Gli atti di cura dell amministratore di sostegno. Consenso e rifiuto alle terapie: possibilità e limiti

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1 Associazione per l Amministrazione di Sostegno Gli atti di cura dell amministratore di sostegno. Consenso e rifiuto alle terapie: possibilità e limiti Dott.ssa Consuelo Pasquali Giudice Civile e Tutelare Tribunale di Rovereto Bolzano, 2 dicembre 2016 Centro Pastorale Page 1

2 La cura della persona fragile Varie norme del codice civile fanno riferimento alla cura della persona fragile: L art. 357 c.c. indica, tra le funzioni del tutore «la cura della persona» L art. 405 c.c. prevede che il Giudice Tutelare, sussistendone la necessità, adotti, anche d ufficio «i provvedimenti urgenti per la cura della persona interessata..». L art. 408 c.c. dispone che il GT scelga l amministratore di sostegno «con esclusivo riguardo alla cura degli interessi della persona del beneficiario». Page 2

3 Potere di cura e potere di rappresentanza La legge introduttiva dell amministratore di sostegno (legge n. 6/2004): un significato nuovo del concetto di cura. La cura, dunque, come speciale attenzione alla persona incapace o fragile senza schemi precostituiti, ma modellata secondo i suoi interessi e le sue esigenze più specifiche. La cura come protezione dell individuo con la minor limitazione possibile della sua capacità d agire Page 3

4 La volontà del beneficiario La volontà assume importanza fondamentale nel procedimento di apertura dell amministrazione di sostegno: Il GT «deve sentire personalmente» la persona del beneficiario al fine di raccogliere la sua volontà in ordine: alla necessità di predisporre la misura di protezione; alla persona da nominare quale a.d.s.; alla strutturazione della misura nella maniera più confacente agli interessi e ai bisogni della persona debole. Page 4

5 La cura e gli atti sanitari La cura come accompagnamento della persona fragile nelle sue scelte esistenziali e la cura nell ambito sanitario. La saluta della persona beneficiaria e gli atti sanitari. Atti sanitari e benessere della persona. Benessere come una «stella polare» che guida l a.d.s. Page 5

6 Il consenso informato come atto di cura L attività terapeutica esclusi i casi che giustificano i c.d. TSO - presuppone il c.d. consenso informato. Il concetto di «consenso informato» esprime due aspetti: che esista una volontà consapevole e cosciente del paziente che vi sia stata un informazione adeguata. Il consenso informato e la c.d. «autodeterminazione del paziente». L «alleanza terapeutica» tra medico e paziente. Page 6

7 Il consenso e il dissenso Il consenso informato è presupposto che legittima l atto terapeutico. Adeguata informazione e scelta del paziente se curarsi o meno. Non esiste nel nostro ordinamento un DOVERE GIURIDICO di curarsi come principio d ordine pubblico. Non esiste nemmeno un DOVERE GIURIDICO di curare un paziente che non voglia, quando lo stesso sia capace e sia stato informato. La vita è un diritto, il diritto fondamentale, ma per la persona interessata non è un obbligo. Page 7

8 Il consenso come atto personalissimo Il consenso informato è che può essere compiuto unicamente dal diretto interessato. Esempi di atti giuridici personalissimi per legge: il matrimonio, il riconoscimento del figlio naturale, il testamento, la donazione, la confessione, il giuramento. Non esiste norma giuridica che consenta al GT di conferire a terzi il potere di compiere atti personalissimi in sostituzione di un soggetto incapace. A maggior ragione ciò vale per la salute e gli atti terapeutici. Page 8

9 Il consenso informato e l a.d.s. In linea di principio, il consenso informato deve essere prestato dal paziente. Nel caso di paziente al quale sia stato nominato un a.d.s., possono distinguersi varie situazioni: se l a.d.s. «assiste» o «rappresenta» il beneficiario che presenti forme di fragilità o invalidità che non menomano la sua capacità di giudizio, allora egli farà semplicemente da intermediario tra medici e beneficiario, di cui dovrà semplicemente raccogliere la volontà; se l a.d.s. «rappresenta» il beneficiario mentalmente incapace, allora egli si troverà a dovere esprimere in prima persona il consenso informato. Page 9

10 I vari casi possibili La persona che riesce ad esprimersi, ma la sua volontà è viziata a causa di una patologia psichica La persona che riesce ad esprimersi e sa che presto potrà trovarsi o si troverà in una condizione di incapacità La persona incapace di esprimere un valido consenso informato La persona in stato di incoscienza Page 10

11 Il caso del paziente malato psichico Sono i casi forse, statisticamente, più frequenti tanto per il GT quanto per l a.d.s.. Riguardano persone che soffrono di malattie psichiche, che non impediscono del tutto alle stesse una vita «normale», pur sfociando talvolta o spesso in episodi incontrollati e incontrollabili che giustificano la misura del TSO, magari ripetutamente a causa del rifiuto del paziente di assumere determinati (psico)farmaci. Qui il principio di autodeterminazione del paziente trova dei limiti nella sua incapacità di comprendere fino in fondo le conseguenze della mancata assunzione dei farmaci ovvero del suo collocamento presso una struttura residenziale. L a.d.s. potrà essere nominato e potrà esprimere il consenso informato, anche contro la volontà del diretto interessato, purché esso sia espresso nel suo esclusivo interesse e beneficio (criterio del best interest). Page 11

12 La persona capace che teme o non vuole l accanimento terapeutico E il caso delle persone che all attualità sono in grado intendere e di volere, ma sanno che, a causa di una malattia degenerativa ovvero di un intervento che devono affrontare, si troveranno ovvero si potranno trovare nella condizione di non poter più esprimere la propria volontà. Il primo caso è emblematicamente rappresentato dalla vicenda di Piergiorgio Welby. Il secondo caso riporta la vicenda di una persona che, a causa di malattie o traumi pregressi, ha un fondato timore di trovarsi o ritrovarsi in stato di incapacità decisionale totale. Page 12

13 Il caso Welby Piergiorgio Welby era affetto da una forma gravissima di distrofia muscolare, che lo avrebbe sicuramente portato alla morte. La sua sopravvivenza era assicurata esclusivamente per mezzo del respiratore automatico al quale era stato collegato sin dall'anno La nutrizione avveniva artificialmente. Il Tribunale di Roma, su suo ricorso, pur ritenendo astrattamente esistente un diritto soggettivo all interruzione della terapia medica (art. 32 Cost.), rigettò la domanda, ritenendo tale diritto privo di tutela giuridica. Welby trovò un medico che, raccolta la sua ferma volontà di essere sedato e staccato dal respiratore, procedette nel senso voluto dal paziente, che morì poco dopo il distacco dalla macchina. Page 13

14 Il procedimento disciplinare presso l ordine dei medici venne archiviato nel 2007 sulla base di un duplice ragionamento: 1) che esisteva la volontà "chiara, decisa e non equivocabile" del paziente "perfettamente in grado di intendere e volere e di esprimersi" e "pienamente consapevole della conseguenza del sopraggiungere della morte; 2) che il medico "non ha somministrato farmaci o altre sostanze atte a determinare la morte" e che la sedazione terminale è risultata "per posologia di farmaci, modalità e tempi di somministrazione, in linea con i normali protocolli". In sede penale la Procura della repubblica di Roma chiese l archiviazione, che venne respinta dal GIP, il quale ordinò al PM di formulare l imputazione del medico per omicidio del consenziente. Page 14

15 Il processo penale si concluse sempre nel 2007 con una sentenza di non luogo a procedere, motivando nel senso che il medico aveva agito nell adempimento di un dovere e nel rispetto di principio costituzionali, quali il diritto all'autodeterminazione del paziente (artt. 13 e 32 Cost.). Page 15

16 Il caso è stato affrontato dal Tribunale di Modena nel La persona interessata, in questo caso,era un uomo che, a causa di un emorragia cerebrale, si era trovato in condizioni di dipendenza in tutte le sue attività vitali, intubato e ventilato. Successivamente, ripresosi fino a riuscire a deambulare nuovamente, tale persona ha chiesto gli venisse nominato un a.d.s. per l ipotesi in cui nell immediato futuro - si fosse trovato nuovamente in una condizione di incapacità di decidere. Lo scopo della nomina era quello di rifiutare i c.d. trattamenti medicosanitari di natura salva vita che gli consentissero sì di vivere, ma in stato vegetativo senza prospettive di guarigione; Egli aveva già espresso per iscritto delle dichiarazioni (c.d. DAT, dichiarazione anticipata di trattamento), che aveva confermato dinanzi al GT. Page 16 Il malato che rifiuta l accanimento terapeutico

17 Il GT, pur dando atto dell orientamento che nega la nomina di un a.d.s. pro futuro, sostiene che proprio in considerazione dello scopo dell amministrazione di sostegno, che è quello di proteggere la persona che non sia più in grado di farlo, e della probabilità di ricaduta della persona, nomina l amministratore di sostegno, disponendo che l incarico subentrerà solo al verificarsi di determinate condizioni, accertate da due medici, che dimostrino l intervenuta incapacità del beneficiario di decidere. L a.d.s. viene quindi autorizzato ad esprimere il consenso informato conformemente alla volontà del beneficiario. Page 17

18 La persona in stato di incoscienza irreversibile (il caso Englaro) Bisogna distinguere: La persona non ha mai espresso la propria volontà; La persona ha espresso la propria volontà in ordine alle cure. Page 18

19 La persona in stato di incapacità totale originaria ovvero di incoscienza irreversibile Se la persona non ha MAI espresso la propria volontà: L a.d.s. di sostegno non potrà mai esprimere un rifiuto alle terapie in virtù delle sue personali convinzioni; L a.d.s. potrà, peraltro, chiedere al GT di essere autorizzato a rifiutare un trattamento medico, qualora riesca a dimostrare che tale trattamento è oggettivamente contrario alla dignità di qualunque uomo, secondo un principio di best interest del rappresentato; Sono i casi di c.d. accanimento terapeutico, definito dal Consiglio Superiore di Sanità nel suo parere del 20/12/2006 quale «trattamento sanitario in eccesso rispetto ai risultati ottenibili e non in grado di assicurare al paziente una più elevata qualità della vita residua in situazioni in cui la morte di preannuncia immediata e inevitabile». Page 19

20 La persona in stato di incapacità totale sopravvenuta ovvero di incoscienza irreversibile Se la persona HA ESPRESSO in vita la propria volontà: Si parla di direttive anticipate di trattamento (o testamento biologico): all interessato si riconosce non solo il diritto di scegliere la persona dell amministratore di sostegno, ma anche di indicare le linee-guida che lo stesso dovrà seguire in ordine al compimento di determinate scelte attinenti la cura della persona. Le medesime non sono vincolanti per il giudice, dovendo essere vagliate caso per caso e in relazione alle specifiche situazioni concrete Page 20

21 Il caso Englaro Eluana Englaro, rimase vittima nel 1992, quando aveva 21 anni, di un gravissimo incidente stradale che le causò gravissimi danni, entrando infine, in uno stato vegetativo permanente. Il padre, nominato tutore nel 1997, nel 1999 chiese al Tribunale di Lecco di interrompere l alimentazione artificiale di Eluana, che considerava un accanimento terapeutico in contrasto con l articolo 32 della Costituzione. Ci vollero diversi procedimenti e due pronunce della Cassazione per raggiungere lo scopo voluto.

22 La Cassazione, nella sentenza 16 ottobre 2007 n ha affermato il duplice principio secondo cui, da un lato, deve escludersi che l alimentazione artificiale possa rientrare nel concetto di accanimento terapeutico, dall altro lato, che ciò non di meno, l alimentazione artificiale possa essere interrotta al verificarsi di due circostanze: 1) che lo stato vegetativo sia essere giudicato dai medici completamente irreversibile; 2) che si possa dimostrare che il paziente avesse espresso la richiesta di non essere mantenuto in vita in maniera artificiale, una cosa che la famiglia Englaro era riuscita a fare portando diverse testimonianze di amici di Eluana. La Corte d Appello di Milano, cui la Cassazione rinvio, con decreto del 9 luglio 2008 accolse il ricorso di Beppino Englaro e lo autorizzò ad interrompere l alimentazione artificiale di Eluana. Page 22

23 Dopo ulteriori difficoltà relative all attuazione del provvedimento dovute al grande clamore mediatico e politico, la famiglia Englaro fu costretta a recarsi a Udin, dove il 9 febbraio 2009 Eluana morì. Il procedimento penale contro Beppino Eglaro e il personale della clinica per omicidio volontario venne poi archiviato Page 23

24 Questo il principio di diritto: «Ove il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell interesse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e Page 24

25 (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l idea stessa di dignità della persona. Ove l uno o l altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere, della qualità della vita stessa». Page 25

26 La sentenza, come detto, esprime il principio secondo cui la persona PUO esprimere delle direttive per il futuro, ossia per l eventualità in cui si dovesse trovare in condizioni che le rendessero impossibile scegliere consapevolmente; Se le direttive non sono state espresse chiaramente, possono peraltro anche essere ricostruite attraverso strumenti presuntivi che tengano conto dell identità personale del paziente (personalità, stile di vita, convincimenti); Se una ricostruzione in questi termini non può essere compiuta, prevale il diritto alla vita e al mantenimento delle terapie di c.d. sostegno vitale. Page 26

27 Accanimento terapeutico ed eutanasia I casi Welby ed Englaro pongono la domanda di cosa sia l uno e cosa sia l altro. L accanimento terapeutico come trattamento inutile e sproporzionato. L'eutanasia come atto positivo che procura la morte, su richiesta del soggetto la cui vita è segnata da enorme sofferenza. Implica certamente un azione positiva (iniezione). Page 27

28 Il confine tra i due concetti può essere labile, soprattutto in relazione alle c.d. cure ordinarie, che comprende idratazione e alimentazione artificiale. Qui si scontrano due diversi modi di pensare: c è chi li considera espressione comunque di un trattamento sanitario (anche perché nella c.d. PEG non entrano solamente sostanze alimentari, bensì anche farmaci antiinfiammatori e di altro genere) e chi li qualifica come cure ordinarie e quindi obbligatorie, non richiedendo apparentemente - l'impiego di sofisticati strumenti tecnologici. Il dibattito è aperto e influenzato da molti aspetti, tra cui le proprie convinzioni personali etiche e religiose. Page 28

29 Riassumendo: La giurisprudenza: esiste un DIRITTO di rifiutare le cure, se esercitato da un soggetto capace e adeguatamente informato. Il c.d. «diritto a lasciarsi morire» (Cass. Pen., sent. n /05) La Corte d Appello di Milano (nel caso Englaro) è andata ben oltre, riconoscendo il diritto all autodeterminazione terapeutica in capo all INCAPACE, la cui volontà è stata «ricostruita» sulla base della sua storia personale. Page 29

30 Il legislatore continua a latitare. Il decreto legge che il governo emanò nel 2008, sostanzialmente per bloccare l esecuzione della sentenza emessa nel caso Englaro, fu respinto dal Presidente Girogio Napolitano per difetto dei requisiti di necessità e urgenza. Fu quindi presentato un disegno di legge, che tuttavia si è arenato. L attuale vuoto normativo lascia, quindi, ai singoli individui, quali sono le persone interessate, gli amministratori di sostegno, i medici e, in ultima battuta, i magistrati la decisione in ordine a ciò che è possibile e lecito e a ciò che non lo è. Page 30

31 Molti Comuni hanno introdotto un registro in cui è possibile specificare le proprie «DAT», ossia le proprie dichiarazioni anticipate di trattamento. Il diritto a rifiutare le cure mediche va, peraltro, valutato caso per caso. Ci sono decisioni quali quelle relative all autorizzazione all interruzione di una terapia salva vita o di sostegno vitale artificiale - che devono essere prese e a cui i giudici non possono sottrarsi come dissero i giudici milanesi nel caso Englaro -, «per quanto non senza partecipata personale sofferenza». Page 31

32 Page 32 Ringrazio per l attenzione