Il Rapporto Incidenza, mortalità e sopravvivenza nel Rapporto del Registro Tumori Puglia. IRCCS Oncologico Giovanni Paolo II di Bari

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1 IRCCS Oncologico Giovanni Paolo II di Bari Incidenza, mortalità e sopravvivenza nel Rapporto del Registro Tumori Puglia Il Rapporto 2015 Lucia Bisceglia Danila Bruno, Vanna Burgio Lomonaco, Antonio Chieti, Anna Maria Nannavecchia, Cinzia Tanzarella, Piero Milella, Gruppo di Lavoro RTP AReS Puglia, Centro coordinamento RTP

2 Si stima che nel 2015, in Italia, siano stati diagnosticati quasi nuovi casi di tumore maligno (approssimativamente 1000 al giorno), di cui circa (54%) negli uomini e circa (46%) nelle donne. La frequenza con cui vengono diagnosticati i tumori (escludendo i carcinomi della cute) è in media di circa 6-7 nuovi casi ogni 1000 uomini ogni anno, un po più di 4-5 casi ogni 1000 donne, quindi nel complesso circa 6 casi ogni 1000 persone. Si stima che nel 2015 circa persone fossero vive dopo una diagnosi di tumore (+17% rispetto al 2010 dati rapporto AIRTUM sulla prevalenza) La popolazione oncologica: Popolazione eterogenea con bisogni sanitari differenti in funzione di età, tipo di tumore, e della distanza dalla diagnosi: persone diagnosticate di recente (trattamenti) persone con tumore in fase avanzata (cure palliative, hospice) persone in follow up (monitoraggio e prevenzione recidive) lungo-sopravviventi clinicamente guariti e pazienti cronici (effetti avversi, patologie invalidanti, secondi tumori, problematiche psicologiche, riproduttive, lavorative e familiari) De Angelis, 2014

3 C. Zocchetti

4 Il Registro Tumori per misurare il bisogno di salute Incidenza: quanti nuovi casi insorgono ogni anno nella popolazione? fattori eziologici rilevanti, prevenzione Prevalenza: quanti casi ci sono nella popolazione in un dato momento? Organizzazione e qualificazione dei servizi Mortalità: quanti casi muoiono a causa della malattia? Prevenzione,Organizzazione e qualificazione dei servizi, accessibilità Sopravvivenza: quanti casi sopravvivono dopo un dato intervallo di tempo dall insorgenza della malattia? Organizzazione e qualificazione dei servizi, accessibilità Selezione delle priorità di intervento Definizione delle strategie di intervento Valutazione dell efficacia dell intervento Accreditamento

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6 L evoluzione della malattia neoplastica Indice di vecchiaia rapporto tra popolazione di 65 anni e più e popolazione di età 0-14 anni, per 100. Puglia Sud Italia invecchiamento e aumento dell aspettativa di vita contribuiscono all incremento di prevalenza, diverso per sedi tumorali

7 IL REGISTRO TUMORI DELLA REGIONE PUGLIA Il Registro Tumori della Regione Puglia è istituito come struttura tecnico-scientifica della Rete Oncologica regionale prevista dall Allegato 1 alla L.R. 23/2008 (Piano regionale di Salute ), deputata al conseguimento dei seguenti obiettivi: la misurazione della mortalità, della incidenza, della prevalenza e della sopravvivenza del cancro in modo omogeneo e standardizzato sull intero territorio; la redazione di una relazione annuale sulla frequenza della patologia neoplastica in Puglia; lo svolgimento di indagini epidemiologiche intese a stimare i rischi cancerogeni nel territorio regionale; il supporto all Assessorato per le Politiche della Salute e alle Aziende Sanitarie Locali per la pianificazione, l'attuazione e la valutazione di interventi di prevenzione primaria e secondaria, la valutazione dell'efficacia di programmi di screening per i tumori; il monitoraggio e la valutazione dei dati relativi all accesso e alla qualità dei servizi diagnostici e terapeutici, alla sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro, fornendo confronti con altre regioni o paesi e indicazioni utili alla programmazione sanitaria

8 L EVOLUZIONE DEL PROCESSO REGISTRO TUMORI JONICO-SALENTINO REGISTRO TUMORI PUGLIA DGR 1500/2008 DGR 1197/2013 La registrazione dei tumori diventa attività istituzionale delle aziende ed enti del Sistema Sanitario della Regione Puglia

9 SCHEMA ORGANIZZATIVO DEL REGISTRO TUMORI DELLA REGIONE PUGLIA Elaborazione documenti di programmazione (Regolamento, Piano di attività, programmi di ricerca) Linee Guida di funzionamento Curare Accreditamento Relazioni Istituzionali e supporto Assessorati regionali Coordinamento operativo Supporto metodologico ASL Codifica e registrazione Attività di ricerca analitica Attività di valutazione Alimentare le basi di dati e costruire gli archivi Stabilire raccordi operativi col territorio per garantire il recupero del maggior numero di dati possibili Elaborare i dati locali per attività analitica e di valutazione

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12 Diagramma delle attività I. Rashid, 2011

13 Diagramma delle attività I. Rashid, Aprile

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20 Per gli anni , il CDC è stato supportato anche con Fondi della Ricerca dell Oncologico

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22 29 Aprile 2016 IRCCS ONCOLOGICO BARI GIOVANNI PAOLO II I NUMERI DEI TUMORI RARI IN PUGLIA Francesco Cuccaro, Michele Guida, Danila Bruno, Vanna Burgio Lomonaco, Anna Maria Nannavecchia, Cinzia Tanzarella, Antonino Ardizzone, Anna Melcarne, Antonella Mincuzzi e il Gruppo il Lavoro del Registro Tumori Puglia

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24 RETE EMATOLOGICA PUGLIESE (REP): istituzione e obiettivi DGR 912/2010: Istituzione della Rete Ematologica Pugliese Costituzione del Coordinamento Regionale. La REP avrà come obiettivi da perseguire: il miglioramento dell accesso alle unità operative e servizi della rete; la gestione coordinata delle procedure diagnostiche, terapeutiche e riabilitative di oncologia, nelle forme più efficaci possibili; la presa in carico globale del paziente e del suo nucleo familiare, anche sotto il profilo psicologico; lo sviluppo delle attività di audit clinico tra tutti gli operatori; la realizzazione di progetti comuni di ricerca e di formazione DRG 2827/2014: Modifica e integrazione della DRG 912/2010 Programma di attività Regolamento di funzionamento del Centro di Coordinamento della REP.

25 VANTAGGI DI UNA RETE EMATOLOGICA I dati clinici relativi ai pazienti oncoematologici saranno raccolti e informatizzati attraverso procedure standardizzate collegate in rete. Vantaggi per i clinici: Accessibilità ai dati Monitoraggio del percorso diagnostico-terapeutico Condivisione delle informazioni tra le figure interessate Vantaggi per il Registro Tumori: Recupero casi tumorali non risolti Miglioramento della qualità e della completezza dei dati Miglioramento della tempestività della registrazione

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28 Regione Puglia Il Rapporto 2015 SINTESI DEI RISULTATI

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31 Circa tumori all anno, 6 ogni 1000 abitanti

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34 Circa tumori all anno, 4 ogni 1000 abitanti

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45 Intervento chirurgico per TM mammella totale ASL N in regione % fuori regione % ASL Taranto % 82 16% ASL Bari % % ASL Lecce % % ASL Brindisi % 43 14% ASL Barletta-Andria-Trani % 34 13% ASL Foggia % % Totale Regione % % 37 strutture nel corso del 2014 hanno effettuato un intervento per TM mammella in Puglia 9 registrano volumi di attività nei limiti del DM 70/2015

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48 Carcinoma Colon Retto PDTA del carcinoma del colon-retto PREVENZIONE Popolazione Programma di screening standard ASL MMG Sigmoidoscopia Programma di screening Ricerca sangue occulto fecale (SOF) Se il test è positivo Popolazione ad alto rischio Programma personalizzato di sorveglianza 1. Storia familiare neoplasia colo-rettale o polipi adenomatosi (sindrome di Lynch o FAP) 2. Storia personale polipo adenomatoso del colon-retto 3. Storia personale carcinoma del colon retto 4. Storia personale malattia infiammatoria cronica (malattia Crohn) Colonscopia DIAGNOSI In caso di sintomi In caso di eventi acuti MMG Specialista Anamnesi (inclusa familiare) Pronto Soccorso Anamnesi Oncologo Gastroenterologo Accertamenti diagnostici Chirurgo Gastroenterologo Accertamenti diagnostici Oncologo Endoscopista Colonscopia totale Per i tumori del retto: esplorazione rettale Radiografia addome diretto TAC addome Biopsia Diagnosi clinica Anatomopatologo Se malattia resecabile Se non resecabile Test genetico RAS e BRAF Intervento chirurgico in urgenza Terapia medica oncologica NEOPLASIA DEL COLON Avvio percorso di stadiazione NEOPLASIA DEL RETTO STADIAZIONE Ecografia epatica TAC addome e torace STADIO ci-cii-ciii RX torace STADIO civ In caso di metastasi Ecografia tran/ ecoendoscopia TAC addome e torace RM addome inferiore e pelvi STADIO ciii STADIO cii STADIO ci AZIONE FOLLOW-UP TRATTAMENTO RIABILIT Chirurgo Trattamento chirurgico Esame dei linfonodi e stadiazione patologica STADIO pi STADIO pii STADIO piii Basso rischio Test molecolare MSI Alto rischio Oncologo Chemioterapia adiuvante Esame clinico Marker CEA TC addome Ecografia epatica Inizialmente resecabile Chemio perioperatora Team multisciplinare Definizione della strategia clinica in relazione all obiettivo curativo o palliativo Intervento chirurgico Chemioterapia postoperatoria MMG Oncologo Definizione percorso riabilitativo Psicologo ADI Funzione urologica Neoplasia del colon MMG Psicologo Oncologo Esami ematochimici Colonscopia TC torace Dieta-esercizio fisico Funzione fecale Oncologo Chirurgo Potenzialmente resecabile Chemioterapia neoadiuvante + Target theraphy* Intervento chirurgico Chemio adiu. + Oncologo Target theraphy* Esami e ristadiazione CURE DI FINE VITA Continuum of care Palliativista Criteri di accesso 1. non efficacia CH; 2. limitazione autonomia; 3. sopravvivenza < 3 mesi Non resecabile STADIO IV - Tumore metastatico Definizione strategia palliativa e assistenziale MMG ADI UVM Psicologo ASL Hospice FOCUS FOLLOW-UP RIABILIT AZIONE Team multisciplinare Definizione strategia clinica Radioterapista Oncologo Chemio-radio neoadiuvante Chirurgo Trattamento chirurgico Esame dei linfonodi e stadiazione patologica STADIO piii STADIO pii STADIO pi Oncologo Chemioterapia adiuvante Neoplasia del retto Esame clinico MMG Rettoscopia Marker CEA Psicologo Colonscopia RX Torace Oncologo TC torace Ecografia epatica/tc Dieta-esercizio fisico MMG Oncologo Psicologo ADI Definizione percorso riabilitativo Funzione urologica Funzione fecale

49 Il Registro Tumori a supporto della Rete Oncologica ANALISI DEL BISOGNO Misura dell incidenza, della mortalità, della prevalenza e della sopravvivenza Confronti geografici, andamenti temporali, stime previsionali Supporto per studi eziologici Quesiti per la ricerca ANALISI DELLA DOMANDA Definizione di opportuni indicatori per la valutazione dell utilizzo dei servizi, in termini di volumi di attività e di coerenza con la distribuzione del bisogno Analisi della mobilità passiva extraregionale Fabbisogno di innovazione ANALISI DELL OFFERTA Censimento e mappatura dei servizi di prevenzione e assistenza oncologica (diagnostica, terapia medica, terapia chirurgica, riabilitazione, cure palliative) Definizione di opportuni indicatori per la valutazione delle performance dei servizi, anche in termini di esiti ANALISI DEL CONSUMO Supporto per il disegno e la valutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici Supporto per la proposta e il monitoraggio di modelli organizzativi per la presa in carico delle patologie neoplastiche

50 Le collaborazioni attivate AIEOP Rete ematologica della Regione Puglia Rete delle Anatomie Patologiche pugliesi MMG I passi da compiere Accreditamento di tutte le sezioni RT Puglia Incremento tempestività della registrazione Informatizzazione standardizzata archivi commissioni invalidi, archivi clinici Potenziamento delle collaborazioni con i clinici e ricercatori Evoluzione procedure di registrazione sulla base delle innovazioni cliniche R O P Le criticità da superare Consolidamento RTP attraverso adeguamento degli atti aziendali Definizione dotazioni organiche in maniera standardizzata e stabile

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