RICONOSCERE, CURARE E GESTIRE LA MALATTIA DOLORE. dalla Legge 38 del 2010 a oggi

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2 RICONOSCERE, CURARE E GESTIRE LA MALATTIA DOLORE dalla Legge 38 del 2010 a oggi A cura di Michele Fanello (*) (*) Senior Executive Consultant di Management e Organizzazione Sanitaria

3 Autori Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato Cittadinanzattiva Franca Benini Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Pediatria, Università degli Studi di Padova Cesare Bonezzi - Consulente dell Unità di Terapia del dolore dell Istituto Scientifico di Pavia della Fondazione Salvatore Maugeri Claudia Laterza - Medico Pediatra e Palliativista. Sergio Mameli - Direttore U.O.C Terapia del Dolore - Presidio Ospedaliero A. Businco ASL n 8 Cagliari, Presidente della Commissione regionale per la rete della terapia del dolore della Regione Autonoma della Sardegna Luca Manfredini - Centro Regionale Ligure di Riferimento di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche - Assistenza Domiciliare e Continuità delle Cure - Istituto Giannina Gaslini - Genova Giustino Varrassi - Presidente della Fondazione Paolo Procacci per la terapia del dolore - presidente European League Against Pain (EULAP) - Past president della Pain European Federation (EFIC) e dell Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD) Copyright di Sanitanova s.r.l. - Via Cherubini, Milano (Mi), tel 02/ info@sanitanova.it isbn:

4 Sommario Un vademecum sulla gestione della malattia dolore... 5 Il dolore nel bambino: un problema da conoscere e affrontare con tutte le armi a disposizione... 7 Introduzione... 9 Scenario di riferimento e contesto normativo Inquadramento clinico della patologia dolore Il dolore nell adulto Il dolore nel paziente pediatrico Il Terapista del dolore : chi è, come si è evoluto dal punto di vista culturale e come si inserisce nella Rete del dolore* Gli aspetti di carattere organizzativo a partire dalla L38/ La presa in carico del paziente con dolore secondo il modello Organizzativo Hub & Spoke Reti del dolore: il ruolo di Sanitanova nell implementazione Il Paziente con dolore: un problema socio-politico (Una visione europea) La tutela giuridica per le cure palliative e la terapia del dolore: L impegno pluriennale di Cittadinanzattiva Appendice. Strumenti di informazione e formazione sul dolore realizzati da Sanitanova

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6 Un vademecum sulla gestione della malattia dolore Imparare attraverso il dolore. Eschilo, nel coro dell Agamennone, ci rivela come il dolore possa rappresentare una fonte importante di conoscenza e insegnamento. Nella medicina antica, infatti, il dolore è sempre stato considerato come un sintomo. La sua accezione originaria (dal greco, sumptoma) chiarisce molto bene il significato di evento fortuito, accidentale, a volte in grado di rappresentare un opportunità, ad esempio diagnostica. Nella medicina moderna il dolore non è più considerato solo un sintomo, bensì una patologia con piena dignità nosografica. Come tale, dunque, il dolore deve essere gestito da medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici specialisti e operatori sanitari. Da oltre 20 anni si è cominciato a parlare di «diritto a non soffrire» e il dibattito, iniziato in Italia almeno all inizio degli anni 90, è sfociato nel 2010 nell emanazione della Legge n. 38 concernente le Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Si tratta, a ben vedere, di una legge fortemente innovativa, che ha inteso inquadrare sotto il profilo legale il tema della Medicina del Dolore. Fino a quel momento, infatti, l attenzione era puntata soprattutto, se non esclusivamente, sulle cure palliative. Questa legge rappresenta invece un grande risultato per il nostro Sistema Sanitario e posiziona il nostro Paese tra quelli più aggiornati in questo ambito assistenziale, al punto che l Onu, nella sua revisione della Model Law nell ottica di garantire in tutti i Paesi aderenti l accesso alle terapie analgesiche, si ispira proprio alla normativa italiana. C è da considerare, infatti, che attualmente almeno il 90% della popolazione mondiale non ha accesso a un adeguato trattamento del dolore. Questa circostanza, unita all ammirazione riscontrata nell ambito dell Unione Europea, mostra che la normativa italiana è stata apprezzata. Il nostro Sistema Sanitario è stato tra i primi a comprendere la necessità di creare un network di integrazione sul territorio, per garantire al cittadino cure antalgiche appropriate. Nella Legge 38 viene, difatti, superato il concetto di «Ospedale senza dolore» per 5

7 RICONOSCERE, CURARE E GESTIRE LA MALATTIA DOLORE lasciar spazio a una gestione integrata del paziente con dolore sia a livello ospedaliero sia a livello territoriale, con l evoluzione nel concetto più ampio di «Ospedale-Territorio senza dolore». L obiettivo è rendere efficace la presa in carico del paziente da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta, che forniscono le prime indicazioni al malato e lo indirizzano verso le strutture di riferimento, laddove necessario. I dati emersi nel Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 mostrano con chiarezza come nella realtà siano ancora inadeguate sia la presa in carico sia la gestione complessiva del paziente con dolore. Da qui emerge l esigenza di mettere a disposizione di tutti i professionisti sanitari che operano nell ambito della terapia del dolore e delle cure palliative un libro bianco sul dolore che sia in grado di ripercorrere le linee guida emanate dalla Conferenza Stato Regioni e i modelli organizzativi Hub & Spoke proposti per la gestione della patologia dolore. Si parte dalla fotografia dell attuale scenario di riferimento e del contesto normativo per poi passare all analisi dello stato di attuazione della legge (Cosa è stato fatto concretamente?) a livello regionale, rispetto alle linee guida e al modello ministeriale proposto. Vengono quindi raccontati i principali modelli di rete del dolore già implementati e alcune storie di successo, con l auspicio che possano trasformarsi in modelli virtuosi o precedenti da ripercorrere e ai quali ispirarsi per creare percorsi di integrazione efficaci anche in altre contesti all interno del territorio italiano. Questo libro ambisce, dunque, a rappresentare un vademecum sia per i professionisti sanitari (clinici e non) sia per i dirigenti delle strutture sanitarie (Direttori generali, Direttori sanitari, Direttori amministrativi, Direttori di Unità Operative di terapie antalgiche). La sfida è che il volume possa costituire un valido strumento di formazione e informazione sul modello organizzativo Hub & Spoke, sugli aspetti manageriali legati alla costituzione e all implementazione delle reti, nonché su altri aspetti connessi alla presa in carico del paziente: il percorso dell assistito nella rete del dolore, i requisiti formativi richiesti a medici di famiglia e ospedalieri per rispondere adeguatamente ai bisogni dell assistito, il ruolo delle associazioni dei pazienti e l impegno del terzo settore. Giustino Varrassi Presidente della Fondazione Paolo Procacci - Presidente della European League Against Pain (EULAP) - Past president della European Pain Federation (EFIC) e dell Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD) 6

8 Il dolore nel bambino: un problema da conoscere e affrontare con tutte le armi a disposizione Il dolore è un sintomo frequente in corso di malattia: spesso segnale importante per la diagnosi iniziale, fattore sensibile nell indicarne evoluzioni positive o negative, innegabile presenza in corso di molteplici procedure diagnostiche e/o terapeutiche e costante riflesso di paura e ansia per tutto quello che la malattia comporta. È, fra tutti, il sintomo che più mina l integrità fisica e psichica della persona malata e più angoscia e preoccupa i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita durante e dopo la malattia. E se questo è vero per l adulto, ancora più evidente è per il bambino. La letteratura conferma, infatti, che non esistono limiti d età alla percezione del dolore: a partire dalla fine del secondo trimestre di gestazione, il feto possiede le strutture anatomiche e neurochimiche adeguate per percepire il dolore e sin dall età neonatale esiste una memoria del dolore. Molti lavori, inoltre, confermano le conseguenze a breve (peggioramento clinico, complicanze, prolungamento della ospedalizzazione, ecc.) e lungo termine (dolore cronico, alterazione della soglia del dolore, problemi psico-relazionali, ecc.), provocate da stimolazioni nocicettive ripetute in età neonatale-pediatrica, non coperte in maniera adeguata con terapia antalgica. Ma nonostante ciò, la consapevolezza che il dolore in ambito pediatrico sia un problema frequente e trasversale a tutte le età, un problema da conoscere e affrontare con tutte le armi a disposizione, è purtroppo un acquisizione recente e frequentemente sottovalutata. Solo nell ultimo decennio, infatti, si è assistito al moltiplicarsi di pubblicazioni scientifiche che propongono strategie d intervento e confermano l assoluta necessità della misurazione e del trattamento del dolore anche nel paziente pediatrico: la ricaduta pratica nella attività clinica routinaria di quanto la letteratura propone è però del tutto carente. Le motivazioni possono essere certamente diverse: da un lato la reale difficoltà che la gestione del dolore pone in ambito pediatrico, dall altro carenze di formazione degli operatori della salute e problemi culturali e di informazione sociale. Il bambino, infatti, è un paziente particolare e difficile, una persona in continua evoluzione fisica, psichica, cognitiva e relazionale: ciò condiziona in maniera importante sia la scelta delle metodiche proposte per la valutazione del dolore sia le strategie da usare 7

9 RICONOSCERE, CURARE E GESTIRE LA MALATTIA DOLORE per il controllo del sintomo. La letteratura mette, però, a disposizione numerose possibilità d intervento: strategie efficaci, applicabili nelle diverse età e nelle diverse realtà cliniche e in tutti i setting assistenziali. D altro canto, una limitata formazione e informazione sul dolore nel bambino, un diffuso e anacronistico retaggio culturale per cui il dolore è un sintomo non dannoso e in alcune situazioni rappresenta, anzi, uno strumento educativo importante e, infine, la paura di utilizzare farmaci analgesici, in particolare gli oppioidi, comportano una limitata attenzione al problema e una scarsa motivazione all algometria e all analgesia pediatrica. È proprio su queste criticità che probabilmente bisogna concentrare le forze per modificare tale situazione, perché la particolarità del paziente pediatrico non costituisca un limite all intervento antalgico ma diventi la base di un approccio individualizzato e competente e parte integrante di un approccio terapeutico completo. Del resto, questo è quanto sancito anche dalla Legge 38/2010; Legge che pone delle indicazioni del tutto innovative nell ambito del controllo del dolore e delle cure palliative pediatriche. Dolore e cure palliative sono definite come diritto alla salute del bambino e della sua famiglia e tutti gli operatori devono avere gli strumenti per un corretto approccio. Viene pertanto riconosciuta la peculiarità della persona bambino e viene sancita la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata, sia a livello clinico-organizzativo sia formativo ed informativo. Per tale ragione è importante e necessario che tutto il personale, sanitario e non, possa acquisire conoscenze, strumenti e abilità per rispondere nel modo più adeguato possibile ai bisogni di analgesia della popolazione pediatrica: il ricorso a un linguaggio condiviso per misurare il dolore, l utilizzo di linee guida/raccomandazioni che guidino la scelta e la modalità di somministrazione dei farmaci analgesici e delle tecniche non farmacologiche costituiscono la base imprescindibile per la buona cura dei piccoli pazienti. Ed in questa logica si inquadra anche la stesura di questo manuale, che si propone da un lato di affrontare in maniera globale (da un punto di vista clinico, organizzativo e normativo) il problema dolore, ma dall altro offre anche gli strumenti conoscitivi e abilitativi per operare un cambiamento a livello sia clinico che organizzativo. Cambiamento a cui i professionisti della Salute hanno il compito e l onore di poter contribuire e che, per l età pediatrica, è quanto mai importante e necessario. Franca Benini Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Pediatria, Università degli Studi di Padova 8