Prognosi e organizzazione dell assistenza post-acuzie

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1 Raccomandazioni e Sintesi 125 Il testo completo delle Linee Guida è disponibile sul sito Codice QR Capitolo 13 Prognosi e organizzazione dell assistenza post-acuzie Sintesi 13.1 Il Progetto Riabilitativo Individuale che occorre definire dopo un ictus richiede il contributo di operatori diversi, in base agli obiettivi consentiti dalle condizioni cliniche, ambientali e delle risorse assistenziali disponibili. In fase precoce l intervento riabilitativo ha contenuti principalmente assistenziali per lasciar poi campo all esercizio terapeutico. Sintesi 13.2 La definizione del progetto riabilitativo da parte del team dovrebbe essere guidata dalla valutazione globale del paziente, dalla prognosi funzionale, dalle esigenze del paziente e/o del caregiver e dalle caratteristiche operative della struttura assistenziale. Sintesi 13.3 L International Classification of Functioning and Disability (ICF) è stato definito dall Organizzazione Mondiale della Sanità come lo schema di riferimento per classificare lo stato di salute. La perdita della salute è definibile come disabilità per la quale l ICF identifica i problemi costituenti per ogni singolo paziente. Raccomandazione 13.1 Fin dalla fase acuta dell ictus è raccomandato che il Progetto Riabilitativo Individuale sia realizzato in strutture specializzate da parte di un team interdisciplinare con esperienza specifica che applichi programmi riabilitativi e assistenziali in accordo con obiettivi definiti. Raccomandazione 13.2 Nella elaborazione del progetto riabilitativo, è indicato effettuare un bilancio funzionale, utilizzando scale di valutazione diffuse e validate che considerino elementi specifici (es. Controllo del Tronco), anche come indicatori di prognosi funzionale. Lo schema concettuale di riferimento dovrebbe essere quello dell International Classification of Functioning and Disability (ICF). Raccomandazione 13.3a Nella pianificazione degli interventi riabilitativi è raccomandato definire obiettivi riabilitativi a lungo, medio, breve termine con un approccio centrato sul paziente che coinvolgano

2 126 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane di prevenzione e trattamento sia funzioni di tipo motorio che cognitivo-linguistiche, tenendo conto delle esigenze a lungo termine del soggetto colpito dall evento cerebrovascolare. Raccomandazione 13.3.b È raccomandato definire obiettivi clinicamente rilevanti, e comunque raggiungibili, misurabili, secondo una definita sequenza temporale. Sintesi 13.4 In generale gli obiettivi sono rivolti al raggiungimento della massima autonomia possibile nelle attività principali della vita quotidiana e, ove possibile, al recupero di abilità che permettano di contenere e/o superare lo svantaggio sociale. Nei casi più severi, gli obiettivi del trattamento sono rappresentati dal contenimento della richiesta di assistenza per le attività della vita quotidiana. Raccomandazione 13.4 È indicato che il progetto riabilitativo sia il prodotto dell interazione tra il paziente, il caregiver ed il team interdisciplinare coordinato da un esperto della riabilitazione dell ictus. Il team deve riunirsi periodicamente per definire gli obiettivi riabilitativi, identificare i problemi aperti, valutare i progressi e pianificare le caratteristiche della continuità assistenziale Raccomandazione 13.5 È indicato, un triage del percorso riabilitativo, che permetta l identificazione precoce dei fattori prognostici funzionali per pianificare adeguatamente il percorso riabilitativo in accordo al progetto riabilitativo per ottimizzare le risorse e garantire l appropriatezza. Sintesi 13.5 I due più potenti predittori di recupero funzionale ed eventuale dimissione a domicilio sono la gravità iniziale dell ictus e l età del paziente. La gravità iniziale è di gran lunga il più importante. Solo questi due indicatori hanno un ruolo determinate nella determinazione del triage riabilitativo nel paziente con ictus, anche se non si esclude l utilizzo di altri fattori. Raccomandazione 13.6 Debole contro Non è indicato considerare l età avanzata come fattore di esclusione dal progetto riabilitativo. Nel paziente anziano occorre considerare per questo la disabilità premorbosa e le eventuali comorbilità interagenti. Sintesi 13.6 Il sesso femminile rappresenta un blando fattore prognostico sfavorevole sul recupero. È descritto anche un più elevato rischio di istituzionalizzazione in soggetti di sesso

3 Raccomandazioni e Sintesi 127 femminile, rispetto ai maschi coniugati, ma l esistenza di una correlazione causale tra questi due fattori non è supportata da alcuno studio controllato. Raccomandazione 13.7 Nella valutazione dell approccio riabilitativo è indicato considerare la gravità del quadro clinico dell ictus (coma all esordio, alterazione del controllo sfinterico, persistenza di gravi deficit motori) e funzionale (controllo del tronco, disabilità globale misurata con l Indice di Barthel BI e con la Functional Indipendence Measure FIM) e la presenza di condizioni in grado di influenzare negativamente il recupero dell autonomia (alterazioni gravi del tono muscolare, disfagia, emi-inattenzione, afasia globale). Sintesi 13.7 Il coma all esordio, la perdita di controllo sfinterico, la severità della disfagia e la persistenza della plegia rappresentano indicatori predittivi sfavorevoli nei confronti del recupero dell autonomia. Sintesi 13.8 Una persistente flaccidità od una grave spasticità rappresentano condizioni in grado di influenzare negativamente il recupero della motilità. Sintesi 13.9 I pazienti disfagici presentano un rischio di polmonite oltre 3 volte maggiore rispetto ai non disfagici, mentre tale rischio diventa altissimo nei pazienti con aspirazione. Sintesi Le lesioni totali del circolo anteriore, siano esse destre o sinistre, definite secondo la classificazione di Bamford, correlano con una più elevata probabilità di disabilità residua grave, mentre non vi sono differenze apprezzabili fra gli altri sottotipi, in termini di esito funzionale. Sintesi Le tecniche di Risonanza Magnetica Funzionale consentono di valutare l attivazione di alcune aree cerebrali nella riorganizzazione funzionale che si realizza dopo l ictus e di registrare le variazioni indotte dagli approcci riabilitativi. Sintesi Una grave afasia condiziona negativamente il recupero dell autonomia nelle attività quotidiane.

4 128 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane di prevenzione e trattamento Sintesi L emi-inattenzione spaziale influenza negativamente il recupero funzionale. Sintesi L aprassia rappresenta un fattore prognostico negativo sul recupero funzionale. Sintesi Alla luce dei servizi garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, l estrazione socioeconomica del soggetto colpito da ictus non dovrebbe rivestire un ruolo predittivo ai fini del recupero. La presenza di una rete di rapporti familiari e sociali favorisce il rientro a domicilio e previene il decadimento delle abilità funzionali nel lungo-termine. Il coinvolgimento del caregiver nella realizzazione di programmi terapeutici da realizzare dopo la dimissione e la disponibilità di una valida organizzazione sanitaria e sociale territoriale consentono di ridurre i tempi di degenza presso le strutture ospedaliere. Sintesi La gestione assistenziale-riabilitativa c/o le Unità Neurovascolari (Stroke Unit) influenza favorevolmente la prognosi funzionale dopo l ictus. Raccomandazione 13.8 Nella valutazione del paziente da sottoporre a trattamento riabilitativo è indicato verificare precocemente l eventuale presenza di depressione del tono dell umore, utilizzando sia la valutazione clinica multidimensionale che scale semi-quantitative per la valutazione e il monitoraggio dei sintomi, anche per limitare le possibili interferenze sfavorevoli sulla potenzialità del recupero. Raccomandazione 13.9 È raccomandato programmare, in tutte le fasi dell ictus, azioni dirette a favorire l informazione, l educazione e la partecipazione del paziente e del caregiver alle attività di cura e di riabilitazione. L informazione e l educazione sulla malattia e sulle modalità operative da attuare, deve essere condotta con un linguaggio e con strumenti adeguati, in luoghi strutturati e con tempi programmati dal team interdisciplinare. È indicato realizzare questo tipo di intervento nel tempo, con sedute periodiche. Raccomandazione GPP Si ritiene opportuno che le strutture ospedaliere che ricoverano i soggetti colpiti da ictus adottino protocolli e linee guida locali di dimissione che prevedano di allertare precocemente il centro di riabilitazione intensiva o il servizio territoriale di riferimento per facilitare la continuità assistenziale.

5 Raccomandazioni e Sintesi 129 Raccomandazione Prima della dimissione dalla struttura ospedaliera è indicato assicurarsi che: 1) il paziente e la famiglia siano consapevoli dell accaduto e pienamente coinvolti nella continuità assistenziale; 2) il medico di medicina generale, i distretti sanitari ed i servizi sociali siano informati al fine di garantire la prosecuzione dell assistenza sul territorio senza ritardi; 3) paziente e familiari ricevano un adeguata informazione sulla presenza di associazioni di supporto e gruppi di volontariato. Sintesi Le attività sanitarie di riabilitazione sono realizzabili in una rete di strutture assistenziali dedicate, differenziate in attività di riabilitazione intensiva ed estensiva in relazione alla tipologia ed all intensità dell intervento. Raccomandazione È raccomandata la riabilitazione in unità di riabilitazione intensiva con competenze specifiche per l ictus (Unità Ictus Riabilitative) solamente in ictus con disabilità moderata o grave, che necessitano di assistenza medica ed infermieristica continua, con prognosi funzionale favorevole, che non presentano demenza e che possono essere sottoposti a training intensivo (almeno 3 ore di attività riabilitativa individuale al giorno). Sintesi Il trasferimento in degenza riabilitativa entro i 30 giorni dall evento acuto permette il raggiungimento di miglioramenti funzionali più significativi. Raccomandazione Nei soggetti con disabilità residua medio-lieve, in alternativa al ricovero prolungato, è raccomandata la dimissione precoce dalla struttura ospedaliera riabilitativa se supportata da un team multidisciplinare esperto, operativo nella realtà territoriale, che agisca in sinergia o sia costituito dallo stesso team attivo nel reparto di degenza. Raccomandazione È indicato programmare un Day-Hospital riabilitativo per i pazienti che richiedono la prosecuzione del trattamento con approccio intensivo e interdisciplinare (medico, fisioterapico, logoterapico, cognitivo e occupazionale), senza necessitare un assistenza medica ed infermieristica continua. Raccomandazione È indicata la prosecuzione del trattamento riabilitativo presso i centri ambulatoriali di riabilitazione per i pazienti nei quali è motivato l intervento di un team interdisciplinare, ma

6 130 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane di prevenzione e trattamento non è richiesto un approccio intensivo. Raccomandazione Nei soggetti con ictus e lieve disabilità residua, è indicato pianificare l attività di riabilitazione nelle strutture territoriali. Raccomandazione È indicata la riabilitazione domiciliare quando si rende necessaria un attività di addestramento rivolta al paziente ed al caregiver per esercizi e mobilizzazioni autogestiti, per l educazione all utilizzo di ausili e protesi o per forme di terapia occupazionale. Raccomandazione È raccomandatala riabilitazione estensiva nei pazienti con disabilità residua e severa comorbidità che non possono sostenere un trattamento di tipo intensivo. Raccomandazione È indicato il ricovero in Residenze Sanitarie Assistite (RSA) di pazienti con grave disabilità, scarsa possibilità di recupero e necessità assistenziali non gestibili a domicilio. Raccomandazione Prima della dimissione dall ospedale è indicato verificare le caratteristiche dell abitazione del paziente, al fine di realizzare gli adattamenti adeguati. Raccomandazione È indicato valutare la necessità di ausili sulla base del Progetto Riabilitativo Individuale. Gli ausili dovrebbero essere forniti prima possibile anche in base alle necessità del paziente e dei familiari, prevedendo un percorso educativo per il paziente ed il caregiver. Sintesi Fornire un recapito telefonico, gestito da operatori competenti, destinato ai malati ed ai familiari dei pazienti colpiti da ictus permette di realizzare interventi programmati e di fornire chiarimenti in caso di necessità. Raccomandazione È indicato includere il tema del ritorno al lavoro nel progetto riabilitativo post-ictus; esso deve essere discusso esplicitamente dal team interdisciplinare con il paziente, il caregiver ed il datore di lavoro. Mancano tuttavia evidenze sulle strategie specifiche di approccio al problema.

7 Raccomandazioni e Sintesi 131 Raccomandazione È indicato porre la valutazione della attitudine al ritorno alla guida nel programma riabilitativo. Devono tuttavia essere considerate le difficoltà della piena attuazione del programma (mancanza di scuole di guida specifiche) nella realtà italiana e i costi elevati. Raccomandazione Entro un anno dall ictus è indicata una valutazione dei pazienti che sono rientrati a domicilio, da parte di un team interdisciplinare, per l eventuale riprogrammazione di un piano di trattamento riabilitativo. Raccomandazione L intervento riabilitativo a distanza dall evento ictale è indicato in caso di deterioramento dello stato funzionale e deve essere indirizzato su specifici obiettivi riabilitativi. Raccomandazione È indicato effettuare esercizi con supervisione in fase cronica per mantenere e migliorare le abilità acquisite. Anche l esercizio autogestito senza supervisione ha una certa efficacia. Programmi di attività di gruppo identificati come attività fisica adattata possono essere utili per limitare la progressione della disabilità. Raccomandazione È indicato attivare programma di terapia occupazionale a livello domiciliare al fine di limitare la progressione della disabilità e migliorare le attività della vita quotidiana. Raccomandazione GPP Si ritiene opportuno educare i pazienti ed i caregiver ad un programma a lungo termine di realizzazione autonoma delle attività quotidiane, al fine di limitare il deterioramento del livello di autonomia raggiunto con la riabilitazione intensiva od estensiva. Raccomandazione È indicato che i soggetti colpiti da ictus siano sottoposti a controlli periodici delle condizioni cardiocircolatorie e metaboliche, incluse le eventuali variazioni del peso, per il controllo dei fattori di rischio di danno cerebrovascolare ed adeguare il trattamento farmacologico alle variazioni del quadro clinico oltre che dei parametri di laboratorio. Sintesi L ictus rappresenta una causa frequente di mortalità e disabilità in età avanzata. Nel paziente anziano, la disabilità secondaria all ictus spesso si sovrappone a quella determinata dalla comorbidità.

8 132 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane di prevenzione e trattamento Raccomandazione È indicato che il team dedicato all assistenza territoriale controlli periodicamente (ogni sei mesi) il mantenimento delle attività e la partecipazione sociale del soggetto anziano colpito da ictus. Raccomandazione È indicato creare opportunità di incontro fra pazienti anche nell ambito di associazioni laiche e programmarne modalità e tempi sin dall inizio della fase acuta e fino al reinserimento sociale favorendo lo svago, la discussione il confronto e la collaborazione.