LE MIELODISPLASIE NEL PAZIENTE ANZIANO: aspetti clinici e assistenziali. Claudia Boglione

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1 LE MIELODISPLASIE NEL PAZIENTE ANZIANO: aspetti clinici e assistenziali Claudia Boglione

2 ANZIANO Di età avanzata, attempato; convenzionalmente, in medicina e sociologia, soggetto di età superiore al sessantacinquesimo anno.

3 Le Mielodisplasie sono una patalogia dell anziano, anche se oggi l età non è piu un limite Infatti studi clinici recenti non considerano, come una volta, l età un criterio di esclusione.

4 Come si sceglie la terapia giusta? FATTORE BIOLOGICO= età, comorbidità, stato funzionale FATTORE PSICOLOGICO= aderenza alla terapia, autosufficienza, deficit cognitivo FATTORE SOCIALE = presenza di un caregiver, mezzo di trasporto FATTORE GERIATRICO = depressione, demenza, abuso

5 NEL PAZIENTE ANZIANO FIT= TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO< 70 ANNI CHEMIOTERAPIA AD ALTE DOSI EPO E FATTORI DI CRESCITA TRASFUSIONI FERROCHELAZIONE NON FIT= CHEMIOTERAPIA A BASSE DOSI AZACITIDINA EPO E FATTORI DI CRESCITA TRASFUSIONI FERROCHELAZIONE FRAGILE= MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA DI VITA

6 L ANZIANO RICHIEDE UNA VALUTAZIONE POLISPECIALISTICA

7 Quando una persona si ammala, si ammala tutta la famiglia, la situazione puo diventare molto gravosa.

8 La Presenza di un Caregiver è fondamentale

9 Pazienti poco ospedalizzati, soprattutto a gestione ambulatoriale, migliorare l assistenza domiciliare aumenterebbe sicuramente la QdV.

10

11 La MDS Foundation è un organizzazione no profit Fondata 1994 da ricercatori riconosciuti da tutto i mondo Dedicato alla ricerca della conoscenza scientifica, supporto del paziente, ed educazione sullesindromimielodisplastiche La sede si trova a Yardville, New Jersey, USA ed è attiva in piu di 59 paesi in tutto il mondo I membri sono professionisti, pazienti e caregivers Attualmente ci sono 874 membri

12 Project Manager: Lea Harrison Leadership & Team Chairman: Stephen Nimer, MD Executive Committee: Pierre Fenaux, MD Peter Greenberg, MD Alan List, MD Stephen Nimer, MD Sandy Kurtin, RN, MS, AOCN, ANP C Director of Operations: Susan Hogan Grants Director: Tracey Iraca Patient Liaison: Audrey Hassan Patient Coordinator: Deborah Murray Production Coordinator: Janice Butchko

13 Key Partners Partnerships International MDS Centers of Excellence meeting the highest standard for diagnosis and treatment of MDS 152 total Centers (57 US and 95 Ex US) Global Patient Organizations/Campaigns, for example: Belgium: Belgische MDS Contactgroep foundation.org/psg/vlaamse/ Brazil: ABRALE Canada: Hamilton, Ontario MDS Support Group foundation.org/psg/cpsghhs/ Canada: Toronto, Ontario MDS Support Group foundation.org/psg/cpsgt/ Czech Republic: Sdruzeni MDS mds.cz/ Denmark: MDS DK Patientstøttegruppen and you.info/; LYLE France: Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies Germany: Interessengemeinschaft von und für MDS Patienten mds patienten.de MDS Net Deutschland net de.orgleukaemie Hilfe Rhein Main rhein main.de/ Italy: AIL (Associazione Italiana contro le leucemie) Japan: MDS Renrakukai Netherlands: Spain: AEAL (Asociación Linfoma Mieloma y Leucemia) Sweden: Blodcancer Forbundet United Kingdom: UK MDS Patient Support Group Life Beyond Limits MAX Foundation Pharmaceutical Partners: Amgen, Baxter, Celgene, Genoptix, Novartis, Onconova

14 Attività chiave Advocacy del paziente Patient and Family Forums Sviluppo di gruppi di supporto di pazienti Building Blocks of Hope Strategie per Pazienti e Caregivers CHE VIVONO con MDS Uno strumento educazionale stampabile e Online foundation.org/bboh/ Educazione del professionista sanitario Online Clinical Toolbox disponibile in tutto il mondo Simposio Internazionale MDS il piu recente a Berlino, Germania, Maggio 2013 prossimo meeting Washington, DC, Maggio 2015 Ricerca Fondi per giovani ricercatori

15 Copyright 2012 Building Blocks of Hope Building Blocks of Hope Una guida al paziente e caregiver per VIVERE con MDS The International Nursing Leadership Board and Board of Directors The MDS Foundation Created by Sandra Kurtin Copyright 2012 Building Blocks of Hope

16 The MDS Foundation International Nurse Leadership Board foundation.org/nursing leadership board nlb/ Erik Aerts, RN Zürich, Switzerland Louise Arnold, RN Co chair Leeds, United Kingdom Lotta Billgert, RN Stockholm, Sweden Angelika Bitter, RN Dresden, Germany Claudia Boglione, RN Florence, Italy Núria Borràs, RN Barcelona, Spain Karen Campbell, BSc(Hons), RN, MN, PGcert Edinburgh, Scotland, United Kingdom Debbie Carr, RN, Ba OH&S Newcastle, Australia Nicole Crisp, MN, NP Edmonton, Alberta, Canada Erin Demakos, RN, CCRN Co chair New York, New York, United States Corien Eeltink, RN, MA ANP Amsterdam, The Netherlands Lenn Fechter, RN Stanford, California, United States Janet Hayden, RN, BSc(hons), MPH Co chair London, United Kingdom Sandra E. Kurtin, RN, MS, AOCN, ANP C Co chair Tucson, Arizona, United States Petra Lindroos Kolqvist, RN Goteborg, Sweden Arno Mank, RN Amsterdam, The Netherlands Cindy Murray RN, MN, NP adult Toronto, Ontario, Canada Phyllis Paterson, RN, RSCN, Dip Onc Cambridge, United Kingdom Jean A Ridgeway, MSN, APN, NP C, AOCN Chicago, Illinois, United States Jayshree Shah, APN C, AOCN, RN, MSN, BSN, BS, CCRP Hackensack, New Jersey, United States Natalie Singer, MSc, RN,BSc(Hons) Glasgow, Scotland, United Kingdom Mary L. Thomas, RN, MS, AOCN San Francisco, California, United States Sara M. Tinsley, ARNP, AOCN Tampa, Florida, United States

17 Building Blocks of Hope Rispondere a domande comuni sull MDS Capire la diagnosi di MDS Come è diagnosticata la MDS? Quali sono le mie opzioni terapeutiche? Quali sono I piu comuni effetti collaterali delle terapie,e cose puo essere fatto per tenerle sotto controllo? Quali nuove terapie ci sono all orizzonteper trattare pazienti con MDS? Quali sono le conseguenze di una trasfusione di sangue? Dovrei sottopormi a ferrochelazione? Come faccio a selezionare un centro trapianti? Cosa posso fare per mantenermi in salute Kurtin, et al. (2012) CJON Copyright 2012 Building Blocks of Hope

18 Strumenti e strategie per il Successo Conoscere Building Blocks of Hope Capire la malattia Cononoscere il tuo punteggio IPSS ora IPSS R categoria di rischio Fare domande sulle opzioni di trattamento Come sono impostate Possibili effetti collaterali Strategie per gestirli Considerare lo stile di vita, mezzi di trasporto Chiedere aiuto Diventare attivo nel tuo viaggio con MDS Costruire il tuo piano MDS Imparare a tenere traccia dei tuoi progressi Copyright 2012 Building Blocks of Hope

19 The manuscript describing the Revised IPSS (IPSS R) for MDS is available now at Blood Online (June 27, 2012, (vol.120, p2454) OR on the MDSF website foundation.org/ipss r calculator/ r.com An iphone App for the IPSS R calculator tool is also accessible through the Apple Store (enter MDS IPSS R)

20 Fattori chiave di Terapoia nelle MDS Trapianto di midollo osseo allogenico rimane la sola cura potenziale. Questa non è un opzione per la maggior parte dei pazienti dovuta alle comorbidità e alla disponibilità di un donatore L età non dovrebbe escludere terapie attive Considerare performance status e comorbidità Tutte le terapie attive per MDS richiedono tempo per funzionare (4 6 mesi di trattamento continuativo) La conta dei globuli spesso diventa peggiore,prima di migliorare Una gestione attiva degli effetti collaterali nelle prime fasi del trattamento sono fondamentali per ottenere una risposta migliore Copyright 2012 Building Blocks of Hope

21 Risposta delle tre linee dopo 4 Cicli di Azacitidina Kurtin, S. et al. (2012) Digital Object Identifier: /12.CJON.S Copyright 2012 Building Blocks of Hope

22 Cosa posso fare per stare in Salute? Dieta Bilanciata Attività giornaliera/esercizi Evitare infezioni Evitare sanguinamenti Continuare ad apprezzare le cose che ami VIVERE Riposarsi Approfittare delle risorse Esplorare the Building Blocks of Hope Chiedere aiuto quando ne hai bisogno Devi essere un partecipante attivo nel Costruire Speranza Copyright 2012 Building Blocks of Hope

23 Diventare Partner nella tua cura: Costruire il tuo piano MDS Copyright 2012 Building Blocks of Hope

24 Building Blocks of Hope Formato Interattivo Online PDF format not interaction but can be saved as I book on I pad or Kindle

25 MDS Patient Outreach and Advocacy Program Pazienti o caregivers possono contattare il referente direttamente chiamando (toll free) o via e mail to foundation.org

26 E ADESSO PARLIAMO DI VOI! GRAZIE Copyright 2012 Building Blocks of Hope

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