L Assistenza ai Malati di Alzheimer: Modelli Europei a Confronto

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1 L Assistenza ai Malati di Alzheimer: Modelli Europei a Confronto Roberto Bernabei Centro di Medicina dell Invecchiamento Università Cattolica del Sacro Cuore Roma

2 Epidemiologia North America 3.4 million Latin America 1.8 million Western Europe China* 4.9 million Eastern Europe 6.0 million 2.8 million North Africa & Middle East 1.0 million India & South Asia 1.8 million Africa 0.5 million Western Pacific 1.5 million 2001 Total in all WHO regions: 24.3 million Af rica N A f rica & M id d le East W Pacif ic Ind ia & S A sia Lat in America E Euro p e N A merica W Euro p e C hina* * & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:

3 Epidemiologia North America 5.1 million Latin America 4.1 million Western Europe China* 6.9 million Eastern Europe 11.7 million 3.9 million North Africa & Middle East 1.9 million India & South Asia 3.6 million Africa 0.9 million Western Pacific 2.9 million 2020 Predicted total in all WHO regions: 42.3 million Af rica N A f rica & M id d le East W Pacif ic Ind ia & S A sia Lat in America E Euro p e N A merica W Euro p e C hina* * & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:

4 Epidemiologia North America 9.2 million Latin America 9.1 million Western Europe China* 9.9 million Eastern Europe 26.1 million 6.0 million North Africa & Middle East 4.7 million India & South Asia 7.5 million Africa 1.6 million Western Pacific 4.3 million 2040 Predicted total in all WHO regions: 81.1 million Af rica N A f rica & M id d le East W Pacif ic Ind ia & S A sia Lat in America E Euro p e N A merica W Euro p e C hina* * & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:

5 Diagnosi Esiste un consenso internazionale sulla necessità di diagnosticare il più precocemente possibile la demenza (maggiore efficacia dei trattamenti nelle fasi precoci, bisogni di carattere legale amministrativo) Non esiste consenso sulla figura specialistica (geriatra, neurologo, psichiatra) che deve occuparsi della diagnosi e del trattamento della demenza Il ritardo medio tra l esordio dei sintomi e la diagnosi clinica di demenza è 3 anni nel Regno Unito, 2 anni in Italia, Francia e Spagna, meno di 1 anno in Germania. Ahmad S et al. Br J Gen Pract 2010

6 Medici che raccomandano il trattamento al momento della diagnosi Italia Francia Germania Regno Unito Spagna Facing Dementia Survey, Bond et al. 2005

7 Medici che ritengono che un trattamento precoce possa ritardare la progressione della demenza Italia Francia Germania Regno Unito Spagna Facing Dementia Survey, Bond et al. 2005

8 Comparing access to Home Care across Europe: The Aged Home Care project ADHOC Reykjavik (IS) Amsterdam (NL) Maidstone Ashford (UK) Amiens (F) Copenaghen (DK) Oslo (N) Helsinki (FIN) Stockholm (S) Prague (CZ) Monza (I) Nurnberg Bayreuth (D) Carpenter I et al, Aging Clin Exp Res. 2004;16(4):25969.

9 Lo studio AdHoc Studio condotto in 4007 soggetti in 11 paesi europei con lo scopo di confrontare le caratteristiche dei pazienti in Assistenza Domiciliare (ADI) e di identificare e proporre un modello di ADI; Età 65 anni; Valutazione multidimensionale tramite lo strumento di valutazione multidimenisionale VAORADI

10 AREE VALUTATE Stato cognitivo Stato confusionale acuto Comunicazione Sfera visiva Umore / comportamento Benessere psicosociale ADL/riabilitazione Mezzi di contenzione Stato nutrizionale Situazione oro/dentale Piaghe da decubito Uso di psicofarmaci Cadute Attività Sondino nasogastrico Continenza

11 Esempio di come è strutturato il VAOR. Nella sezione B, item 2, viene valutata la presenza di problemi di memoria. Lo strumento, attraverso un apposito manuale di istruzione, fornisce le indicazioni per una corretta identificazione dello stato cognitivo e le linee guida per un adeguato piano di intervento.

12 CPS score (media) 3 Cognitive Performance Score (CPS) in ADI CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total

13 % Disabilità nelle ADL in ADI in Europa CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total

14 N ADL compromesse (media) Numero di ADL compromesse nei pazienti con demenza in ADI CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total

15 CPS media e ADL media per Paese 2.5 F Mean MDS CPS Score NL CZ FI DK IS S CA NO UK D USA I Mean MDS ADL hierarchy Bernabei R et al. Hazzard textbook of Geriatrics; sixth Edition

16 Ore assistenza formale (media) Ore di assistenza formale nei pazienti con demenza in ADI CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total

17 Stress del caregiver % CZ D DK FR FIN IT IS NL NO S UK Total

18 Predittori di Stress del Caregiver OR Sample (n=3449) 95% CI Age (1 year incr.) N depressive symptoms CPS, score N impaired ADL N behavioural symptoms

19 Meglio in un altro contesto (%)* Meglio in un altro contesto CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total * Il caregiver ritiene che sarebbe meglio se il cliente vivesse in un altro contesto.

20 Case manager Il case manager rappresenta il coordinatore del caso, la persona responsabile per l ergazione e la coordinazione dei servizi ricevuti dal paziente; Lavora in stretta collaborazione con il MMG e l unita valutativa geriatrica, di cui rappresenta il braccio operativo; Garantisce una continuità di trattamento e rappresenta la persona cui il paziente ed I suoi familiari possono rivolgersi per i loro problemi.

21 Onder G JAGS 2007

22 Survival free of NH admission Istituzionalizzazione di Pazienti con Demenza 1,0 1,0 Survival Functions Assistiti con o senza Case Manager Case Manager,9 0,9,8 0,8,7 0,7 No Case Manager CASEM 1,00 1,00censo,6 0 Log rank = , Follow 5 up (months) ,00,00censo

23 Case manager, Misure preventive e Stress del Caregiver in Pazienti con Demenza Influenza vaccination OR 95% CI No CM 1 CM Medication review No CM 1 CM Caregiver distress No CM 1 CM

24 Lo studio Services and Health for Elderly in Long TERm care (SHELTER) è un progetto finanziato dal 7 programma quadro dell Unione Europea. Allo studio partecipano i seguenti Paesi: Italia, Repubblica Ceca, Germania, Francia, Regno Unito, Olanda, Finlandia, Israele. Lo scopo dello studio è di validare il Minimum Data Set per long term care (InterRAILTCF) come metodologia per l assessment degli anziani istituzionalizzati e la valutazione delle cure fornite in istituzione in Europa. Utilizzando tale strumento sono stati valutati 500 pazienti per Paese partecipante. I dati raccolti serviranno a comparare i modelli sanitari di diversi paesi europei in termini di caratteristiche dei pazienti, cure fornite, qualità delle cure, outcome clinici, disponibilità di risorse strutturali e organizzative, utilizzazione di risorse sanitarie e ad individuare i modelli più efficienti.

25 Pazienti con demenza in RSA % CS DE EN FI FR IL IT NL Total SHELTER DATA 2011

26 CPS SCORE CPS media e ADL media in RSA 6 5 FR IL IT 4 DE CS EN 3 FI 2 NL ADL SCORE SHELTER DATA 2011

27 Utilizzo di anticolinesterasici in pazienti con demenza in RSA % N=2212 CS DE EN FI FR IL IT NL Total SHELTER DATA 2011

28 Utilizzo di memantina in pazienti con demenza in RSA % N=2212 CS DE EN FI FR IL IT NL Total SHELTER DATA 2011

29 Utilizzo di antipsicotici in pazienti con demenza in RSA % N=2212 CS DE EN FI FR IL IT NL Total SHELTER DATA 2011

30 Utilizzo di antidepressivi in pazienti con demenza in RSA % N=2212 CS DE EN FI FR IL IT NL Total SHELTER DATA 2011

31 CONCLUSIONI La frequenza della demenza varia poco nei diversi Paesi di Europa. Le risorse dedicate al problema della demenza, i modelli di care provision and delivery, le attitudini dei medici nella pratica clinica (diagnosi e trattamento), il supporto fornito alle famiglie differiscono largamente tra i diversi Paesi di Europa. Outcome clinici e spesa sanitaria dipendono dai modelli di cura impiegati. L utilizzo di una metodologia di assessment comune alle diverse realtà geografiche e ai diversi setting di cura rappresenta un primo ed importante passo verso la conoscenza dei modelli sociosanitari europei, della loro efficienza e della qualità delle cure fornite ai pazienti con demenza

32 Modificato da JAMA 2006 TRANSIZIONE DEMOGRAFICA LA PIRAMIDE DEMOGRAFICA ALL INIZIO DEL SECOLO Istat SCORSO (1911) La transizione epidemiologica: nei primi 80 anni la diminuzione della mortalità per MI è stata progressiva: da 797 morti (1900) a 283 (1937) e a 36 (1980). Sul DALYs (disabilityadjusted life years) le MI ora incidono per il 4,2%; le malattie cronicodegenerative ( trend sostanzialmente invariato) per l 81%. Il calo delle MI non è stato costante: dopo il 1980 vi è stata una risalita fino a 63 morti nel 1995, con un successiva tendenza al calo dal Il calo delle MI non è mai stato regolarmente progressivo con un picco massimo nel 1918 (epidemia di LO SCENARIO DEMOGRAFICO ALL INIZIO DI 1500 spagnola ) Valori percentuali QUESTO SECOLO (2001) 04 anni 524 anni anni 4564 anni 65 anni % Tasso mortalità/ /anno delle principali malattie infettive cause di morte Proporzione rispetto al totale delle morti Analisi dal 1900 al % 40 TRANSIZIONE EPIDEMIOLOGICA Tasso mortalità/100000/anno JAMA Mortalità totale Mortalità m. croniche Mortalità m. infettive 500 Valori percentuali 20 * L aumento è dal 1987 al JAMA Tasso di mortalità per /anno USA: TASSO MORTALITA Cardiopatie Tumori Ictus Incidenti BPCO Diabete Diverso trend in rapporto all età: 52% 400 La mortalità per l influenza aviaria ( spagnola del 41% ) è stata maggiore nei primi anni di vita con un 300 picco via, via inferiore e non più distinguibile negli over 2.7 % +100% % * 63% 100 Il picco dell AIDS dopo il 1980 è ben individuabile nella fascia 2244: 0 0 Nella fascia 65 le MI rimango più alte che nelle altre (influenza e polmonite). Trends in Infectious Disease Mortality in the United States During the 20th Century. JAMA 1999

33 La piramide rovesciata prevista per la metà del XXI secolo Fonte ISTAT

34 Dati sociodemografici relativi a 258 città in Europa Aged under 15: the ten highest Aged over 75: the ten highest FR Cayenne 30.1% IT Trieste 13.2% FR Saint Denis 25.5% IT Bologna 13.0% UK Derry 25.0% IT Firenze 12.3% FR PointeaPitre 22.4% FR Nice 11.8% PT Ponto Delgada 22.1% IT Genova 11.7% UK Birmingham 22.0% IT Ancona 11.0% UK Bradford 21.9% IT Venezia 10.8% PL Suwalki 21.6% IT Cremona 10.8% FR FortdeFrance 21.2% PT Lisboa 10.3% UK Stevenage 21.1% ES Barcelona 10.2% EUSTAT, June 2004

35 La piramide familiare nel Nord Italia Bisnonni Nonni Genitori Figli

36 I costi della demenza Oltre 6 milioni di casi di malattia di Alzheimer in Europa Oltre nuovi casi all anno in Italia Malattia relativamente dispendiosa in termini economici rispetto a malattie cardiovascolari cancro Costi diretti Costi indiretti Costi Intangibili

37 I costi della demenza Servizi di Trasporto Housing Assistenza economica Cure mediche generali Servizi per la demenza Spese di Istituzional. Assistenza Domiciliare Supporto al Caregiver Perdita di lavoro del caregiver La rete assistenziale intorno al paziente con demenza comprende una serie di servizi ognuno dei quali ha un proprio costo

38 Costi per grado di deterioramento cognitivo in comunità (sterline/settimana) Cure di sollievo Day hospital Assistenza domiciliare Terapie mediche Assist. Infermieristica Cure Ambulatoriali Ricoveri Ospedalieri Medico di Medicina Generale Lieve Moderato Severo Kavanagh & Knapp

39 % stress del caregiver Meglio in un altro contesto % Meglio in un altro contesto

40 Mean ADL Mean CPS Total hours of care Any Care giver burden (%) Better off elsewhere (%) National summary Czech Republic stoical Germany unhappy Finland happy Iceland hopeful Italy masochistic Netherlands opportunist Norway normal UK Caring (or inefficient) Total

41 % stanchezza, rabbia e/o depressione Stress del caregiver e stato cognitivo Il caregiver manifesta segni di stanchezza, rabbia e/o depressione P<0.001 P< Europa Europa (n=3999) Italia Italia (n=412) CPS 01 CPS 23 CPS > 3

42 % non in grado di continuare a prestare assistenza Stress del caregiver e stato cognitivo Il caregiver non è in grado di continuare a prestare assistenza 10 P<0.001 p= Europa Europa (n=3999) Italia Italia (n=412) CPS 01 CPS 23 CPS > 3

43 Ore giornaliere di assistenza informale Ore di assistenza informale e stato cognitivo 10 P<0.001 P< Europa Europa (n=3999) Italia Italia (n=412) CPS 01 CPS 23 CPS > 3

44 Ore giornaliere di assistenza formale Ore di assistenza formale e stato cognitivo P<0.001 P< Europa Europa (n=3999) Italia Italia (n=412) CPS 01 CPS 23 CPS > 3

45 % Ricoveri in ospedale e visite in PS Europa 30 P=0.003 P= o + ricoveri in 1 o + visite in Europa Italia ospedale Pronto Soccorso CPS 01 CPS 23 CPS > 3

46 % Ricoveri in ospedale e visite in PS Italia P=0.570 P= o + ricoveri in 1 o + visite in Europa Italia ospedale Pronto Soccorso CPS 01 CPS 23 CPS > 3

47 Record aspettativa di vita media donne ASPETTATIVA DI VITA ALLA NASCITA I RECORD DEGLI ULTIMI 160 ANNI Australia Irlanda Giappone Olanda Nuova Zelanda non Maori Norvegia Svezia Svizzera Olshansky 1990 Nazioni Unite 2001 Nazioni Unite 1999 Nazioni Unite Dublin Anni di rilevazioni Modificato da Science 2002

48 MORTALITA IN ETA AVANZATA Japan Annual rate of decline: Sweden 3% for octuagenarians 2% for nonagenarians France England USA Iceland Science 1998

49 Classi d età in anni Proiezione ISTAT Ipotesi media Variazioni percentuali nelle singole classi d età rispetto alle corrispondenti grandezze osservate nel ,3% 78,5% 26,5% 26,5% 26,5% 21,1% 99,3% 19,6% 9,8% 4,6% 10,3% 65> ,2% %

50 Prevalenza della Demenza Lobo et al. Neurology 2000

51 Ultrasessantacinquenni in ADI in Europa 20% 15% 10% 5% 0% Dk D F IS I (Milan) I (Rome) NO NL CZ S UK interrai

52 CPS score CPS score e ore di assistenza formale nei pazienti con demenza 5 I F UK 4 DK NL 3 2 CZ IS NO D FI 1 S Ore di assistenza formale