«Riguarda la speranza».

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1 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - Onlus italian cystic fibrosis research foundation La malattia La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas. Porta all impossibilità di respirare. «È il motivo per cui compiere 30 anni è stata una cosa così straordinaria». ph. Kyle Monk «Riguarda la speranza». Dalla fibrosi cistica ancora non si guarisce. L aspettativa media di vita oggi è intorno a 40 anni. Le cure sono giornaliere, pesanti e costose. «È una condizione che ho ma che non mi avrà». ph. Kyle Monk È invisibile ma non invincibile. L 85-90% dei pazienti assume enzimi pancreatici per sopperire al malfunzionamento del pancreas, per riuscire a digerire i cibi e quindi ad assimilarne i nutrienti per crescere. Il trapianto di polmoni è l ultima terapia utile a guadagnare spazio di vita, ma non porta alla guarigione. La media della durata di vita dopo il trapianto è di 7 anni. La mortalità in lista d attesa per il trapianto è del 35%. La ricerca è la sola a poter dare risposte di cura avanzate e possibilmente risolutive. PRESS KIT FFC 1

2 La diffusione Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal papà sia dalla mamma, che sono entrambi portatori sani del gene. «La fibrosi cistica è una malattia che non hanno in molti ma che molti possono trasmettere» 1 persona su 25 è portatore sano della malattia: 2 milioni e mezzo in Italia. Nella maggior parte dei casi è inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani ha, ad ogni gravidanza, una probabilità su quattro di avere un figlio malato di FC. La lotta contro la fibrosi cistica si gioca anche sul terreno della prevenzione. FFC promuove lo screening neonatale Il progetto 23/2010, coordinato dalla dott.ssa Teresa Repetto, dell A. Meyer, Centro Regionale Toscano Fibrosi Cistica di Firenze, ha registrato e valutato le attività di screening dei Centri FC italiani che ad oggi raggiungono solo il 78% dei neonati, provocando un ineguaglianza sul territorio nazionale, con conseguenze sulla qualità e durata della vita dei pazienti. il test per individuare lo stato di portatore sano di FC. L obiettivo del progetto di ricerca (8/2011, coordinatore dott. Carlo Castellani, Centro Regionale Veneto FC- Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, con dott. Luigi Picci del Laboratorio di Clinica Pediatrica dell Azienda Ospedaliera di Padova) è quello di diagnosticare lo stato di portatore sano, al fine di mettere le persone interessate nella condizione di poter decidere consapevolmente in merito alle proprie scelte riproduttive già in fase preconcezionale. Per saperne di più, nella sezione Informati del sito cerca il documento Test per il portatore sano di fibrosi cistica PRESS KIT FFC 2

3 La ricerca La FFC, Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus, promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia. «Quando abbiamo cominciato, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca» Nacque a Verona nel gennaio 1997 ad opera di Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella e Matteo Marzotto, che racconta: «quando il professor Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, mi propose di istituire insieme all imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Venivo coinvolto nell avventura perché conoscevo la crudeltà della malattia, avendo perso mia sorella Annalisa. Un pediatra testardo Gianni Mastella, un medico appassionato e all avanguardia nel settore sin dagli albori. Come lui l attuale presidente FFC Vittoriano, che di FC ha visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi rapidi, per arrivare dal banco di laboratorio al letto del malato il prima possibile». La ricerca è la sola a poter dare la risposta risolutiva. Fino ad oggi le cure sono state di tipo palliativo-sintomatico. Colpire alla radice il difetto che causa la malattia è ora l obiettivo primo della ricerca. Negli anni Sessanta i bambini non superavano l infanzia. Grazie ai progressi della ricerca, chi nasce oggi con la FC ha un aspettativa media di vita intorno ai 40 anni. «La mia vita dipende unicamente dai progressi della ricerca, e aspetto il giorno pieno di sole in cui verrà la notizia che i ricercatori ce l hanno fatta e dalla fibrosi cistica si potrà guarire» PRESS KIT FFC 3

4 Obiettivi e risultati FFC si è posta tre obiettivi: ricerca promuovere e finanziare la ricerca scientifica formazione formare giovani ricercatori e personale sanitario informazione diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione Conseguendo dal 2002 a oggi questi risultati: finanziati 291 progetti e 4 servizi utili alla rete di ricerca sulla fc 170 gruppi e istituti di ricerca 550 ricercatori 250 contratti e borse di ricerca coinvolti 300 revisori scientifici internazionali volontari nella raccolta fondi realizzate 370 pubblicazioni internazionali 450 presentazioni congressuali investiti in ricerca 20 milioni di euro La ricerca scientifica finanziata dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, ha aperto la strada per farmaci potenzialmente attivi per: la correzione del difetto di base il controllo dell infezione batterica il contenimento dell infiammazione polmonare PRESS KIT FFC 4

5 I campi di indagine Nuovi potenziatori e correttori di CFTR mutata FFC coltiva con particolare interesse l area dei progetti orientati a trovare una cura radicale per la malattia attraverso farmaci che intervengono sul difetto di base. In tempi brevi, con una tecnica particolare che permette lo screening ad alta efficienza di grandi librerie di molecole, sono stati trovati composti che, su modello cellulare, mostrano efficacia pari o superiore a quelli già noti nei confronti della mutazione DF508. Altri progetti si rivolgono a mutazioni che agiscono con meccanismi diversi da DF508, come le mutazioni stop e le splicing, e i risultati sono promettenti. Si chiama Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF) il progetto sul quale la Fondazione FFC ha investito un milione 250 mila euro in tre anni, con l obiettivo di scoprire una o più molecole in grado di intervenire radicalmente sulla mutazione genetica più frequente in FC: DF508. L Istituto Gaslini di Genova e l Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) sono i partner d eccellenza ingaggiati da FFC per individuare molecole adatte ad un trasferimento industriale di successo. L esperienza in ambito biologico del gruppo di ricerca del dottor Luis Galietta per il Gaslini e la competenza in chimica farmaceutica del gruppo di lavoro del dottor Tiziano Bandiera per IIT hanno già portato a risultati positivi: sono state individuati sia nuovi correttori sia nuovi potenziatori di DF508, che per le loro caratteristiche si collocano in posizione avanzata rispetto all accesa competizione internazionale. Nuove strategie antibatteriche L obiettivo generale dei progetti di quest area è la messa a punto di nuovi antibiotici sotto forma di molecole di nuova sintesi (come i peptidi antimicrobici) e la sperimentazione dell utilizzo a scopo antimicrobico, diretto ai particolari batteri presenti nel polmone FC, di composti già noti e usati per altri scopi in patologia umana. Si cercano anche modalità di somministrazione più efficace e nuovi protocolli di trattamento antibiotico per impedire l impianto dei batteri nelle fasi precoci della malattia. Nuovi bersagli e nuove molecole per il contenimento dell infiammazione polmonare L infiammazione innesca processi cronici di autodistruzione del polmone FC. Il processo infiammatorio si attiva e mantiene attraverso il coinvolgimento di una miriade di proteine e reazioni cellulari che rappresentano altrettanti possibili bersagli di nuove terapie. Per colpire questi bersagli, interessanti prospettive sono offerte da nuove molecole come trimetilangelicina, antinfiammatorio che ha anche azione di correttore di DF508, miglustat, anakinra, pentraxina PTX3. PRESS KIT FFC 5

6 La selezione dei progetti La Fondazione sostiene una ricerca indipendente, collega tra di loro differenti competenze, coinvolge centri di ricerca distribuiti in tutta Italia, con significativi contributi di gruppi stranieri. È dotata di un prestigioso Comitato Scientifico e di un sistema di selezione dei progetti molto rigoroso, rafforzato dal contributo critico di 300 esperti internazionali Ogni anno viene emanato un bando internazionale a cui i ricercatori rispondono con un proprio progetto di ricerca. Gli step della selezione. La proposta è sottoposta al giudizio di consulenti, tra i massimi esperti internazionali nell argomento, che - secondo il metodo della peer review - forniscono una valutazione indipendente. I membri del Comitato Scientifico della Fondazione, esperti di rilevanza internazionale, dopo aver valutato il parere dei consulenti, esprimono il giudizio definitivo tenendo conto della coerenza con la mission della Fondazione, degli obiettivi e della metodologia degli studi proposti Il Comitato Scientifico FFC è composto da: prof. Lucio Luzzatto (presidente), prof. Giorgio Berton, dott. Roberto Buzzetti, prof.ssa Paola Bruni, il direttore scientifico della Fondazione, prof. Gianni Mastella, con la partecipazione del prof. Gian Maria Rossolini. PRESS KIT FFC 6

7 Nuove frontiere della ricerca ffc Scouting di molecole per nuovi farmaci: da Zebra Ventures alle industrie farmaceutiche. Come trasformare le molecole più promettenti in farmaci Obiettivo della Fondazione è quello di favorire lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie per la fibrosi cistica attraverso il finanziamento di progetti di ricerca biomedica presso gruppi e istituti di ricerca. Per questo FFC opera da 17 anni per raccogliere il meglio delle conoscenze degli istituti di ricerca italiani e stranieri. I 260 progetti (dal 2002 a oggi), valutati da esperti internazionali e finanziati dalla Fondazione, hanno identificato molecole di significativa potenzialità terapeutica. Queste molecole attendono ora di poter essere sviluppate in farmaci da sperimentare nel malato, passaggio che richiede risorse economiche ingenti, che le charities non possono sostenere da sole. Per questo FFC ha aperto una collaborazione con il team di Zebra Ventures. Insieme, hanno creato ILO (Industry Liaison Office): nuovo servizio diretto a ricercatori e industrie farmaceutiche con l obiettivo di valorizzare i risultati più promettenti della ricerca FFC e di attivare le apposite collaborazioni per il loro veloce trasferimento al letto del malato. Lo sviluppo di nuovi farmaci richiede mezzi finanziari non disponibili alle associazioni non profit: 16 sono i progetti FFC ad oggi selezionati e sottoposti all industria farmaceutica. PRESS KIT FFC 7

8 La raccolta fondi per la ricerca FFC può contare su oltre 130 Delegazioni e Gruppi di Sostegno distribuiti in tutta Italia, più di volontari 79 centesimi 1 Per ogni euro raccolto, 79 centesimi sono utilizzati nell opera di informazione dell opinione pubblica sulla fibrosi cistica, a sostegno della ricerca scientifica Ogni anno, il lavoro sul territorio della grande famiglia FFC frutta più di un milione e mezzo di euro che, sommati alle altre attività FFC, porta un totale di contributi superiore ai due milioni e mezzo di euro. I restanti 8 centesimi dell euro donato, vanno a coprire i costi di struttura, 13 sono oneri di raccolta fondi. Ogni anno, nel mese di ottobre, torna la Campagna Nazionale per la Ricerca FC promossa dalla Fondazione, con l offerta nelle piazze italiane del ciclamino e decine di eventi collaterali per contribuire al finanziamento di avanzati progetti di ricerca. XII Campagna Nazionale per la Ricerca sulla fibrosi cistica Il ciclamino della ricerca FFC è stato offerto in piazze italiane per un totale di 65 mila piantine. I 510 mila euro raccolti portano un aiuto importante alla ricerca scientifica contro la malattia genetica grave più diffusa. Numero solidale associato all adozione del progetto di ricerca FFC 21/2013, uno studio per conoscere come evolve il diabete FC (complicanza molto comune e impegnativa della fibrosi cistica), e come si correla con le altre manifestazioni della malattia. Calcio B Solidale, la piattaforma per la responsabilità sociale, istituita dalla Lega Nazionale Professionisti Serie B, ha portato negli stadi la sfida ingaggiata contro la fibrosi cistica. Tournée del film Foreverland in più di 20 città, accompagnata dal regista canadese Maxwell McGuire, ospite della Fondazione per parlare di fc attraverso il suo film e la propria esperienza di malato. Queste proiezioni si sommano alle 30 realizzate tra febbraio e maggio 2014 e allo speciale progetto pilota per le scuole superiori, già partito in via sperimentale in alcuni prestigiosi licei di Milano e Verona. Bike Tour FFC 2014: anche quest anno, Matteo Marzotto è tornato in sella per la terza edizione del tour con Davide Cassani, Max Lelli, Fabrizio Macchi e Iader Fabbri. Ad ogni sosta, ad attenderli, le delegazioni locali, i volontari della Fondazione, attraverso una fittissima rete di solidarietà che coinvolge anche storici partner di FFC come Philip Watch, IP e il gruppo Il Sole 24 Ore. Patrocinato dalla Commissione europea, ha fatto anche da preambolo alla selettiva impresa sportiva del Crocodile Trophy australiano: 800 chilometri pedalati con i colori della Fondazione attraverso regioni impervie. Bike Tour Pedalando per la ricerca: presentazione e diffusione del diario fotografico edito da Rizzoli; un libro ricco di testimonianze dedicato all avventura di solidarietà realizzata dal vicepresidente FFC a fianco dei fedelissimi amici e campioni ciclisti. Maratone e corse non competitive italiane: per tutto il mese di ottobre, FFC è stata charity partner di 12 appuntamenti sportivi presidiati dalle Delegazioni e dai Gruppi di Volontari FFC per rafforzare la raccolta fondi nel periodo di Campagna nazionale e diffondere la conoscenza della fibrosi cistica E NEL 2015 LA RACCOLTA PER LA RICERCA CONTINUA! PRESS KIT FFC 8

9 I grandi sponsor FFC lavora anche alla realizzazione di grandi eventi e partnership. Dal 2010 ad oggi Morellato ha destinato 370 mila euro al finanziamento di quattro innovativi progetti di ricerca FFC e a sostegno del Servizio Colture Primarie, un laboratorio creato dalla Fondazione presso l Istituto G. Gaslini di Genova, per fornire materiale biologico di alta qualità alla comunità scientifica impegnata nella ricerca in FC. «I progetti adottati nel biennio precedente hanno confermato le aspettative con risultati di cui siamo orgogliosi. Poter continuare a sostenere la FFC in quest impresa è per noi un impegno di grande valore». Da Gennaio 2013 e fino al 2015, la Fondazione FC è stata adottata da Danone, in un percorso di Social responsability condiviso con i dipendenti. Una Onlus e una S.p.A dirette assieme verso lo stesso traguardo: accrescere le risorse da devolvere a selezionati studi sulla malattia genetica grave più diffusa. I tre progetti adottati per 250 mila euro al 2014, mirano al salvataggio e al restauro della proteina CFTR che il gene mutato ha prodotto in modo errato. Gli studi sono rispettivamente gestiti da ricercatori dell Università di Ferrara, dell Istituto di Biofisica del CNR di Genova e del Laboratorio di Genetica Molecolare dell Istituto G. Gaslini di Genova. «Cosa può fare ciascuno di noi in un campo così carico di bisogni? Abbiamo deciso di adottare tre progetti, uno all anno, per essere attori di primo piano, per fare qualcosa di concreto a favore dei malati di FC» La Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica è stata charity partner unico dell Italian Pro Tour 2014, circuito di gare nazionali che si svolge nei più importanti circoli di golf italiani. In particolare, in occasione del 71 Open d Italia, ospitato a Torino, sono stati devoluti euro in adozione totale del progetto di ricerca FFC numero 7/2014, orientato all analisi di un nuovo approccio terapeutico per il recupero della proteina difettosa CFTR- F508 alla base della malattia. «Collaborazioni come quella sviluppata con il Comitato Organizzatore degli Open d Italia sono motivo di speranza e fiducia per i malati e le loro famiglie». PRESS KIT FFC 9

10 Il gruppo Sole 24 Ore è da anni a fianco della Fondazione FFC per sostenerne i progetti di ricerca: la sua concreta amicizia è presente in aste charity e in eventi di raccolta fondi. Nel corso del 2014 non ha fatto mancare il proprio contributo al grande concerto benefico 53 Notes on Heaven s Door tenuto a dicembre all Alcatraz di Milano e al prestigioso appuntamento del 71 Open di Golf d Italia. «Per il Gruppo 24 Ore, cultura non significa solo arte o letteratura, ma anche ricerca scientifica» Riconoscimenti FFC aderisce all Istituto Italiano della Donazione (IID), che ne attesta l uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore. Il sito della Fondazione, ha ricevuto la certificazione HONcode per l affidabilità dell informazione medica on line. La Fondazione FFC è stata ufficialmente riconosciuta dal MIUR (Ministero dell Istruzione, dell Università e della Ricerca) come Ente promotore dell attività di ricerca scientifica. Per il terzo anno la Commissione europea ha riconosciuto il patrocinio al Bike Tour, gara ciclistica a tappe in favore della ricerca FFC sulla fibrosi cistica. PRESS KIT FFC 10

11 L immagine ffc La ricerca che soffia via la fibrosi cistica La Campagna 2015 dice addio a un simbolo che per tanti anni ha accompagnato i manifesti che nel mese di ottobre annunciavano il richiamo alle piazze per l offerta del Ciclamino della Ricerca: la provetta e il fiore lasciano da quest anno il posto a un immagine completamente nuova per la chiamata a raccolta a favore della ricerca FFC. E una nuova campagna in positivo, con un immagine perfusa di luce bianca su un volto di bambina con i capelli annodati dal vento, l espressione sorridente e un messaggio di fiducia nei confronti della società alla quale si rivolge: Tu doni, io respiro. Subito ci si domanda cosa fare perché quel sorriso sereno non venga mai più cancellato dalla durezza della malattia. Il pensiero che qualcuno soffochi, se non diamo subito il nostro contributo, resta nel doppiofondo della coscienza. In realtà non viene davvero preso in considerazione, perché il vento della ricerca soffia più forte. L intento è che vinca la volontà di alimentare quella luce e quel vento, che sospinge il progresso della scienza e la speranza di un respiro libero dai lacci della malattia. E proprio il vento, reale e metaforico, a dare tridimensionalità all immagine: avvolge la bambina facendo pensare a lei e a noi che non smetterà di soffiare e di portare aria nuova. PRESS KIT FFC 11

12 Press Kit I numeri della comunicazione ffc La Fondazione FC dedica ai propri sponsor e sostenitori molta attenzione e visibilità, con l inserimento dei loro brand nei mezzi usati per la divulgazione delle iniziative: inviti, manifesti, website, newsletter, notiziario FFC, comunicati stampa e ringraziamenti ufficiali nel corso degli eventi. Notiziario FFC quadrimestrale inviato a persone e letto mediamente da Newsletter mensile FFC inviata a iscritti. Sito FFC visitato da oltre persone al giorno: +50% sul Facebook con più di fan e portata totale per settimana di circa contatti. Articoli di stampa diffusi in un anno: 550, dedicati in un anno a FFC e ai sostenitori delle sue iniziative. Passaggi televisivi e radiofonici sugli eventi gestiti a livello nazionale dalla Fondazione FFC: oltre 650 nel corso del PRESS KIT FFC 12

13 Con ffc, per la ricerca PRESS KIT FFC 13

14 Con ffc, per la ricerca PRESS KIT FFC 14

15 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - Onlus c/o Ospedale Maggiore P.le Stefani Verona Consiglio di Amministrazione Presidente Vittoriano Faganelli Vicepresidente Matteo Marzotto Consiglieri: Eugenio Bertolotti, Francesco Cobello, Paolo Del Debbio, Giuseppe Ferrari, Gianni Mastella, Giulio Pedrollo, Michele Romano, Luciano Vettore Direzione scientifica Direttore Gianni Mastella Vicedirettore Graziella Borgo Comitato di consulenza scientifica Lucio Luzzatto (presidente), Giorgio Berton, Paola Bruni, Roberto Buzzetti, Gian Maria Rossolini Per donazioni e versamenti c/c postale n Bonifico Unicredit Banca: IT 47 A SWIFT-BIC code (per pagamenti dall estero) UNICRITM1N58 Bonifico Banco Popolare: IT 92 H On line sul sito: La tua donazione dà diritto a benefici fiscali. Per informazioni vai al sito nella sezione donazioni/beneficifiscali. Contribuire con il 5 per mille IRPEF Si può dare un contributo sostanziale alla ricerca FC. Basta scrivere il codice fiscale e firmare nel primo riquadro in alto a sinistra dei 5 indicati nel modello Per informazioni sulle attività e i progetti promossi dalla Fondazione, consultare il sito della FFC, insignito della certificazione HON per l affidabilità dell informazione medica: SERVIZI FFC Presidenza e Segreteria (V. Faganelli, G. Cadoni, F. Lavarini) Tel.: Fax fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it gabriella.cadoni@fibrosicisticaricerca.it federica.lavarini@fibrosicisticaricerca.it Direzione Scientifica (G. Mastella) Tel gianni.mastella@ospedaleuniverona.it Vicedirettore Scientifico (G. Borgo) Tel borgograziella@gmail.com Direzione di Gestione (G. Zanferrari) Tel giuseppe.zanferrari@gmail.com Amministrazione (E. Fabietti, G. Cadoni, M. Bergamaschi, M. Giacopuzzi) Tel gabriella.cadoni@fibrosicisticaricerca.it marina.giacopuzzi@fibrosicisticaricerca.it Comunicazione (M. Zanolli, R. Perbellini, S. Chignola) Tel comunicazione.ffc@ospedaleuniverona.it Ufficio stampa (P. Adami) Tel.: patrizia@clabcomunicazione.it ufficiostampaclab@gmail.com Eventi/fund raising (G. Buemi, L. Fratta) Tel giusy.buemi@fibrosicisticaricerca.it laura.fratta@fibrosicisticaricerca.it Coordinamento Delegazioni, Gruppi, Volontari FFC (J. Bianchetti, F. Cabianca) Tel jessica.bianchetti@fibrosicisticaricerca.it fabio.cabianca@fibrosicisticaricerca.it Certificazione IID 2008/10 Aderiamo agli standard della Carta della Donazione Aderiamo allo standard HONcode per l affidabilità dell informazione medica sul nostro website PRESS KIT FFC 15

16 È una buona causa. È una battaglia che dobbiamo vincere. Press Kit Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - Onlus italian cystic fibrosis research foundation PRESS KIT FFC 16