1. TITOLO DELLA INFRASTRUTTURA DI RICERCA (titolo esteso e acronimo)

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1 Page 1 of 8 Scheda per la segnalazione di Infrastrutture di Ricerca (IR) per la Roadmap Italiana 1. TITOLO DELLA INFRASTRUTTURA DI RICERCA (titolo esteso e acronimo) TITOLO ESTESO ACRONIMO Monitoraggio dei programmi europei di screening uditivo neonatale e prevenzione-riabilitazione della sordità in età evolutiva EPHSR 1.1 PROPONENTE (Ente di Ricerca, Consorzio Universitario, Associazione di scopo pubblico/privato) Dipartimento di Neuroscienze Università degli Studi di Napoli Federico II 1.2 IDENTIFICAZIONE DEL BACI DI UTENZA (Campo di attivita, dimensione e carattere dell utenza prevalente nazionale/internazionale)ipoacusie neonatali di natura genetica e non. Si intende creare un network europeo di ricerca clinica ed investigazione epidemiologica sui bambini che nascono agni anno nei paesi della CEE affetti da disturbi permanenti dell'udito (tasso di incidenza circa 1/1000 nati). 2. DESCRIZIONE GENERALE (barrare la casella che interessa) Nuova Facility di interesse pan-europeo iscrivibile alla Roadmap ESFRI 2008 con proposta di sito in Italia 3. PROFILO SCIENTIFICO-STRATEGICO 3.1 L IR risponde ad una domanda qualitativamente o quantitativamente nuova di utenza da parte della comunità scientifica/tecnologica/di servizio all industria/di servizio civile? Il progetto si propone di creare una banca-dati ed una risorsa di consultazione clinica e telematica per tutti i centri europei nei quali viene effettuato lo screening neonatale dei disturbi permanenti dell'udito. Tale risorsa permetterà di conoscere la storia naturale della sordità neurosensoriale in Europa, le componenti genetiche, i vantaggi di una riabilitazione precoce, l'evoluzione e l'inserimento scolastico e sociale dei bambini identificati e trattati nell'ambito dei vari progetti di screening europei 3.2 L IR offre reali prospettive di avanzamento nello sviluppo di nuove metodiche

2 Page 2 of 8 per la produzione di scienza di frontiera di alta qualità? Mettere al centro dell'interesse di questa ricerca il bambino disabile e la sua famiglia, considerando quali indicatori di buona qualità scientifica tutte le conoscenze e le competenze necessarie per migliorare la qualità della vita di questi bambini sembra ai proponenti il progetto un obiettivo di grande rilevanza scientifica e sociale 3.3 Qual è il grado di rilevanza della proposta scientifica (Nazionale, Europeo, Globale) Europeo 4. OPPORTUNITÀ NEL PARAMA SCIENTIFICO-STRATEGICO 4.1 L IR risponde a reali specifiche necessità nel settore e su quale scala di sviluppo temporale? I progetti di screening neonatale della sordità sono stati avviati in Europa negli ultimi 5 anni, ma non hanno finalità comuni e un coordinamento. Questo progetto risponde quindi al bisogno di standardizzare metodologie, obiettivi e valutazione, cosa che potrebbe essere messa a punto nel corso dei prossimi 3 anni 4.2 L IR permetterà un significativo progresso scientifico in confronto ad altre esistenti infrastrutture dello stesso tipo e quale grado di unicità avrà a livello Nazionale/Europeo/Globale? Non esistono al momento altre strutture di questo genere ed i vantaggi per la comunità scientifica europea sarebbero molto grandi, se si considera che le ipoacusie neurosensoriali sono tra i disturbi congeniti ad incidenza maggiore (circa 1 nato ogni 1000: in Italia, ad esempio, nascono ogni anno circa bambini sordi) 4.3 Lo sviluppo dell IR avrà impatto e importanza per stimolare altre esistenti o future installazioni? Le attività di screening neonatale si rafforzeranno e miglioreranno la loro qualità in tutti i paesi coinvolti nel progetto 4.4 Qual è il livello di collaborazione che ha portato alla formulazione della proposta (nazionale, europeo, globale)? Collaborazione con il Ministero della Salute in Italia, con la Regione Campania e con vari colleghi di altri paesi europei (ed Germania, UK, Spagna, Bulgaria, Grecia, Slovenia,ecc) 5. PROSPETTIVE DI SVILUPPO TECNICO E TECLOGICO 5.1 Grado di maturità della proposta (barrare la casella che interessa) Fase Iniziale: concetto ed idea preliminare

3 Page 3 of La scala temporale per le fasi di progettazione, costruzione e funzionamento è definita? 5.3 L analisi dei rischi e dei vantaggi è sviluppata? 5.4 Il progetto della IR è basato su contenuti fortemente innovativi sul piano strumentale o metodologico? 5.5 E già disponibile personale addestrato per le fasi di sviluppo e funzionamento della IR? 5.6 In caso di IR localizzata all estero e possibile prevedere un forte contributo in-kind ad alto contenuto scientifico/tecnico e industriale (parti della infrastruttura principale)? 5.7 La IR si interfaccerà/integrerà con e-infrastructures internazionali? (ad. es. Geant, grid, banche dati ). 6.VALUTAZIONE DELL UTENZA 6.1 Quale sarà il bacino di utenza della IR a livello nazionale/europeo/globale? europeo 6.2 Quantificare l utenza potenziale Circa 10 paesi europei 6.3 Qual è il grado di coinvolgimento e di internazionalità dell utenza nell elaborazione del progetto (caso scientifico, proposta, caso tecnico)? caso scientifico Spiegazioni/chiarimenti: 6.4 L impiego e l impatto della IR hanno natura multidisciplinare o specifica?

4 Page 4 of 8 multidisciplinare Spiegazioni/chiarimenti: Varie figure professionali sono coinvolte nel progetto (pediatri, genetisti, audiologi, logopedisti, neuropsichiatri, psicologi, foniatri), oltre che associazioni di genitori e di famiglie. L'impatto del progetto dovrebbe essere di ridurre l'handicap associato con la sordità e pertanto si ripercuote su tutta la società, con importanti risvolti anche sull'economia 6.5 Ci si attende un utenza più ampia rispetto a quella di riferimento? Spiegazioni/chiarimenti: 6.6 Come sono trattati gli aspetti della formazione di nuovi e giovani utenti? Formazione in presenza presso l'università di Napoli; formazione a distanza modulata sui profili professionali che aderiranno 6.7 La proposta prevede le modalità di open access a tutti i potenziali utenti internazionali sulla sola base della qualità scientifica dei progetti sottomessi? 6.8 Come si valuta (previsione) l impatto che l IR avrà sulla qualità e quantità di progetti nazionali e sulla loro competitività internazionale? Essendo un progetto del tutto nuovo, non è possibile fare al momento una tale stima. E' probabile che la qualità dei progetti nazionali ed internazionali su questa tematica riceverà un forte impulso dalla creazione di questa rete 6.9 In caso di IR localizzata all estero e previsto un contributo in kind rivolto all utenza scientifica? (strumentazione, stazioni sperimentali, outstations italiane) stazioni sperimentali TE: 7. ASPETTI SOCIO-ECOMICI 7.1 La proposta di IR prevede opportunità di addestramento e trasferimento tecnologico verso il territorio? Spiegazioni/commenti: Il progetto prevede l'addestramento del personale impegnato nello screening e la standardizzazione delle apparecchiature e del percorso riabilitativo

5 Page 5 of La proposta prevede partenariati nazionali/internazionali per le diverse fasi di realizzazione e conduzione della IR? Spiegazioni/commenti: CEINGE (Centro di Ingegneria Genetico)-Università di Napoli; Assessorato alla Sanità Regione Campania 7.3 Sono previsti meccanismi di associazione di altri potenziali partner in una fase successiva? Spiegazioni/commenti: 7.4 La IR individua ulteriori obiettivi di tipo socio-economico? Spiegazioni/commenti: TE: 8. ASPETTI FINANZIARI E TERRITORIALI 8.1 Indicare la valutazione dei costi della IR inclusivi di costruzione, funzionamento e decommissioning. Il costo totale stimato per 3 anni di attività è di euro (un milione e seicentodiecimila, che comprende 9 contratti di collaborazione di un team multidisciplinare dedicato interamente alla gestione del progetto (medici, psicologi, informatici, foniatri, che si affiancano ad un team già esistente presso l'ente proponente il progetto e che è composto da docenti universitari e professionisti del Sistema Sanitario Nazionale Italiano), il potenziamento della rete informatica e del sistema informativo, la ristrutturazione di una sede già esistente presso l'ente che propone il progetto, i momenti di incontro e di lavoro tra i partner europei del progetto 8.2 I costi dichiarati della IR riguardano la configurazione massima oppure un suo sotto-insieme iniziale da incrementare successivamente? (investimento iniziale e successivi costi di sviluppo e completamento) I costi dichiarati riguardano la configurazione massima e la gestione x 3 anni del progetto 8.3 La proposta contiene un piano finanziario con copertura realistica delle spese? C è già un piano di supporto finanziario espresso a livello istituzionale? La copertura delle spese è realistica; c'è già un finanziamento della Regione Campania

6 Page 6 of 8 che copre alcune delle spese di un progetto regionale di screening che l'ente proponente sta conducendo 8.4 Quali fasi del progetto sono eventualmente già finanziate e con quale schema di contribuzione in presenza di più partners? L'assessorato alla Sanità della Regione Campania ha finanziato l'avviamento delle attività di screening in tutti gli 81 punti-nascita della Regione dal La valorizzazione del sito (per es. IR preesistenti) è rilevante ai fini della realizzazione della nuova IR? 8.6 La dimensione dei costi del progetto merita o necessita di supporto finanziario a livello EU? Se sì, è necessario un approccio Pan-Europeo? Spiegazioni: E' necessario un supporto finanziario EU 8.7 Esiste la possibilità di un recupero finanziario se la IR va a sostituirne o a migliorarne una già esistente, della stessa tipologia? Spiegazioni: La IR è del tutto nuova 8.8 È stata esplorata la possibilità di utilizzare Fondi Strutturali? 8.9 È stata valutata la possibilità di proporre la nuova IR per la roadmap ESFRI (impatto pan-europeo)? 8.10 La IR è già prevista nella strategia di un Ente o Consorzio o ATI italiani o internazionali? Se Sì, indicare l'ente o il Consorzio o l'ati: 8.11 È stata esplorata la possibilità di concorso finanziario regionale? 8.12 Valutazione del ritorno socio/economico territoriale della IR diminuzione dei costi associata ad un più precoce e completo recupero dell'ipoacusia; diminuzione dei costi riabilitativi; diminuzione dei costi di sostegno scolastico 8 13 Valutazione del ritorno industriale della IR

7 Page 7 of 8 Aumento qualificato del fatturato di ditte di impianti audioprotesici, di impianti cocleari ed, in generale, di diagnostica audiologica 8.14 Valutazione dell impatto formativo di ricercatori/tecnici/ingegneri/gestionali della IR E' probabile una grande crescita culturale di tutti coloro che saranno coinvolti nel progetto. La prevenzione dell'handicap più frequente in età evolutiva vedrà impegnata una grande squadra europea con competenze molto diverse, ma complementari 8.15 La proposta prevede la partecipazione a IR localizzate all estero? Sono stati valutati i possibili contributi in-kind, il ritorno industriale, scientifico e formativo? Saranno benvenute collaborazioni con eventuali IR con attività affini. Il ritorno formativo e scientifico può essere rilevante per quei paesi, specialmente i meno avvanzati in questo settore, nei quali le attività di screening neonatale della sordità non sono ancora state avviate Tabella Costi Costi Strategia di finanziamento Costo Fase Preparatoria Costo Fase di Costruzione Costo Operatività Annua (incluso supporto utenti) Costo Chiusura e Smantellamento 110,00 Frazione già spesa o impegnata: 0,00 150,00 prevede la ristrutturazione e l'arredo di locali già esistenti 450,00 prevede i contratti di collaborazione, gli incontri con i partner europei e le spese di gestione della struttura che conduce la ricerca. Per rendere operativa la rete europea sono necessari almeno 3 anni di lavoro 0,00 La rete dovrebbe continuare a funzionare autonomamente dopo la conclusione del progetto di ricerca 9. Scala temporale prevista per la progettazione e la costruzione, inizio attività con utenti, periodo di operatività e chiusura/smantellamento Fase Preparatorio mesi 0-6: contatti con centri italiani ed europei e creazione dell'infrastruttura informatica. Si stila un protocollo di lavoro con i paesi che adericono all'iniziativa. Si creano contatti stretti con 1 struttura di riferimento per ciacun paese europeo partecipante Fase di Costruzione mesi 0-6: si ristrutturano i locali disponibili presso il Dipartimento di Neuroscienze di Napoli Periodo di Attività mesi 7-36: sarà svolto il lavoro previsto, che prevede la messa in rete di tutte le strutture

8 Page 8 of 8 e gli operatori coinvolti, a tutti i livelli, nel percorso dello screening (dal sospetto diagnostico alla conferma, dalla protesizzazione alla riabilitazione, dall'eventuale impianto cocleare all'inserimento scolastico e sociale. Valutazione epidemiologica ed analisi dei risultati Smantellamento Si spera che, una volta messo a regime, il percorso dello screening neonatale trovi risorse locali per essere continuato TE: 10. Indicare la persona di riferimento del progetto e sue coordinate Cognome MARCIA Nome ELIO Ente di appartenenza Università degli Studi di NAPOLI "Federico II" marciano@unina.it Telefono