Tratti autistici Conoscenze attuali e sviluppi

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1 Convegno internazionale Tratti autistici Conoscenze attuali e sviluppi Bolzano, 16 Marzo 2011 Workshop Organizzazione dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile dell Azienda Sanitaria di Bolzano. Offerta attuale e proposte per il futuro Felicita Scolati Servizio di Psichiatria e Psicoterapia dell Età Evolutiva Felicita Scolati 1 Felicita Scolati 2 Organizzazione dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile dell Azienda Sanitaria di Bolzano. Offerta attuale e proposte per il futuro Le linee guida SINPIA linee guida per lo screening Come sono state recepite le linee guida della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile a livello nazionale e provinciale? Tavolo Nazionale Autismo Tavola rotonda, Bolzano maggio 2010 Carta dei DSA, documento conclusivo e programmatico della tavola rotonda (dopo i 18 anni) Introduzione le buone prassi nazionali le buone prassi provinciali (Cortaccia) definizione Sindrome comportamentale causata da un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Compromette l interazione sociale, l abilità di comunicare idee e sentimenti e la capacità di stabilire relazioni con gli altri. Disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale. Felicita Scolati 3 Felicita Scolati 4 epidemiologia Non esistono prevalenze geografiche. Non esistono prevalenze etniche. 3-4 volte più frequente nei maschi. Prevalenza dell Autismo: 1/1000 Prevalenza del DSA: 10/1000. prognosi Condizionata dal grado di funzionamento cognitivo Migliore nei bambini che apprendono il linguaggio prima dei 5 anni Migliore in QI > 70 Un altissima percentuale di bambini autistici (dal 60 al 90%) divengono adulti non autosufficienti e continuano ad avere bisogno di cure per tutta la vita. Felicita Scolati 5 Felicita Scolati 6 1

2 sintomi compromissione qualitativa dell interazione sociale compromissione qualitativa della comunicazione verbale e non verbale atipie degli interessi e del comportamento esordio entro i primi tre anni di vita classificazione Le linee guida si distinguono in: linee guida per lo screening Felicita Scolati 7 Felicita Scolati 8 1. clinica globale 2. indagini strumentali e di laboratorio 3. dei comportamenti con significato diagnostico per l autismo, come definito dai criteri del DSM-IV-TR 4. delle capacità cognitive e linguistiche 5) dello sviluppo emotivo 6) del profilo funzionale del bambino 1. clinica globale anamnesi familiare anamnesi relativa alla gravidanza ed al parto storia dello sviluppo storia medica definizione precisa dell età e delle modalità di esordio dei segni e sintomi attuali e del quadro comportamentale. definizione del funzionamento adattivo attuale del bambino (autonomie, la gestione del quotidiano, come il bambino esprime i suoi bisogni...); esame obiettivo esame neurologico esame psichiatrico: osservazione, colloquio, somministrazione di reattivi mentali standardizzati Felicita Scolati 9 Felicita Scolati indagini strumentali e di laboratorio indagini audiometriche indagini genetiche indagini metaboliche EEG RM encefalo indagini per le intolleranze alimentari 3. dei comportamenti con significato diagnostico per l autismo, come definito dai criteri del DSM-IV-TR compromissione qualitativa dell interazione sociale compromissione qualitativa della comunicazione verbale e non verbale atipie del repertorio di interessi e attività per contenuto o perseverazione. Felicita Scolati 11 Felicita Scolati 12 2

3 4. delle capacità cognitive e linguistiche 5) dello sviluppo emotivo Felicita Scolati 13 Felicita Scolati 14 6) del profilo funzionale del bambino Diagnosi differenziale con Ritardo mentale Ipoacusia Sindrome di Landau Kleffner Disturbi specifici del linguaggio Schizofrenia precoce Mutismo selettivo Disturbi ossessivo compulsivi. Felicita Scolati 15 Felicita Scolati 16 Strumenti diagnostici (1) ADI-R (Autism Diagnostic Interview) è un intervista semistrutturata destinata ai genitori, basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade sintomatologica del DSM-IV e al tipo di gioco). VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales) è un intervista strutturata organizzata su 4 scale: comunicazione, socializzazione, abilità di vita quotidiana, abilità motorie. La VABS indaga le prestazioni in attività che il soggetto deve compiere quotidianamente per essere sufficientemente autonomo e per svolgere in modo adeguato i compiti conseguenti al proprio ruolo sociale. ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) si basa sull osservazione diretta e standardizzata del bambino ed è strutturata in moduli che esplorano il comportamento sociale in contesti comunicativi naturali. Strumenti diagnostici (2) CARS (Childhood Autism Rating Scale): è una scala di del comportamento autistico che esplora 15 aree dello sviluppo PEP-R (Psycho-Educational Profile): scala di che indaga importanti funzioni e comportamenti, utile per tracciare un profilo funzionale del soggetto: imitazione, percezione, motricità fine e grossolana, coordinazione oculo-manuale, ecc. CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) è un test di screening largamente in uso in alcuni Paesi europei e in alcune regioni italiane. E effettuato dal pediatra di base a tutti i bambini all età di 18 mesi. E composto da 9 domande fatte ai genitori e da 5 comportamenti direttamente osservati dal pediatra. Valuta i vari aspetti dell imitazione, del gioco e dell attenzione condivisa. Felicita Scolati 17 Felicita Scolati 18 3

4 linee guida per lo screening Esordio entro i 3 anni di vita Dubbi espressi dai genitori Filmati familiari Test diagnostico standardizzato (CHAT) a 18 e 24 mesi L obiettivo a lungo termine del progetto terapeutico è quello di favorire l adattamento del soggetto al suo ambiente al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all intero sistema familiare. Felicita Scolati 19 Felicita Scolati 20 Come? facilitando l emergenza di competenze sociali, comunicativo - linguistiche, cognitive favorendo lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale correggendo comportamenti disadattivi Il progetto terapeutico deve essere altamente personalizzato, in quanto: non esiste un intervento che va bene per tutti gli autistici non esiste un intervento che va bene per tutte le età non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all autismo. Felicita Scolati 21 Felicita Scolati 22 È nell età evolutiva che si attuano interventi finalizzati a garantire la migliore qualità di vita possibile per l adulto autistico. La scelta delle strategie terapeutiche dipende da: età entità della compromissione funzionale nelle varie aree livello cognitivo. Gli interventi terapeutici sono peculiari per fascia d età: percorsi terapeutici in età prescolare percorsi terapeutici in età scolare percorsi terapeutici in età adolescenziale percorsi terapeutici in età adulta. Felicita Scolati 23 Felicita Scolati 24 4

5 Gli approcci più comunemente adottati sono di tre tipi: 1. comportamentali 2. evolutivi 3. di presa in carico. 1) Approcci comportamentali: partono da un analisi del comportamento, dei cambiamenti di comportamento e dei fatti che determinano il cambiamento. a. L ABA (Applied Behavior Analysis) analizza il comportamento per capire le relazioni che intercorrono fra determinati comportamenti e condizioni esterne. b. Altri interventi comportamentali tradizionali, finalizzati ad insegnare ai bambini autistici specifiche competenze con lo scopo di migliorare la socializzazione, la comunicazione ed il comportamento adattivo. c. Interventi neocomportamentali: il bambino autistico può apprendere di più in ambienti naturali. Felicita Scolati 25 Felicita Scolati Approcci evolutivi o interattivi: enfatizzano la dimensione emozionale e relazionale in cui si realizza l agire del bambino. La psicomotricità ha i seguenti obiettivi: favorire la comparsa dei segnalatori sociali: contatto oculare, sguardo referenziale, sorriso, ecc. aumentare i tempi di attenzione facilitare un uso appropriato degli oggetti stimolare la comunicazione arricchire il vocabolario - scoraggiare determinati comportamenti. Felicita Scolati 27 3) Modelli di presa in carico, come il TEACCH. L insegnamento è basato sulla di punti di forza e di debolezza di ciascun bambino e su alcuni principi di carattere generale: l organizzazione dell ambiente fisico, la scansione precisa delle attività, la valorizzazione degli ausili visivi, la partecipazione della famiglia al programma di intervento. Piuttosto che forzare il bambino a modificare il comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo (positivo o negativo), il TEACCH preferisce modificare l ambiente in modo che l apprendimento sia più agevole. Un quadro temporo-spaziale molto strutturato, comprensibile e prevedibile costituisce il primo passo per poter impostare un lavoro educativo col bambino autistico. Felicita Scolati 28 Recepimento linee SINPIA a livello nazionale Tavolo Nazionale Autismo ( ). Raccomanda: Raccordo fra i servizi sociosanitari e scolastici Accompagnamento all età adulta. Recepimento linee SINPIA a livello provinciale La Tavola Rotonda Autismo in Alto Adige (2010) ha prodotto la Carta dei disturbi dello spettro autistico (DSA) Felicita Scolati 29 Felicita Scolati 30 5

6 Recepimento linee SINPIA a livello provinciale Carta dei disturbi dello spettro autistico (DSA) Istituzione di un servizio specializzato per diagnosi (precoce!), terapia, riabilitazione, ricerca Realizzazione di un progetto riabilitativo globale per tutte le età Formazione ed aggiornamento degli operatori Accompagnamento e sostegno nella scuola e nel lavoro Servizi di supporto alle famiglie (alloggi protetti, organizzazione del tempo libero, pianificazione della vita) Bolzano 2000: Istituzione del Servizio di Neuropsichiatria Infantile 2007: Istituzione di una rete provinciale di Psichiatria Sociale e smembramento del Servizio di Neuropsichiatria Infantile in Servizio di Neuroriabilitazione e Servizio di Psichiatria Infantile 2010: Istituzione di un Ambulatorio Specialistico di Psichiatria e Psicoterapia dell Età Evolutiva Felicita Scolati 31 Felicita Scolati 32 Bolzano Funzioni dell ambulatorio per DSA Iter diagnostico Progetto terapeutico Consulenza alla scuola Sostegno alla famiglia Consulenza ai centri diurni e residenziali Felicita Scolati 33 Brunico : d.ssa Muchitsch dal 2005: gruppo interdisciplinare Servizio Psicologico / Servizio di Riabilitazione dell età Evolutiva Supervisione da d.ssa Tuckermann metodo TEACCH Centro Diurno per Autismo - Lebenshilfe Felicita Scolati 34 Bressanone Servizio Riabilitativo Servizio Pediatrico Servizio Psicologico Struttura Efeu per soggetti di età > 18 anni Merano Corso biennale da marzo 2011 Il piano educativo terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo. Non ci sono strutture specifiche per autistici. Felicita Scolati 35 Felicita Scolati 36 6

7 Considerazioni conclusive Disomogeneità nei servizi preposti nei percorsi diagnostici nei percorsi terapeutici nella disponibilità di strutture specifiche per adulti L autismo non è una malattia infantile, ma una sindrome che dura tutta la vita. Felicita Scolati 37 Felicita Scolati 38 Peculiarità dell autismo negli adulti: Scarsa autonomia Necessità permanente di assistenza Mancanza di flessibilità Bisogno di stabilità Mancanza di spontaneità Aggressività Tuttavia esistono margini di recupero. Felicita Scolati 39 Per raggiungere una buona qualità di vita occorrono: Strutture protette o semiprotette che promuovano delle attività normali, che mantengano un rapporto coll esterno (anche di tipo lavorativo) Strutturazione del tempo e dello spazio Promozione di metodiche comunicative alternative Formazione e supervisione del personale Felicita Scolati 40 Un esempio di buona prassi provinciale: il Centro Sociale di Cortaccia Im Mittelpunkt steht der Mensch. Metodo SIVUS Valorizzazione e promozione della capacità di scelta degli utenti Utilizzo di metodi di facilitazione Piani di lavoro individualizzati Rapporto costante con i familiari. Felicita Scolati 41 7