IL CENTRO SPERIMENTALE PER L AUTISMO PRESSO L ASSOCIAZIONE ANNI VERDI DI ROMA

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1 IL CENTRO SPERIMENTALE PER L AUTISMO PRESSO L ASSOCIAZIONE ANNI VERDI DI ROMA dr.ssa Nadia Volpe (psicologa, Responsabile Centro per l Autismo Anni Verdi, Roma)...io non riesco a pensare, il mio cervello non funziona, io non riesco a manovrarlo, da grande che lavoro farò... Ernesto II Centro Sperimentale per l'autismo è nato il 28 febbraio 1992, con lo scopo di occuparsi della cura e dell'intervento a favore di persone con una diagnosi di autismo e delle loro famiglie. Per "cura"non si intende "guarigione da una malattia", bensì "prendersi cura"dell'ambiente fisico e relazionale in cui la persona vive, in modo da contribuire al miglioramento della qualità della sua vita. Il Centro è una delle sedi dell'associazione Anni Verdi, che si occupa di assistenza e di riabilitazione di persone portatrici di handicap. L'Associazione Anni Verdi è nata a Roma, dall'evoluzione della Scuola Speciale Anni Verdi, operante dal Nell'83 è stata riconosciuta Ente Morale. E' convenzionata con la Regione Lazio per i servizi ambulatoriali, di degenza diurna ed a tempo pieno, ed effettua formazione e ricerca in collaborazione con l'università. Le attività del Centro Sperimentale per l'autismo iniziarono nel '92 a Ponte Galena con diciotto ragazzi, di cui metà aveva ricevuto una diagnosi di autismo, e l'altra metà presentava diagnosi differenti. Durante il primo anno di lavoro, le famiglie e gli operatori si mostrarono soddisfatti dell'intervento, ma accanto ai miglioramenti osservati, continuavano a verificarsi episodi problematici. Con il procedere del lavoro, diventava sempre più evidente che i bisogni dei ragazzi con autismo e quelli degli altri ragazzi differivano, e che la convivenza non portava ad un clima di reale benessere. La Presidenza dell'associazione, in accordo con il Comitato Scientifico, prese allora la decisione di modificare l'organizzazione del Centro. Venne richiesto a professionisti italiani di elaborare un nuovo progetto, che prevedesse interventi specifici per le sole persone con autismo, ed avesse un'impostazione sperimentale, in modo da consentire una verifica dopo un periodo di due anni. Vennero riuniti gli operatori e le famiglie e il progetto venne presentato pubblicamente. I ragazzi che non avrebbero usufruito positivamente dell'approccio specialistico per persone con autismo vennero accolti in altre strutture dell'associazione. L'organico del Centro subì modifiche sostanziali. Il progetto partì con alcuni incontri informativi e formativi con l'equipe dell'opleidingscentrum Autisme di Anversa. Da allora, il Centro si è avvalso della collaborazione e della supervisione di Theo Peeters e della sua équipe sulla cui esperienza decennale nell'intervento a favore delle persone con autismo ha fondato la propria impostazione operativa. Subito dopo un primo stage di formazione, il Centro cominciò a lavorare con l'approccio che segue tuttora.

2 L'impostazione operativa prende spunto dal programma di orientamento cognitivo e comportamentale sviluppato nel Nord Carolina negli anni '60, denominato T.E.A.C.C.H. (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Tale programma si è evoluto in U.S.A. nel corso degli anni, e l'approccio si è arricchito di nuovi contributi adeguandosi anche alla realtà culturale europea. Attualmente, il Centro offre una serie di servizi rivolti a persone con diagnosi riconosciuta o sospetta di autismo, alle loro famiglie ed a coloro che vivono e lavorano a contatto con la realtà dell'autismo. I servizi comprendono intervento ambulatoriale e diurno, soggiorni terapeutici, attività informativa, formativa e di ricerca sulla sindrome autistica. Tutte le attività intraprese sono soggette a valutazione e verifica. Attualmente il Centro ospita circa novanta bambini nel Servizio Ambulatoriale, di età compresa fra i tre ed i quattordici anni, e quaranta persone con autismo nel Servizio Diurno, fra i quindici ed i trenta anni. Nei soggiorni estivi, sono state fino ad oggi ospitate circa duecento persone con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, in maggioranza con diagnosi di autismo. Nell'ultimo anno, il Centro è stato contattato da circa cento nuove famiglie. Il primo incontro II primo contatto con gli operatori del Centro è in genere telefonico: il Centro dispone di un numero verde, che consente sia alle famiglie, sia ad altri interessati (studenti, insegnanti, altri professionisti), di avere informazioni. Gran parte delle famiglie telefona, da Roma e da fuori Roma, per avere informazioni sulle attività del Centro oppure sull'esistenza di strutture specialistiche nella zona di residenza. Per un incontro, generalmente il Centro viene contattato da un genitore, più raramente da altri parenti di un bambino, di un adolescente o di un adulto con una diagnosi di autismo, oppure da insegnanti o da personale delle Aziende Sanitarie Locali. Per fissare un appuntamento in cui sia presente la persona con autismo, è necessario che la richiesta venga dai genitori, perché sarà poi fondamentale il rapporto di collaborazione con la famiglia. Il primo incontro si articola in un colloquio con i genitori ed in parallelo in un'osservazione del comportamento e delle abilità del bambino o del ragazzo. L'osservazione diretta viene svolta da due persone con una formazione specifica. Il primo osservatore si occupa della persona con autismo, mentre il secondo prepara i materiali, li modifica in relazione a quanto accade, prende appunti sull'andamento dell'osservazione. Vengono così osservati in maniera informale: la reazione al distacco dai genitori le relazioni affettive e sociali l'attività di gioco e l'interesse per gli oggetti La motivazione la comunicazione l'iniziativa l'orientamento agli stimoli e i tempi di attenzione sostenuta il comportamento di lavoro al tavolino eventuali comportamenti problematici

3 Se la persona osservata appare disponibile, l'osservatore gli propone attività di gioco a due, rispettando quelle che sembrano le sue preferenze. I bambini vengono accompagnati nella stanza del gioco libero avendo cura che sia una situazione particolarmente tranquilla. Se il bambino è piccolo o mostra difficoltà al distacco, viene chiesto ad uno dei genitori di stare nella stanza fino a quando appare necessario. Eventualmente il bambino può tornare a verificare la presenza dei genitori, che intanto effettuano il primo colloquio con una psicologa e con il medico. Le attività vengono proposte in modo parallelo o indiretto, ad esempio ci si siede e si gioca vicino al bambino senza rivolgersi direttamente a lui. Se si tratta di adolescenti o di adulti, l'osservazione comincia con attività motorie all'esterno del Centro. In seguito, se appare opportuno, vengono rivolte alla persona osservata richieste più strutturate, scelte in base ai comportamenti spontaneamente emessi da lui. Se il bambino o l'adolescente osservato prende iniziativa nella relazione, vengono proposti giochi o attività in cui sia possibile individuare le abilità sociali, comunicative ed immaginative: da attività con turnazioni fino al gioco più complesso con peluche o marionette. Vengono proposte anche attività motorie in percorsi strutturati; e sessioni di lavoro a tavolino in cui i compiti riguardano diverse aree dello sviluppo, e sono organizzati in ordine di difficoltà crescente. Ad esempio, se il ragazzo osservato ha giocato con le costruzioni mostrando spontaneamente la capacità di assemblarne i pezzi, viene invitato a rifarlo seduto al tavolino. Viene valutata la differenza fra i tempi di attenzione spontanea e di attenzione sostenuta su richiesta e la disponibilità al lavoro seduto al tavolo. Altre attività vengono inserite in relazione all'andamento dell'osservazione e della disponibilità del ragazzo: giochi di gruppo, canti, ascolto e produzione di suoni, piccola merenda. La comunicazione viene modulata su quello che sembra il livello di comprensione e di espressione del ragazzo e può avvalersi dell'uso di oggetti o eventualmente di pittogrammi che medino le richieste o le proposte di attività. Vengono osservati eventuali comportamenti problematici, con attenzione ai loro antecedenti. Prima della separazione si cerca di riprendere un'attività particolarmente piacevole per il ragazzo, e di portarla a termine insieme. L'osservazione dura circa un'ora - un'ora e mezza, ed a volte è possibile che venga richiesto un secondo incontro. Parallelamente all'osservazione del bambino o dell'adolescente, un medico ed una psicologa scambiano informazioni con i genitori, parlano con loro di cosa si aspettano dall'incontro, e su come può proseguire il rapporto, raccogliendo aspettative, desideri e preoccupazioni. Inoltre viene attuata una prima definizione del rapporto di collaborazione tra gli operatori del Centro e i genitori. La raccolta dei dati anamnestici, rappresenta sia un momento di rilevazione delle informazioni sullo sviluppo della persona e sulla storia familiare, sia un momento di accoglienza e di contenimento dei vissuti dei genitori rispetto alle difficoltà del figlio e di tutta la famiglia. I genitori, non solo costituiscono una fonte di informazioni essenziale sulle abilità e sul comportamento del bambino, ma hanno anche un ruolo come agenti attivi nello svolgimento del programma educativo da intraprendere in collaborazione con gli operatori specializzati. Al termine del colloquio, viene condivisa e resa esplicita la domanda della famiglia, e uno degli

4 osservatori parla brevemente con i genitori dell'osservazione appena conclusa, mentre l'altro rimane col bambino. I dati emersi all'osservazione vengono riportati con un linguaggio descrittivo in cui gli episodi sono riferiti come relativi al contesto ed al tempo di osservazione. Non vengono fatte interpretazioni o ipotesi diagnostiche, che necessitano di un'osservazione prolungata. Eventualmente, si concorda per l'inserimento del bambino nella lista d'attesa per il servizio richiesto. La valutazione L'attività di valutazione effettuata per i servizi ambulatoriale e diurno, comprende nel protocollo: colloqui con i familiari osservazione diretta valutazione sintomatologia valutazione normativa valutazione funzionale identificazione delle abilità emergenti e degli obiettivi dell'intervento Al termine della valutazione viene elaborata e rilasciata una relazione riassuntiva della diagnosi, del livello di sviluppo e delle potenzialità. Per la diagnosi, si fa riferimento ai criteri diagnostici del DSM IV, ed a volte, se già formulato in relazioni rilasciate precedentemente da altri Enti, ai criteri dell'lcd 10. Gli strumenti utilizzati per le valutazioni sono in linea con quelli utilizzati nel protocollo diagnostico internazionale I genitori vengono tenuti informati durante le valutazioni, in parte svolte con la loro collaborazione. Il lavoro di valutazione e definizione degli obiettivi dura in genere tre mesi. Al termine di questo periodo, viene effettuato un colloquio con i genitori e viene loro consegnato un resoconto scritto dettagliato del percorso valutativo e dell intervento psicoeducativo in atto. Parallelamente alla valutazione già descritta, viene seguito un approfondito protocollo diagnostico medico: Il Servizio Ambulatoriale II Servizio Ambulatoriale è rivolto a bambini e ragazzi fra 3 ed i 14 anni. Si tratta di bambini e ragazzi che vivono in famiglia, e sono inseriti nelle scuole pubbliche. I due o tre incontri a settimana hanno lo scopo iniziale di conoscere il bambino, e, dopo l'iniziale conoscenza, di imparare ad entrare in relazione con lui, a comunicare con lui e a lavorare insieme a lui, per poi scambiare queste acquisizioni con le persone importanti per la sua esistenza: con i genitori e con gli insegnanti essenzialmente, ma anche con i fratelli, con i nonni, con gli altri operatori che lo seguono. Vengono trattati al Centro complessivamente dieci bambini nell'arco di ogni ora di terapia. Dal momento dell'inserimento, vengono effettuate le valutazioni diagnostiche, funzionali e normative, e proposti trattamenti che, attraverso una strutturazione dello spazio ed una chiarificazione delle richieste, mirano allo sviluppo di abilità di base, comunicative, cognitive e psicomotorie, prerequisiti essenziali al cammino verso l'autonomia personale. Durante la terapia vengono alternate attività di lavoro, di gioco o di tempo libero, attività motorie, attività relative alle autonomie personali. Gli obiettivi, scelti fra le abilità risultate emergenti dalla

5 valutazione, vengono discussi con i genitori. La terapia è svolta da psicologi, con una formazione specifica. Il rapporto numerico previsto fra psicologi e bambini è di uno a uno. Gli psicologi svolgono il loro intervento anche attraverso attività parallele alla terapia, partecipando ai Gruppi di Lavoro (GLH) a scuola ed a altre speciali iniziative nelle scuole dei bambini, su richiesta della Aziende Sanitarie Locali.o delle Direzioni Scolastiche. Effettuano, ad esempio, attività di sensibilizzazione rivolte al corpo docente della Scuola, ai compagni di classe del bambino, o ai genitori di questi. Gli assistenti domiciliari, gli insegnanti, i genitori e quanti si occupano del bambino possono assistere alla terapia ed incontrare in colloqui formali ed informali il terapista, per programmare una modalità di intervento coerente. Periodicamente, viene rilasciata una relazione dettagliata, con anamnesi, diagnosi, osservazione informale, valutazione normativa e funzionale, definizione degli obiettivi e descrizione dell'intervento. Il Servizio Diurno II Servizio Diurno, aperto dalle 8.30 alle 16.00, dal Lunedì al Venerdì e dalle 8.30 alle del Sabato, accoglie trenta persone fra adolescenti e adulti con una diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo prevalentemente di tipo autistico. Gli ospiti del Servizio sono in genere ragazzi che hanno terminato il loro percorso scolastico, e che continuano a vivere in famiglia. I programmi di intervento del Servizio Diurno sono volti all'incremento delle capacità comunicative, relazionali e di vita indipendente. La filosofia dell'intervento si fonda sull'idea di mettere in grado i ragazzi di raggiungere la massima autonomia possibile: l'ambiente è strutturato in modo che tutte le richieste e le attività siano chiarificate da un punto di vista visivo. Nella giornata dei ragazzi sono comprese attività di cura della persona e di gestione degli ambienti di vita, con la colazione ed il pranzo, attività di tipo cognitivo e motorio, attività espressive, gite ed uscite sul territorio, per alcuni, palestra, e per sette di loro, un impegno di tipo prelavorativo in situazioni protette. Il Centro è dotato di tre pulmini e di un'automobile, ed è attivo un servizio di trasporto che consente di accompagnare i ragazzi da casa al Centro e viceversa. Per tutti gli utenti viene utilizzato il protocollo diagnostico, con una rilevazione giornaliera delle abilità di lavoro a tavolino, e con una verifica periodica. Gli obiettivi vengono selezionati fra le abilità che risultano emergenti, ovvero riguardano quelle attività per cui il ragazzo ha bisogno di aiuto, che non sono del tutto acquisite, ne del tutto assenti, che rientrano nel progetto del Servizio. Il medico del Centro valuta con le famiglie e programma l'esecuzione delle consulenze specialistiche (visite odontoiatriche, registrazioni elettroencefalografiche, analisi genetiche, ecc.). I bambini in età scolare vengono seguiti presso la Scuola pubblica con programmi speciali che prevedono un inserimento parziale in accordo con i dirigenti scolastici. Vengono accompagnati da alcuni operatori del Centro a Scuola, e qui effettuano quella che può definirsi un'integrazione "inversa", svolgendo solo alcune attività - ad esempio educazione musicale ed educazione motoria - con un piccolo gruppo di compagni di classe. I genitori dei compagni di classe vengono coinvolti, insieme a tutto il personale scolastico, in incontri informativi. Anche la classe viene preparata ad accogliere questi compagni "speciali" con incontri informativi

6 e di discussione, in cui vengono mostrate videoregistrazioni di esperienze analoghe. In seguito l'esperienza viene elaborata sia nei gruppi di lavoro degli adulti coinvolti, sia in incontri con la classe. Il Centro è dotato di un laboratorio interno, che produce oggetti che verranno utilizzati nelle attività. Viene portato avanti anche un progetto di inserimento lavorativo esterno, attualmente in condizioni protette e per un numero limitato di ragazzi: un gruppo di ragazzi effettua, da alcuni anni, presso una casa editrice attività di lavoro che consistono nel sistemare libri sugli scaffali o nelle scatole per le spedizioni, timbrare le copie, fare fotocopie, sistemare il magazzino, imbustare lettere, ed altro. Per un ragazzo è stato avviato l'inserimento presso un magazzino che effettua vendita all'ingrosso di frutta. Gli operatori del Servizio mantengono i rapporti con i familiari, ricevendoli periodicamente per informarli sulle attività. Coloro che si occupano all'esterno dei ragazzi inseriti, ad esempio gli assistenti domiciliari, hanno la possibilità di osservare direttamente il lavoro effettuato. I soggiorni estivi I soggiorni vengono effettuati in hotel o in un villaggio residenziale, in località marine o montane che consentano di effettuare escursioni e gite nei paesi vicini, e mirano a produrre un cambiamento positivo nella qualità della vita delle persone con autismo e dei loro familiari, attraverso una valutazione specifica, un intervento individualizzato, l'adozione di modalità di relazione e di comunicazione specifiche per ogni persona con autismo presa in carico; ed attraverso un sostegno ai familiari e un aiuto concreto alla conduzione del ménage familiare. In particolare per i primi allontanamenti dall'ambiente familiare, l'obiettivo fondamentale del lavoro è legato alla capacità di distacco del bambino dai genitori, alla creazione di una buona relazione con l'adulto di riferimento ai soggiorni, e all'apertura di questa relazione agli altri adulti presenti. Il rapporto fra operatori ed utenti è di uno a uno per la maggior parte dei casi. Le attività sono quelle che ci si aspetta da ogni vacanza per ragazzi, che vengono effettuate senza perdere di vista gli obiettivi educativi; piscina, mare, escursioni, maneggio, gite; attività di autonomia e gestione del luogo di vita; brevi e quotidiane sessioni di lavoro al tavolino, e attività motorie; gioco e tempo libero, discoteca, pizzeria... Un ruolo importante rivestono le escursioni - che vengono proposte su particolari percorsi in collina e in montagna, con difficoltà e lunghezza crescenti - e il lavoro in acqua, svolto sia al mare che in piscina. Il lavoro a tavolino ha un obiettivo valutativo, di orientamento attentavo, e di mantenimento di abilità apprese, più che di insegnamento di nuove abilità. Tutte le attività della vita quotidiana e legate alla comunicazione, assumono grande rilievo. Importante è anche il gioco per i bambini, e il tempo libero per i ragazzi, per i quali viene fatto un intervento specifico. Nell'arco di ogni soggiorno, vengono effettuate, l'osservazione diretta non strutturata ed una valutazione funzionale. Vengono realizzate anche videoregistrazioni delle attività dei gruppi. È condizione per l'inserimento di un ragazzo che i suoi genitori siano motivati e disposti a collaborare. Le informazioni date dai genitori risultano essenziali per preparare un buon inserimento. In

7 particolare, per i bambini al primo soggiorno, viene richiesto ai familiari di fornire quante più informazioni possano contribuire al benessere del bambino lontano da casa: vi è la necessità di capire cosa desidera, come comunica, come "funziona" un bambino che, per definizione diagnostica, trova difficoltà a mettere l'adulto al corrente, da solo, di tutto questo. In base a quanto i genitori raccontano, viene chiesto loro di dotare il bambino di oggetti e giochi familiari e tranquillizzanti. Si cerca di far conoscere l'operatore ai genitori, di cui si ascoltano le aspettative, i desideri, le paure. Viene organizzata generalmente una riunione dove i genitori possono conoscersi fra loro, fare domande, parlare della propria esperienza, e vedere le videoregistrazioni dei soggiorni precedenti. All'inizio del soggiorno, l'accoglienza in hotel o al villaggio avviene in presenza dei genitori, che vedono la sistemazione, e, nel caso dei bambini, aiutano l'operatore a collocare abiti e giocattoli nella stanza. Dopo la prima settimana, si prevedono visite concordate, in cui la persona con autismo sarà con i suoi genitori, con i fratelli e con le sorelle, o con i nonni, per pranzare, andare in spiaggia... I genitori possono avere colloqui diretti con il personale durante lo svolgimento del soggiorno. L'assenza della persona con autismo da casa provoca in genere grandi cambiamenti in famiglia, e di questo deve essere possibile parlare. Al termine del soggiorno, viene fatto un colloquio di restituzione con i genitori in cui viene letta o riassunta la relazione che verrà successivamente consegnata, viene riassunta la valutazione, viene fatto un consuntivo dell'esperienza, e vengono dati alcuni suggerimenti pratici ai familiari. Viene poi rilasciata, su richiesta dei familiari, una relazione scritta che può aiutare genitori ed insegnanti nel rapporto con il ragazzo nel periodo successivo al soggiorno. La ricerca Le attività del Centro rientrano in un progetto di ricerca che mira a valutare l'efficacia degli interventi effettuati e ad identificare eventuali patologie associate ai sintomi dell'autismo. L'inquadramento normativo, funzionale e diagnostico, l'esecuzione di indagini strumentali e di laboratorio, gli esami neurofisiologici e neuroradiologici effettuati per i ragazzi, forniscono dati preziosi, che è possibile comparare nel tempo. La raccolta dei dati di tipo medico viene effettuata con l'aiuto della Cattedra di Neuropsichiatria dell'università di Roma Tor Vergata, prof. Curatolo, mentre altre Facoltà collaborano per ricerche tematiche. I risultati delle attività sperimentali vengono presentati in incontri e convegni nazionali ed internazionali sull'argomento. L'attività di volontariato II Centro Sperimentale per l'autismo si avvale di un servizio di volontariato formato. I volontari possono fornire un aiuto prezioso agli operatori professionali ed alle famiglie, soprattutto per quanto riguarda lo sport, il gioco, il tempo libero, l'integrazione nella comunità, tutte attività per le quali le persone con autismo potrebbero avere particolari difficoltà, ed hanno necessità di un aiuto informale. Le persone con autismo, come conseguenza delle difficoltà di comunicazione, frequentemente non sviluppano relazioni informali con gli altri, ma poiché sono considerate spesso "affascinanti", molte persone si interessano a loro. Questo è per molti versi estremamente positivo, ma pone anche

8 dei problemi. Il Centro organizza corsi di formazione dedicati ai volontari, e gruppi di discussione in cui i volontari con maggior esperienza aiutano i nuovi arrivati a rendere esplicite le loro motivazioni ed a mantenere un equilibrio nel coinvolgimento con le persone con autismo e con le loro famiglie. Si ritiene che il volontariato a favore delle persone con autismo non possa essere svolto in solitudine, ma debba avere alle spalle una solida organizzazione di supporto. Il volontario deve essere pronto al confronto con il gruppo, che deve fornire aiuto e comprensione e deve essere in grado anche di fornire vicendevole supervisione, mettendo in discussione, in maniera criticamente positiva, il proprio operato. Il volontario, quindi, deve essere un "professionista dell'aiuto", non solo nei confronti delle persone con autismo, ma anche dei colleghi, e, non ultimo, di sé stesso: deve essere in grado di valutare i propri limiti e le proprie capacità. Le attività di volontariato comprendono tutte quelle svolte dagli operatori dipendenti dal Centro, ma, spesso, i volontari lavorano su progetti particolari, come l'inserimento scolastico, il gioco, il tempo libero, le escursioni, l'inserimento lavorativo, fornendo un supporto di importanza fondamentale per gli operatori, e intrecciando preziose relazioni con i ragazzi con autismo. La formazione Nel Centro viene svolta la supervisione di tirocini per educatori, assistenti domiciliari, e per psicologi, in convenzione con numerose università di Roma. Sono previsti periodici incontri di aggiornamento e di confronto per il personale interno e per i volontari. L'equipé del Centro organizza attività formative teoriche rivolte a scuole o organizzazioni specialistiche, per diffondere le conoscenze sull'autismo, e stage pratici in cui si possono apprendere modalità specifiche di relazione con le persone con autismo. Vengono organizzati periodici incontri con le famiglie. Coloro che si occupano professionalmente delle persone con autismo possono effettuare visite guidate al Centro e prendere visione di materiale bibliografico. II futuro Siamo tutti diversi tra noi, alcuni di noi sono più diversi di altri. Questa diversità va riconosciuta, rispettata e protetta, come vanno riconosciuti e rispettati i diritti che ci rendono tutti indistintamente uguali. Rispettare la diversità - non solo della persona con autismo - significa riconoscere che quello che piace a me può non piacere agli altri. Potrebbe non piacere a questo bambino che ho di fronte a me, che è, come me, un individuo unico e irripetibile. Cercare di condividere i problemi di una famiglia senza avere vissuto la sua esperienza, pensare con una mente diversa, prevedere un futuro per qualcuno che è profondamente diverso, vedere la diversità come ricchezza, e la crisi come risorsa: questa è la sfida. Cresce l'accordo sui criteri per la diagnosi di autismo, in Italia si diffonde una cultura "in autismo", le famiglie sono sempre più attive e sempre più numerosi i Centri che creano spazi specializzati. Ma anche le richieste che arrivano al nostro piccolo Centro sono sempre più numerose. Il rischio è quello di non riuscire a far fronte a tutte, soprattutto per i bambini piccoli che hanno appena ricevuto una diagnosi oppure per i quali c'è un sospetto di autismo. La prospettiva è quella

9 di organizzare delle settimane residenziali con le famiglie, per offrire un supporto reale anche a quanti vengono da lontano, per discutere dell'intervento e per provare insieme, e per restituire, nella maniera più efficace possibile, competenze alla famiglia. Ma la domanda è: quale futuro, anche per i ragazzi già presenti al Centro? In questi anni alcuni di loro sono diventati adulti. Come tutti gli adulti dovrebbero trovare un posto in una casa, un lavoro, attività di svago. Non è facile. Oggi i nostri ragazzi fanno piccoli lavori, vanno in palestra, in pizzeria, da Mc Donald's. Stiamo lavorando per incrementare queste attività, ma potremo aiutarli a raggiungere la massima indipendenza, e a ricevere il rispetto che la loro diversità richiede? Perché questo accada, è necessaria una volontà collettiva, consapevolezza e condivisione culturale. Sappiamo di non essere soli.

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