Le soluzioni residenziali per adulti con gravissime disabilità acquisite nella rete dei Servizi territoriali

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1 EUR MED PHYS 2008;44(Suppl. 1 to No. 3) Le soluzioni residenziali per adulti con gravissime disabilità acquisite nella rete dei Servizi territoriali O. DAVOLI 1, A. NALDI 2, G. PESTELLI 3, P. FIORINI 2 Introduzione L evoluzione delle conoscenze mediche ed i progressi in ambito chirurgico e tecnologico hanno comportato una maggiore sopravvivenza delle persone colpite da patologie o traumi gravi di tipo cerebrale e/o neurologico e una maggiore aspettativa di vita anche in presenza di gravissime disabilità. Si tratta di importanti conquiste in termini di vite umane che, però, hanno posto il sistema sanitario di fronte al problema della gestione di queste nuove situazioni ed in particolare della fase degli esiti quando, terminata la fase di riabilitazione (acuta e post acuta), è necessario gestire disabilità non sostanzialmente modificabili e bisogni che non trovano nella sola soluzione del problema clinico la loro risposta. La gestione di queste situazioni richiede l attivazione di interventi ad elevata valenza sanitaria e socio-assistenziale con programmi articolati in grado di considerare la persona nella sua globalità, garantendo un assistenza continua che può andare da alcuni anni a tutto il corso della vita. La delibera 2068/04 della RER si è fatta carico dell analisi di questi problemi, ponendo particolare attenzione ai bisogni della famiglia, e si è integrata nel più ampio quadro di interventi adottati dalla regione per l adeguamento della rete dei servizi rivolti alle persone che si trovano in uno stato di malattia ed elevato bisogno assistenziale. In particolare ha dato continuità alla riorganizzazione della rete ospedaliera e territoriale secondo il modello Hub & Spoke (DG RER 1267/02) creando le condizioni per l attuazione del Progetto Gracer (rete regionale per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni in ER) e l avvio di progetti di coordinamento principalmente nell area delle cerebrolesioni. Ma la delibera ha anche cercato di promuovere un approccio più ampio, allargando l attenzione a tutti i deficit che al termine del percorso strettamente riabilitativo possono portare a situazioni di gravissima disabilità acquisita ed handicap di particolare entità, tenendo conto della specificità delle disabilità gravissime conseguenti a patologie non legate ad un evento acuto ma ad un processo degenerativo-involutivo. Le indicazioni riportate nella delibera riguardano la gestione della fase degli esiti ed in prima approssimazione sono state individuate le seguenti condizioni a)gravissime cerebrolesioni acquisite: danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura (emorragia cerebrale, ipossia/anossia cerebrale, encefalite) che hanno determinato una condizione di coma, più o meno protratto, con conseguenti menomazioni sensomotorie, cognitive e comportamentali che comportano situazioni di totale non autosufficienza e sono di norma associate a stato vegetativo o di minima coscienza b) gravissime 1 UO Medicina Riabilitativa-AUSL, Forli; 2 UO Medicina Riabilitativa AUSL, Cesena; 3 UO Riabilitazione Medicna Riabilitazione AUSL, Forlì mielolesioni: di origine traumatica o di altra natura, che hanno determinato una grave tetraplegia c)gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase avanzata (ad es. SLA, SM, Coree, etc). Per queste patologie si intende far riferimento alle situazioni in fase avanzata o terminale di queste malattie, caratterizzate da situazioni di totale dipendenza e necessità di assistenza e supervisione continuativa nell arco delle 24 ore. Il passaggio dalla fase riabilitativa a quella degli esiti rappresenta per questi pazienti un momento molto importante ed allo stesso tempo molto critico che vede nella figura del medico fisiatra un ruolo centrale. La complessità dei problemi che questa fase pone necessita, comunque, di specifici sistemi di coordinamento ed integrazione tra i servizi di riabilitazione e i servizi territoriali del Dipartimento delle Cure Primarie e dei Comuni, con la definizione di un percorso assistenziale di dimissione protetta e presa in carico. Nel lavoro vengono riassunti gli strumenti tecnici-organizzativi previsti dalla delibera per la definizione ed organizzazione degli interventi integrati (sociali, sanitari ed assistenziali) necessari per la realizzazione degli inserimenti in strutture residenziali, definendo quali sono i criteri, i requisiti e gli standard richiesti. Nel definire le caratteristiche di queste soluzioni residenziali è opportuno precisare che si tratta di soluzioni residenziali per situazioni stabilizzate, una volta che il percorso riabilitativo è stato completato, e sono da mettere in relazione con il mantenimento a domicilio. Tali opportunità non rappresentano un alternativa al corretto percorso riabilitativo e pertanto l inserimento in queste strutture non può in alcun caso sostituire interventi di riabilitazione intensiva o estensiva e pertanto non vanno confuse sperimentazioni di progetti assistenziali in atto, come quello della DGR 2125/05 (Casa dei Risvegli), che però si sono integrate con la In particolare, nel lavoro, si è analizzato come questo percorso si è sviluppato nelle aziende USL di Cesena e Forlì fino a tutto il Materiali e metodi La delibera ha fornito alcune indicazioni operative relativamente alla definizione degli strumenti organizzativi per l adozione di percorsi di accesso e presa in carico. In particolare ha previsto: a) la costituzione di Gruppi di coordinamento aziendale, equipe multipro- Vol Suppl. 1 to No. 3 EUROPA MEDICOPHYSICA 1

2 DAVOLI LE SOLUZIONI RESIDENZIALI PER ADULTI CON GRAVISSIME DISABILITÀ ACQUISITE NELLA RETE DEI SERVIZI TERRITORIALI Figura 1. Algoritmo Delibera 2068/04: target riferimento e strumenti organizzativi. fessionali distrettuali e definizione del responsabile del caso per garantire alle persone in situazione di gravissima disabilità di poter accedere alla rete dei servizi territoriali e di poter chiedere un progetto personalizzato di assistenza. b) la qualificazione degli interventi e dei servizi domiciliari, con l attivazione di uno specifico assegno di cura (23 euro) e l utilizzo integrato di tutte le opportunità ed i servizi oggi disponibili a sostegno del mantenimento a domicilio (ADI, assistenza protesica, servizi di sollievo e sostegno ai familiari, contributi e servizi per l adattamento dell ambiente domestico) c) l attivazione di una rete di opportunità residenziali con sospensione dell assegno di cura in caso di inserimento in struttura (Fig. 1). A partire dal 2005, in tutte le aziende USL del territorio regionale, con il previsto coinvolgimento degli enti locali, si è registrata una progressiva implementazione della deliberazione secondo le indicazioni operative fornite. Le aziende hanno provveduto all approvazione di uno specifico regolamento con il quale sono stati istituiti sia l organismo di coordinamento di ambito aziendale sia l équipe multiprofessionale di ambito distrettuale. La commissione integrata AUSL e Comuni (aziendale), ha la funzione di coordinare il processo di applicazione della direttiva, garantendo in particolare omogeneità di utilizzo dei criteri di individuazione dei destinatari degli interventi e della presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie (coordinamento). Questa commissione è composta da: Fisiatra referente; Responsabile dei Servizi Socio sanitari; Referente del Dipartimento Cure Primarie e tra i compiti previsti c è il raccordo e l integrazione fra la fase intraospedaliera (intensiva/ estensiva/lungodegenza) e quella extraospedaliera sanitaria e sociale. La commissione deve, inoltre, coordinare gli interventi dell équipe multidisciplinare distrettuale e collaborare alla raccolta dati del Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni. L équipe multiprofessionale di ambito distrettuale, individuata sulla base di uno specifico accordo tra Aziende USL e i Comuni, ha il compito di: individuare il responsabile del caso; valutare la situazione di bisogno della persona; predisporre il piano personalizzato di assistenza (PPA), che nella fase degli esiti potrà essere articolato in interventi domiciliari o residenziali; valutare la congruenza dei progetti assistenziali e dei sostegni economici attribuiti per pervenire all individuazione di criteri uniformi ed omogenei di eleggibilità dei 2 EUROPA MEDICOPHYSICA October 2008

3 LE SOLUZIONI RESIDENZIALI PER ADULTI CON GRAVISSIME DISABILITÀ ACQUISITE NELLA RETE DEI SERVIZI TERRITORIALI DAVOLI pazienti; effettuare valutazioni periodiche (audit) sui progetti. E in particolare l équipe distrettuale l organismo chiamato a garantire il coordinamento e il lavoro integrato delle diverse professionalità che devono essere messe a disposizione dei tre ambiti organizzativi che sono chiamati a soddisfare i bisogni delle persone in situazione di handicap acquisito: la medicina riabilitativa di ambito ospedaliero o territoriale, l area delle cure primarie e l area dei servizi sociali territoriali e garantire, soprattutto attraverso le dimissioni protette, la continuità assistenziale nei confronti del paziente. Il team multiprofessionale, in base alle indicazioni della delibera, è generalmente composto da: medico fisiatra referente, indicato dall UO riabilitativa, referente Salute disabili Adulti del Distretto, referente area disabili dell Accordo di Programma, infermiere professionale del servizio assistenza domiciliare, Medico di Medicina generale, assistente sociale, Responsabile Servizio Assistenza Anziani per gli utenti > 65 aa. A queste figure si possono aggiungere ulteriori figure professionali (es. psicologo) che risultassero utili per i bisogni espressi dal paziente. E comunque fondamentale nel momento della costruzione del progetto di intervento un coinvolgimento attivo dei famigliari. Soluzioni Residenziali Sino alla approvazione della delibera 2068/2004, alla conclusione del progetto riabilitativo laddove non fosse stato possibile il ritorno della persona nel proprio contesto familiare, la permanenza di questi pazienti era stata assicurata o in ambienti ospedalieri (lungodegenze) o in strutture socio-sanitarie, cercando di volta in volta soluzioni possibili ed utilizzando la rete dei centri socio-riabilitativi residenziali per disabili o, più spesso, delle case protette per anziani. Con la delibera è stata modificata questa situazione ed in ogni ambito aziendale si sono dovute identificare soluzioni residenziali con caratteristiche definite, avendo comunque come obiettivo prioritario lo sviluppo, qualificazione e specializzazione della rete socio-sanitaria esistente. Il tema delle soluzioni residenziali per questi pazienti ha posto aspetti problematici collegati sostanzialmente ai bisogni assistenziali/sanitari propri di queste persone, per le quali il livello di assistenza sanitaria/infermieristica da garantire è in genere diverso da quello comunemente assicurato nelle strutture residenziali tradizionali. Sono state individuate due possibili soluzioni organizzative da utilizzare in via ordinaria: una struttura o nuclei dedicati all interno di strutture residenziali già esistenti per anziani (RSA o CP), disabili (CSRR) o l attivazione di inserimenti individuali, laddove tale situazione si rendesse necessaria, in strutture residenziali per anziani o disabili. Si è comunque considerato possibile anche il ricorso, nei casi in cui il livello di complessità del quadro richiedesse interventi di elevata intensità sanitaria, la permanenza dei soggetti in ambiente ospedaliero o, secondo i criteri previsti per l accesso a queste strutture (ad esempio fase terminale delle patologie neurologiche), presso gli Hospice. La rete di risposte residenziali prevista, garantisce anche l opportunità di accoglienza residenziale per periodi limitati e per ricoveri di sollievo temporaneo per la famiglia. In queste situazioni, infatti anche quando la famiglia è effettivamente di supporto al disabile è in continua evoluzione, ad esempio per l invecchiamento dei componenti, e necessita spesso di un continuo riequilibrio. In questo senso il ricovero di Sollievo non ha quindi solo una valenza di sgravio del carico assistenziale, ma fa riferimento anche alla funzione formativa di questo momento che deve rappresentare un occasione per la famiglia per acquisire comportamenti terapeutici ed essere formata all assistenza. Al momento dell approvazione della delibera le residenze utilizzabili erano rappresentate dalle strutture esistenti sul territorio (RSA, CP e Strutture Residenziali per Disabili, oltre alle lungodegenze e gli Hospice); l accoglienza in queste strutture residenziali in applicazione della delibera, è stata possibile a condizione che fossero garantite camere singole con spazio anche per i famigliari e disponibilità delle necessarie attrezzature assistenziali. Inoltre, dovevano essere garantiti tutti gli interventi di tipo clinico, riabilitativo e assistenziale indicati nel Piano Personalizzato di Assistenza e doveva essere assicurata la necessaria disponibilità di personale assistenziale con adeguata formazione. Nel corso del 2006, come previsto dalla delibera, sono stati definiti da un gruppo di tecnici, i requisiti tecnici, strutturali ed organizzativi per queste soluzioni residenziali. Questi rappresentano le indicazioni per l autorizzazione al funzionamento e per la definizione dei requisiti per l accreditamento delle strutture socio-sanitarie, al fine di definire un comune quadro di riferimento e orientamento per tutte le soluzioni residenziali; la loro applicazione è prevista a partire dall 1/1/2008. Per la definizione dei requisiti si è partiti dall analisi dei bisogni specifici dei 3 gruppi di destinatari individuati dalla DGR 2068/2004: cerebrolesioni/stati vegetativi, mielolesioni e patologie neurologiche, per passare all esame delle problematiche specifiche di ogni gruppo, definendo infine i conseguenti obiettivi e interventi. Sono stati identificati bisogni trasversali per ognuna delle tre aree che compongono la biosfera dell individuo: a)area relativa alle funzioni vitali, legata ad interventi di tipo prevalentemente sanitario; b) area relativa alle funzioni di cura e accadimento; c) area psico-sociale e relazionale, da riferirsi non solo al paziente, ma anche ai familiari e agli operatori, che spesso vivono un forte coinvolgimento emotivo. Strutture e nuclei dedicati Si sono definite due diverse tipologie organizzative e strutturali: a) strutture dedicate di norma da un minimo di 20 ad un massimo di 30 ospiti (nel caso di 30 ospiti, va prevista l articolazione in due nuclei), con specifica autorizzazione secondo una tipologia dedicata da prevedersi in sede di modifica delle norme regionali sull autorizzazione al funzionamento b) in nuclei all interno di altre strutture residenziali per anziani (RSA, Case Protette) o disabili adulti (centri socio-riabilitativi residenziali), o in altre tipologie di strutture. Il nucleo di norma deve comprendere dai 6/8 ai 15 ospiti e comunque sino ad un massimo di 20 ospiti. Anche per i nuclei è da prevedersi specifica autorizzazione secondo criteri definiti in sede di modifica delle norme regionali sull autorizzazione al funzionamento. Nel caso di nucleo all interno di una struttura residenziale per anziani e disabili, questo deve essere strutturalmente separato dai restanti nuclei della struttura e preferenzialmente dotato di accesso separato, garantendo spazi e modalità specifiche dedicate. Ai fini dell individuazione dei nuclei è necessario che siano adeguatamente valutati i bisogni dei pazienti che necessitano di ventilazione assistita. In tale caso, il nucleo e/o la struttura dedicata deve avere a disposizione un ventilatore adeguato, come prescritto dallo specialista pneumologo o dal rianimatore anestesista, corredato di accessori; deve essere inoltre garantita adeguata manutenzione e idonea formazione ed addestramento al personale incaricato della gestione della ventilazione. È opportuno che le strutture siano ubicate preferenzialmente in luoghi abitati e comunque facilmente raggiungibili con l uso dei mezzi pubblici, al fine di permettere la partecipazione degli utenti alla vita sociale del territorio e favorire il mantenimento delle relazioni familiari ed amicali. All interno delle strutture deve essere assicurato un adeguato benessere bioclimatico. È prevedibile che sia le strutture dedicate che i nuclei in altre strutture accolgano pazienti di più tipologie tra le tre individuate. E pertanto opportuno che sia assicurata, soprattutto dal punto di vista strutturale, la massima flessibilità e capacità di accoglienza garantendo la predisposizione del livello strutturale ed impiantistico più elevato tra quelli previsti. Gli aspetti organizzativo gestionali dovranno Vol Suppl. 1 to No. 3 EUROPA MEDICOPHYSICA 3

4 DAVOLI LE SOLUZIONI RESIDENZIALI PER ADULTI CON GRAVISSIME DISABILITÀ ACQUISITE NELLA RETE DEI SERVIZI TERRITORIALI essere rapportati al numero dei casi presenti. E comunque possibile che la programmazione territoriale, sulla base di una attenta valutazione delle necessità, preveda l organizzazione di strutture o nuclei dedicati ad una sola delle tre tipologie. Possibili inserimenti individuali in strutture residenziali per anziani e disabili È opportuno che siano assicurate anche risposte flessibili per garantire la prossimità della struttura di accoglienza al territorio di provenienza del paziente, in modo da favorire al massimo le possibilità di mantenimento delle relazioni significative. Non è da escludere, pertanto, che si possa far ricorso, anche per singoli inserimenti, a strutture residenziali già esistenti per anziani e per disabili. In questo caso è necessario declinare con precisione due elementi: a)le caratteristiche dei soggetti che possono essere inseriti in tali strutture, in considerazione della complessità dei bisogni e di conseguenza dell assetto organizzativo necessario per garantire un adeguata ospitalità b) gli elementi strutturali e organizzativi minimi indispensabili per garantire un adeguato inserimento. La delibera ha previsto come prima indicazione, relativamente alla programmazione di posti letto ed in attesa di dati più approfonditi di conoscenza sulle effettive necessità di ogni territorio, una dotazione di offerta residenziale dedicata alla disabilità acquisita in età adulta di 4/5 posti ogni abitanti, adeguabile a fronte di situazioni specifiche che fossero rientrate nei criteri di esigibilità individuati. Questi posti letto non devono comunque essere calcolati all interno degli indici di programmazione della rete dei servizi per anziani. Criteri di Accesso L ingresso nelle soluzioni residenziali è di norma correlato con la presenza di una situazione di completa limitazione delle attività funzionali e di totale non autosufficienza e dipendenza assistenziale. Per garantire una valutazione funzionale omogenea, è stata fornita l indicazione di uno strumento di valutazione (adattamento dell indice di Barthel) atto a rilevare lo stato funzionale del paziente. L elemento chiave nel determinare la richiesta di inserimento in struttura residenziale è rappresentato non tanto dalla gravità della condizione quanto la capacità/possibilità della famiglia di farsi carico dell assistenza del congiunto. L esperienza comune indica come casi gravi possono essere assistiti in modo eccellente a domicilio mentre situazioni meno gravi necessitano di inserimento in struttura a causa dell indisponibilità/impossibilità dell ambiente familiare. Questa situazione può essere messa in relazione a due elementi: la presenza di condizioni sanitarie e di menomazioni non compatibili con l assistenza disponibile a domicilio l assenza di una situazione familiare, personale e delle condizioni ambientali tali da consentire il ritorno a casa. Alle strutture residenziali si può quindi accedere: 1) al termine del percorso riabilitativo in ambito ospedaliero (per le cerebrolesioni indicativamente non meno di 6/12 mesi dall evento); 2) anche dal domicilio, a seguito della modifica delle condizioni del soggetto (di norma per patologie neurologiche involutive), dell equilibrio familiare e ambientale che consente il mantenimento a domicilio o per ricoveri di sollievo. L accesso alle soluzioni residenziali, anche di sollievo, è disposto dall équipe multiprofessionale del distretto di residenza del disabile, in collegamento con il gruppo di coordinamento di livello aziendale, sulla base del Piano personalizzato di assistenza, tenendo conto delle condizioni del disabile, delle competenze specifiche delle strutture residenziali e delle opzioni familiari. In ogni caso prima di ogni inserimento è da prevedersi uno scambio di informazioni ed un coordinamento tra l équipe multiprofessionale distrettuale e la direzione ed i professionisti della struttura accogliente al fine di garantire la massima congruità tra le necessità bio-psico-sociali e funzionali del disabile, come specificato dal PPA, e la capacità/organizzazione della struttura per assolverle appieno. Criteri di esclusione L équipe multiprofessionali debbono valutare attentamente anche l esistenza di condizioni specifiche che non consentono l inserimento residenziale. Tra le condizioni cliniche non stabilizzate e/o non gestibili in ambiente extraospedaliero e causa di esclusione si segnalano: necessità di monitoraggio continuo cardio-respiratorio; episodi ripetuti di aritmie sopraventricolari; valori di saturazione periferica dell ossigeno instabili nelle ultime due settimane; segni clinici e di neuro-imaging che facciano sospettare ipertensione endocranica con eventuale indicazione al monitoraggio della pressione intracranica; insufficienza acuta d organo o multiorgano; stato settico accertato sia clinicamente che laboratoristicamente. Risultati I risultati della ricerca fanno riferimento alla situazione fino a tutto il 2007 nelle aziende USL della provincia di Forlì e Cesena, dove sono state individuate in via provvisoria 4 strutture per un bacino di utenza pari a abitanti. L Azienda USL di Cesena serve un bacino di utenza di abitanti (al 31/12/2006) ed è articolata in due distretti, Rubicone e Cesena. Dopo una prima fase di recepimento della delibera ed individuazione dei casi eleggibili, nel corso del 2006 è stata data piena attuazione a quanto previsto nel documento relativamente alla definizione degli strumenti organizzativi. È stata istituita la commissione aziendale, nominato il referente (fisiatra) ed è stata costituita l equipe multiprofessionale distrettuale (unica per i due distretti). Per quanto riguarda le modalità operative, la segnalazione del caso al PUA (Punto Unico di Accesso) distrettuale è generalmente fatta dal medico fisiatra ospedaliero, in relazione alla applicazione del progetto Gracer per le cerebrolesioni; meno frequentemente si hanno segnalazioni da parte del MMG, dal fisiatra territoriale o da altre figure professionali. A seguito della segnalazione, definita l eleggibilità del caso da parte della commissione aziendale, l IP che gestisce il PUA distrettuale, si occupa di organizzare la riunione dell équipe multiprofessionale. Successivamente all inserimento del paziente in struttura, sono previste riuinioni programmate che si svolgono con una cadenza mensile con la possibilità di attivare, in base ai progetti, lo psicologo. Dal punto di vista degli inserimenti residenziali, nel corso del 2005 e parte del 2006 si è continuato ad utilizzare, al termine del percorso riabilitativo, il ricovero in lungodegenza come soluzione provvisoria sostitutiva, in attesa della completa definizione della rete di risposte residenziali dedicate in ambito extra ospedaliero. Al termine del 2005 si erano registrati un totale di 19 inserimenti, di cui 9 in linea con la 2068 (8 in RSA e 1 in centro disabili) e 10 come inserimenti provvisori in lungodegenza. La progressiva applicazione del progetto Grager, ha comportato nel corso del 2006, la presa in carico di un numero maggiore di pazienti e l attivazione di percorsi diversificati con l invio in struttura residenziale per 13 pazienti. Le altre disabilità acquisite prese in carico, malattie neurologiche degenerative, hanno comportato per 1 paziente l accoglimento in residenza definitiva e per 1 paziente è stato eseguito un ricovero di sollievo. Nel corso del 2006 sono state identificate 2 strutture di riferimento in linea con le indicazioni della delibera 4 EUROPA MEDICOPHYSICA October 2008

5 LE SOLUZIONI RESIDENZIALI PER ADULTI CON GRAVISSIME DISABILITÀ ACQUISITE NELLA RETE DEI SERVIZI TERRITORIALI DAVOLI Tabella I. Az. USL Cesena e Forlì: Pazienti inseriti in struttura (anno riferimento 2007). Totale 42 paz. Cerebrolesioni Neurolesioni Mielolesioni Az. USL Cesena 18 4 Az. USL Forlì Sub-Totale Tabella II. Az. Usl Cesena (anno riferimento 2007) Classificazione per età e tipo lesione. Età aa Età aa Età > 65 aa Cerebrolesioni TCE 3 M 5 M 1 M Coma Post Anossico 1 M 1 F Emorragia Cerebrale 2 M - 1 F 1 M - 2 F Meningoencefalite 1 M Neurolesioni 3 1 Corea Leucodistrofia 2 F 1 M 1 F 2068, con nuclei dedicati secondo i requisiti definiti: 1 struttura per il distretto di Cesena (Nuovo Rovarella) ed 1 per il Distretto Rubicone, (Longiano-Il Castello). A completamento dei servizi dedicati alle gravi disabilità, è prevista nel corso del 2008 la realizzazione di una struttura residenziale a valenza sanitaria (assistenziale-ribilitativa) che consenta il completamento del percorso di cura riabilitativo per i pazienti affetti da cerebrolesione acquisita. A tutto il 2007, i pazienti inseriti in residenza secondo le indicazioni della delibera 2068 sono 22, di cui 19 in nuclei dedicati delle strutture di riferimento e 3 inserite con inserimenti individuali in strutture residenziali (2 pazienti erano già presenti in queste strutture prima del 2005 ed 1 caso è stato inserito successivamente). Dal 2005 sono deceduti 9 pazienti inseriti secondo i criteri della delibera, di questi 3 erano il lungodegenza. L Azienda USL di Forlì prevede un unico distretto con un bacino di utenza di pazienti (al 31/12/2006). Anche nell azienda di Forlì nel corso del 2006 è stata data attuazione alla delibera con l individuazione degli strumenti organizzativi previsti. E stato definito il Team di Coordinamento Aziendale e la nomina del referente (responsabile SSS), ed identificata l équipe multiprofessionale distrettuale; inoltre, è stato approvato il documento programmatico (regolamento) per l applicazione all interno delle ASL della delibera. Rispetto alle modalità operative, fino ad ora le segnalazioni dei casi al PUA sono partite soprattutto dalla fase territoriale (socio-sanitaria e/o riabilitativa) del percorso di cura di questi pazienti. Sin dall inizio dell applicazione del documento, l Azienda ha individuato due strutture di riferimento, una cittadina (Parco) e l altra di ambito collinare (Dovadola) con caratteristiche in linea con quanto previsto dai primi criteri indicati dalla Delibera. I pazienti inseriti nel corso del 2005 sono stati 19. Attualmente sono inseriti 20 pazienti; dall iniziale attuazione della delibera sono deceduti 8 pazienti e nel corso del 2007 si sono avuti 5 nuovi inserimenti. A tutto il 2007, i pazienti inseriti in residenza secondo le indicazioni della delibera 2068 nelle 2 aziende sono 42; le lesioni più frequenti riguardano le cerebrolesioni (Tab. I). La percentuale di distribuzione in base alla fascia di età coinvolge maggiormente quella dai 40 ai 65 aa nell az. USL di Cesena (Tab. II), Tabella III. Az. Usl Forlì (anno riferimento 2007) Classificazione per età e tipo lesione. Età aa Età aa Età > 65 aa Cerebrolesioni TCE 1 M 1 M 3 M Coma Post Anossico 2 M 2 M - 1 F Emorragia Cerebrale 1 F 2 M Meningoencefalite 1 F Neurolesioni 3 2 Sclerosi Multipla 1 M 1 F SLA 2 M 1 F Mielolesioni 1 M mentre nell Az USL di Forlì il gruppo più rappresentato è quello con età superiore ai 65 aa (Tab. III). L analisi dei primi dati epidemiologici relativamente ai pazienti inseriti in struttura, evidenzia che, in linea con quanto rilevato anche a livello regionale, la lesione più frequente è rappresentata dalla cerebrolesione. Per quanto riguarda la fascia di età, a Forlì prevalgono gli inserimenti di persone con un età maggiore ai 65 aa, mentre a Cesena, come anche a livello regionale, prevalgono le persone con un età compresa tra i 40 e i 65 aa. Conclusioni Le soluzioni residenziali previste dalla DGR 2068/04 sono utilizzabili soltanto al termine del percorso riabilitativo e si collocano quali opportunità di assistenza a lungo termine alternative al domicilio, quando non esistano le condizioni (familiari, sociali, ambientali) per garantirne il rientro. La possibilità di inserimento in struttura in base ai criteri definiti dalla 2068, si integra molto bene con lo sviluppo e l attuazione del Progetto Gracer, come dimostra anche il maggior numero di pazienti con cerebrolesioni attualmente assistiti in struttura. Pur nell esiguità dei numeri dei pazienti istituzionalizzati, si può notare un maggior numero di persone con cerebrolesioni presso l azienda USL di Cesena. Questo aspetto può essere messo in relazione con la particolare realtà di questa Azienda dove la presenza del trauma center ha reso possibile l attivazione di percorsi concordati con l UO di riabilitazione per una presa in carico tempestiva e completa di tutti i casi, creando le condizioni ottimali per dare piena applicazione al progetto Gracer. Nonostante il numero limitato di casi, la differenza tra le tipologie di persone inserite nelle 2 aziende, che dal punto di vista delle caratteristiche della popolazione sono abbastanza simili, potrebbe dipendere oltre che da situazioni particolari, anche dal processo di evoluzione nella fase di attuazione della delibera che non ha consentito, fino ad ora, una uniformità di applicazione. In generale, rispetto alla progressiva attuazione della delibera, se in un primo tempo è stato necessario definire gli strumenti organizzativi ed i requisiti delle soluzioni residenziali, l introduzione del FRNA (Fondo Regionale per la Non Autosufficienza) ha imposto il problema della definizione dei costi e delle relative tariffe da riconoscere agli enti erogatori. Al fine di completare l inserimento della residenzialità in questo fondo, è necessario che si realizzino, a partire dal 2008, diversi passaggi. È prevista la definizione e l avvio per l utilizzo di uno schema minimo regionale di cartella socio-sanitaria e di sistema di rilevazione del carico assistenziale oltre all attivazione di un sistema informativo specifico (FAR), che si inserisce all interno del flusso informativo sulla residenzialità previsto dal NSIS. Devono Vol Suppl. 1 to No. 3 EUROPA MEDICOPHYSICA 5

6 ROBECCHI-MAJNARDI DOLORE, TRATTAMENTO RIABILITATIVO, SPORT ED ATTIVITÀ LAVORATIVA IN ESITI DI DISCECTOMIA LOMBARE: UN FOLLOW-UP... essere approvati i criteri e gli standard per le soluzioni residenziali, definiti dal documento prodotto dalla commissione tecnica, e devono essere chiarite le modalità di contributo da parte dell utente per evitare la perdita del diritto all indennità di accompagnamento. Inoltre, deve essere organizzato un percorso formativo di accompagnamento all adozione dei criteri e standard regionali rivolto ai professionisti ed agli operatori dei nuclei, alle figure di governo del sistema ed ai professionisti delle equipe multiprofessionali distrettuali. E prevedibile che in futuro possa realizzarsi un progressivo aumento degli inserimenti e la sensazione è che al momento l applicazione della delibera sia ancora in evoluzione. Riassunto La delibera 2068/04 della Regione E-R ha disegnato un modello organizzativo di rete dei servizi socio-sanitari e standard di offerta dei servizi di assistenza al domicilio e residenziali rivolti alle persone con gravissime disabilità acquisite. Le indicazioni riportate nella delibera si rivolgono alle persone che acquisiscono disabilità gravissime a seguito di patologie/deficit che si manifestano in età adulta, derivanti da varie cause (traumi, malattie cronico-degenerative) e che provocano una grave dipendenza fino a raggiungere situazioni di totale non autosufficienza e/o di minima coscienza. La delibera 2068 rappresenta anche un intervento mirato all attuazione delle disposizioni regionali vigenti nell ambito dei LEA che prevede per questi pazienti una tipologia di assistenza per i quali non sono previsti costi a carico dell utente. In prima approssimazione sono state individuate le seguenti condizioni: a)gravissime cerebrolesioni acquisite, b)gravissime mielolesioni, c)gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase avanzata (es. SLA, SM, Coree). La delibera ha previsto percorsi di accesso e presa in carico dedicati e adozione di strumenti organizzativi (Gruppi di coordinamento aziendale, equipe multiprofessionali distrettuali, responsabile del caso) per garantire l accesso alla rete dei servizi territoriali e un progetto personalizzato di assistenza. Figura centrale diventa il medico fisiatra per il passaggio dalla fase riabilitativa alla fase degli esiti. Con la delibera si sono identificate specifiche soluzioni residenziali con caratteristiche definite per i bisogni delle persone disabili e dei loro familiari. Si tratta di soluzioni residenziali per situazioni stabilizzate, una volta che il percorso riabilitativo è stato completato, e sono da mettere in relazione con il mantenimento a domicilio. Nel lavoro è stata analizzata l attività nel biennio , di 4 strutture residenziali, individuate in via provvisoria, in un bacino di utenza pari a abitanti. La possibilità di inserimento in struttura in base ai criteri definiti dalla 2068 si integra, ad una prima valutazione, molto bene con lo sviluppo e l attuazione del Progetto GRACER. Peraltro sono ancora da rendere compiutamente operativi tutti i criteri e gli standard individuati dalla commissione tecnica per le soluzioni residenziali. In prospettiva sarà da gestire l integrazione di tale rete di servizi con il Fondo Non Autosufficienza recentemente approvato. Riferimenti Normativi DGR 1122/2002 Direttiva per la formazione di progetti personalizzati finalizzati a favorire le condizioni di domiciliarità e le opportunità di vita indipendente dei cittadini in situazione di handicap grave (assegno di cura e di sostegno). DGR 1267/2002 Piano Sanitario Regionale 1999/2001-Approvazione di linee guida per l organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke DGR 2248/2003 Criteri organizzativi per la costituzione di centri di informazione e consulenza per l adattamento dell ambiente domestico per anziani e disabili DGR 2068/2004 Il Sistema Integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni DGR 2125/2005 Piano sanitario Regionale 1999/2001 Approvazione linee guida per l organizzazione della rete regionale per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni dell Emilia-Romagna (Progetto Gracer) Secondo il modello Hub & Spoke DGR n 327 del Applicazione della legge regionale 34/98 in materia di accreditamento istituzionale delle strutture Sanitarie e dei professionisti alla luce dell evoluzione del quadro normativo nazionale. Revoca dei precedenti provvedimenti DGR n 509 del Fondo regionale per la non autosufficienza. Programma per l avvio nel 2007 e per lo sviluppo nel triennio DGR n. 295 del Recepimento del DPCM 29 novembre Definizione dei livelli essenziali di assistenza. Determinazioni conseguenti il provvedimento Soluzioni residenziali dopo il completamento del percorso riabilitativo per le persone con gravissima disabilità acquisita in età adulta (deliberazione Giunta Regionale n. 2068/2004): bisogni, obiettivi, criteri, standard e indicatori. Assessorato alle Politiche per la Salute. Bozza Maggio 2006 L inserimento dell assistenza residenziale per gravissime disabilità acquisiste (DGR 2068/2004) nel FRNA. Bozza di proposta per la Cabina di regia. Versione del 13/6/2007 -Stato di attuazione al 31/12/2005 della Deliberazione Giunta Regionale n. 2068/2004. Assessorato Politiche per la Salute. Bozza Giugno 2006 LR Emilia-Romagna n.2 Norme per la promozione della cittadinanza sociale e per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali LR Emilia-Romagna Norme generali sull organizzazione e il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale Bilancio di Missione anno 2006 Azienda USL di Forli Bilancio di Missione anno 2006 Azienda USL di Cesena Documento Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei LEA. Prestazioni Residenziali e Semiresidenziali EUROPA MEDICOPHYSICA October 2008