e 0) In polvere ALSOY NESTLE' 15, ALSOY NESTLE' 15, DISANAL HUMANA 200 HUMANA 10,45 * GALACTOMIN SHS I. - NUTRICIA 44, GALACTOMIN MEDIFOOD 400 VECCHI&PIAM 18, HN 25 barattolo 250 MILUPA 12,76 es HN 25 barattolo 250 MILUPA 13, ISOMIL ABBOTT 15, ISOMIL ABBOTT 15, O - LAC 400 MEAD JOHNSON 14,16 * SINELAC HUMANA 16,63 * Liquide NUTRILON SOIA NUTRICIA 2, NUTRILON SOIA NUTRICIA 2, SINELAC HUMANA 2,41 * 2.2 MISCELE SPECIALI PRIVE DI FENILALANINA (fenilchetonuria) AFENIL 1 bott. 500 ml. VECCHI&PIAM 19, AFENIL 2 barattolo 500 VECCHI&PIAM 245, AFENIL 3 25 bs. 500 VECCHI&PIAM 157, AFENIL gel (25 bsx20) 500 VECCHI&PIAM 181, AFENIL gel con Aromi (25 bsx20 + 5bsx10) 500 VECCHI&PIAM 186, AFENIL Micro 4x100 VECCHI&PIAM 239, AFENIL Micro 3H 4x100 VECCHI&PIAM 266, ANAMIX Natural 30x29g SHS I. - NUTRICIA 342, ANAMIX ananas-vaniglia 30x29g SHS I. - NUTRICIA 342, ANTIFEN 20 buste 480 DMF 190, LCP capsules 500 mg SHS I. - NUTRICIA 29, LOFENALAC barattolo 454 MEAD JOHNSON 73,25 * MAXAMAID XP1 400 SHS I. - NUTRICIA 103, MAXAMAID XP2 500 SHS I. - NUTRICIA 323, MAXAMAID XP3 500 SHS I. - NUTRICIA 181, MAXAMUM XP 500 SHS I. - NUTRICIA 258, PHENYLADE barattolo gusto fragola 454 DMF 240, PHENYLADE barattolo gusto vaniglia 454 DMF 225, PHENYLADE barretta 47 DMF 19, PHENYL-FREE barattolo 454 MEAD JOHNSON 74,08 es PHENYL-FREE MEAD JOHNSON 76,00 # PHENYL-FREE 2HP barattolo 454 MEAD JOHNSON 83, PHLEXY - 10 bar 20x42g SHS I. - NUTRICIA 218, PHLEXY - 10 capsule 200cps SHS I. - NUTRICIA 114, PHLEXY - 10 compresse 75 cpr SHS I. - NUTRICIA 85, PHLEXY - 10 Drink mix 30x20g SHS I. - NUTRICIA 332, PKU1 MIX 1000 MILUPA 196, PKU1 500 MILUPA 161, PKU2 500 MILUPA 264,95 es PKU2 500 MILUPA 264, PKU2 SHAKE g.cioccolato caramello 600 MILUPA 199, PKU2 SHAKE g. fragola-vaniglia 600 MILUPA 199, PKU3 500 MILUPA 265, XP ANALOG LCP 400 SHS I. - NUTRICIA 106,96

7 2.3 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA (omocistinuria) HOM 1 - mix 1000 MILUPA 218, HOM MILUPA 161, HOM MILUPA 265, XMET ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XMET HOMIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161, XMET MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XMET MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA E CISTINA (deficit solfito ossidasi e omocistinuria) XMET, XCYS ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XMET, XCYS MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA (glutarico aciduria tipo I) LYS MILUPA 161, LYS MILUPA 265, XLYS ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XLYS HYPERLIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161, XLYS MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA E TRIPTOFANO (glutarico aciduria tipo I) XLYS, TYR GLUTARIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA E A RIDOTTO CONTENUTO DI TRIPTOFANO (glutarico aciduria tipo I) XLYS, LOW TYR ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XLYS, LOW TYR MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XLYS, LOW TYR MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI TIROSINA (tirosinemia) TYR MILUPA 161, TYR MILUPA 265, TYR 1 MIX 1000 MILUPA 218, XPHEN, TYR ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XPHEN, TYR MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XPHEN, TYR MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294, XPHEN, TYR TYROSIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332, XPTM ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XPTM MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XPTM TYROSIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI VALINA, LEUCINA, ISOLEUCINA (leucinosi) ALEUCIN gel 25x20 VECCHI&PIAM 252, LEUCINADE mix g. vaniglia 454 DMF 269, LEUCINADE barretta 50 DMF 29, LEU1 500 MILUPA 188, LEU2 500 MILUPA 260, MSUD AID III 500 SHS I. - NUTRICIA 332, MSUD ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, MSUD MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, MSUD MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294, MSUD MAXAMUM arancia 500 SHS I. - NUTRICIA 294, MSUD1 Mix 1000 MILUPA 218, MSUD MILUPA 161, MSUD MILUPA 265, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI ISOLEUCINA, TREONINA, METIONINA, VALINA (acidurie organiche) OS MILUPA 161, OS MILUPA 265, BASIC-Ch 250 MILUPA 51,52 es BASIC-Ch 300 MILUPA 58, BASIC-F 800 MILUPA 78,50 es BASIC-F 600 MILUPA 61, GA1 500 MILUPA 161, GA2 500 MILUPA 265, MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA, TREONINA, VALINA E A RIDOTTO CONTENUTO DI ISOLEUCINA (leucinosi) XMTVI ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XMTVI ASADON 200 SHS I. - NUTRICIA 161, XMTVI MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XMTVI MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50 07

8 MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LEUCINA (acidurie organiche) XLEU ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104, XLEU FALADON 200 SHS I. - NUTRICIA 161, XLEU MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207, XLEU MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294, MISCELE DI AMINOACIDI PRIVE DI ISTIDINA (istidinemia) HISTIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332, IDROLISATI PROTEICI ALFARE' 400 NESTLE' 19, NUTRAMIGEN 400 MEAD JOHNSON 20,05 * PREGESTIMIL 400 MEAD JOHNSON 20,71 * MISCELA DI TUTTI GLI L-AMINOACIDI ESSENZIALI (malattie del ciclo dell'urea) DIALAMINE 200 SHS I. - NUTRICIA 145, ESSENTIAL AMINO ACID MD 200 SHS I. - NUTRICIA 145, UCD MILUPA 188, UCD MILUPA 273, MISCELE DI OLII SPECIALI (acidurie organiche) GTO OIL 1000 SHS I. - NUTRICIA 61, OLIO DI LORENZO 500 SHS I. - NUTRICIA 215, INTEGRATORI INTEGRATORI DIETETICI (fenilchetonuria, leucinosi, tirosinemia, acidurie organiche, malattie del ciclo dell urea, glicogenosi, intolleranza al fruttosio) BASIC-P 400 MILUPA 58,87 es BASIC-P 400 MILUPA 61, CALOGEN NATURAL 250 ml SHS I. - NUTRICIA 30, CALOGEN FRAGOLA 250 ml SHS I. - NUTRICIA 30, DUOBAR 8X45 SHS I. - NUTRICIA 36, DUOBAR TOFFEE 8X45 SHS I. - NUTRICIA 36, DUOCAL Super Soluble 400 SHS I. - NUTRICIA 41, FANTOMALT 400 NUTRICIA 16,85 es LP Bar albicocca 75 MILUPA 4, LP Bar frutti di bosco 75 MILUPA 5, LP DRINK 400 MILUPA 53,97 es LP DRINK 400 MILUPA 53, LP FRUITY mela banana 300 MILUPA 29, LP FRUITY pera 300 MILUPA 29, NEC 400 VECCHI&PIAM 22, POLYCOSE 350 ABBOTT 10, PROTEIN-FREE barattolo 454 MEAD JOHNSON 49,55 es PFD1 INTEGR. Polvere 454 MEAD JOHNSON 41,52 # PFD2 INTEGR. Polvere 454 MEAD JOHNSON 39,05 # GLUCOSIO (glicogenosi tipo I, III, VI e 0, intolleranza al fruttosio) DEXTROPUR 300 UNILEVER BESTFOODS spa 2,77 * B) IPERLIPIDEMIE I e V tetto mensile: 750 In tali patologie possono essere erogati, nel rispetto del tetto di spesa mensile indicato, i seguenti prodotti BASIC-F 800 MILUPA 78,50 es BASIC-F 600 MILUPA 61, MCT OIL MODULE 500 ml SHS I. - NUTRICIA 33, LCP capsules 500 mg SHS I. - NUTRICIA 29,34 08 Cometa A.S.M.M.E.

9 LEGGE N. 648/96 Che cosa è la L. 648/96? E una legge che consente di erogare a carico del S.S.N., quando non vi è terapeutica valida, previo parere della CUF: a) medicinali innovativi in commercio in altri Stati ma non sul territorio nazionale; b) medicinali ancora non autorizzati ma sottoposti a Sperimentazione clinica; c) medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata. I medicinali che acquisiscono parere favorevole dalla CUF vengono inseriti nel seguente elenco: MEDICINALI A TOTALE CARICO DEL SSN ai sensi della legge 648/96 alla data del 27/09/01 MEDICINALE PATOLOGIA n GU data AC cis-retinoico Trattamento adiuvante neuroblastoma stadio 3 e set-00 Errata Corr. 04-ott-00 ADENOSIN-DEAMINASI Immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosindeaminasi mar-99 (ADAGEN) ANASTROZOLO Carcinoma metastatico della mammella in pazienti di sesso maschile, con recettori estrogenici positivi, resistente alla mag- 01 terapia endocrina di I linea. ARGININA Patologie conseguenti a difetti enzimatici del ciclo dell'urea mar-99 BIOTINA Deficit multiplo di carbossilasi nelle due forme: deficit di feb-01 biotinidasi, deficit di olocarbossilasi sintetasi CICLOSPORINA A Nefrite ludica dic-99 EPOETINA ALFA E BETA Emoglobinuria parossistica notturna mar-98 EPOETINA ALFA E BETA Sindromi mielodisplastiche mar-00 GEMTUZUMAB, OZOGAMICIN Leucemia mieloide acuta, CD33positiva, in prima recidiva, set-01 dopo terapia convenzionale INTERFERONE ALFA NATURALE Linfoma cutaneo a cellule T giu-99 INTERFERONE ALFA Particolari Emangiomi mar-99 RICOMBINANTE ott-97 INTERFERONE ALFA Trombocitemia essenziale RICOMBINANTE giu-99 INTERFERONE GAMMA Fibrosi polmonare idiomatica giu-00 LEVOCARNITINA Acidurie organiche giu-00 MICOFENOLATO MOFETILE Malattia "trapianto verso ospite" acuta e cronica, resistente o intollerante tratt. 1 e 2 linea, dopo trapianto allogenico set-00 Errata Corr. 04-ott-00 di cellule staminali emopoietiche MICOFENOLATO MOFETILE LES attivo, refrattario o intollerante trattamento convenzionale set-00 Errata Corr. 04-ott-00 MIFEPRISTONE Sindrome di Cushing di origine paraneoplastica mar-99 MITOTANE (LYSODREN) Carcinoma del surrene in operabile e/o metastatizzato apr dic-97 MITOTANE (LYSODREN) Sindrome di Cushing grave set-00 OCTREOTIDE Diarrea secretoria refrattaria giu-99 OCTREOTIDE Ipotensione ortostatica grave in disfunzioni generalizzate giu-00 del Sistema Nervoso Vegetativo OCTREOTIDE Fistole pancreatiche mag-01 OCTREOTIDE formulazione a Angiomatosi non suscettibile di altri trattamenti mar- 01 rilascio prolungato farmacologici e/o asportazione chirurgica RIBAVIRINA Terapia della recidiva da HCV in pazienti sottoposti a dic-99 trapianto di fegato per epatopatia cronica C TESTOLATTONE Pubertà precoce non gonadotropino dipendente 7 11-gen-99 TETRAIDROBIOPTERINA Iperfenilalaninemia da carenza congenita di dic-98 6-piruvoiltetraidropterina sintetasi TIOPRONINA Cistinuria in associazione all'alcalinizzazione delle urine apr-01 TRIENTINE CL. Morbo di Wilson nov-99 VERTEPORFINA Degenerazione maculare miopica 4 05-gen-01 ZINCO SOLFATO Morbo di Wilson mar- 00 TABELLA TRATTA DAL SITO: >Medicinali e vigilanza Cometa A.S.M.M.E. 09

10 Nuove disposizioni per i nostri esami REGIONE DEL VENETO AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA TARIFFARIO PRESTAZIONI NON PREVISTE DAL S.S.N. CODICE AZIENDALE DESCRIZIONE TARIFFA (EURO) Terapia fotoimmune extracorporea con 8 metossipsoralene o luce UVA 1.085, Test di provocazione orale per allergia alimentare 925, Somministrazione sacca parentale pediatrica 41, Profilo acilcarnitine e aminoacidi mediante ESI-MS/MS in diluizione isotopica su goccia di sangue 35, Dosaggio fenilalanina/tirosina mediante LC-ESI-MS/MS in diluizione isotopica su goccia di sangue 35, Profilo semiquantitativo ac. grassi a catena molto lunga (VLCFA) mediante ESI-MS/MSin diluizione isotopica su goccia di sangue 35, Emoglobina S con ESI-MS su goccia di sangue 35, Profilo isoforme transferrina mediante ESI-MS su goccia di sangue 35, Dosaggio quantitativo ac. grassi a catena molto lunga (VLCFA) mediante GC/MS su plasma 175, Dosaggio quantitativo singolo ac. organico mediante GC/MS isotopi stabili su urine o plasma 175, Dosaggio semiquantitativo ac. organici mediante GC/MS su urine 175, Dosaggio carnitina libera ed esterificata 35, Dosaggio acido orotico mediante elettroforesi capillare 35, Dosaggio cistina intraleucocitaria 125, Modificazione DNA genomico con sodio bisolfito per test di metilazione 75, Analisi dei riarrangiamenti subtelomerici (test dei telomeri) 750, Consulto di citoassistenza per prelievo di villi coriali 35, Somministrazione di vaccini in ambiente protetto 187,00 10 Cometa A.S.M.M.E.

11 LE NOSTRE PARTECIPAZIONI Siamo rari... ma tanti! Giornate dell Associazione Dossetti sulle Malattie Rare Gli interventi del vicepresidente di Cometa A.S.M.M.E. Graziano Bacco Nomi altisonanti quelli presenti a Roma il 4 ottobre alla Giornata Nazionale Dossettiana dedicata alle Malattie Rare: il sottosegretario al Ministero della Salute Antonio Guidi, i parlamentari Francesco Rutelli, Ombretta Carulli Fumagalli, Mario Occhipinti, oltre ai dirigenti dell Istituto Superiore della Sanità e del Ministero della Salute. Numerosa la platea, composta soprattutto dai rappresentanti di una sessantina delle 220 associazioni italiane censite dall Istituto Superiore della Sanità, che riuniscono pazienti affetti da Malattie Rare. Molto apprezzato il fatto che sia stato dato ampio spazio non solo ai relatori ma anche agli interventi delle associazioni. 1 a GIORNATA DOSSETTIANA - 4 Ottobre Intervento Malattie rare e valori della vita, siamo rari... ma tanti. Complimenti a chi ha scelto questo titolo. Finalmente qualcuno si accorge che questi pazienti hanno un anima, un aspettativa di vita, una dignità di uomini, la speranza di non essere solo un peso per la società. Hanno anch essi, come chiunque altro, il diritto alla salute, al lavoro, agli affetti, al tempo libero, e a misurarsi alla pari di tutti con le sfide quotidiane della vita, e con tutto ciò che comporta un esistenza normale. In una parola, non sono cittadini di serie B. È avvilente che un Paese che si definisce democratico, continui ad emarginare questi pazienti e le loro famiglie. E di questa situazione noi siamo testimoni a seguito delle richieste di aiuto che, tutti i giorni, ci pervengono da tutta Italia. Occasioni di questo spessore tecnico e culturale meritano quindi attenzione e risalto. Le consideriamo tappe importanti nel tormentato e molto spesso drammatico calvario dei pazienti affetti da Malattie Rare. Ecco perché guardiamo sempre con molta speranza al mondo legislativo, oltre che a quello scientifico e medico-terapeutico. Ci troviamo quindi nella cornice corretta per pretendere dalle istituzioni nazionali, regionali, universitarie ed ospedaliere l avvio di un progetto complessivo che risolva alla radice i problemi che le Malattie Rare comportano ai pazienti, alle loro famiglie, alla società. Nonostante alcuni provvedimenti legislativi nazionali (quale il Regolamento sulle Malattie Rare), e in alcuni casi regionali (quali il riconoscimento dei Centri Regionali di Riferimento), la situazione sociosanitaria relativa alle Malattie Rare resta particolarmente grave soprattutto per ciò che riguarda le Malattie Metaboliche Ereditarie: il numero di pazienti che ne sono affetti è in continuo ed esponenziale incremento; inoltre, almeno per ora, da queste malattie non è possibile guarire ma solo contenerne gli effetti con cure e diete strettissime. Sono quindi necessari: - fondi per la ricerca; - medici professionalmente preparati; - Unità Operative Regionali o Interregionali con equipe di medici, psichia tri, dietisti e personale infermieristico, completi di reparti, ambulatori, attrezzature e laboratori per la diagnosi ed il controllo periodico dei malati. La mission di queste strutture deve comprendere: - la presa in carico del paziente in tutte le fasi della sua vita, dall età pediatrica e adulta in poi, prevedendo, se necessario, protocolli di collaborazione con altre discipline ospedaliere (quali la neurologia, la nefrologia, la cardiologia); - la formazione professionale, tramite l istituzione di corsi universitari obbligatori diretti soprattutto agli studenti che intendono abbracciare la specializzazione in pediatria, oltre a quelli che intendono specializzarsi nelle Malattie Rare; - una maggiore informazione rivolta agli attuali pediatri in servizio; - una maggior attenzione e comunicazione sociale alle famiglie: guai a lasciarle sole a crogiolarsi nel loro piccolo o grande dramma; ne conseguirebbero costi etico-sociali spaventosi. È giunto il momento che si formi un Tavolo di lavoro presso il Ministero della Salute o l Istituto Superiore della Sanità, volto ad incentivare la nascita dei Centri Regionali o Interregionali e a coordinarne le attività di ricerca, sperimentazione e scambio di conoscenze mediche. Se vogliamo dare serenità e dignità ai pazienti ed alle loro famiglie dobbiamo costruire certezza di cura, cultura medica e strutture facilmente identificabili e raggiungibili nel territorio nazionale. Le Associazioni sono pronte a fare la loro parte. Solo così onoreremo i valori della vita ai quali si è voluta dedicare questa giornata. 2 a GIORNATA DOSSETTIANA - 25 Marzo Resoconto L Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori si era fatta promotrice di un incontro (Roma il 4 ottobre 2002), con le associazioni operanti nel complesso mondo delle malattie rare. In tale occasione il centinaio di associazioni aderenti all incontro, compresa la nostra, avevano presentato la propria realtà, le difficoltà di diagnosi, di cura, di assistenza, la carenza di farmaci e di centri di riferimento competenti. Nel contempo, come associazioni, avevamo pure segnalato aspetti operativi da sintetizzare in proposte legislative per far emergere dal ruolo di cenerentola le malattie rare e farle oggetto di giusta attenzione nel piano sanitario nazionale. L invito è stato raccolto dall Associazione i Valori, la quale, elaborando le proposte delle associazioni, ha predisposto un progetto di Legge che è stato di recente presentato in Parlamento a firma degli On. Rutelli, Bindi, Mosella ed altri. Il testo integrale è consultabile via internet nel seguente sito: (Dipartimento malattie rare), oppure, può essere richiesto a Cometa A.S.M.M.E. La proposta di legge si prefigge di: 1. dare piena e completa attuazione al Regolamento di istituzione della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, approvato col D.M , n. 279, al fine di: - assicurare specifiche forme di tutela socio sanitaria ed economica; - rafforzare il sistema di sorveglianza tramite l Istituto Superiore di Sanità; - promuovere attività di formazione e di informazione per gli operatori sanitari e per le famiglie; - promuovere la Ricerca scientifica sulle Malattie Rare; - promuovere attività di collaborazione tra le Istituzioni Pubbliche e le Associazioni di Riferimento. 2. promuovere la ricerca, lo sviluppo e l immissione in commercio dei medicinali cosiddetti orfani, in particolare mediante misure di aiuto alla ricerca a favore delle piccole e medie imprese farmaceutiche, come da art. 9 del Reg. CE N 141/2000 del Le nostre considerazioni ed indicazioni sulla proposta di legge sono state esposte nella giornata di presentazione e vengono riportate in altra parte della rivista. Le varie indicazioni ed osservazioni, emerse nel corso dell incontro, saranno rielaborati da parte dell Associazione i Valori per diventare emendamenti a miglioramento del disegno di legge. Il progetto, con altri quattro presentati da altri parlamentari e riguardanti soprattutto i farmaci orfani, ha iniziato l iter parlamentare. Ci auguriamo che tali atti ricevano il contributo ed il sostegno di tutte le forze parlamentari. G. Bacco Cometa A.S.M.M.E. Cometa A.S.M.M.E. 11

12 PARTECIPAZIONI LE NOSTRE Convegno Nazionale Lions sulle Malattie Rare - Catania 26 Aprile 2003 Intervento del presidente di Cometa A.S.M.M.E. Anna Maria Marzenta Gentili amici Lions di tutta Italia, desidero innanzitutto ringraziarvi per questa giornata, e per tutto il Service nazionale dedicato alla Malattie Rare. Si tratta di una testimonianza di sensibilità, da parte vostra, che soltanto chi è colpito da queste gravi patologie può comprendere e apprezzare pienamente. L associazione da me rappresentata, Cometa A.S.M.M.E., Associazione per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, si occupa di uno dei gruppi di Malattie Rare più numerose, le Malattie Metaboliche Ereditarie: circa 500 patologie che per l 80% dei casi si manifestano in età neonatale, e comprendono oltre il 10% delle Malattie Rare. È stato quindi con grande gioia e speranza che Cometa A.S.M.M.E. ha vuluto collaborare alla recente Giornata Nazionale Lions delle Malattie Rare, cooperando con i Lions del Veneto alla gestione di decine di gazebo informativi sparsi su tutta la regione. L isolamento è infatti il fardello che accompagna le malattie di cui i nostri pazienti sono colpiti, fardello pesante quanto lo sono le malattie stesse. È stata proprio la condizione di isolamento, vissuta direttamente da me e da mio marito, e da pochissimi altri genitori, a fare scattare la molla che esattamente dieci anni fa ha portato alla costituzione della nostra associazione. La mia esperienza è quella della madre di un bambino che per nove anni è stato allevato senza poter conoscere non dico un altro paziente affetto dalla stessa Malattia Metabolica Ereditaria, ma nessun paziente affetto da una qualsiasi di queste 500 patologie. Ad una famiglia non basta sapere che il proprio figlio è colpito da una Malattia Rara; questo è solo l inizio della sua odissea. Una mamma non può entrare in una struttura ospedaliera con il bimbo in pericolo di vita ed assistere alle facce attònite di medici ed infermieri che non sanno che pesci pigliare né indicare a chi rivolgersi. Davanti alle lacrime di quei genitori non si può affermare che il presidio ha fatto il suo dovere solo perché ha diagnosticato la malattia e l ha segnalata al Registro Nazionale, lasciando a quei genitori l onere e la disperazione di cercare il centro di cura più adatto, magari distante migliaia di chilometri. Questa è la situazione che vivono i malati metabolici e i loro genitori e famigliari, nonostante che per le Malattie Metaboliche Ereditarie, a differenza delle Malattie Rare nella loro complessità, esistano le terapie anche se non esiste ancora la possibilità di guarigione. Le basi per costruire centri funzionali ad alta specializzazione medica ci sono, ma è necessario che il mondo politico e le istituzioni sanitarie nazionali e regionali recepiscano l urgenza delle nostre istanze. Dieci anni di attività della nostra associazione sono un tempo sufficientemente lungo per tracciare un bilancio, bilancio che continua però a risultare negativo. Se il nostro impegno si è concretizzato in sforzi inimmaginabili per uscire dalla nostra condizione di isolamento, sono purtroppo corrisposti soltanto minimi cenni da parte delle istituzioni. Riguardo il nostro impegno, il dato più recente si riferisce alle festività pasquali appena trascorse, nel corso delle quali, nel solo Veneto, Cometa A.S.M.M.E. è penetrata nella case dei suoi concittadini attraverso la distribuzione di ben 9000 uova pasquali. Questo per ciò che riguarda la sola sensibilizzazione. Il dato più noto, ma noto purtroppo soltanto nel mondo di queste patologie, si riferisce alla ricerca scientifica. Si tratta del finanziamento da parte dei Cometa A.S.M.M.E., per un ammontare complessivo di circa Euro, dell acquisto delle apparecchiature per la diagnosi e la ricerca delle Malattie Metaboliche Ereditarie utilizzate presso il Dipartimento di Pediatria e donate all Azienda Ospedaliera di Padova. Sono molte le vite umane finora salvate grazie a queste apparecchiature e alla competenza con la quale il dr. Alberto Burlina le sa gestire. Perché non è vero che di queste malattie si è destinati a morire o a condurre un esistenza infelice. È anche grazie alla fiducia di chi ha creduto e continua a credere in noi, che le Malattie Metaboliche Ereditarie adesso fanno un po meno paura. Infatti, chi ne è affetto può ora sperare non solo di raggiungere l età adulta, ma anche di condurre, in molti casi, una buona qualità della vita. Ciò che vi sto dicendo è però certo soltanto per alcuni casi. Potrebbero diventare delle certezze per tutti i nostri malati soltanto se all impegno di Cometa A.S.M.M.E. corrispondesse un analogo impegno da parte delle istituzioni. Il nostro sogno, che sta alla base del nostro impegno, è di far sì che tutti i nostri malati possano finalmente guardare con serenità al loro futuro. Ciò che chiediamo è né più né meno di ciò cui tutti i malati hanno diritto, e di cui i nostri ancora non dispongono, e cioè: - la certezza di cura; - la diffusione di una cultura medica, attualmente assente, che permetta di individuare e curare queste patologie; - la presenza su tutto il territorio nazionale di strutture di cura facilmente identificabili e raggiungibili. A chi pensa che tutto questo comporterebbe una spesa sanitaria di dimensioni astronomiche, rispondiamo che a queste convinzioni non ci spingono solo considerazione di carattere emotivo o morale, ma anche ragioni economiche. Queste riguardano proprio la razionalizzazione della spesa sociosanitaria: è infatti ampiamente dimostrato che molte Malattie Rare, se curate in tempo e con metodi adeguati, non solo favoriscono una vita normale e autonoma dei pazienti, ma comportano una drastica riduzione dei costi di assistenza, accompagnamento, insegnamento di sostegno. Voglio concludere con un appello a tutti voi Lions. Per noi genitori e pazienti l interesse che con le Vostre iniziative avete saputo dimostrare nei confronti nostri e dei nostri pazienti rappresenta una grande gesto di solidarietà, oltre che di generosità. La sua spontaneità ci ha commosso e ci ha dato delle speranze. Vi chiediamo soltanto di continuare questa collaborazione, a livello di distretti ma anche di singoli club. Vi abbiamo già dimostrato che sulla nostra buona volontà potete contare. Grazie. * * * Conclusione Quanti di noi hanno incrociato per qualche istante gli occhi e lo sguardo di un bambino o di un adulto colpito da una malattia rara, quanti di noi hanno visto una mamma piangere lontano dallo sguardo del suo bambino, quanti di noi hanno sentito il suo dramma penetrare dentro l anima, quanti di noi hanno sentito la coscienza ribollire dentro un clima di impotenza e rabbia per non essere in grado di trovare una parola di conforto e di speranza. Eppure quella madre e suo marito, fino a pochi mesi o anni prima, erano i nostri inseparabili amici, sempre sereni, sempre allegri, spensierati, di piacevole compagnia. Cosa è successo, perché proprio a loro che provengono da famiglie che per generazioni erano considerate il fior fiore della salute. Un turbinio di pensieri e riflessioni nel tentativo di dare una giustificazione a questo dramma, del tipo: sarà colpa dell inquinamento elettromagnetico, o industriale, o dello stress, o dell alimentazione sempre più frutto di tecnologie industriali che di processi naturali, o di medicine prese nel momento sbagliato, oppure della genetica riconducibile a qualche avo di dubbia provenienza geografica. L importante è farsene una ragione per poter concludere che casi analoghi a noi non dovrebbero accadere, o così almeno si spera. E adesso? Noi che al massimo restiamo a letto una volta all anno per un influenza, noi società civile le cui maggiori preoccupazioni sono quelle di avere corpi sempre perfetti, macchine potenti, ferie ai quattro angoli del mondo, amicizie alto locate, pranzi e cene nei ristoranti di grido e che in caso di necessità possiamo contare su un sistema sanitario a cui affidarci con modica spesa (al massimo il costo di qualche tiket), cosa diciamo a quelle famiglie nelle quali è piombata una malattia rara come un fulmine a ciel sereno, stravolgendo affetti, amicizie, parentele e, cosa non certo secondaria, il sistema finanziario. Ci sono malattie che accompagnano il paziente per tutta la vita. Il più delle volte l unica cura è rappresentata da una dieta ferrea con alimenti e farmaci preparati ad hoc, il cui costo crea enormi problemi economici alle singole famiglie. Cosa diciamo a questi genitori? Che si arrangino, che ci deve pensare l assitente sociale, che devono affidarsi a qualche Santo, che devono accontentarsi delle briciole che la società concede loro poiché nessuno di noi vuole o può rinunciare a qualcosa per far sorridere uno di questi pazienti, o vedere tornare la speranza ed il profumo della vita a quella nostra amica o amico che il problema familiare ha allontanato di chilometri luce dal nostro mondo?. Ecco perché sono nate le Associazioni come voce dei pazienti e portatrici di bisogni; ecco perché non ci stancheremo mai di sensibilizzare il prossimo, di gridare ai quattro venti il dolore delle nostre famiglie; ecco perché continueremo a bussare le porte delle autorità politiche e sanitarie perché ci siano una fetta di attenzione e di risorse economiche in più per il mondo delle malattie rare; ecco perchè siamo pronti a condividere iniziative come quella dei Lions, arrivando anche qui a Catania dalla lontana Padova. Non siamo qui solo e giustamente per dire un umile grazie, ma per invocare aiuto. Aiutateci a fare in modo che i progetti legge fermi in parlamento comincino a correre, aiutateci a sensibilizzare le autorità sanitarie nazionali, regionali e locali a creare i centri, a formare i medici, a sviluppare e finanziare la ricerca. Le idee chiare le abbiamo, il più delle volte manca la volontà di chi deve attuare i progetti, spesso per questioni comprensibili, altre volte per motivazioni di dubbia interpretazione. E una lotta contro il tempo, è una dura lotta per la dignità di queste persone alle quali noi, che grazie a Dio ci riteniamo persone sane e galantuomini, non dobbiamo mai far mancare la nostra solidarietà. E sufficente una certa indifferenza per emarginare un mondo pieno di problemi, ma ricco di valori. Non possiamo, non dobbiamo permetterlo. Il nostro auspicio, come associazioni, è di sapervi al nostro fianco dal 2003 in poi e non solo fino al 31 dicembre prossimo. Grazie 12 Cometa A.S.M.M.E.

13 FESTA della Famiglia FESTA DELLA FAMIGLIA domenica 23 marzo 2003 Una giornata memorabile, ricca di colori, di emozioni, di voglia di essere, di vivere, di serenità, di speranza, di familiarità e di solidarietà; un turbine di sentimenti che ha avvolto i circa 250 partecipanti, nell accogliente patronato della Parrocchia Don Bosco di Padova, dal loro arrivo, al mattino, fino alla sera. I momenti più importanti della g i o r n a t a sono stati la Santa Messa, una cerimonia semplice e toccante celebrata da Don Gianni, parroco della Parrocchia della Mandria, il pranzo, l incontro con le famiglie, la lotteria, le attrazioni per i più piccini, l intrattenimento musicale finale. Sono molte le persone alle quali siamo riconoscenti per la riuscita della festa: dai volontari che condividono ormai sempre più da vicino la nostra realtà e che si sono occupati con noi dell organizzazione della giornata, agli amici del Rugby di Mogliano che si sono occupati della preparazione dei pasti, agli amici che si nata quali i canti nella Santa Messa, la lotteria, l intrattenimento dei bambini e degli adulti nella serata. A tutti, con la speranza di non aver dimenticato qualcuno, va il nostro più sentito e sincero GRAZIE. Un esperienza significativa che ha fortificato alcune nostre convinzioni: - non dobbiamo emarginarci, ne emarginare i nostri figli e le nostre famiglie. Siamo parte integrante della società, in tutte le sue sfaccettature; - la solidarietà intorno a noi è viva e sincera, basta aprire la porta quando bussa; - c è grande bisogno di comunicazione e di momenti di incontro tra famiglie; in futuro ripeteremo queste giornate. A tutti i partecipanti, i veri protagonisti della Festa, va il nostro più caloroso ringraziamento. sono occupati della distribuzione delle pietanze e dell animazione di vari momenti della g i o r - Cometa A.S.M.M.E. 13

14 SAV Servizio di Assistenza Volontario Sono quasi le nove, è ora di alzare il mio piccolino. Ha passato la notte un po più tranquillo, finalmente. Spero stia un po meglio. Tra un po passeranno i medici e mi diranno l esito del prelievo di stamattina. Sono stanca, vorrei farmi una doccia ma non posso lasciare il piccolo da solo. Aspetto un altro po, sono sicura che lei arriva.così le lascio il piccolo per dieci minuti ed io...come al solito a quest ora il reparto è in fermento, chiedo subito la lista dei pazienti ed incominciamo ad andarli a trovare. So che ieri erano abbastanza, in questo periodo ci sono tanti bambini metabolici che stanno poco bene ed hanno bisogno di essere ricoverati Speriamo che oggi vada meglio per tutti. Prima vado a far visita a questa mamma, è nuova, bisogna parlarle. Deve ancora sapere tante cose e quando rientrerà a casa non dovrà sentirsi isolata. Ma c è anche un altra mamma, è un pezzo che sta qua e forse avrà bisogno di aiuto Inizia così la giornata delle mamme che seguono i loro piccoli affetti da una malattia metabolica ereditaria, e la giornata delle Volontarie di Cometa A.S.M.M.E., che ogni giorno prestano la loro opera di assistenza sia alle mamme sia ai piccoli ricoverati. Il Servizio di Assistenza Volontario, che noi chiamiamo semplicemente SAV, è stato fortemente voluto e sentito dall associazione. Partito in sordina, con poche speranze di sopravvivenza, questo gruppo di mamme e Volontarie è ormai da cinque anni una presenza costante per i genitori, per i piccoli e i per i più grandicelli, ricoverati o in day-hospital. In modo particolare il SAV segue i genitori che hanno appena ricevuto la notizia che il loro bambino è affetto da una malattia metabolica ereditaria. A queste mamme e papà si cerca di trasmettere conforto e coraggio, nella disperazione e nella tristezza del momento, anche scambiando la propria esperienza, e facendo loro capire che non sono e non saranno soli, che potranno contare sulla grande Famiglia di famiglie accomunate tutte dallo stesso problema: un figlio con una malattia metabolica ereditaria. Vi è molto interesse da parte dei genitori nei confronti delle Volontarie SAV: per scambiare qualche parola, per badare al bambino finché la mamma esce un attimo per un caffè, per parlare dei molti problemi che si presentano nella gestione di un bambino metabolico: dai problemi sanitari, a quelli sociali o di relazione. Non manca qualche momento di allegria, con scambi di battute e racconti di aneddoti, necessari per alleviare la tensione procurata dai giorni di ricovero, o anche solo per rompere il ghiaccio. In questi anni le Volontarie hanno acquisito un piccolo bagaglio di esperienza che mettono ogni giorno a disposizione delle mamme e dei loro piccoli: Betty, Maria, Rita, Sandra, Maria Pia, Tina e Cristina: questi i loro nomi. Partecipo al SAV dall inizio e questa esperienza mi ha arricchito moltissimo, racconta Cristina, coordinatrice del Gruppo SAV. Molto spesso ci capita di dare qualche consiglio, ma anche noi traiamo insegnamenti importanti. Quante madri incontriamo, ognuna con la propria storia, con la propria esperienza! E parlando con loro sentiamo quanta sofferenza stanno vivendo per il futuro incerto del proprio bambino. Molto spesso assistiamo bambini la cui malattia ha lasciato visibili i danni. Sono questi bimbi che ci insegnano di più: quanto siano fragili e quanto sia importante amarli in modo incondizionato. E scopriamo ogni volta che in loro e nei loro genitori c è un coraggio, una voglia di vivere e di volercela fare che ci dà forza ed entusiasmo per continuare il nostro impegno. Cerchiamo di portare un conforto e un sorriso, con tutti i nostri limiti, con tutte le nostre debolezze, anche e soprattutto a chi inizialmente non vuole condividere l ansia e la preoccupazione che un ricovero può accumulare e a chi non crede all utilità di unirsi ad un gruppo di famiglie condividendone i problemi che le accomuna. Oltre a questo cerchiamo sempre di migliorare e di essere aggiornate su molte aspetti sociosanitari che possono essere d interesse alle famiglie. Cometa A.S.M.M.E. ringrazia vivamente le Volontarie SAV per il loro mirabile impegno condotto con passione ed umiltà. Un ringraziamento particolare dobbiamo anche rivolgere alle Infermiere della Pediatria e alle Caposala, per la consueta dedizione nel seguire i bambini ricoverati e la disponibilità nei confronti del nostro Gruppo SAV. Ai genitori che desiderassero informazioni sul SAV è disponibile Cristina al cell Manuela Pedron Rappresentante dei Genitori per MME Insieme 14 Cometa A.S.M.M.E.

15 Settembre 1999: nasce Asja. Tutto sembra andare bene, il dottore la visita, è tutto ok, si può andare a casa. La sera stessa quella grande felicità si trasforma in un incubo. Asja diventa pallida, intorpidita, ha uno strano respiro, quasi un rantolo. Inizia un lungo calvario, la corsa in ospedale, la terapia intensiva ed il responso dei medici. Potrebbe essere una malattia metabolica: acidosi metilmalonico". Senza tante spiegazioni (chi conosceva queste malattie?) trasferiscono Asja all'ospedale di Padova in eliambulanza, dove secondo il loro atroce responso non sarebbe mai arrivata viva! Asja invece, grazie a Dio è arrivata a Padova dove l'aspettava il dott. Alberto Burlina. Burbero, introverso, ma un vero genio dal cuore d'oro che non smetteremo mai di ringraziare. Perché è solo grazie a lui e al suo staff che oggi Asja è qui con noi, con la sua gioia, la sua immensa dolcezza, la sua vivacità e la sua grande voglia di vivere. É lei che ci ha dato la forza per affrontare un cammino fatto di tanta paura, dolore, sofferenza, ma anche di speranza per il futuro, di preghiere e di tanta gioia per ogni suo piccolo miglioramento. Oggi Asja è una bellissima bambina, segue con successo le terapie di psicomotricità ed è il nostro bene più prezioso. Un grazie di cuore anche a tutte Lettere dal mondo metabolico le mamme di Cometa A.S.M.M.E., che dal primo giorno del nostro arrivo a Padova si sono prodigate tutte e con amore per alleviare le nostre sofferenze e darci il conforto delle parole e della loro presenza, cercando di aiutarci in tutto. Ed un immensa gratitudine per la vostra associazione della speranza, che ci guida verso il sentiero dove i desideri spesso diventano realtà. La mamma di Asja IL CORAGGIO DI UNA MADRE Francesca è pallida e respira male, si lamenta ed ha bisogno di essere aiutata. Ha undici anni, ma non ha la forza per giocare come tutte le bambine alla sua età. Sua madre si avvicina a lei e le porta conforto. Ha il volto teso ed è molto stanca: quella mamma che giorno e notte assiste la sua bambina che, purtroppo, sta sempre peggio. La piccola è affetta da una rara Malattia Metabolica Ereditaria con un nome difficile: ceroidolipofuscinosi, causata dal difetto di uno degli enzimi coinvolti nella degradazione di grosse molecole con i composti non degradati che si accumulano a livello dei lisosomi e ne alterano la funzione. La malattia le ha provocato cecità, ritardo mentale, difficoltà respiratorie, ipotonìa. Francesca ha un fratellino più piccolo, Giacomo, che ora ha cinque anni. Anche lui è affetto dalla stessa malattia e sta cominciando a manifestarne i sintomi più visibili: si esprime con difficoltà e poiché i danni cerebrali sono già molto avanzati è costretto ad usare la sedia a rotelle per evitare di cadere in continuazione. La mamma piange molto per Giacomo perché sa che nel corso dei prossimi quattro o cinque anni dovrà incontrare le stesse sofferenze di Francesca: Vediamo spegnersi i nostri due bambini senza poter fare nulla per loro ci racconta inconsolabile. Qualche anno fa questi genitori si erano già visti portare via il loro primo figlio, Andrea, di undici anni. Era affetto da quella stessa, strana e complicata malattia che si è potuta diagnosticare solo cinque anni fa, a Padova, nell ultimo nato. Al mondo non ci sono cure o farmaci adatti per questa patologia e i genitori, disperati, si vedono derubati della vita dei propri figli. A questa mamma che da tredici anni combatte per la vita dei suoi bambini affetti da una così grave e progressiva malattia metabolica ereditaria va il nostro pensiero, il nostro augurio affinché possa aver sempre il coraggio di andare avanti nel difficile compito di assistere i suoi due bambini. Manuela Pedron, a nome di tutti i genitori di Cometa A.S.M.M.E. Cometa A.S.M.M.E. 15

16 Gli Statuti delle Associazioni Combattentistiche e d Arma, più o meno simili fra di loro mettono in rilievo, fra gli scopi, la necessità di mantenere vive le tradizioni, il culto della Patria, il senso dell onore, il ricordo di tutti coloro che in pace ed in guerra sono caduti nell'adempimento del loro dovere. In sintesi un compito di difesa di quei Valori che l attuale società, negli ultimi tempi, ha posto anche in discussione. Peraltro, simili scopi rendono le Associazioni chiuse su sè stesse, impegnate a sopravvivere in un circolo chiuso che, di fatto, dà poca visibilità all esterno. Per questo l attuale Presidenza dell Associazione Lagunari ha ritenuto di dover allargare i compiti statutari nel senso che si può «onorare i Caduti operando per i vivi» entrando, cioè, nel sociale. Per questo, l Associazione già nel 1997 era entrata nel Volontariato di Protezione Civile, e subito dopo ha incominciato a collaborare con l AlL e, successivamente, con Cometa A.S.M.M.E. per esprimere con i fatti, e non soltanto a parole, solidarietà con chi è stato meno fortunato di noi. Gen. Antonio Assenza Presidente Nazionale ALTA La Sezione dei Lagunari di San Donà di Piave, nel quadro delle attività sociali caldeggiate dalla Presidenza nazionale, ha avuto l iniziativa di dedicare una giornata festiva ad opere di beneficenza a favore dell Associazione Cometa A.S.M.M.E. Per questo nella mattinata di domenica 23 febbraio la Sezione si è impegnata nell offerta di fiori sul sagrato di otto chiese di San Donà e Musile di Piave offrendo 550 piantine con un ricavato di 1.115,00. Queste le località interessate: Caposile (Lag. Sergio Pedol e Lino Piccolo), Chiesanuova (Sig.ra Bruna Finotto e Lag. Giorgio Basso), Musile di Piave (Sig.ra Follador e Lag. Giuseppe Cagnin), Duomo di San Donà (Lag. Silvano Bettin e Giuseppe Volpato), San Pio X (Lag. Luca Vazzoler e Mirco Borga), Mussetta di Sotto (Lag. Giuseppe Zanutto e Domenico Marinello), Calvecchia (Sig.ra Assunta Andretta e Lag. Giampietro Perissinotto), Oratorio Don Bosco (Lag. Adriano Cagnin). Vista la riuscita della manifestazione è stato deciso di ripetere l esperienza coinvolgendo altre parrocchie del sandonatese. Franco Boato Il sottoscritto residente a Via n. cap. tel. AIUTACI CONTRIBUENDO O ISCRIVENDOTI A: Cometa A.S.M.M.E. C/C POSTALE N C/C BANCARIO N 6225/62600/290916/K Cassa di Risparmio di PD e RO Ag. Legnaro desidera aderire alla Associazione in qualità di: Simpatizzante: offerta libera Socio sostenitore: sup. 26 Euro Data Firma Socio ordinario: 26 Euro Inviare la scheda in busta chiusa al seguente indirizzo: Cometa A.S.M.M.E. Via Vittorio Veneto, 12/A Legnaro (PD) Tel Fax Cometa A.S.M.M.E.

17 I CUBI DELLA SOLIDARIETÀ Le finalità di Cometa A.S.M.M.E. sono fondamentalmente due: a) La SENSIBILIZZAZIONE delle Malattie Metaboliche Ereditarie (sono malattie nuove diagnosticabili solo da pochi anni, di cui la gente non conosce il problema); b) La RACCOLTA FONDI, senza i quali sarebbe impossibile dare corso ai programmi per i quali questa associazione è stata costituita: finanziare la ricerca scientifica e lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie. Le Famiglie dei malati metabolici, gli amici e i volontari dell associazione cercano in ogni modo di mettere in pratica queste due finalità organizzando ogni tipo di iniziative e manifestazioni, oltre a campagne di sensibilizzazione. Qualche mese fa ho proposto di realizzare dei particolari Cubi per la raccolta-fondi, da posizionare all interno delle attività commerciali. Trovata la ditta disposta a produrli, questa mi informava però che poteva impegnarsi per una quantità minima di Cubi pari a 72 unità: così, a lavoro ultimato, mi sono ritrovata con una montagna di cubi da dover distribuire! Il periodo era però quello più adatto: prima di Natale, e in concomitanza con la distribuzione delle Stelle di cioccolato di Cometa A.S.M.M.E. Ho quindi iniziato per prima a portare i Cubi in qualche negozio, ovviamente col consenso dei proprietari... Ho poi esteso la distribuzione alle famiglie dell associazione, consegnando i Cubi quando portavo loro le Stelle o quando venivano a ritirarle. La consegna procedeva e la montagna di Cubi andava via via diminuendo. I genitori che hanno aderito sono stati fantastici, come sempre! Pizzerie, panifici, ristoranti, pasticcerie, bar di più città e paesi hanno i Cubi di Cometa A.S.M.M.E., che a poco a poco si riempiono!un piccolo grande gesto da parte di chi vuole alimentare la luce della ricerca e della speranza! Betty Chi desiderasse contribuire, può trovare i Cubi presso i seguenti negozi, che ringraziamo sentitamente per la collaborazione. Ferramenta Limena Di Zanetto PD - Due Emme Foto Pd - Molino Miotto G. Pd - Shopper Center C. Grossisti Pd - Pasticceria Chantilly Rubano Pd - Caffè Grande Italia di Ongaro L&C Mestre Ve - Quattro Nove Orafi in Venezia snc Mestre Ve - Argenterie Rossi & Arcandi srl Monticello C. Otto Vi - Bar Trattoria al Trombon Vi - Extra Bar Mestre Ve-pasticceria Guariento Pd - Bar Cecchinato Enrico & Filippo Snc Pd - Panificio Negro Piombino Dese Pd - Panificio Sorato snc Piombino Dese Pd - Rivendita Giornali sig.ra Albertianna Salvarosa di Castelfranco Veneto Tv - Bar alla Chiesa Camin Pd - Gioielleria Rensi Sarmeola di Rubano Pd - Centroro Centro Com. Brentellerubano Pd - Caseificio Sociale Casona Schiavon Vi - Bar San Gaetano Dagimmy Marostica Vi - Panificio Cazzola F. Marano Vicentino Vi - Pizzeria Angelo Diavolo Marostica Vi - Tabaccheria Cavedon Rosi Marano Vicentinovi - Distributore di Benzina Cogo Antonio Thiene Vi - Bar Anni Trenta Ditonellato G. Schio Vi - Farmacia Dott. Jaccheri Cesare Valli di Chioggia Ve - Ristorante Bella Laguna Chioggia Ve - Bar Nazionale Marostica Vi - Supermercato Crai di Scartezzini E. Villamontagna Tn - Pasticceria Merlin Cognola Tn - parrucchiera Bagno Gloria Chioggia Ve - Studio Dentistico dott. Faggian S. Guizza Pd -Fantasie di Collesei Olivetta Legnaro Pd - Salmaso Sementi di Daniele D. Pd - Cassa di Risparmio Ag. di Albignasego Pd - Panificio l'antico Sapore di Penacchio Pd - Gastronomia S. Bellino snc Mandriola Pd - Tabaccheria Benacchio Abano Pd - Panificio la Casa del Pane Ponte S. Nicolò Pd - Panificio Pasticceria di Longo Gino Torregua Pd - Argenterie Vartto spa Pd - Gastronomia Sale e Pepe Maria Grazia Lendinara Ro - Ristorante Pizzeria Il Delizioso Strà Ve - Ottica Vision Style Albignasego Pd - Supermercati Maxi di Battiston snc Piombino Dese Pd - Bragagnolo A. e L. Piombinodese Pd - Riv. Pane Il Chicco di Grano Battaglia T. Pd - Parrucchiere Santarelli M. Marina di Marciano Ancona - Pizzeria Sottoportego Massanzago Ve - Panificio Pasticceria Quaggiotto Vedelago Tv - Pasticceria Guadagnin G. Piombino Dese Pd - Panificio Rizzo Lido Ve - Colorificio Koves Trivignano Ve - Pasticceria Garbisa Lido Ve - Salumeria "da Ciano" di Valdo & Marzocchi snc Cà Bianca Lido Ve - salumeria "da Ciano" di Valdo & Marzocchi snc Città Giardino Lido Ve. Cometa A.S.M.M.E. ha attuato anche quest anno, attraverso le Uova Pasquali, la campagna di sensibilizzazione verso le Malattie Metaboliche Ereditarie e la raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Partita sei anni fa con pochissime Uova, l iniziativa è cresciuta di anno in anno in modo esponenziale, offrendo risultati molto soddisfacenti tenuto conto della difficoltà di distribuzione. Non vengono infatti utilizzati grandi canali di distribuzione, ed è quindi necessario un lavoro organizzativo capillare, condotto da Uova di Pasqua 2003 genitori della nostra associazione, con l aiuto di amici e parenti. Le nostre uova, oltre che come ormai di consuetudine nelle varie parrocchie e scuole materne, sono state offerte per la prima volta anche nelle maggiori piazze di Padova. I fondi raccolti (con la campagna 2002 sono stati pari a Euro) verranno impiegati per continuare il finanziamento dei progetti di ricerca e studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, ad insorgenza in età pediatrica. Un grazie a tutti coloro che ci hanno aiutato nella distribuzione! MARZO : Padova Piazzetta Cuoco Guizza 29: Padova Galleria Storione 29: Padova Prato della Valle 29: Padova Via San Fermo 29: Padova Piazza Insurrezione 29: S. Maria di Sala VE - Centro Com. Tom in collaborazione con A.L.T.A. di Mirano. 29: Murano Ve Parrocchia SS. Maria e Donato 29: Parrocchia di Montebello VI 29: Parrocchia di Zermeghedo VI 29: Parrocchia di Selva di Agugliana VI 29: Parrocchia di San Bruson di Dolo VE 30: Parrocchia di San Bruson di Dolo VE 30: Parrocchia di Montebello VI 30: Parrocchia di Zermeghedo VI 30: Parrocchia di Selva di Agugliana VI 30: Parrocchia di S. Osvaldo Cerro Veronese VR 30: Parrocchia di Ca Bianca Chioggia VE 30: Cattedrale di Villafranca VR 30: Mogliano Veneto TV - Torneo mini rugby 30: Correzzola PD - Festa in Corte Benedettina invitati dai lagunari di Correzzola per esporrre la nostra bancarella. 30: Musile di San Donà di Piave VE 30: Caposile di Musile di Piave VE APRILE : Parrocchia di Villaraspa di Mason V.no VI 5: Parrocchia di S. Giovanni Battista Correzzo di Gazzo Veronese 6: Parrocchia di Villaraspa di Mason V.no VI 6: Parrocchia di S. Giovanni Battista Correzzo di Gazzo Veronese 6: Parrocchia di Basiliano Udine 6: Parrocchia di San Cromazio di Aquileia Udine 6: Parrocchia di Chiesanuova di San Donà di Piave VE 12: Mercato di Vedelago TV 12: Mercato di Vedelago TV 13: Parrocchia di Veronella VR 13: Parrocchia di Blessano di Basiliano Udine 13: Parrocchia di San Lorenzo di Manzano Udine 13: Preganziol Tv mercatino dell antiquariato 13: Parrocchia di San Domenico Selvazzano PD 13: Parrocchia di Villamontagna TN 13: Parrocchia di Ca Turcata Eraclea VE 13: Parrocchia di Stretti Eraclea VE in collaborazione con A.L.T.A. Sez. di Eraclea Cometa A.S.M.M.E. 17

18 Appuntamenti e manifestazioni FEBBRAIO : Spett. teatrale La Cechoviana Teatro Tripcovich - Ts Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 16.00/ Info : 33 a Mostra Mercato Preganziol - Tv Bancarella 10/11: Spett. teatrale Il malato immaginario Teatro Nuovo S. Giuseppe - Sv Comp. Teatrale Il carro di Tespi - ore 15.00/ Info : Scampagnada Maranese Marano Vicentino - Vi Bancarella 21: Spett. teatrale La Cechoviana Teatro Nuovo - Vr Comp. Teatrale T.D.A. Arcobaleno - ore 17.00/ Info : Offerta piantine Parrocchie di S. Donà di Piave - Ve Iniziativa proposta dai Lagunari di S. Donà MARZO : Spett. teatrale La Locandiera Teatro Politeama - Ge Compagnia Teatrale Il carro di Tespi - ore 15.30/18.30/21.30 Info : Marcia delle primule Magrè di Schio - Vi 12: Spett. teatrale Amici come noi Teatro Modena - Palmanova - Ud Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 17.00/ Info /30: Fiera del Tempo Libero Vicenza 23: Festa in famiglia Padova Incontro con le famiglie di Cometa A.s.m.m.e. 26: Spett. teatrale Amici come noi Teatro Forum - S. Ilario d Enza - Re Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 16.00/ Info APRILE : Mercatino dell antiquariato Oderzo - Tv 11: Spett. teatrale Ostrega! Che sbrego Teatro ai Colli - Pd Compagnia TEATROTERGOLA di Vigonza - ore offerta libera - con la collaborazione dell A.L.T.A. Sezione di Padova 13: Parrocchia Ponte Crepaldo Eraclea - Ve In collaborazione con A.L.T.A. Sez. di Eraclea. 13: GIORNATA NAZIONALE MALATTIE RARE Organizzata da Lions Club - nostra collaborazione nelle seguenti piazze: Padova: Prato della Valle Galleria Storione - Via S. Fermo - Piazza Insurrezione; Rovigo: Piazza V. Emanuele; Este; Camposampiero Pd; Mirano e Strà Ve; Treviso: Piazza Pola - Sagrato S. Agnese; Mestre: Piazza Ferretto; Venezia: Campo San Bartolomeo; Verona: Piazza Brà - Porta Borsari; Vicenza: Porta Castello - Monte Berico; Asiago Vi: Piazza Risorgimento; Thiene Vi: Piazza Chilesotti; Schio Vi: Piazzetta 4 novembre; Marostica Vi: Piazza Castello; Bovolone Vr: Via Madonna; Cologna Veneta Vr: Corso Guà; Zevio Vr: Piazza S. Toscana; Trento: Via G. A. Manci; Tione: Piazza C. Battisti; S. Bonifacio Vr. 24: Discoteca Acropolis Lido - Ve Parte del ricavato verrà devoluto a Cometa A.s.m.m.e. 27: Festa dell asparago Preganziol - Tv Bancarella 27: Festa contadina Taggì di Sopra - Pd Bancarella 27: Maratona di S. Antonio Nostra partecipazione MAGGIO : Fiera di Padova Padova Civitas salone della solidarietà e dell economia sociale e civile 4: 20 a Mostra dell asparago Tribano - Pd Bancarella 11: Giornata della solidarietà Marostica - Vi 17-25: Fiera Campionaria Padova Bancarella 18: Sfilata di moda Rubano - Pd Vari intrattenimenti per bimbi e adulti - bancarella 18: Mercatino dell antiquariato Preganziol - Tv Bancarella 22: Spett. teatrale Sarto per Signora Teatro Nuovo - Bg Ore 16.00/ Info : Serata informativa sulle M. M.E. Zermeghedo - Vi - Piazza Regaù La cittadinanza è invitata a partecipare 31: La scuola in corsa per l A.S.M.M.E. Eraclea - Ve Corsa podistica con la partecipazione dei bimbi della scuola GIUGNO : Torneo di Mini Volley Parco Le Busatte Loc. Marocche-Com. di Torbole - Tn Bancarella 2: Festa del Volontariato Villaverla - Vi 6: Incontro informativo sulle M.M.E. Ponte di Piave - Tv In collaborazione con l Avis di Ponte di Piave rel. Dott. A. Burlina 8: Festa delle Associazioni d arma Portogruaro - Ve Inviatati dalla Sezione A.L.T.A. di Portogruaro bancarella 8: 2 Raduno internazionale Lagunari Villa del Bosco Correzzola - Pd Inviatati dalla Sezione A.L.T.A. di Correzzola 8: Festa dei volontari veneti Prato della Valle - Pd Bancarella 13: Processione di S. Antonio Padova Nostra partecipazione 15: Mercatino dell antiquariato Preganziol - Tv Bancarella 21: Parrocchia Gesù Buon Pastore Padova Bancarella 28-29: Festa patronale a San Pietro di Castello Canareggio - Ve 29: Concerto Gospel Marostica - Vi - Piazza Castello Gruppo Joy Singers di Venezia. Ore ingresso offerta libera LUGLIO : Spett. teatrale Sarto per Signora Auditorium Concordia - Pn Ore 16.00/ Info Sig.ra Galetti 7/8: Spett. teatrale Sarto per Signora Teatro Sacro Cuore - Mo Viale Storchi, Ore 16.00/ Info : Serata con il coro lirico S. Felice del Benaco - Bs Piazza Municipale - Accesso con offerta libera - bancarella. SETTEMBRE : Gara di Pesca Motta di Costabissara - Vi 25-29: 31 a Mostra dell artigianato Marano Vicentino Bancarella OTTOBRE 2003 Fiera del Rosario San Donà di Piave Ve 18 Cometa A.S.M.M.E.

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