Handicap in condizione di gravita casi problematici
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- Ugo Capelli
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1 Handicap in condizione di gravita casi problematici
2 ICIDH 1980 menomazione (impairment) perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psico-logica, fisiologica o anatomica disabilità (disability) qualsiasi limitazione o perdita della capacità di compiere un attività nel modo o nell ampiezza considerati normali per un essere umano handicap condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all età, al sesso e ai fattori socioculturali
3 HANDICAP
4 HANDICAP
5 HANDICAP
6 ICIDH 1980 MENOMAZIONE DISABILITA HANDICAP della capacità intellettiva nel comportamento nell orientamento del linguaggio e della parola nella comunicazione nell indipendenza fisica auricolari oculari nella cura della propria persona locomotorie nella mobilità occupazionali viscerali dovute all assetto corporeo nell integrazione sociale scheletriche deturpanti nella destrezza circostanziali nell autosufficienza economica altri handicap
7 LEGGE 104/92 art. 3 soggetti aventi diritto 1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità
8 Le parole sono pietre? Stabilizzazione Politraumatizzato con lesioni midollari - paraplegia Durata ricovero in Unità Spinale gg. Rieducazione post-ricovero gg. stabilizzazione Quando può essere definita la situazione di HG? Cui prodest? Superata la fase acuta Dimissione ospedaliera Raggiunta stabilizzazione
9 Cui prodest? ASSISTENZA TEMPESTIVITA DIMINUZIONE CARICO FAMILIARE
10 LEGGE 104/92 art. 3 soggetti aventi diritto 1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità
11 Le parole sono pietre? Permanente perpetuo? duraturo?
12 LEGGE 104/92 art. 3 soggetti aventi diritto 1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità
13 Le parole sono pietre? Continuativo 24H periodicità sostenuta frequente e imprevedibile
14 LEGGE 104/92 art. 3 soggetti aventi diritto 1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità
15 Le parole sono pietre? Globale ADL IADL MMSE NPI BARTHEL MOBILITA RETI SOCIALI
16 EQUIVALENZE E PESI SPECIFICI I.A. = HANDICAP GRAVE (HG) HG = I.A.? 100%? < 100%?
17 CASISTICA 1. Bambino 5 aa Diabete mellito tipo I all esordio HG? Per quanto tempo? 2. Donna 39 aa: mastectomia ds per Ca T2 N1 M0. Un anno dopo l intervento. Effettuata chemioterapia + ricostruzione estetica con buon risultato. In trattamento con tamoxifene. H?
18 CASISTICA 3. Donna 48 aa: mastectomia ds per Ca T2 N1 M0. Terapia in atto con anticorpo monoclonale (Herceptin) infusionale periodica, importanti effetti collaterali (astenia, tachicardia, rachialgia) HG? Per un anno? 4. Donna 58 aa: mastectomia ds per Ca T2 N1 M0. Terapia in atto con inibitore aromatasi, Anastrozolo 1c al dì, talora effetti collaterali. H? HG? Per un anno?
19 CASISTICA 5. Femmina 81 aa Deficit deambulatorio medio-grave per importante spondilodiscoartrosi, obesità BMI 32 (qualche passo da sola, altrimenti si sposta con girello a 2 ruote ). Iniziale deterioramento cognitivo (MMSE 19), ipovisus bilaterale (OD 3/10 OS 2/10 nm). HG? Sociale: abita da sola in alloggio popolare al 2 piano senza ascensore. L unica figlia la aiuta per la spesa, per il bagno e per le pulizie generali della casa. HG
20 CASISTICA 6. Maschio 38 aa Paralisi plesso brachiale ds post-traumatica (destrimane). Incidente stradale 4 mesi prima. Intervento chirurgico. E in corso la riabilitazione con sedute quotidiane. Modesta ripresa della motilità dell arto superiore. Lavora come infermiere professionale in U.O. di Geriatria. H? HG? Per quanto tempo? HG per un anno. Alla visita di revisione le condizioni sono immutate. H? HG? Per quanto tempo?
21 CASISTICA 7. Maschio 16 aa 8. Femmina 54 aa Un anno fa diagnosi di diabete tipo 1. Attualmente 4 somministrazioni insulina al giorno. Buon controllo metabolico. Lavora come elettricista nella piccola impresa del padre. Moderata attività sportiva. H? Per quanto tempo? Ca pancreas. Pancreasectomia 6 mesi fa + cicli di chemioterapia già conclusi. Cattivo controllo metabolico: frequenti crisi ipoglicemiche. Dipendente di istituto di credito. Attualmente in malattia. H? HG? Per quanto tempo?
22 CASISTICA 9. Maschio 18 aa Affetto da talassemia major (m. di Cooley). In trattamento continuativo con desferal. Ogni 3 settimane accesso al day hospital per emotrasfusione. Ogni 2-3 mesi ricovero per controlli (durata 3-4 gg.). Nei due-tre giorni precedenti i ricoveri astenia ingravescente. Sociale: ottimo il supporto familiare, viene accompagnato in ospedale da un genitore, frequenta la scuola media superiore, attività quotidiana senza particolari restrizioni. H? HG? Per quanto tempo?
23 CASISTICA HG < 100% Z.M. 1958F definizione 2002 Emiplegia sx, epilessia focale in trattamento, rottura menisco lat. sx iniziale osteoporosi ginocchio sx, esiti intervento per adenoma mammella sx E.O. : tutore ginocchio sx, andatura falciante, notevole zoppia, A. sup. sx atteggiato in flessione 90, mano ad artiglio, scoliosi ad S italica IC 80% No Rev HG No Rev
24 CASISTICA HG < 100% P.F. 1951M definizione 2002 Esiti polio AAII con piede equino e ginocchia recurvate, scoliosi DL con rotazione dei corpi vertebrali E.O. : marcata ipotrofia gamba sx che presenta accorciamento di 4-5 cm e necessità di tutore; deambula con appoggio monolaterale, talora sostenuto dall altro lato per rischio di caduta ; piede valgo equino ds ginocchia recurvate, grave scoliosi DL. Sociale: necessita di cicli di riabilitazione globale e ginnastica respiratoria; deve in parte essere aiutato per vestirsi (scarpe, calzoni) e per fare il bagno IC 90% No Rev HG No Rev
25 CASISTICA HG < 100% D.T.F 1983 M definizione 2001 Insufficienza mentale media in soggetto con disfonia cronica grave E.O. rallentato nell eloquio, difficoltà di astrazione, concettualizzazione, lentezza operativa, tempi di attenzione inadeguati. Autonomo negli spostamenti, in difficoltà col denaro, riconosce l ora, incertezza con i minuti, risponde solo a domande semplici. Sociale: insegnante di sostegno fino alla fine della scuola dell obbligo. Due anni di CFP. Seguito da Nostra Famiglia dal 93 per logopedia, valutazioni psicologiche e neuropsichiatriche IC 80% No rev HG No rev
26 CASISTICA HG < 100% H.G F definizione 2001 Tetraparesi spastica con deficit di forza medio ed iperalgesia C2-C3 in esito di ependimoma operato, incontinenza urinaria, ipts arteriosa, sdr depressiva E.O. deambula a base leggermente allargata, appoggio a ds, riduzione forza prensile bilaterale con trofismo conservato, Romberg + atteggiamento depresso Sociale: ha bisogno di aiuto fuori casa, molto affaticabile, necessita di aiuto per lavarsi e vestirsi IC 85% No rev HG No rev L. 68/99 No capacità lavorative
27 CASISTICA HG < 100% C.M F definizione 2002 Insufficienza mentale medio grave E.O. soggetto lucido indole estremamente timida ed inibita, atteggiamento a volte stolido, pensiero infantile e grossolano, assenti simbolismo e risposte astratte. Q.I. 45 Sociale: il contesto socio ambientale nel quale vive presenta notevoli carenze e questo non ha permesso al soggetto di sviluppare competenze relazionali e sociali IC 80% No rev HG No rev
28 CASISTICA HG < 100% P.B F definizione 2007 M. Di Crohn con emicolectomia e sdr da malassorbimento E.O. ndp Sociale: aveva 95% nel 2003 e HG (revisione a 4 anni). Ha lavorato come operaia in azienda di confezioni dal 1987 al Dal 1992 è impiegata presso un Istituto religioso (4.5 ore al giorno al netto dei permessi ex art. 3 L. 104). Nel 2007 ha portato a termine una gravidanza. Situazione di gravità clinica segnalata dal Dip. Medicina Università di BO-S.Orsola. IC 75% No rev HG No rev L. 68/99 SI, esclusi carichi,variazioni termiche, turni notturni
29 International Classification of Functioning, Disability and Health ICF 2001 FUNZIONI CORPOREE Funzioni mentali Funzioni sensoriali e dolore Funzioni della voce e dell eloquio Funzioni del sistema cardiovascolare, ematologico, immunologico e respiratorio Funzioni del sistema digestivo, metabolico e endocrino Funzioni genitourinarie e riproduttive Funzioni neuromuscoloscheletriche e collegate al movimento Funzioni cute e strutture associate
30 International Classification of Functioning, Disability and Health ICF 2001 STRUTTURE CORPOREE Strutture del sistema nervoso Occhio, orecchio e strutture collegate Strutture collegate alla voce e all'eloquio Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e respiratorio Strutture collegate al sistema digestivo, metabolico e endocrino Strutture collegate al sistema genitourinario e riproduttivo Strutture collegate al movimento Cute e strutture collegate
31 International Classification of Functioning, Disability and Health ICF 2001 ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE (= disabilità ed handicap ICIDH) Apprendimento e applicazione della conoscenza Compiti e richieste di carattere generale Comunicazione Mobilità Cura della propria persona Vita domestica Interazioni e relazioni interpersonali Principali aree della vita Vita di comunità, sociale e civica
32 International Classification of Functioning, Disability and Health ICF 2001 FATTORI AMBIENTALI Prodotti e tecnologia Ambiente naturale e cambiamenti apportati dall uomo all ambiente Supporto e relazioni Atteggiamenti Servizi, sistemi e politiche
33 International Classification of Functioning, Disability and Health ICF 2001 ICF copre tutti gli aspetti della salute umana, raggruppandoli nel dominio della salute (health domain, che comprende il vedere, udire, camminare, imparare e ricordare) e in quello collegato alla salute (health-related domains che includono mobilità, istruzione, partecipazione alla vita sociale e simili) ICF non riguarda solo le persone con disabilità ma riguarda tutti, ha dunque uso e valore universale.
34 PROPOSTE A KM ZERO Acquisire ed esaminare sempre la relazione sociale Valutazione multidimensionale e globale ad ogni età (S.VA.M per tutti) In caso di dubbio, valutazione domiciliare Incontri tecnici con medici di base, patronati e associazioni di categoria per definire il campo di applicazione, le aree dell HG, la deontologia Preparazione di una brochure da consegnare a soggetti ospedalizzati o a loro familiari con la spiegazione delle tutele assistenziali previste, dei modi per richiederle, dei tempi opportuni, dei limiti dell intervento pubblico Dedicare più tempo al singolo caso Motivare le apparenti incongruenze tra IC Raccogliere i casi problematici per discuterli in un audit trimestrale in ogni ULSS Audit annuale con CMV
35 PROPOSTE A KM? Sperimentare ICF Automatismo IA = HG Controllo destinazione art. 33/104
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