La comprensione del paziente: comunicazione, nutrizione e dolore nelle fasi avanzate

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1 Il percorso della demenza: dalla cura all assistenza Lodi, 20 settembre 2013 La comprensione del paziente: comunicazione, nutrizione e dolore nelle fasi avanzate Stefano Boffelli Gruppo di Ricerca Geriatrica - Brescia Unita di Cure Sub Acute, Fondazione Poliambulanza, Brescia

2 Sommario Comunicazione: una questione di linguaggio? Dolore: una questione di cultura? Nutrizione: una questione di sopravvivenza?

3 Sommario Comunicazione: una questione di linguaggio? Dolore: una questione di cultura? Nutrizione: una questione di sopravvivenza?

4 Spett.le Dottore, sono la figlia della paziente XX e le invio la presente mail su consiglio della psicologa in previsione della visita di controllo. Come già constatato dalla Dott.ssa, mi è impossibile dare informazioni in merito all evoluzione della situazione in presenza di mia madre, la quale nega qualsiasi mia affermazione e assume atteggiamento risentito e di contrasto. In giugno ha subìto un intervento di cataratta all occhio sinistro, che pur essendo semplice è stato per lei molto complicato, in quanto l anatomia dei sui occhi è particolare. Inoltre avendo già perso l occhio destro, causa glaucoma, dopo l intervento non ha potuto vedere per qualche giorno e per mancanza di memoria sono sorte complicazioni lungo il decorso post operatorio ( togliendo protezione e sfregando l occhio, al punto di farsi saltare i punti). Questo intervento le ha provocato stress e ha gradualmente peggiorato la situazione. Ultimamente la abbiamo affiancato una badante, sia con funzione di controllo che di cura della casa e della persona. Poichè il costo è comunque elevato, la presenza di questa persona è limitata a qualche ora settimanale. Di seguito le indico quali sono le situazioni che sono peggiorate : - L intervallo nella ripetitività delle affermazioni/domande si è ridotto e, quindi, se prima una domanda veniva ripetuta dopo qualche minuto, ora l intervallo si è quasi annullato o ridotto ad un paio di minuti. - Mia madre accusa sempre di più mancanza di stimoli nella cura della casa (non fa più pulizie generali, ma pulisce solo lo sporco evidente e talvolta neanche quello) e della persona. Fa una doccia una volta a settimana ed ulteriori docce solo se insistentemente richieste. La doccia a settimana rappresenta l abitudine, tutto ciò che non rientra nell abitudine e quindi nella metodicità, non viene fatto o preso in considerazione. Se si vuole farle fare qualcosa, di non contemplato nelle sue azioni quotidiane, si è obbligati ed impostare un metodo, come se le si assegnasse un nuovo compito da imparare.

5 - Tutte le informazioni le vengono scritte su fogli a caratteri cubitali ed appese in cucina (es. andare a prendere il pane tutte le mattine, perchè il fornaio non lo porta più), queste informazioni non sempre vengono lette, non capiamo se si dimentica di leggerle o se non ha voglia di leggerle. - Manca di logica nella spesa degli alimenti. Non associa più ad esempio le verdure alla stagione in corso (solo pomodoro ed insalata tutto l anno) La lista della spesa è metodica e quindi gli alimenti sono sempre gli stessi. Gli unici alimenti che vengono acquistati spontaneamente sono i dolci. Negli ultimi mesi è ingrassata di 7/8 kg. Non avendo voglia di prepararsi pranzo/cena, mangia cose veloci : tè con biscotti, pane e marmellata. Talvolta dimentica gas acceso e brucia pranzo. - Cerca di evitare qualsiasi tipo di relazione sociale e non partecipa più a nessuna attività a cui si dedicava precedentemente (es.attività nell ambito parrocchiale). Preferisce rimanere in casa. Riceve telefonate, ma le effettua solo per necessità, quindi non si preoccupa dello stato emotivo/salute dei famigliari o conoscenti. Stiamo cercando di non limitare la libertà di azione di nostra madre, poichè temiamo che togliendole mansioni, regredisca ulteriormente. Questo implica, che dobbiamo tenere costantemente sotto controllo le sue abitudini e di conseguenza la gestione della casa e dell economia. Ovviamente si verificano altri episodi, che possono mettere anche a repentaglio la sua incolumità; ad es. ci sono persone in stato di necessità, che costantemente suonano alla porta per chiedere l elemosina. Alcune di queste (tra cui un soggetto pericoloso) hanno capito la situazione, approfittandosene ed entrando anche in casa. Per quanto cerchiamo di prestare attenzione a questi episodi, non sempre si è possibile essere presenti ed evitare che avvengano. Spero di avere descritto in maniera esaustiva e sintetica le problematiche principali. La ringrazio per l attenzione accordatami e le porgo cordiali saluti.

6 Quale fase più stressante? È più facile la fase moderata di malattia? Stress Disorientamento (del paziente e del familiare) Mancanza di indirizzo comportamentale e situazionale Organizzazione di vita O è più facile la fase severa?..ora che non si muove più, so dove è, cosa fare, come fare. Meno stress (?) Più burden di cura assistenziale Previsione della prognosi Pre-elaborazione del lutto Ma anche: Riscoperta dei sentimenti. Resilienza

7 Malattia di Alzheimer e resilienza familiare. Una lettura del libro Il vecchio re nel suo esilio di Arno Geiger. Due argomenti emergono abitualmente dai libri di chi scrive di demenza: la malattia (diagnosi-terapia-prognosi) e la sofferenza (del paziente e della famiglia). Discorsi già descritti ed affrontati molte volte, che coinvolgono chi scrive, spesso per esperienza familiare, e chi legge per interesse culturale e professionale. Arno Geiger, nel suo libro Il Vecchio Re Nel Suo Esilio, non ci parla solo di questo. Descrive il lento decorso della demenza del proprio idolopadre, ma lo inserisce in un processo di purificazione della figura della persona malata, e di riunificazione della famiglia. La malattia giunge subdola nel genitore amato/odiato, a cui conseguono iniziali reazioni di incomprensione ed abbandono da parte dei figli e della moglie. Ma l atteggiamento del malato si modifica con la demenza: da burbero ed inflessibile diventa riflessivo, gentile ed allegro. E disponibile al colloquio, nonostante la malattia imponga la necessità di un ascolto attento e paziente. Il cambiamento di personalità muove nel figlio-scrittore un moto di affettività e di ricordi. Riprende così il rapporto fra il padre, nel passato rigido e legato alle abitudini e radici contadine, ed il figlio, scrittore di fama crescente, più riflessivo, che cerca di riappropriarsi dei legami col passato interrotti troppo in fretta da adolescente. Il rapporto padre-figlio cresce con lentezza ed inaspettata tenerezza, quasi che la malattia del padre diventi la ragione di riscoperta affettiva del figlio. Boffelli, Psicogeriatria 2013 (in press)

8 Il ritrovato affetto fra i due origina, anche per gli altri componenti della famiglia, un processo di riscoperta della armonia familiare che si era interrotto dopo l'adolescenza dei figli, ed un riavvicinamento almeno affettivo della consorte, troppo a lungo distante dal marito per carattere ed interessi culturali. Mentre il "vecchio re" perde lentamente il suo regno, riconquista la famiglia e gli affetti più cari. Il gruppo ritorna a dare vita alla vecchia fattoria abbandonata, si riscoprono legami, memorie, profumi e sapori in un tuffo collettivo nel passato che trasforma la condizione di malattia in opportunitá di redenzione dagli errori e dalle scelte compiute. Con il passare degli anni la malattia coinvolge progressivamente la mente del padre e le sue rigide certezze (la casa, la moglie, i figli, la semplicità e sicurezza del piccolo paese di montagna): memoria e ragionamenti sono ridotti a frammenti. Una sorta di piccolo mondo antico contrapposto alla complessa frammentazione culturale e sociale, che il figlio vede nella grande città dove abita. Si disgrega la mente, come la società attuale: così, per il figlio, questa malattia moderna diventa anche il simbolo della disorganizzazione etica e culturale, dove "pezzi di informazioni e di cultura spicciola sono ovunque disponibili, senza che vi sia una regia (appunto, un re) che aiuti ad interpretarli, ed a trasformarli in comportamenti etici e morali. Boffelli, Psicogeriatria 2013 (in press)

9 Non è un libro che descrive una situazione idilliaca e una visione romantica: anche qui compaiono disturbi comportamentali, bisogni assistenziali, dolore e coscienza della malattia. Anche qui l inevitabile decadimento funzionale porta al ricovero in casa di riposo, dopo un lungo (e solo talvolta fortunato) periodo di assistenza a casa con le governanti straniere. Anche qui, infine, si vive il momento del distacco, della pulizia della casa vuota, della nostalgia indotta dagli oggetti familiari. Ma la comprensione della nuova condizione, e l adattamento da parte della famiglia, consentono di affrontare i problemi contingenti con meno affanni ed ansietà. Pazienza, affetto, serenitá, riunificazione familiare emergono dal testo, dopo che la malattia è stata compresa ed affrontata: la parte migliore dell abilitá familiare (e forse della societá) di vivere una malattia cronica utilizzando la conoscenza, e le risorse a disposizione. La parte migliore di noi, quando approfittiamo di ogni esperienza per comprendere, e crescere. Boffelli, Psicogeriatria 2013 (in press)

10 21 settembre 2013 We can make a difference

11 Società: costi o benefici? Gli obiettivi: alla ricerca di nuovi equilibri Obiettivi: changing with time Paziente (insight,comunicazione, cognitività, funzione, soma, nutrizione) Famiglia (informaz/formazione, stress, cambiamento nel tempo, end of life)

12 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Per nostra natura siamo esseri sociali destinati pertanto ad avere contatti con gli altri La comunicazione è uno scambio di informazioni all interno di un processo interattivo L interazione tra emittente e ricevente è caratterizzato da un meccanismo di feedback e si basa su due modalità comunicative che sono tra loro interdipendenti l aspetto verbale della comunicazione (le parole utilizzate nel loro significato) l aspetto non verbale della comunicazione (il tono di voce, il contatto corporeo, la distanza interpersonale, la postura, la mimica del volto ed il contatto visivo)

13 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO La comunicazione presuppone che il messaggio sia interpretato e compreso allo stesso modo tanto dal mittente quanto dal destinatario Le persone affette da demenza hanno difficoltà sia di comunicazione che di comprensione all atto della ricezione di un messaggio verbale E necessario quindi che il mittente riconosca e comprenda le difficoltà cognitive del ricevente malato per evitare di interpretare in modo inadeguato i feedback

14 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Quando i deficit cognitivi riguardano la sfera linguistica, l aspetto non verbale prende il sopravvento sui contenuti verbali Quando si comunica con un malato affetto da demenza è necessario prestare particolare attenzione a ciò che comunichiamo ed a come lo comunichiamo e inoltre a ciò che noi stessi comprendiamo di quanto ci comunica

15 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Per rendere più semplice la comunicazione verbale: Parlare lentamente, con tono di voce normale e scandendo bene le parole Non dare per scontato che il malato condivida gli stessi nostri significati delle parole (perdita del significato) Usare parole concrete, familiari e frasi semplici Rivolgere solo una domanda o una richiesta per volta, formulata in modo chiaro Evitare istruzioni che richiedano al paziente di ricordare più di un azione alla volta

16 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Prestare molta attenzione alla comunicazione non verbale: Controllare il tono della voce, la postura, la mimica del volto e i movimenti del corpo Guardare il malato quando ci si rivolge a lui (contatto visivo) Atteggiamento rilassato, voce calma e modi rassicuranti esprimono disponibilità e creano un clima non minaccioso Il contatto fisico con il malato può essere positivo ma può anche essere interpretato come una minaccia se il malato ci percepisce come estranei

17 by Jeff Anderson, GSA 2013 It s indescribably painful to witness the deterioration of a parent, spouse or loved one with Alzheimer s disease, or any other type of dementia. Our closest family members are often the very foundation of our lives, and when that foundation crumbles we feel critically undermined. As the disease progresses, we see minor forgetfulness gradually morph into severe impairment, and eventually our loved one s individuality itself is compromised. During my work with families I have heard many people use the phrase, empty shell of a person when describing a loved one ravaged by the later stages of the dementia. Sadly, dementia does indeed transform people into shadows of their former selves, but those living with dementia are far from empty shells. Yes, the shell may become more and more difficult to open. Some days it might not open at all. But never forget that there is a beautiful, unvarnished pearl within. Understanding how to open the shell gives us opportunities to meaningfully connect with our dementia-afflicted loved one even if only for a fleeting moment. Just as the right tools and a lot of technique is required to shuck an oyster, there is technique and artistry involved with communicating or connecting emotionally with a loved one who has dementia.

18 Here are 10 tips on how to effectively communicate with someone who has moderate to severe dementia. Recognize what you re up against. Dementia inevitably gets worse with time. People with dementia will gradually have a more difficult time understanding others, as well as communicating in general. Avoid distractions. Try to find a place and time to talk when there aren t a lot of distractions present. This allows your loved one to focus all their mental energy on the conversation. Speak clearly and naturally in a warm and calm voice. Refrain from babytalk or any other kind of condescension. Refer to people by their names. Avoid pronouns like he, she, and they during conversation. Names are also important when greeting a loved one with dementia. For example: Hi, Grandma. It s me, Jeff, is to be preferred over, Hi. It s me.

19 Talk about one thing at a time. Someone with dementia may not be able to engage in the mental juggling involved in maintaining a conversation with multiple threads. Use nonverbal cues. For example, maintain eye contact and smile. This helps put your loved one at ease and will facilitate understanding. And when dementia is very advanced, nonverbal communication may be the only option available. Listen actively. If you don t understand something your loved one is telling you, politely let them know. Don t quibble. Your conversations are not likely to go very far if you try to correct every inaccurate statement your loved one makes. It s okay to let delusions and misstatements go. Have patience. Give your loved one extra time to process what you say. If you ask a question, give a moment to respond. Don t let frustration get the better of you. Understand there will be good days and bad days. While the general trend of dementia sufferers is a downward decline, people with dementia will have ups and downs just like anyone else.

20 Funziona? LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO

21 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Funziona? SI, se: Pochi BPSD Stabilità cognitiva, funzionale, somatica del paziente e del familiare Stabilità economica Adattamento del caregiver

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23 Recommended and Reported use of communication strategies in Alzheimer caregiving Jeff A. Small, Gloria Gutman Alzheimer Disease & Associated Disorders, 16;4:2002 Individuals with Alzheimer disease experience cognitive and behavioral impairments that affect their ability to communicate. In an effort to compensate for these declines, a number of communication strategies have been recommended in the literature for Alzheimer disease caregivers. These include recommendations for caregivers to modify their language behavior and/or the context of communication. The purpose of this study was to (1) review the Alzheimer disease caregiving literature and identify communication strategies commonly recommended for family caregivers and (2) determine how often caregivers report using these strategies and how effective they feel each is in facilitating communication. A review of the literature identified 10 recurring communication strategies. A questionnaire was constructed that asked caregivers to report on the use and efficacy of these 10 strategies. Twenty family (spouse) caregivers of persons diagnosed with Alzheimer disease completed the questionnaire. The results show that caregivers perceived using the 10 strategies, although the strategies appearing most frequently in the literature were not necessarily the ones used most often by caregivers. A positive correlation was observed between caregivers' perceived use of strategies and their effectiveness. Use and efficacy of a strategy did not significantly vary as a function of dementia severity or the gender of the caregiver. The findings provide evidence that caregivers are aware of their communication behavior and modify it in ways that they think improve communication with their spouse.

24 LA COMUNICAZIONE CON IL MALATO Funziona? NO, se: Molti BPSD Instabilità cognitiva, funzionale, somatica del paziente e del familiare Instabilità economica STRESS elevato Personalità caregiver non flessibile

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27 Cultural Factors in Dementia: Perspectives from the Anthropology of Aging J N Henderson, John W Traphagan Alzheimer Disease & Associated Disorders 19;4:2005 The plasticity of cultural constructs of dementia is shown in two societies: Japan, and an American Indian nation. By demedicalizing the analysis of dementia, the social and cultural factors that influence recognition of symptoms, help-seeking strategies, caregiving behaviors, and adherence to biomedical and sociocultural coping advice become more obvious. Notably in the Japanese example, motivation toward primary prevention behavior is clear in the context of boke since it is an undesirable condition of frailty and cognitive decline considered to be preventable by remaining active. In the American Indian example, the hallucinatory symptoms are positively valued communications with the other side rather than pathologically defined. The findings show the need to extend dementia models beyond the biomedical in order to optimize prevention and management of this complex, chronic condition.

28 LE MOTIVAZIONI Per spiegare come il caregiver sia in grado di sopportare il profondo e complesso impegno richiestogli sono state individuate tre motivazioni mutuate alla psicologia sociale: Motivi altruistici: sentimenti di attaccamento e di empatia Norme sociali: la reciprocità ed il dovere morale Ragioni egoistiche: per evitare il senso di colpa I caregiver sono prevalentemente motivati dalle norme e dagli obblighi, la responsabilità filiale, il dovere e la volontà di reciprocità

29 I BISOGNI I servizi gratuiti dei caregiver sono stati considerati come una risorsa senza considerarne i loro bisogni I tre bisogni fondamentali sono: il riconoscimento della loro funzione da parte del personale sanitario con cui entrano in contatto l informazione e la conoscenza sulle attività da svolgere, sulla malattia e sui servizi il sostegno assistenziale e psicologico

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34 Sommario Comunicazione: una questione di linguaggio? Dolore: una questione di cultura? Nutrizione: una questione di sopravvivenza?

35 Symptom patterns and comorbidity in the early stages of Alzheimer's disease. McCormick WC, Kukull WA, van Belle G, Bowen JD, Teri L J Am Geriatr Soc 1994 May;42(5): Persons with Alzheimer's disease do complain of symptoms clearly related to cognitive impairment early in the course of illness, but may under-report common symptoms not suggestive of cognitive impairment, even though their comorbidity is similar to patients without dementia.

36 Pain threshold and tolerance in Alzheimer's disease. Benedetti F, Vighetti S, Ricco C, Lagna E, Bergamasco B, Pinessi L, Rainero I Pain 1999 Mar;80(1-2): There was a straightforward correlation between MMSE scores and pain tolerance such that the more severe the cognitive impairment the higher the tolerance to pain. In addition, analysis of the EEG power spectra indicated that patients with low alpha and high delta peaks showed an increase in pain tolerance to both electrical stimulation and ischemia. These findings show that, whereas the sensory-discriminative component of pain is maintained in AD patients, pain tolerance is altered and depends on cognitive and affective factors. Thus, pain tolerance is tightly related to the severity of the disease according to the rule, 'the more severe the MMSE and EEG changes, the higher the tolerance to pain'.

37 Alzheimer patients report less pain intensity and pain affect than non-demented elderly. Scherder E, Bouma A, Borkent M, Rahman O Psychiatry 1999 Fall;62(3): Results reveal that AD patients, compared to controls, experience less intense pain and less pain affect. In contrast, the number of AD patients using analgesics did not differ from the number of controls. These findings suggest that pain assessment for patients with AD should be focused on both quantitative and qualitative aspects of pain.

38 Apart from one study, acute and chronic pain reports are diminished in frequency and intensity in demented individuals. Pickering, Gerontology 2000

39 Cognition and the perception of physical symptoms in the community-dwelling elderly. Frisoni GB, Fedi V, Geroldi C, Trabucchi M Behav Med 1999 Spring;25(1):5-12 Elderly people frequently complain of somatic (physical) symptoms that prompt them to seek medical intervention. The aim of this study was to evaluate the effect of cognitive impairment on somatic symptom complaints by the elderly. Symptoms (spontaneously reported and reported after explicit inquiry) pertaining to 15 organ systems were assessed in a random sample of 462 community-dwelling individuals over the age of 75 years.

40 Cognition and the perception of physical symptoms in the community-dwelling elderly. Frisoni GB, Fedi V, Geroldi C, Trabucchi M Behav Med 1999 Spring;25(1):5-12 The symptoms increased with decreasing cognitive performance with no, very mild, and mild cognitive impairments as indicated on the Mini-Mental State Examination. The trend of increasing reports of symptom with decreasing cognitive performance was significant (p =.0001); the association remained significant after controlling for potential confounders in multivariate analysis (p <.05). The authors, who found that mild cognitive impairment was associated with perception of poorer body functioning, suggest that the clinical interpretation of somatic symptoms in the elderly should take cognitive impairment into account.

41 Tabella 1. Scala di rilevazione dei sintomi (dolore e disagio) spontanei ed evocati dopo specifica richiesta. Apparato Funzione Dolore o Disagio spontanei Dolore o Disagio evocati Vorrei farle alcune domande circa la sua salute: prova regolarmente (intendendo per più della metà del suo tempo) dolore/disagio in qualche parte del corpo? Al termine della evocazione spontanea, si considerano le funzioni e gli apparati non citati spontaneamente leggendoli al soggetto ad uno a uno :"E riguardo il suo..." Mani, braccia, spalle Sì No Sì No Piedi, gambe, anche Sì No Sì No Schiena e collo Sì No Sì No Testa e volto Sì No Sì No Polmoni e respiro Sì No Sì No Cuore e vasi Sì No Sì No Bocca e masticazione Stomaco intestino e digestione Reni ed apparato urinario Sì No Sì No Sì No Sì No Sì No Sì No Occhi e vista Sì No Sì No Orecchie e udito Sì No Sì No Altro Sì No Sì No da Frisoni et al, Behav Med 1999.

42 SSR SSE Figura 1. Numero di sintomi somatici (dolore e disagio) riferiti spontaneamente ed evocati in un gruppo di 261 soggetti affetti da demenza. 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0-0,5 p for trend=0.07 adjusted p for trend=0.04 3,25 2,75 2,25 MMSE>23 (n=23) 17<MMSE<24 (n=67) 9<MMSE<18 MMSE<10 (n=86) p for trend=0.002 (n=85) adjusted p for trend=0.01 1,75 1,25 0,75 0,25-0,25 MMSE>23 (n=23) 17<MMSE<24 (n=67) 9<MMSE<18 (n=86) MMSE<10 (n=85) MMSE: Mini Mental State Examination. Le barre di errore indicano le deviazioni standard della media. Adjusted p for trend: in un modello di regressione lineare multipla (aggiustato per età e depressione).

43 La valutazione del dolore DISTURBI COMPORTAMENTALI Agitazione Aggressività Depressione Ansia Apatia/indifferenza Irritabilità Disturbi dell appetito

44 Non-specific Signs and Symptoms of Pain Frowning/grimacing Fearful expression Teeth Grinding Bracing/guarding Rubbing Fidgeting Restlessness Striking out/resisting care Agitation Sleep disturbance Poor appetite Sighing Groaning Crying Heavy breathing Decreased activity Mod. da Buffum M.D. et al., JAGS, 2004

45 Segni e sintomi da valutare nel paziente demente Cute Cavo orale Meato acustico Occhi Arti inferiori Perineo colore, lesioni superficiali o profonde, stato nutrizionale dentizione, lingua e mucose, protesi dentaria infezioni superficiali, tappi di cerume cataratta, congiuntiviti, secchezza lacrimale tono e trofismo muscolare, deformita articolari, retrazioni ragadi o emorroidi, esplorazione rettale (stipsi) Fatica respiratoria Posizione alterata Atteggiamento antalgico frequenza respiratoria, obbietivita polmonare valutare effetti collaterali da neurolettici, deformita ossee valutare la presenza di dolore evocato in particolari aree

46 Algorithm for assessing pain in cognitively impaired persons (AGS Panel on Persistent Pain in Older Persons, JAGS, 2002) Presence of pain behavior during movement? Yes No Presence of non-movement specific behavior suggestive of pain? Premedication prior to provocative movement Strategies to alter pain-inducing movement Providing reassurance for fear-related behavior No Yes Continue to be vigilant for behavioral changes that indicate pain Ensure that basic comfort needs are beeing met No Are basic comfort needs being met? Consider empirical analgesic trials No Treat causative pathology Yes Is there evidence of pathology that may be causative? Yes

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49 Zwakhalen nella sua revisione analizza la letteratura dal 1988 al 2005 confrontando 12 scale osservazionali valutate attraverso una serie di qualita psicometriche e criteri riguardanti la sensibilita e l utilita clinica La Doloplus2, la Echelle Comportementale pour Personne Agees (ECPA)34, la Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Comunicate (PACSLAC)35 e la Pain Assessment IN Advaced Dementia (PAINAD)36 sono gli Strumenti che meglio rispondono alle qualita ed ai criteri considerati. Nella revisione di Herr le scale di valutazione con maggiori qualita psicometriche sono la DiScomfort in Dementia of the Alzheimer s Tipe (DS- DAT)37 e la Non comunicative Patient s Pain Assessment Instrument (NOPPAIN). Confrontando i risultati delle due revisioni, lo strumento piu appropriato nella valutazione del dolore nei soggetti con decadimento cognitivo severo risulta essere la Doloplus2. La Doloplus2 deriva da una scala di valutazione del dolore utilizzata nei bambini ed e composta da 10 item suddivisi in 3 aree che rispettivamente indagano: reazioni somatiche: lamento, protezione di parti del corpo, adozione di posture antalgiche, espressioni di dolore, disturbi del sonno; 2. reazioni psicomotorie: comportamento del soggetto durante l igiene e mentre indossa o toglie gli indumenti, ridotta mobilita; 3. reazioni psicosociali: inusuale richiesta di attenzione o rifiuto di comunicare, Ridotta socializzazione e partecipazione ad attivita, anomala reattivita a stimoli esterni. I punteggi attribuiti ad ogni item possono variare da 0 (assenza del comportameno che esprime dolore) a 3 (massima espressione del dolore) e la loro somma varia in un range da 0 a 30. Un punteggio totale uguale o maggiore di 5, indica dolore.

50 Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) Assessment of 5 domains: Breathing Negative vocalization Facial expressions Body language Consolability Warden V. et al., J Am Med Dir Assoc, 2003

51 PROGETTO GIOBBE BERGAMO 2013: RSA SENZA DOLORE Cappuccio, De Ponti, Franzoni. Psicogeriatria, 1: 2013 Presentazione del progetto Giobbe 2013 che si propone come obiettivo la riduzione del dolore somatico negli anziani ricoverati nelle 62 RSA della provincia di Bergamo, in particolare nei pazienti con demenza grave non in grado di riferire verbalmente il dolore. La formazione riguarda i medici ed almeno un responsabile infermieristico per ogni RSA. La metodologia di valutazione e cura del dolore, insegnata da una equipe di esperti, si differenzia in base al grado di deterioramento cognitivo (Mini-Mental State Examination - MMSE), ma in entrambi i casi, l obiettivo e raggiungere la diagnosi fisiopatologica (nocicettivo, misto, neuropatico) poiche a diversi tipi di dolore corrispondono specifiche terapie farmacologiche. - MMSE 13 (paziente in grado di riferire il dolore):la misura dell intensita (Numeric Rating Scale), qualita (modalita insorgenza, durata, caratteristiche peculiari) e sede del dolore sede; b) i cambiamenti fisiologici (frequenza cardiaca e respiratoria, midriasi, ); c) l anamnesi algica e terapia antalgica; d) l es.obiettivo e l es.neuropsicologico (Douleur Neuropathique en 4 Questions questionnaire; depressione, disturbo algico, ); e) es.strumentali (eventualmente ENG, RX, TAC, ECO, ).

52 PROGETTO GIOBBE BERGAMO 2013: RSA SENZA DOLORE Cappuccio, De Ponti, Franzoni. Psicogeriatria, 1: MMSE 12 (paziente non in grado di riferire il dolore): la metodologia e articolata in 2 fasi. 1 fase= formulazione dell ipotesi di dolore basata su: a) l anamnesi algica e terapia antalgica; b) l es.obiettivo (allodinia, dolore incidentale, jatrogeno); c) le espressioni del viso e del corpo (America Geriatric Society - AGS Panel 2009); d) i cambiamenti dello stato mentale (disturbi comportamentali: The Neuropsychiatric Inventory-NPI) e delirium (Confusion Assessment Method- CAM); e) la scala di valutazione osservazionale del dolore (Nursing Assistant- Administered Instrument to Assess Pain in Demented Individuals-NOPPAIN). 2 fase= conferma della presenza di dolore quando alla fine dell intervento terapeutico antalgico si ottiene un cambiamento significativo in piu di uno dei seguenti indicatori: allodinia espressiva, espressioni del viso e del corpo, delirium, disturbi comportamentali (NPI: riduzione 50% del punteggio iniziale) e riduzione punteggio 50% del punteggio iniziale NOPPAIN. Nel caso si faccia ricorso ad oppioidi, triciclici e pregabalin/gabapentin si deve evitare l insorgenza di sedazione, a tal fine e consigliata la riduzione preventiva degli eventuali psicofarmaci in trattamento (almeno 50% di un neurolettico/benzodiazepina). Lo schema terapeutico antalgico proposto e tratto dall American Geriatric Society Panel (The management of chronic pain in older persons 1998) e modificato in base alla disponibilita di nuove soluzioni farmacologiche. Lo schema e suddiviso in step che non necessariamente devono essere percorsi in modo sequenziale: step1= paracetamolo 1g max 3g/die; step2= morfina os max 20mg/die, oxicodone max 40mg/die, tapentadolo max 200mg/die, fentanile TTS max 50μg/h; step3= buprenorfina TTS max 10μg/h; step4= pregabalin max 300mg/die, duloxetina max 60mg/die.

53 A Program to Use Pain Control Medication to Reduce Psychotropic Drug Use in Residents With Difficult Behavior M Douzjian, C Wilson, M Shultz, J Berger, J Tapnio, V Blanton Nursing Home Medicine, April 98 An informal study using pain medication orders for 650 mg of acetaminophen three times a day in 10 residents with difficult behavior, who were also on psychotropic medication, was conducted in a 60-bed skilled nursing facility. Results showed that behavioral symptoms decreased 63% when measured with the Psychotropic Summary Sheet tool comparing monthly tallies of episodes of specific monitored behaviors. 75% of psychotropic medications were discontinued.

54 AGS GUIDELINES 2010 Guidelines for Assessing Pain in Seniors with Cognitive Impairments General Guidelines Determine if Mini Mental Status Examination scores are available or can be obtained. This would facilitate determination of patient ability to provide valid selfreport. Always attempt self-report regardless of level of cognitive functioning. Baseline scores should be collected for each individual (ideally on a regular basis which would allow for the examination of unusual changes from the persons typical pattern of scores). Patient history and physical examination results should be taken into consideration. If assessments are to be repeated over time, assessment conditions should be kept constant (e.g., use the same assessment tool, use the same assessor where possible and conduct pain assessment during similar situations). Pain-assessment results should be used to evaluate the efficacy of pain management interventions. Knowledgeable informants (e.g., caregivers) should be asked about typical pain behaviours of the individual. Other aspects of the pain experience should also be evaluated including environmental factors, psychological functioning and social environment.

55 Sommario Comunicazione: una questione di linguaggio? Dolore: una questione di cultura? Nutrizione: una questione di sopravvivenza?

56 Il paziente con malattia di Alzheimer nei vari ambienti di cura: indicatori di appropriatezza Il significato (l utilità) della cura della malattia di Alzheimer nell ospedale per acuti. Il panel giudica che la prognosi sia migliore quando venga creata una via preferenziale di cura per le persone più fragili, quali le persone affette da demenza, quando vengono ospedalizzate per una patologia somatica acuta. L attenzione riguarda sia gli aspetti di diagnosi e cura (patologia somatica, stato nutrizionale, delirium, rischio di caduta, dolore; domande 1-7) sia la prevenzione di eventi negativi tramite l evitamento di procedure non corrette o non indicate (eccessiva sedazione, allettamento, posizionamento di catetere vescicale o digiuno senza stretta indicazione clinica), più frequenti con l allungamento della degenza (domanda 8).

57 1) diagnosi precoce di malattia somatica acuta 5) valutazione dello stato nutrizionale 2) vie preferenziali diagnostiche (più rapide) 6) valutazione del dolore 3) trattamento precoce ed intensivo 7) trattamento BPSD e delirium 4) valutazione del rischio di caduta 8) evitare procedure non corrette

58 Come assistere le persone con malattia di Alzheimer nelle Residenze per Anziani. La terapia degli eventi acuti intercorrenti nelle Residenze per Anziani, in alternativa al ricovero in ospedale, viene ritenuto un obiettivo del trattamento nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer, anche se esiste un accordo incompleto (circa 50% degli esperti favorevoli): non tutti giudicano le RSA in grado di ottenere la guarigione clinica al pari dell ospedale. Una possibile spiegazione risiede nel diverso grado di expertise e di sanitarizzazione delle differenti strutture esistenti nel territorio nazionale, ma anche dal tipo di evento acuto intercorrente, e dalla gravità della demenza (domanda 2a, 2c). Esiste invece accordo sul fatto che le strutture residenziali siano preparate, per la mission che le ispira, a porre maggiore attenzione alla prevenzione delle complicanze da evento acuto (delirium, cateterismo, piaghe da decubito, cadute) rispetto all ospedale (domanda 2b).

59 2a) RSA sono in grado di ottenere gli stessi risultati dell ospedale (guarigione clinica) 2b) in RSA si evitano complicanze intraospedaliere 2c) in RSA vi è maggiore attenzione alle terapie sintomatiche

60 Come assistere le persone con malattia di Alzheimer nelle Residenze per Anziani. Il panel si trova in disaccordo sull obiettivo di sospendere i trattamenti salva-vita (ivi inclusa la terapia antibiotica) a favore delle cure palliative (dolore, dispnea) nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer in fase terminale. Su questa risposta giocano probabilmente molti fattori, sia clinici sia etico/religiosi e sociali: la cultura della palliazione, sviluppata in questi ultimi anni negli Hospice per i malati tumorali, non è stata finora estesa alle strutture residenziali, dove i curanti (medici, infermieri) ma anche i familiari hanno espresso, in passato, giudizi a favore della prosecuzione delle cure anche quando la prognosi risulta infausta a breve termine (domanda 3).

61 3) sospendere i trattamenti salva-vita (ivi inclusa la terapia antibiotica) a favore delle cure palliative (dolore, dispnea) è un obiettivo nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer in fase terminale

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68 Interventi vari effettuati nell ultimo mese di vita Tipo di intervento N. % Terapia antibiotica Idratazione artificiale (e.v., ipodermo) Contenzione fisica (spondine, corsetti ecc.) T. ansiolitica Alimentazione artificiale (PEG/SNG) T. analgesica Coinvolgimento della famiglia T. antidepressiva CPR D Giulio P et al, J Palliat Med, 2008

69 JAGS, October 2012

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72 L intervento nutrizionale I criteri fondamentali per decidere l intervento nutrizionale sono: la presenza/assenza di patologia acuta sovraimposta, la durata stimata del trattamento, lo stato di coscienza e la gravità della disfagia

73 La nutrizione orale In presenza di una deglutizione sufficientemente sicura, la nutrizione orale rappresenta la prima scelta. Obiettivi : Ridurre il rischio di malnutrizione e disidratazione (Flintsone et al, 2001) Ridurre il rischio di aspirazione (Perry & Love 2001) Mantenere la nutrizione orale (Burton et al, 2011)

74 Trattamenti medici Trattamenti nutrizionali Diete speciali Nutrizione artificiale Trattamenti farmacologici Farmaci antireflusso Agenti che promuovono la motilità gastrica Gestione della salivazione

75 Obiettivi del trattamento Nutrizionale Obiettivi Nutrizionali Rendere gli alimenti appetibili Fornire alimenti ad alta densità in energia e nutrienti Fornire liquidi in forma adeguata per mantenere il bilancio idrico Garantire apporti adeguati di energia (circa 25 Kcal\kg peso corporeo) macronutrienti (proteine circa 1,2-1,5 gr\kg\die) e micronutrienti (minerali e vitamine) Obiettivi non nutrizionali Prevenire il ristagno di alimenti nella cavità orale Prevenire il passaggio di alimenti solidi e liquidi nelle prime vie aeree Usare preparati che possono stimolare il riflesso della deglutizione Favorire, se possibile, l autonomia del paziente durante il pasto

76 Dietary management Texture modification Fluid modification Education and Training Interdisciplinary management

77 Nutritional Intervention in SCU demented patients, Boffelli et al, JAGS 2004

78 Changes of nutritional variables after intervention in demented patients malnourished at baseline T0 T6 T18 Mean (SD) Mean (SD) Mean (SD) Weight 58.5(11.7) 57.7(11.2) 61.1(12.5) BMI 22.7(3.2) 22.8(3.7) 23.7(3.4) Albumin* 3.0(0.3) 3.5(0.3) 3.4(0.3) Cholesterol 185.4(48.0) 201.1(44.8) 185.7(53.9) Hemoglobin 11.5(1.8) 12.0(1.4) 11.7(1.6) TIBC 219.0(45.9) 231.0(29.2) 222.6(40.6) *= P<.05 (Students T test (paired). Nutritional Intervention in SCU, Boffelli et al, JAGS 2004

79 Protocollo PEG Geriatria - Poliambulanza 1.Valutazione nutrizionale/prognosi 2.Indicazione a posizionamento PEG 3.Trial preventivo di 1 mese con SNG 4.Obiettivo dichiarato: survival, o palliazione 5.Outcome: sopravvivenza 23 pazienti: PEG ( )

80 Indicazioni per la PEG nel paziente demente Indicazioni (CLINICHE): Fase precoce della malnutrizione (se inefficace alimentazione orale) Fase precoce della disfagia (primi episodi di polmonite ab ingestis) Non indicazioni (CLINICHE): Sepsi grave in fase avanzata di malattia Presenza di pdd grado severo Disabilità e comorbilità severe Ipoalbuminemia severa (failure to thrive) (Nair, 2000, Paillaud, 2002) Riduzione di PEG posizionate in ospedale; alta mortalità negli esclusi (Sanders, 2002) Possibilità di nutrizione per os (Monteleoni, BMJ 2004) Altri fattori (EXTRA CLINICI): Volontà del paziente (living wills?) Volontà dei familiari PEG come alternativa per altre condizioni (idratazione, farmaci)

81 Indicazioni e controindicazioni alla PEG PAZIENTI CANDIDATI AL POSIZIONAMENTO DI PEG Disfagia neurogena: a) Patologia cerebrale degenerativa (SLA, demenza) b) Patologia cerebrale vascolare c) Patologia cerebrale traumatica (traumi cranici) d) Patologia cerebrale neoplastica Disfagia organica (tratto superiore apparato gastroesofageo) Trattamento decompressivo nell occlusione intestinale (patologie neoplastiche invasive del colon) non più suscettibile di palliazione medica/chirurgica/radiante Scopo terapeutico nutrizionale nei pazienti a) con nutrizione e enterale (NE) protratta (>30 giorni) b) con spettanza di vita >2 mesi c) incapaci di assumere tutto l introito alimentare necessario al mantenimento delle proprie funzioni vitali, per esempio da: anoressia nervosa o neoplastica stati iper-metabolici/catabolici (traumi, decubiti, ustioni, ecc.) Adattato da: Trabucchi, 1998.

82 Indicazioni e controindicazioni alla PEG CONTROINDICAZIONI ALLA PEG. Sono esclusi i pazienti con uno o piu problemi di: Aspettativa di sopravvivenza inferiore ai 60 giorni Stato di sepsi grave (non risposta alla terapia) Severa compromissione cardiaca (recente IMA, insufficienza emodinamica, aritmia instabile) Imponente obesità (motivazione tecnica) Precedenti interventi chirurgici addominali con importanti retrazioni cicatriziali Adattato da: Trabucchi, 1998.

83 Caratteristiche della popolazione in Geriatria per acuti (23 paz) Cause posizionamento PEG N. % Demenza (disfagia) Ictus (disfagia) 5 22 Neoplasie 3 13 Altro 4 17 Obiettivo PEG Nutrizione Palliazione 4 17

84 Caratteristiche della popolazione in Geriatria per acuti (23 paz) Totale Demenza Altro (N=23) (N=11) (N=12) M+DS M+DS M+DS Età (anni) Maschi (15) (6) (9) Barthel Index ingresso Barthel Index dim MMSE NV N. PEG (%) (48%) 12 (52%) Albuminemia Colesterolemia Numero malattie Piaghe decubito (ingresso) 6/23 (26%) 5/11 (45%) 1/12 (8%)

85 Caratteristiche della popolazione in Geriatria per acuti (23 paz) Totale Demenza Altro (N=23) (N=11) (N=12) Farmaci (n) Durata degenza (gg) Peso medio DRG Dimissione: Casa 73.9% 100% 50% RSA 4.3% -- IDR 8.8% -- Mesi NET mortalità in ospedale 04/23 (17%) 1/11 (9%) 3/12 (25%) mortalità a 6 mesi 11/23 (48%) 3/11 (27%) 6/12 (50%) mortalità a 3 anni 15/23 (65%) 5/11 (45%) 9/12 (75%) Complicanze (post-osp): polmoniti 11/23 (48%) 7/11 (63%) 1/12 (8%) piaghe da decubito 05/23 (21%) 4/11 (36%) 3/12 (25%)

86 Protocollo nutrizionale nel paziente demente 1. Valutazione della malnutrizione (perdita involontaria di peso >5% in 30 giorni, BMI<21, albuminemia <3.5g/dl) 2. Considerazione delle malattie e comorbilità (demenza e malattie somatiche) 3. Anamnesi farmacologica (farmaci anoressizzanti o gastrolesivi) 4. Stadio della malattia (cognitivo e funzionale; grado di disfagia) 5. Procedure nutrizionali tipo e qualità di alimentazione modalità dell alimentazione: dieta, posizione del paziente intervento sui disturbi comportamentali (non farmacologico, farmacologico) modificazioni ambientali (presenza del caregiver, spazi protetti e tranquilli) 6.Valutazione dell intervento Follow up mensile dello stato nutrizionale 7.Inefficacia delle procedure: considerare PEG (curare i particolari: dieta per NE, posizione durante NE, cura della stomia) 8.Consenso e collaborazione dei familiari in ogni fase delle procedure Adattato da: Thomas, 2000.

87 Possibile utilizzo degli strumenti diagnostico-terapeutici nel paziente demente malnutrito (Ferri, Demenze 2004) Stadi della demenza (Clinical Dementia Rating): Monitoraggio peso corporeo, esami Rivalutazione periodica (BMI, MNA) Stimolazione della motricità Procedure di care specifiche (tipo di alimentazione, dieta) SNG PEG Idratazione orale Idratazione endovenosa Idratazione sottocute

88 Risultati Intervento nutrizionale enterale: Precoce e Selettivo (iniziale disfagia, iniziale malnutrizione, primi episodi di polmonite da aspirazione) Modifica la sopravvivenza: storia naturale di malattia (rispetto ai dati di letteratura) NON modifica altri outcome

89 Prospettive future Dimostrare l efficacia di piani di valutazione ed intervento nutrizionale precoci Dimostrare l efficacia di protocolli Selettivi su una popolazione più ampia (RSA, Home)

90 Take home messages Intervento nutrizionale naturale Efficace ed efficiente se: Rilevato il problema Precoce intervento Procedure Standard Equipe Step di intervento Monitoraggio intervento

91 Take home messages Intervento nutrizionale enterale Precoce: clinicamente efficace, life saving. Tardivo: clinicamente inefficace, ma palliativo.

92 PSICOGERIATRIA 2013; 1: Stupidità medica Renzo Rozzini Istituto Ospedaliero Fondazione Poliambulanza, Brescia Di fronte all incapacita di alimentarsi di un paziente la domanda che un medico deve farsi è la seguente: è affetto di una malattia terminale oppure La malattia di cui soffre non lo è? Se la malattia è cronico - degenerativa non solo il non mettere il sondino per la nutrizione non è una omissione di cura, ma è invece una pratica medica razionale. Il contrario non è nemmeno accanimento terapeutico, è stupidita medica: non serve a nulla se non ad accelerare la morte dei pazienti per polmonite da aspirazione (il paziente che non ha la capacita di coordinare la motilita della deglutizione non e in grado di impedire che il cibo introdotto mediante la sonda refluisca in gola e ancora venga aspirato nelle vie aeree provocando la morte del paziente). Questo è quanto oggi la medicina sa e quanto la buona pratica medica ci insegna a seguire. Per il cardinal Martini questo è stato fatto.

93 Noi siamo i Marines della medicina geriatrica (pensare prima di agire) -comprendere il problema -adattarsi alla situazione -raggiungere lo scopo Clint Eastwood, 1984

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