WP7 Predisposizione strumenti condivisi da utilizzare: protocollo ICF PEI

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1 WP7 Predisposizione strumenti condivisi da utilizzare: protocollo ICF PEI Premessa: la necessità di sviluppare strumenti di valutazione basati su ICF Il livello di partecipazione alle attività scolastiche è un predittore molto importante della partecipazione ai livelli di istruzione superiori mana che alla vita economica, sociale e lavorativa, e può essere previsto sulla base di differenti fattori, intrinseci al bambino o relativi al suo contesto [1]. I fattori che portano ad una restrizione alla partecipazione possono avere a che fare con lo stato di salute così come con i fattori personali, quali il background socioeconomico o il sesso. Esistono infine fattori che hanno a che fare con il contesto ambientale in senso lato: il supporto degli insegnanti, la relazione con li gruppo-classe, gli atteggiamenti della famiglia, piuttosto che la presenza di strumenti o tecnologie di supporto all insegnamento. Questi fattori possono essere valutati con successo, tuttavia ciò non accade in maniera sistematica poiché tali elementi sono di interesse per un numero limitato di bambini: la conseguenza diretta di ciò è che non esistono strumenti standardizzati. Dal momento della sua pubblicazione nel 2001, la classificazione ICF è stata utilizzata principalmente in ambito clinico/riabilitativo, come mostrato in una recente analisi della letteratura [1]. Circa il 15% della letteratura è tuttavia incentrata sullo sviluppo di strumenti di valutazione basati su ICF, la maggior parte dei quali sono tuttavia core-set specifici per patologie differenti. Tuttavia, una forte implementazione di ICF al di fuori di un contesto strettamente di ricerca sarà possibile solo nel momento in cui gli utilizzatori potranno disporre di strumenti di valutazione di utilizzo semplice e che non richiedano troppo tempo per la compilazione. I risultati descritti nel WP3 (Compilazione del PEI utilizzando il modello ICF) mostrano come una formazione adeguata abbia permesso alle insegnanti che han preso parte alla sperimentazione nell anno scolastico 2011/2012 di utilizzare i questionari ICF-CY per descrivere il funzionamento dei bambini di cui hanno la responsabilità. Tuttavia, è stato anche osservato che una semplificazione del protocollo, operabile mediante una riduzione del numero di codici da valutare e mediante una semplificazione delle opzioni di risposta agli item (vale a dire mediante un accorpamento dei qualificatori) potrebbe ulteriormente favorire un implementazione di successo. Il passo fondamentale, tuttavia, resta la costruzione di item dotati di senso rispetto al lavoro di redazione documentale svolto dagli insegnanti. Tale lavoro non può naturalmente sostituire la redazione del PEI e del PDF: tuttavia, lavorando come un organizzatore concettuale, permette di sistematizzare gli elementi del funzionamento individuale che sono più rilevanti per ciascuno studente. Parallelamente, consentendo di gestire l informazione a livello di comprensorio o, qualora

2 si realizzasse un applicazione più ampia, a livello distretto, permetterebbe di valutare le aree di intervento principale che meritano maggiore attenzione. Questo tipo di informazione è particolarmente preziosa in termini di allocazione delle risorse economiche su attività differenti. Scopo di questo WP è pertanto quello di proporre una modalità, basata su ICF-CY, di raccolta e gestione dei dati di funzionamento relativi ai bambini ed agli adolescenti con disabilità che permetta una sistematizzazione delle informazioni usate per compilare il PEI ed il PDF. Sviluppo degli item Selezione dei codici ICF-CY per generare gli item Per quanto riguarda la selezione degli item, ci si atterrà in questa fase ai risultati ottenuti nel WP3: pertanto saranno utilizzati quegli item in cui è stato riportato un problema in almeno il 30% dei casi. Si tratta di 15 codici relativi alle funzioni corporee (di cui 9 funzioni mentali), 28 codici relativi al dominio di attività e partecipazione (di cui 6 derivati dal capitolo relativo alla cura di sé e 5 derivati dal capitolo relativo all apprendimento), e di 20 codici relativi ai fattori ambientali (di cui 7 derivati dal capitolo delle relazioni e sostegno sociale 6 dal capitolo di Servizi Sistemi e Politiche). Le tabelle 1-3 riportano l elenco dei codici selezionati. Non è stato ritenuto opportuno, in questa fase, inserire anche dei codici relativi alle strutture corporee poiché la loro valutazione è da effettuarsi in un ambito esclusivamente medico. Livelli di gravità Si riprende anche in questo caso la raccomandazione di semplificazione, utilizzando una scala a tre passi: nessun problema/difficoltà; problema/difficoltà lieve o moderata; problema/difficoltà grave o molto grave. Tabella 1: Codici ICF-CY derivati dal dominio di funzioni mentali Descrizione Codice b114 Funzioni dell orientamento b117 Funzioni intellettive b130 Funzioni dell energia e delle pulsioni b140 Funzioni dell attenzione b144 Funzioni della memoria b147 Funzioni psicomotorie b163 Funzioni cognitive di base b167 Funzioni mentali del linguaggio b172 Funzioni di calcolo b210 Funzioni della vista? b320 Funzioni dell articolazione della voce b620 Funzioni urinarie b760 Funzioni di controllo del movimento volontario b765 Funzioni del movimento involontario b770 Funzioni del pattern dell andatura

3 Tabella 2: Codici ICF-CY derivati dal dominio di attività e partecipazione Descrizione Codice d131 Imparare attraverso le azioni con gli oggetti d133 Acquisire linguaggio d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere d150 Imparare a calcolare d210 Intraprendere un compito singolo d220 Intraprendere compiti articolati d230 Eseguire la routine quotidiana d250 Controllare il proprio comportamento d310 Comunicare con ricevere messaggi verbali d330 Parlare d335 Produrre messaggi non verbali d410 Cambiare la posizione corporea di base d415 Mantenere una posizione corporea d440 Uso fine delle mani d450 Camminare d510 Lavarsi d520 Prendersi cura di singole parti del corpo d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi d550 Mangiare d571 Badare alla propria sicurezza d6 Vita domestica d710 Interazioni interpersonali semplici d820 Istruzione scolastica d860 Transazioni economiche semplici d880 Coinvolgimento nel gioco d9 Vita sociale, civile e di comunità Tabella 3: Codici ICF-CY derivati dal dominio dei fattori ambientali Descrizione Codice e1152 Prodotti e tecnologie per il gioco e120 Prodotti e tecnologie per la mobilità ed il trasposto in ambienti interni e esterni e125 Prodotti e tecnologie per la comunicazione e310 Sostegno della famiglia ristretta e315 Sostegno della famiglia allargata e320 Sostegno degli amici e325 Sostegno di conoscenti, compagni, vicini di casa e membri della comunità e330 Sostegno di persone in posizione di autorità e340 Sostegno di persone che forniscono aiuto o assistenza e355 Sostegno di operatori sanitari e410 Atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta e425 Atteggiamenti individuali di conoscenti, compagni e vicini e430 Atteggiamenti individuali di persone in posizione di autorità e450 Atteggiamenti individuali degli operatori sanitari e570 Servizi, sistemi e politiche previdenziali/assistenziali e580 Servizi, sistemi e politiche sanitarie e585 Servizi sistemi e politiche per l istruzione e la formazione e5853 Servizi per l istruzione e la formazione speciale e5854 Sistemi per l istruzione e la formazione speciale e5855 Politiche per l istruzione e la formazione speciale

4 Sviluppo degli item relativi alle funzioni corporee Gli item sono stati sviluppati a partire da una mappatura del contenuto dei singoli codici, ovvero identificando tutte le voci che corrispondono alle descrizioni operative dei codici di secondo livello. Per esempio, l item derivato dal codice b130-funzioni dell energia e delle pulsioni comprende differenti concetti che vanno dal controllo degli impulsi, all appetito ed al livello di energia. Tale item ha la caratteristica di presentare un contenuto che è estremamente soggetto ad una variabilità quotidiana. Pertanto l item è stato convertito in domanda tenendo in considerazione questa molteplicità nel seguente modo: Capita che l alunno sia stanco, senza voglia di fare le cose, che abbia poco (o troppo) appetito o che abbia difficoltà nel controllarsi? No, non ha problemi di questo tipo Si, ha problemi lievi o medi Si, ha problemi gravi o molto gravi Tale modalità può essere lievemente modificata in caso di funzioni rispetto alle quali ci si aspetta ragionevolmente una maggior stabilità. In questi casi, gli item sono stati riformulati nel seguente modo: L alunno ha difficoltà a ricordare delle cose, a breve o a lungo termine? Tuttavia, questa strutturazione degli item non è utilizzabile in tutti i codici e per alcune voci può essere preferibile includere nell opzione di risposta una gradazione relativa alla difficoltà che sia specifica per l item cui si riferisce. Nello specifico, questa possibilità può essere utilizzata per quanto riguarda il codice b210-funzioni della vista e b117-funzioni intellettive. Per quanto riguarda il primo, l item è stato sviluppato in questo modo: L alunno ha problemi di vista? No, non ha problemi di questo tipo Si, ha un deficit compreso fra 1/10 e 4/10 Si, ha un deficit superiore a 5/10 Per quanto riguarda le funzioni intellettive, è necessario in primo luogo considerare che i bambini riporteranno problemi di ritardo mentale (e non demenza). Pertanto l item è stato sviluppato in questo modo:

5 L alunno presenta ritardo mentale? No, non presenta ritardo Si, presenta un QI compreso fra 84 e 55 Si, presenta un QI inferiore a 54 Sviluppo degli item relativi ad attività e partecipazione Lo sviluppo degli item relativi alla componente di attività e partecipazione è sicuramente più semplice e lineare: sostanzialmente, si chiede quanta difficoltà l alunno ha nell effettuare ciascuna attività. Per esempio, per quanto riguarda il codice d145-imparare a scrivere, l item è stato sviluppato nel seguente modo: L alunno ha difficoltà nell apprendimento della scrittura? No, non ha alcuna difficoltà di questo tipo Si, ha una difficoltà lieve o media Si, ha una difficoltà grave o molto grave Il problema principale relativo alla componente di attività e partecipazione è legato all applicabilità di alcuni codici in relazione all età degli alunni: alcune attività potrebbero infatti essere scarsamente applicabili ai bambini di età prescolare, come nell esempio precedente relativo all apprendimento della scrittura. Altre attività, al contrario, potrebbero essere sostanzialmente date per acquisite negli adolescenti o preadolescenti: esempi di questo riguardano nuovamente l apprendimento della scrittura, o l apprendimento attraverso le azioni con gli oggetti (codice ICF d131). Per ovviare a questo problema, sarà indicata l opzione non applicabile in base all età per evitare di riportate, in un caso, presenza di problemi che sono tuttavia riferiti ad apprendimenti non ancora affrontati e, nell altro caso, un eccesso di informazione ridondante e superflua. Modalità per riportare i fattori ambientali I fattori ambientali possono avere un impatto notevole sulle attività quotidiane, ivi comprese quelle che sono svolte in ambito scolastico. Il modello biopsicosociale di ICF prevede che tali fattori possano avere un impatto facilitante oppure ostacolante. Ciò significa, in sostanza, identificare una sorta di nesso causale fra la presenza di un fattore ambientale ed il tipo di difficoltà, relativa ad un attività, riscontrabile nell alunno.

6 Per facilitare l identificazione dei fattori ambientali, in prossimità delle domande relative a ciascun item di attività e partecipazione sarà posta una domanda relativa alla presenza dei fattori ambientali avente questo formato: Per questa attività esistono fattori ambientali che Facilitano: (+1) in modo lieve/medio; (+2) significativamente Ostacolano: (-1) in modo lieve/medio; (-2) significativamente Ciò che è importante tenere in considerazione è che un fattore ambientale può essere barriera poiché ostacola effettivamente l alunno rispetto allo svolgimento della sua attività. Tuttavia dovrebbe essere riportata come barriera anche l assenza di fattori facilitanti necessari. Esempi di questa situazione includono: una non adeguata copertura dell orario dell insegnante di sostegno l assenza di mezzi di trasporto adeguati alle necessità dell alunno l assenza di materiale didattico o tecnologico adeguato alle necessità dell alunno In una sezione apposita saranno successivamente identificati quali sono i codici specifici riconosciuti come ostacolanti o facilitanti. A seconda della tipologia di fattore, sono state sviluppate domande leggermente differenti. Per quanto riguarda i fattori legati a prodotti, tecnologie o servizi, la domanda è formulata rispetto all adeguata disponibilità rispetto alle esigenze, in questo modo (es: e120-prodotti e tecnologie per la mobilità ed il trasposto in ambienti interni e esterni; e585-servizi sistemi e politiche per l istruzione e la formazione): L alunno ha a disposizione adeguati mezzi di trasporto per ambienti interni ed esterni? L alunno ha accesso in maniera adeguata ai servizi e sistemi scolastici? Le opzioni di risposta contemplano la disponibilità, la non disponibilità ed infine la non necessità: SI: costituiscono un fattore di importanza lieve/moderata (+1) o significativa (+2) NO: ciò costituisce un problema lieve/moderato (-1) o significativo (-2) Non ne ha necessità Per quanto riguarda i fattori relativi al sostegno, se ne valuta l impatto (es: d310-famiglia ristretta): Il supporto che l alunno riceve da parte di genitori, fratelli e sorelle ha un impatto L opzione di risposta contempla un impatto positivo, negativo o neutrale: POSITIVO: è un sostegno di importanza lieve/moderata (+1) o significativa (+2) NEGATIVO: ciò costituisce un problema lieve/moderato (-1) o significativo (-2) Sostanzialmente neutrale

7 Per quanto riguarda i fattori relativi agli atteggiamenti (es: e410-atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta), la formulazione è molti simile sia per quanto riguarda la strutturazione dell item, sia per quanto riguarda le opzioni di risposta: Gli atteggiamenti di genitori, fratelli e sorelle nei confronti dell alunno sono Anche in questo caso si mette in luce il fatto che possano essere positivi, negativi o neutrali: POSITIVI: sono di importanza lieve/moderata (+1) o significativa (+2) NEGATIVI: ciò costituisce un problema lieve/moderato (-1) o significativo (-2) Sostanzialmente neutrale Riferimenti bibliografici 1. Leonardi M, Chatterji S, Newton A, Bjorck-Akesson E, Hollenweger J, Francescutti C, Alonso J, Matucci M, Samoilescu A, Good A, Ayuso JL, Cieza A, Svestkova O, Bullinger M, Marincek C, Raggi A, Bickenbach J. Integrating research into policy planning: MHADIE policy recommendations. Disabil Rehabil. 2010;32(S1):S Cerniauskaite M, Quintas R, Boldt C, Raggi A, Cieza A, Bickenbach J, Leonardi M. Systematic literature review on ICF from 2001 to 2009: its use, implementation and operationalisation. Disabil Rehabil. 2011;33(4):