Incammino. Terapia Occupazionale. Dall arte al teatro proseguono i laboratori del CCF con risultati positivi dal punto di vista medico scientifico

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1 Incammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 6 Numero 5 - dicembre 2012 Terapia Occupazionale Dall arte al teatro proseguono i laboratori del CCF con risultati positivi dal punto di vista medico scientifico Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma B APPROFONDIMENTO Verso la Consensus Conference sul dolore Punti di vista Le pagine dei pazienti, dall arte alla musica, dallo sport alla cucina Ausilioteca Universal Design, soluzioni di accessibilità per tutti

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3 Auguri a tutti di Buon Anno di Simona Lombardi Non possiamo certo dire che sia un anno positivo per la sanità. La spending review è stato un colpo duro, l incertezza in cui si naviga, tra i provvedimenti e le conseguenze, strema il lavoro quotidiano. Editoriale Ma come nella riabilitazione, settore di cui siamo esperti, anche nel cammino professionale i percorsi sono graduali e non senza difficoltà da affrontare. Sappiamo anche che un lavoro strutturato e portato avanti con competenza non può fermarsi. Dico questo perchè facciamo questo. Ogni giorno, il nostro lavoro aggiunge tasselli di professionalità e risultati, pur affrontando difficoltà ed incidenti di percorso. In questo nuovo numero di In cammino, abbiamo dato particolare spazio ai pazienti, alle loro storie, perché attraverso le loro esperienze il Centro cresce, si corregge e riparte per migliorare. Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari Non ci siamo fermati. Il progetto del nuovo reparto dei bambini procede, le attività di Terapia Occupazionale continuano con sempre maggiori risultati, la ricerca e la divulgazione scientifica delle nostre competenze ed esperienze va avanti. È così che siamo abituati a fare, così siamo cresciuti. La speranza che porto con me è quella di riuscire a trasmettere a tutti la forza di non scoraggiarsi, di credere nel proprio operato e di guardare i risultati che abbiamo ottenuto. A tutti i nostri ospiti, voglio rivolgere un saluto speciale, e a nome di tutta la Direzione i nostri migliori e più affettuosi Auguri di Buon Anno. In copertina, particolare della Madonna di San Girolamo Galleria Nazionale Dicembre 2012 In cammino 3

4 4Focus Un iniziativa realizzata in collaborazione con la Soprintendenza ai beni artistici e storici Quando l arte è terapia Un gruppo di pazienti del Centro in visita ai Musei di Parma In cammino In alto, il gruppo al Farnese, nell altra pagina, l arrivo in Pilotta Dalla Galleria Nazionale fino al Teatro Farnese e alla Camera di San Paolo. Una mattinata dedicata all arte quella organizzata dal Centro Cardinal Ferrari in collaborazione con la Soprintendenza ai Beni Artistici e Storici per le province di Parma e Piacenza e che ha visto la partecipazione di un gruppo di pazienti della casa di cura di Fontanellato. La visita rientra nell ambito del laboratorio annuale di Arte Terapia, un progetto terapeutico consolidato al Centro Cardinal Ferrari e che prevede una serie di lezioni curate da Matteo Corati, maestro d arte e regista teatrale, con fini terapeutici. L iniziativa, infatti, rientra nel servizio di Terapia Occupazionale del Centro ed è nata anni fa allo scopo di facilitare il recupero cognitivo comportamentale, per motivare e indurre i pazienti all autoriflessione, all autostima, allo sviluppo della capacità analitica e di critica. In questi mesi al CCF abbiamo portato avanti un percorso specifico sul Correggio - afferma Corati -, quella di oggi non è una gita ma una fase importante del percorso, l esperienza ha lo scopo non solo di vedere dal vivo le opere raccontate in aula ma anche di abituare i pazienti a vivere gli spazi museali, a leggere e osservare le opere, in questa occasione in modo protetto, cioè accompagnati dallo Il CCF fa scuola sulla TO, la Saviola a Milano a spiegare le attività del Centro I risultati della Terapia Occupazionale del CCF presentati a Milano. La neurologa Donatella Saviola, responsabile del Servizio di Terapia Occupazionale, ha tenuto presso la Fondazione Don Gnocchi una lezione rivolta a medici, terapisti occupazionali, fisioterapisti, infermieri, psicologi, logopedisti, OSS, per illustrare i progetti del CCF. Dai laboratori di arte terapia alla musica, dalla cucina allo sport. Ad oggi - spiega la Saviola - possiamo dire che i pazienti che seguono i laboratori teatrali piuttosto che le attività sportive sono più collaborativi e partecipano più attivamente durante il percorso riabilitativo. In alcuni casi, dal punto di vista motorio, i pazienti si sono motivati maggiormente e hanno ritrovato nuovi stimoli per attività motorie strutturate, individuali e di gruppo, proposte in esterno rispetto al setting classico svolto tra le mura della palestra. Dal punto di vista cognitivo, l arte, il teatro, la musica e le altre attività proposte - conclude la neurologa - hanno aiutato a sviluppare una condizione di maggiore sicurezza, autostima oltre che ad aumentare la voglia di socializzazione. Dicembre 2012

5 Focus staff del Centro, ma un giorno, al rientro a domicilio, potranno fare da soli, senza timori. Dagli studi del Centro, il programma di Arte Terapia ha ottenuto risultati positivi dal punto di vista terapeutico, ha favorito infatti una maggior conoscenza e aggregazione tra i pazienti che si sono attivati e motivati anche alle altre attività Laboratori teatrali al via, a maggio lo spettacolo Al via nuovi laboratori teatrali con finalità terapeutiche. Anche per la Stagione 2012/2013 prosegue l esperienza del Centro Cardinal Ferrari in collaborazione con l associazione Progetti&Teatro di Parma. Per il quarto anno consecutivo, si terrà infatti un laboratorio teatrale condotto dal regista e attore Carlo Ferrari e rivolto ai pazienti del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato, che si concluderà a maggio con uno spettacolo presso il Teatro Comunale di Fontanellato. L esperienza, che ha sempre dato risultati positivi, rientra nel servizio di Terapia Occupazionale del CCF. Un programma di attività e percorsi riabilitativi legati all arte, alla musica, al teatro e allo sport che sta diventando modello di riferimento a livello nazionale, sia per i risultati ottenuti sia perché rappresenta ormai un programma strutturato inserito a pieno titolo nell attività riabilitativa del Centro. riabilitative, dimostrandosi così un veicolo più diretto e immediato per trasmettere e rivivere emozioni che stentano talvolta ad emergere nel colloquio psicologico a tavolino. La visita nella città ducale è stata diretta dalla dott.ssa Mariangela Giusto della Soprintendenza, ha avuto inizio al mattino con partenza dalla Galleria Nazionale e il Teatro Farnese per poi concludersi alla Camera di San Paolo. La collaborazione con il Centro Cardinal Ferrari è un rapporto costruito qualche anno fa sulla base dei laboratori di arte terapia realizzati al Centro, abbiamo accolto con piacere la richiesta di essere meta di visita, è un esperienza positiva che si affianca alle collaborazioni che abbiamo con altre realtà e con le istituzioni - afferma la Giusto - è un utenza interessante per noi, da un lato ci aiuta a testare e ottimizzare il servizio ed i percorsi nella direzione della migliore accessibilità possibile, dall altro è un occasione che ci permette di far conoscere le bellezze di Parma a persone da fuori regione, considerando che i gruppi di degenti del CCF provengono da altre città d Italia. Dopo il tour a Parma, alla scoperta del Correggio, la prossima esperienza sarà la visita alla Sala del mito di Diana e Atteone del Parmigianino nella Rocca di Fontanellato. Dicembre 2012 In cammino 5

6 6Approfondimento Già formati i gruppi di lavoro e stabiliti i quesiti principali da approfondire Verso la Consensus del dolore A Roma si è tenuta la riunione di start up. De Tanti fra i coordinatori In cammino In alto i lavori della Consensus a Roma, in basso De Tanti al convegno di Fontanellato Al via i lavori della Consensus Conference sul Dolore in Neuroriabilitazione in programma nel A Roma, infatti, a metà ottobre, si è tenuta una riunione di start-up presentata da Presidente della SIRN Prof. Giorgio Sandrini e della SIMFER Prof. Vincenzo Maria Saraceni per l avvio dei gruppi di lavoro, la definizione degli aspetti metodologici e dei quesiti principali che saranno protagonisti della Conferenza. Una convention che vede partecipare i maggiori esperti italiani sul dolore e sulla riabilitazione. Il dolore è un problema comune nei pazienti sottoposti a Riabilitazione Neurologica, sia come obiettivo del trattamento riabilitativo stesso, che come elemento, che può condizionare in modo negativo l outcome. Malgrado la sua rilevanza, non sono presenti né linee guida né alcun tipo di consenso sulle problematiche specifiche del dolore in Neuroriabilitazione. La Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN) e la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER) si sono fatte promotrici di una Consensus Conference, allo scopo di fornire linee di condotta sulla diagnosi e trattamento del dolore in Neuroriabilitazione. La Consensus Conference coinvolgerà le principali Società Scientifiche, che si occupano di dolore e/o Neuroriabilitazione. La stesura delle raccomandazioni della Consensus Conference si avvarrà, ove disponibili, di informazioni ricavate dall EBM (medicina basata sull evidenza) e/o farà riferimento alle linee guida già consolidate. Laddove tale evidenza EBM sia assente e/o debole, si farà riferimento ad expert opinions. Una Commissione di coordinatori generali avrà il compito di supervisionare il lavoro dei sottogruppi, supportandoli nella raccolta del materiale, nella stesura della Dicembre 2012

7 Consensus Conference e nei casi di non concordanza tra i componenti dei singoli sottogruppi. Per ciascun topic si identificheranno uno o più coordinatori ed un sottogruppo di lavoro. I topics saranno organizzati in una parte generale, relativa al riconoscimento, alla quantificazione, alla diagnosi differenziale, nonchè alla terapia del dolore ed una parte speciale che tratterà diagnosi e trattamento (farmacologico e non farmacologico) del dolore nelle singole condizioni. Il sito sarà un punto di riferimento per il work in progress dell evento. L impegno del CCF Nei gruppi di lavoro della Consensus sono presenti il direttore medico del Centro Cardinal Ferrari Antonio De Tanti, componente del Comitato scientifico e della Commissione Coordinatori generali, e la neurologa del CCF Donatella Saviola, coordinatrice nel gruppo che si occuperà di approfondire le strategie di coping, psicoterapia e terapie cognitivo comportamentali. Il dolore è un tema che è stato ampiamente approfondito in questi anni al Centro Cardinal Ferrari, tanto che De Tanti e Saviola sono insieme autori del libro Dolore e trauma cranico edito da Franco Angeli. Un volume che sviluppa riflessioni, studi ed esperienze attorno al tema dolore, analizzato sotto diversi punti di vista, medico scientifico, legale, sociale, con attenzione alle famiglie. Una pubblicazione che ha dato spunto ad un ulteriore approfondimento, facendo da base al recente omonimo convegno nazionale organizzato a Fontanellato, Dolore e trauma cranico, In alto, il convegno, qui sotto la copertina del libro Dolore e trauma cranico indicatori e prassi per operatori e familiari. Un momento che ha riscosso grande successo di partecipazione rappresentando un occasione importante di confronto sulle terapie antalgiche, ma non solo. L approccio metodologico scelto, infatti, ha consentito di spaziare attraverso le varie forme del dolore, da quello psicologico a quello burocratico, dal dolore neuropatico alla depressione, fino a toccare tematiche come il rientro a domicilio e la ripresa della vita sociale e famigliare. Problematiche che al Centro Cardinal Ferrari si studiano da tempo, con una visione globale e completa, consentita non solo dalle competenze medico scientifiche ma anche dalle esperienze legate alla presenza presso il Centro: del Comitato Ospedale Senza Dolore, attivo nella sensibilizzazione alle tematiche della sofferenza; di un servizio di Terapia Occupazionale attento alle storie personali dei pazienti (ad esempio, è stata allestita al Centro una Mostra sul dolore, un percorso di dipinti realizzati dai partecipanti ai laboratori di arte terapia); di un ufficio di assistenza sociale per gli adempimenti e le pratiche burocratiche; di un ausilioteca che offre consulenza gratuita e aggiornamento su tutte le novità in tema di ausili. De Tanti coordinatore del comitato scientifico del Gruppo S. Stefano La presenza nel comitato scientifico e nella Commissione dei coordinatori generali della Consensus sul dolore non è l unica novità che riguarda il direttore sanitario del CCF Antonio De Tanti. Recentemente, è infatti stato nominato coordinatore del comitato scientifico del Santo Stefano. Sul prossimo numero un approfondimento su questo nuovo ruolo nel Gruppo. Approfondimento Dicembre 2012 In cammino 7

8 8Punti di vista Punti di Vista, le pagine scritte e pensate dai pazienti Una giornata speciale, da ricordare Incantati dalle opere, ciò che abbiamo visto ci è rimasto dentro È una giornata speciale, si va Parma, alla Galleria Nazionale per vedere le opere di Antonio Allegri, detto il Correggio. Alle 8.30 prendiamo posto sui pulmini e si parte; siamo un bel gruppo, nei giorni scorsi abbiamo visto molte opere del Correggio insieme a Matteo in Arte-Terapia, le abbiamo osservate, studiate, amate, in altre parole fatte nostre, ed ora siamo in grado di apprezzare fino in fondo ciò che vedremo. Arriviamo a Parma, ad aspettarci c è la dottoressa Giusto della soprintendenza che ci accompagnerà nella visita. Un po alla volta raggiungiamo il piano del museo che ospita le opere che ci interessano e poi inizia l avventura. C è una sorpresa, Matteo ci propone una deviazione per vedere un importante ospite del museo che è appena rientrata da un viaggio a Londra, l opera di un maestro che segnò e influenzò profondamente l arte del Correggio: restiamo senza parole di fronte allo splendido volto luminoso della Scapigliata di Leonardo. Dopo questo eccezionale benvenuto iniziamo il percorso programmato ed ecco l emozione davanti agli affreschi e alle pale d altare di Correggio In cammino In alto, la Madonna di San Girolamo, in basso la Camera di San Paolo con i suoi personaggi, i colori, la luce, reali e non proiettati su una parete del C.C.F. Ci si sente intimiditi da tanta genialità. La dottoressa Giusto, che è una studiosa del Correggio, dopo aver visto la nostra preparazione e il nostro interesse, arricchisce le nostre conoscenze con particolari interessanti riguardo le varie opere. È bellissimo poter ammirare da così vicino la Madonna di San Girolamo, l opera che mi è piaciuta di più, e gustare la delicatezza del viso e dell atteggiamento adorante di Maria Maddalena ai piedi del bambino. Prima di uscire dalla Pilotta si va a vedere il Teatro Farnese, opera sorprendente; il tempo vola e ci avviamo, con la velocità che ci è consentita, verso la Camera di San Paolo che è qui vicino. All interno dell ex convento benedettino, dopo aver attraversato alcune stanze, eccoci sotto il finto pergolato della Camera di San Paolo. Tutti gli sguardi sono rivolti verso l alto ad ammirare con stupore i putti che si affacciano tra gli ovati e, al tempo stesso, ad ascoltare la storia della potente badessa Giovanna da Piacenza che ha voluto questa meraviglia, insieme alla spiegazione del significato delle varie figure mitologiche ed al messaggio che dovevano trasmettere ai potenti del tempo. Sul camino l affresco di una splendida Diana, dea della caccia e protettrice della castità associata alla luna: personaggio irruento che probabilmente ritrae la committente stessa. È ora di tornare, i pulmini ci vengono incontro, prendiamo posto, siamo contenti e più ricchi, ciò che abbiamo visto ci è rimasto dentro, ed ora è anche nostro. Francesca A. Dicembre 2012

9 Da Milano a Rio De Janeiro, ed in valigia tanta voglia di aiutare gli altri Il sogno di vivere a Rocinha Stefano racconta il viaggio in Brasile alla scoperta dei valori della vita Il giorno in cui ho preso l aereo per Rio De Janeiro, me lo ricordo bene. Per la gioia, l emozione e la voglia di scoprire posti nuovi. Lasciarsi tutto alle spalle, la casa a Segrate, le abitudini di ogni giorno, quelle della vita metropolitana. Ma ora non era come la mia prima vacanza, quella di dieci giorni, una fuga temporanea, dopo quello che avevo vissuto, il trauma cranico, la riabilitazione. Ora partivo con una consapevolezza diversa, di ritrovare quello che avevo lasciato, quell atmosfera da favela che mi era entrata dentro, che faceva ormai parte di me. Avevo lavorato in quei mesi solo per guadagnare il necessario per Nelle foto, Stefano a Rocinha partire ed essere ora seduto in aereo non mi sembrava vero. La prospettiva di tre mesi a Rocinha mi entusiasmavano. In quel luogo, avevo ritrovato me stesso, la passione che avevo sempre coltivato per il volontariato. L associazione mi aveva contatato ed io non avevo esitato ad accettare. Lezione di yoga ai bambini e poi aiutare gli altri. La prima volta che avevo messo piede a Rocinha ero rimasto impressionato da quel mondo. Non era la povertà ad avermi sconvolto ma la capacità delle persone di sorridere, di essere trasparenti, di rapportarsi con gli altri in modo semplice senza chiedere niente in cambio. Era questo che mi aveva stregato già nel primo viaggio e che ora mi aveva spinto al ritorno tra i miei amici della favela. Dal presidente del gruppo Acorda Capoeira che mi aveva accolto in casa come un fratello ai bambini. Quando ripensavo alla mia vita prima dell incidente mi ricordavo un ragazzo superficiale, legato all effimero. Il percorso riabilitativo era stato non solo fisico ma anche dell anima, un cammino alla scoperta dei valori della vita che aveva trovato in Brasile il suo sfogo naturale. Guardavo fuori dal finestrino dell aereo e sorridendo ripensavo alla frase sul muro di Rocinha, ne capivo ora appieno il significato: Benvindo a Rocinha, o perigo è voce nao querer mais ir embora (Benvenuto a Rocinha, il pericolo è che tu non voglia più andar via). Punti di vista Dicembre 2012 In cammino 9

10 Punti di vista Adesso ho voglia di allenarmi, per ritornare a casa e stupire tutti L ippoterapia aiuta la riabilitazione Cristina torna in sella e racconta la sua passione per l equitazione Martedì 6 ottobre ho ricominciato ad andare a cavallo dopo 10 anni. Per chi non mi conosce è stata un esperienza fantastica ed emozionante: essere la prima malata a cavallo. Partenza alle ore 8.30 (l alba) viaggio con l autoambulanza di Fontanellato accompagnata dalle mie più valide supporters: mamma Nunzia e la fisio Mony. Arrivo al maneggio di Noceto alle ore 8.45, lì trovo la mia istruttrice Laura. Mi vado subito a cambiare, questa è la mia divisa: caschetto, pantaloni da cavallerizza e ghette... et voilà eccomi trasformata in una vera amazzone quale ero. Si perchè io ho un passato da cavallerizza: ho iniziato a cavalcare quando avevo 7 anni. Le mie amiche facevano pallavolo, mentre io facevo equitazione (e tutte mi dicevano beata te ). E stato mio papà In alto, in basso e nella pagina a fianco Cristina durante le eserciztazioni a cavallo a portarmi alla S.O.E. (Società Oristana Equestre) dove si allenano i migliori fantini Oristanesi. Il mio primo cavallo si chiamava Pippo e il mio istruttore si chiamava Paolo. Quando poi sono diventata più grande ho montato Jolly: di buon carattere, un cavallo bianco di media stazza che aveva la coda con la permanente. Con tanto allenamento ero diventata brava e quindi Paolo mi aveva dato Esterzili (che significa Dio del vento ), finalmente un cavallo di stazza grande. La mia disciplina preferita era il salto al galoppo: mi piaceva il batticuore del salto. Ho continuato fino all età di 11 anni, quando stavo per incominciare a dare il patentino per poter fare i concorsi. Pensate che un giorno sono scivolata dalla sella e quindi sono caduta da cavallo fratturandomi un polso. Il mio istruttore mi aveva spiegato che quando succede così o si riprende subito o si rischia di non risalirci più, quindi io coraggiosamente sono rimontata subito 10 In cammino Dicembre 2012

11 a cavallo. Perchè io sono così: cocciuta, da brava sarda. Sono orgogliosa di come ho reagito allora e anche oggi sono fiera di me perchè sto facendo una cosa che non tutti fanno. Quando sono rimontata a cavallo erano tutti stupiti perchè non pensavano che ce l avrei fatta, invece già dalla seconda lezione ho preso in mano le redini per allenarmi a dare la direzione. Sono stati i miei genitori a spingermi di più. Mia mamma mi ha detto provaci perchè lei mi conosce e sa che sono dura come il marmo. Andare a cavallo per me è una passione, mi fa sentire come un leone. Così ho imparato che le regole sono importanti: sulla pista, per esempio, bisogna dare la precedenza quando si fa il salto agli ostacoli. Inoltre ho anche imparato che per superare un ostacolo ci vuole concentrazione, questo me lo devo ricordare tutti i giorni. Per esempio quando cammino sul tapis roulant devo stare attenta per non cadere. Il fantino ed il suo cavallo hanno un rapporto simbiotico, quindi è importante capire il cavallo e farsi capire. Per esempio Esterzili aveva un carattere molto forte, ma allo stesso tempo anche docile, quindi io dovevo capire quando essere forte o morbida. La mamma commenta: e stata coraggiosa, siamo orgogliosi di lei e vuole continuare. All inizio eravamo timorosi, ma lei ha voluto provare per dimostrare a tutti che ci sarebbe riuscita. Il messaggio che vogliamo dare a tutti i parenti ed i pazienti è che bisogna avere fiducia nelle potenzialità di ciascuno e provarci nonostante tutto. Adesso ho voglia di allenarmi per ritornare a casa e stupire tutti, anche chi non se lo aspetta. Ringrazio la Dottoressa Saviola e chi mi sta aiutando, ma un grazie ancora più grosso lo faccio alla mia amica equina Marianna. Cristina C. Punti di vista Un ringraziamento a tutti, da Sabrina Voglio ringraziare tutti i medici e operatori del CCF, Qui ho trovato professionalità e grande impegno per aiutarci a fare quello che facevamo prima. Vorrei simbolicamente stringervi tutti per dirvi: non mollate siete dei grandi. Voi ci avete insegnato che la vita non sempre va come vorremmo, l importante è metterci sempre del nostro meglio e reagire. Ora invece mi rivolgo a voi lettori: 3 anni fa sono stata in coma e poi operata di aneurisma cerebrale all ospedale di Novara. I medici, dopo aver visto le mie pessime condizioni, hanno deciso che questo Centro era l unico in grado di riportarmi alla mia vita perchè qui avvengono i mezzi miracoli. E vi assicuro così è stato, anche se ho ancora molto da lavorare sono tornata indipendente. Da allora non ho ancora tagliato questo cordone ombelicale, so che qui posso trovare la giusta professionalità e il vero aiuto di cui ho bisogno per riprendere la mia vita. Concludo con un grazie a tutti voi che fate così tanto per noi pazienti, non trattandoci solo come dei numeri letto. Continuate così, perchè il successo di tutti continui a essere il frutto del successo dei singoli. Sabrina B. Torta alle noccioline 300 g di farina, 3 uova, 200 g di zucchero, 150 g di burro (o olio di semi), ½ bicchiere di latte, 1 bustina di lievito per dolci, 150 g di nocciole. Sbattere le uova, lo zucchero e il burro. Aggiungere la farina ed il latte, mescolare. Aggiungere le nocciole tritate, poi il lievito. Versare l impasto in una tortiera imburrata e infarinata. Cuocere 35 minuti a 180 gradi. Dicembre 2012 In cammino 11

12 Punti di vista Per molto tempo ho creduto il peggio, ora vedo le cose sotto un altra luce Reagire sempre per tornare a vivere La testimonianza di Laura, quando la voglia di lottare fa la differenza Eccomi qua: dopo 6 mesi, dopo che ho ripreso la patente, mi sento pronta per fare un bilancio della mia situazione. Ma facciamo un passo indietro: cinque anni fa, mentre mi stavo recando in università è successa una cosa che mi ha cambiato la vita. Per molto tempo ho creduto in peggio, ma ora riesco a vedere le cose sotto un altra luce. è vero, se quel giorno non avessi avuto l incidente, starei molto meglio, ma non avrei avuto la possibilità di conoscere tante persone e di provare ad essere una persona migliore. Sono cambiata, e non intendo solo fisicamente. Prima ero come la maggior parte delle persone: in una parola, superficiale. Mi fermavo a quelle che sono le apparenze: vedevo un ragazzo con qualche difficoltà e non provavo a capirlo, ad offrirgli il mio aiuto, ma facevo di tutto per evitarlo, mi nascondevo! Dicevo: è disabile!, con un tono dispregiativo, quasi come se quella di avere qualche difficoltà L arte di Roberto Nelle immagini, ospitiamo i quadri di Roberto T., ex paziente del CCF con la passione per la pittura. Al Centro ha seguito anche i laboratori di arte terapia e al rientro a domicilio non ha smesso di dipingere. Nelle immagini, dall alto: Borgo fiorito; La montagna; La mareggiata. in più rispetto ai ragazzi normali fosse una malattia contagiosa. Il 10 dicembre 2007 questa mia storia si ferma e ricomincia due mesi più tardi, in un letto della terapia intensiva degli Ospedali Riuniti di Bergamo, ma io questo non me lo ricordo. Comincio a ricordare da quando, all inizio di febbraio (2008), sono stata portata in Riabilitazione, a Mozzo. Lì posso dire che è cominciato il mio calvario, sono ripartita da zero: l unica cosa che facevo da sola, si può dire che fosse, solo respirare! E da lì sono cominciate anche le mie lotte con i dottori, tutti sempre molto negativi: Non puoi, Non devi, Non riuscirai me lo ricorderò sempre quel dottore che un giorno mi disse che non avrei più potuto far niente di quello che sognavo. Non avrei più nuotato, non avrei fatto l insegnante (come volevo e voglio tuttora), non avrei più nemmeno camminato! Da allora ho sempre combattuto per tornare ad essere quella di prima, per tornare a fare quello che facevo prima. Nella mia testa, continuavo a ripetermi: Ce la devo fare, ce la devo fare. Nel frattempo. ho cambiato molti centri: Bosisio Parini, Sarnico, Costa Masnaga, ancora Sarnico, diverse volte, e infine sono stata lì a Fontanellato. Sono rientrata in acqua e, per motivi burocratici, non sono potuta andare alle Olimpiadi! Ho ripreso gli studi e, a marzo, conto di laurearmi. Ringrazio la dottoressa Saviola e anche tutti coloro che mi hanno rimproverato : Giorgia, che non mi mandava a dire niente, Monica, Raffaella, Eiass, Chiara, Andrea e tutti quelli che, attraverso i loro consigli, mi incoraggiavano nel fare di più! Grazie!L essere tornata a guidare (mi sono presa una bellissima fiat 500 azzurra) mi ha aiutato nel rendermi più autonoma in tutto: non solo per spostarmi, ma anche in università, in piscina, quando esco con le amiche! Adesso non ho più bisogno della mamma! Riesco a farlo da sola! Sono veramente contenta di questo mio traguardo! Ma so che c è ancora molto da fare! Questa mia indipendenza mi ha ridato voglia di lottare, ma mi ha reso anche più disponibile: adesso quando vedo qualcuno che ha un po più di difficoltà rispetto a me, cerco di aiutarlo comunque, non scappo più! In questo, non cerco più di tornare quella di prima: perché sono diversa e sono contenta di esserlo!sembra strano a dirlo, ma sono contenta di aver avuto quell incidente! Mi sento una persona migliore! Grazie a tutti! Laura M. 12 In cammino Dicembre 2012

13 L idea generale è quella di superare il concetto di progettare per l utente medio Universal design, accessibilità per tutti Un esempio, le rampe dei marciapiedi per i disabili e per i passeggini Gerardo Malangone Universal Design, in italiano Progettazione Universale, con la variante correlata Progettazione per tutti (Design for All), è il termine internazionale con cui ci si riferisce a una metodologia progettuale che ha per obiettivo fondamentale la progettazione e la realizzazione di edifici, prodotti e ambienti che sono di per sé accessibili a ogni categoria di persone (normodotate, disabili, anziani ). Come concetto generale vi è l idea di superare il concetto di progettare per l utente medio adattando successivamente i prodotti per utenti al di fuori della media, ma si dovesse invece progettare tenendo in conto le abilità e preferenze di tutti i potenziali utenti. L Universal design è emerso dai concetti, leggermente anteriori, di senza barriere (barrier-free), dal più ampio movimento dell accessibilità e dalla tecnologia adattiva e assistiva, cercando, inoltre, di fondere l estetica a queste considerazioni di base. Mentre l aspettativa di vita si alza e le scienze mediche migliorano il tasso di sopravvivenza dei pazienti con lesioni significative, malattie e difetti congeniti, vi è, in parallelo, un crescente interesse per la progettazione universale. Il design universale viene anche applicato alla progettazione della tecnologia, dell istruzione, dei servizi, e del più ampio spettro di prodotti e ambienti. Per quanto riguarda l ambiente, un esempio comune è costituito dai cordoli ribassati o dalle rampe di accesso ai marciapiedi, che abbattono le barriere architettoniche e risultano essenziali per le persone in carrozzina, ma che possono essere utilizzate anche da tutti, si pensi ad esempio ad una famiglia con un passeggino. Ausilioteca Da gennaio, incontri con le aziende per scoprire le ultime novità sugli ausili L anno 2012 è stato un anno di fiere (expo sanità, rehacare Dusseldorf, Handimatica) e di conseguenza anno di novità importanti e di aggiornamenti da parte di tutte le aziende produttrici di ausili, per questo motivo l Ausilioteca ha organizzato d accordo con la direzione un piano di aggiornamento mensile di incontri con le aziende per vedere e conoscere le novità. Si inizierà il 17 gennaio con l azienda Invacare, multinazionale americana che presenterà le carrozzine pieghevoli leggere della famiglia Action, i sistemi di postura Matrix e FLotech, la famiglia di carrozzine basculanti Azalea e per finire le carrozzine elettroniche con comando ambiente attraverso cellulare o tablet. Il 21 febbraio invece ci sarà l incontro con l azienda Dialog per scoprire i nuovi aggiornamenti sui sistemi di comunicazione aumentativa alternativa Dialog 1.0 e Dialog 2.0 con sistema di puntamento bonoculare. Il 14 Marzo sarà la volta della Sunrise Medical, azienda, di casa al Centro Cardinal Ferrari data la vicinanza geografica della sua sede che presenterà gli ultimi aggiornamenti tra i suoi sistemi di postura jay, tra i più utilizzati ed apprezzati dagli operatori del nostro centro. L ultima azienda in agenda per questo primo periodo di aggiornamenti infine sarà il 16 maggio la Bodytech, neonata azienda italiana che importa in italia importanti marchi nordamericani quali Tlite e Pdg ed un importante sistema di rilevamento delle pressioni corporee x-sensor. Tutti questi aggiornamenti assumono un significato ancora più importante in questo periodo di crisi e di tagli per far siche la conoscenza approfondita degli ausili presenti sul mercato consentano di cercare e trovare sempre la soluzione migliore per il paziente e le sue esigenze facendo in modo che l appropiatezza della prescrizione giustifichi in pieno alle asl il costo degli ausili richiesti. Dicembre 2012 In cammino 13

14 Famiglie La morte o lutto parziale è una delle condizioni psicologiche più complesse Le reazioni dei famigliari nei casi di GCA Secondo la letteratura, le madri subiscono i più alti livelli di stress A cura di Nadia Maradini psicologa psicoterapeuta, coordinatrice U.F. Neuropsicologia del Centro Cardinal Ferrari I casi di grave cerebrolesione acquisita ed i percorsi riabilitativi conseguenti comportano nel famigliare un impegno fisico, mentale, emotivo, sociale, con rinuncia agli spazi personali e necessità di attivare meccanismi di difesa per affrontare lo stress emotivo e fisico. La situazione psicologica che queste famiglie si trovano da affrontare è quella che viene chiamata morte o lutto parziale : non hanno perso oggettivamente il proprio caro, ma devono accettare una serie di perdite permanenti seppure parziali in termini di aspettative, progettualità, obiettivi di autorealizzazione. La famiglia non sa per cosa essere in lutto La psicologa del CCF Nadia Maradini e si trova davanti all incertezza. I più elevati livelli di stress emotivo riguardano le madri; nei coniugi invece subentrano difficoltà legate alla perdita di intimità, alla ridefinizione della funzione genitoriale, ai problemi economici. I figli di persone con GCA possono provare risentimento verso il proprio genitore malato, perché l incidente può creare una frattura nello sviluppo del senso di indipendenza e autonomia del bambino. Se più grandi, spesso cambiano i ruoli, perché aumentano le richieste di occuparsi di aspetti della vita familiare di cui prima non si occupavano. I fratelli, soprattutto se in età evolutiva, tendono a competere col paziente per riacquistare le attenzioni dei famigliari oppure possono assumersi responsabilità che solitamente non competono alla loro età e al loro ruolo, possono anche avvertire che è loro proibito manifestare paure e frustrazioni. I padri sembrano tollerare meglio lo shock e la crisi iniziale, ma a lungo termine in alcuni casi tendono ad abbandonare la famiglia fisicamente e psicologicamente. L assistente sociale informa A cura di Ilaria Di Ottavio Non tutti sanno che: per quanto attiene la visita di accertamento dello stato di invalidità è possibile attuare la gestione visita per delega, altrimenti detta rogatoria, per quei signori domiciliati, sia pur temporaneamente, in una località che afferisce ad una Asl diversa da quella di propria competenza (località di residenza). Ciò è quindi possibile anche quando il domicilio risulta essere una struttura ospedaliera. Pertanto, suggeriamo ai familiari dei pazienti ricoverati presso il nostro Centro, che sono in attesa L assistente sociale Ilaria Di Ottavio di visita di accertamento o devono ancora presentare domanda, di recarsi presso un patronato e indicare come indirizzo di domicilio quello del nostro Centro, affinché la visita possa essere svolta dall ASL di Parma direttamente presso la nostra struttura. Si segnala che l ente concessore è comunque quello di residenza. Un camper gratuito Un camper attrezzato ad uso gratuito. Il Camper per la Vita dell associazione Amici di Ale è a disposizione degli associati portatori di disabilità motoria (e relativi familiari), per esigenze di spostamento e anche per un piacevole fine settimana. Per prenotazioni o inviare una mail a volontariato@amicidiale.it Su è possibile controllare la disponibilità. 14 In cammino Dicembre 2012

15 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. L attività è svolta nei : Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, Porto Potenza Picena (MC) - Tel Fax sstefano@sstefano.it - In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel ufficiostampa@centrocardinalferrari.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% Dicembre 2012 In cammino 15

16 IL SITO DEL CCF RINNOVATO, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti Sul sito è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomaggiore Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite. 16 In cammino Dicembre 2012