Dalla Lettura della Diagnosi alla Costruzione di un Progetto Educativo Individualizzato

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1 Dalla Lettura della Diagnosi alla Costruzione di un Progetto Educativo Individualizzato Dr.ssa Chiara Pezzana, Neuropsichiatra Infantile Direttore Sanitario Centro per L Autismo di Novara

2 NOVARA ASSOCIAZIONE PER L AUTISMO ENRICO MICHELI

3 La conoscenza che viene acquisita con l'obbligo non fa presa nella mente. Quindi non usate l'obbligo, ma lasciate che la prima educazione sia una sorta di divertimento; questo vi metterà maggiormente in grado di trovare l'inclinazione naturale del bambino. Platone

4 Disturbi dello Spettro Autistico Prevalenza di circa 1 caso su 100 (1 su 64 dati CDC Atlanta) 5 maschi ad 1 femmina In media insorgenza intorno ai mesi con arresto di sviluppo o talora regressione Circa nella metà dei casi non accompagnato da ritardo mentale(qi nella norma o borderline). Quando non è presente Ritardo o quoziente superiore a 65 si definisce Autismo ad Alto Funzionamento

5 La sinapsi sembra essere il nodo delle difficoltà legate all autismo: un probabile e molto complesso disturbo genetico causa un problema metabolico che coinvolge la funzionalità della sinapsi alterando drammaticamente il funzionamento dell intero encefalo 22 22

6 Studi di linkage genetico

7 La triade (Wing; Gould 1996) compromissione Interazione sociale Reciproca Immaginazione Comunicazione verbale e non verbale

8 il DSM V e Disturbi dello Spettro Autistico La triade diventa diade: 1) Disturbo della comunicazione e dell interazione 2) Interessi ristretti e attività ripetitive Scompaiono i sottotipi: scompare anche la Sindrome di Asperger!!! (ma tornerà?) Aggiunta la severità in termini di necessità di supporto

9 Criteri diagnostici (DSM V) Autismo Secondo il DSM-V, dove non vengono fatte più distinzioni tra i vari disturbi, il Disturbo dello Spettro Autistico deve soddisfare i criteri A, B, C e D: A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo e manifestato da tutti e tre i seguenti punti: 1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso nella normale conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell interazione sociale. 2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l interazione sociale, da una scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità. 3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all apparente assenza di interesse per le persone.

10 B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi come manifestato da almeno due dei seguenti punti 1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche. 2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti. 3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o circostanziati. 4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o oggetti roteanti. C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano il limite delle capacità). D. L insieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento

11 I tre livelli di gravità: Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale - Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell interazione sociale e minima risposta all iniziativa altrui. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/ o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.

12 Livello 2: Richiede supporto sostanziale - Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell interazione sociale e ridotta o anormale risposta all iniziativa degli altri. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per l osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l attenzione.

13 Livello 1: Richiede supporto - Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell interazione sociale. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano un interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

14 Alla scuola dell Infanzia Livello 3: bambino non verbale, tende ad isolarsi, non conosce il gioco funzionale, ha stereotipie e comportamenti ripetitivi, spesso è iperattivo e difficile da coinvolgere Livello 2: bambino con poche parole, non le usa per richiedere, a volte è attratto da lettere e numeri, è interessato ai bimbi ma non riesce a interagire in modo tipico Livello 1: verbale, fluente, molto precoce, crisi di rabbia, problemi sensoriali intensi, iperattività, fatica a stare alle regole, fa un po di gioco funzionale su copione o imitando i compagni, ha interessi ristretti e stereotipie

15 Alla Scuola Primaria Livello 3: non riesce ad apprendere la letto scrittura, non riesce ad agganciarsi agli obiettivi accademici della classe può lavorare in classe in modo parallelo, seguire un programma concordato con i riabilitatori e fare pratica di socialità con i compagni Livello 2: apprende in ritardo i principi della letto scrittura e del calcolo di base. riesce ad imparare argomenti concreti e che lo interessano. a volte è più bravo e interessato nei suo argomenti di interesse specifico. Importante privilegiare apprendimenti accademici FUNZIONALI alla sua vita futura Livello 1: apprende velocemente. E precoce, ha conoscenze enciclopediche in alcuni settori. spesso è iperattivo e goffo. ha crisi di rabbia se le cose non vanno come immagina. non accetta di perdere o di prendere voti al di sotto del suo standard. fatica nel rapporto con i coetanei è spesso vittima di bullismo. Deve avere gli stesso obiettivi della classe, anche se adattati.

16 Interventi Linee Guida ISS 2011 Sono consigliati nelle linee guida i seguenti interventi: INTERVENTO COMPORTAMENTALE INTERVENTI A SUPPORTO DELLA COMUNICAZIONE (CAA) Programma TEACCH Intervento farmacologico

17 Interventi da evitare Intervento biomedico Chelazione Terapia con ossigeno iperbarico Comunicazione facilitata

18 Tipi di trattamento Approcci Modello Efficaci Presumibilmente efficaci Comportamentali (ABA) (validati) DTT LOVAAS Naturalistici PRT (non valutabili ma basati su elementi validati) Di dubbia efficacia (solo rapporti anedottici di casi singoli) Inefficaci (nessuna evidenza di efficacia) DIR Evolutivi TEACCH DENVER TED Psicoterapie psicodinamiche Terapie sensoriali AIT (Auditory Integration SIT therapy) (Sensory Integration therapy) Secretina Farmaci e terapie nutrizionali Vitamine Diete Farmaci Altri Comunicazione facilitata Option Therapy Pet Therapy

19 Le priorità lavorare sul linguaggio in maniera intensiva Promuovere la relazione con i pari Minimizzare i problemi di comportamento (dare prevedibilità, considerare i problemi sensoriali, dare sempre un modo per fare richieste) Inserire compiti accademici FUNZIONALI

20 ICF La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) fa parte della Famiglia delle Classificazioni Internazionali dell OMS insieme all International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th revision (ICD-10), all International Classification of Health Interventions (ICHI), e alle Classificazioni derivate. ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard, sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati (ICF, WHO 2001, pag 3). L OMS raccomanda l uso congiunto di ICD-10 per codificare le condizioni di salute e di ICF per descrivere il funzionamento della persona. Scopi di ICF La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute: fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute come interazione tra individuo e contesto; costituisce un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate, allo scopo di migliorare la comunicazione fra operatori sanitari, ricercatori, pianificatori, amministratori pubblici e popolazione, incluse le persone con disabilità; permette il confronto fra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e momenti diversi; fornisce una modalità sistematica per codificare le informazioni nei sistemi informativi sanitari. ICF può essere utilizzata in tutti quei sistemi che hanno attinenza con la salute, come ad esempio quello della previdenza, del lavoro, dell'istruzione, delle assicurazioni, dell'economia, della legislazione e quelli che si occupano delle modifiche ambientali. Per farlo è necessario definire protocolli di utilizzo di ICF come linguaggio e come modello descrittivo dello stato di salute.

21 Dall ICF al PEI Es. 1: Scuola Infanzia Mattia :Bambino di 3 anni, Diagnosi PDD, probabile D.Spettro Autistico livello 2 Lieve ritardo cognitivo,non verbale, non vocale, discreta attenzione condivisa. Difficoltà nelle transizioni difficoltà nelle relazioni

22 Obiettivi Infanzia obiettivi generali obiettivi specifici strumenti Promuovere la collaborazione ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in gioco con i pari pairing conoscere e ricercare preferenze e rinforzi Promuovere il linguaggio espressivo Promuovere il linguaggio ricettivo aumentare suoni aumentare richieste (mand) aumentare etichettature migliorare compr. parole migliorare comprensione ordini semplici gioco vocale utilizzo segni/immagini utilizzo lotti/gioco con i pari utilizzo segni immagini utilizzo lotti routine di gioco con ins. e compagni Promuovere l imitazione imitazione motoria gesti semplici imitazione vocale imitazione con oggetti training 1.1 con insegnante routine di gioco con compagni gioco con compagni Promuovere autonomie e stili di vita corretti Minimizzare i problemi di comportamento raggiungere il controllo sfinterico migliorare selettività alimentare ridurre la difficoltà nelle transizioni migliorare la richieste evitare fuga dal compito programmi specifici concordati con consulenti e condivisi con genitori utilizzo agende visive mand training strategie di gestione concordate con consulenti

23 Es.2 Da ICF a Programma Scuola Primaria Luca, bambino di 7 anni, inizierà scuola primaria Disturbo dello Spettro Autistico, Livello I Ritardo cognitivo significativo, utilizza i PECS, non vocale ha appreso ora qualche segno Molto lavoro da svolgere a scuola famiglia in difficoltà

24 Obiettivo Primaria obiettivi generali obiettivi specifici strumenti Promuovere la collaborazione Promuovere il linguaggio espressivo Promuovere il linguaggio ricettivo Promuovere l imitazione e il gioco funzionale Promuovere autonomie e stili di vita corretti Minimizzare i problemi di comportamento Abilità accademiche funzionali ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in gioco con i pari ottenere attenzione e abilità di stare seduto per almeno 20 minuti aumentare numero di parole aumentare richieste con CAA (mand) aumentare etichettature aumentare vocabolario migliorare comprensione ordini complessi imitazione motoria gesti complessi imitazione vocale complessa e controllata raggiungere il controllo sfinterico vestirsi e svestirsi in autonomia allacciare scarpe insegnare ad evitare i pericoli ridurre la difficoltà nelle transizioni migliorare la richieste evitare PdC da negato accesso a R lettura di sillabe parole scrittura di lettere e parole con aiuto riconoscimento numeri pairing conoscere e ricercare preferenze e rinforzi strategie di educazione strutturata gioco vocale utilizzo segni/pecs/selezione su Ipad utilizzo lotti/gioco con i pari utilizzo segni immagini utilizzo lotti routine di gioco con ins. e compagni training 1.1 con insegnante routine di gioco con compagni gioco con compagni programmi specifici concordati con consulenti e condivisi con genitori utilizzo agende visive mand training strategie di gestione concordate con consulenti concordare modalità con logopedista utilizzo tablet

25 Mai dimenticare!!! Essere noi stessi motivanti per il nostro studente conoscere le sue preferenze ed i suoi interessi per poterne tenere conto davvero nel lavoro quotidiano utilizzare strumenti compensativi congeniali allo stile cognitivo: immagini, tablet, pc, LIM!!

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