La rete delle demenze in Calabria: strumenti e opportunità

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1 La rete delle demenze in Calabria: strumenti e opportunità Centro Regionale di Neurogenetica Amalia C. Bruni Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASPCZ Verona gennaio 2014

2 Da dove siamo partiti?

3 Panorama delle demenze in Calabria attuale e in immediato futuro-problemi FTDTAU SCA1 FADAPP SCA17 FADPS1 HD FTDTAU N atteso al 2015 ( ) Isolati genetici multipli Forme genetiche rare/ rarissime Piano di rientro CJD GSS FTDPGRN Situazione geografica difficile

4 I Bisogni dei pazienti con demenza e delle loro famiglie I pazienti I familiari Diagnosi precoce/tempestiva Terapia /monitoraggio effetti farmaci Percorsi differenziati in base allo stadio di gravità Hanno bisogno di essere al centro dell attenzione per poter continuare ad «essere» non soli ed emarginati Il riconoscimento della loro funzione da parte del personale sanitario con cui entrano in contatto L informazione e la conoscenza sulla malattia e sulle attività da svolgere Il sostegno assistenziale e psicologico Miglioramento della qualità di vita / assistenza

5 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) n UVA attive: 32 / 40 contattate 50% 1 unico medico 50% non informatizzate 50% no neuropsicologia Poche le associazioni dei familiari Roggiano Gravina Castrovillari 2 Cetraro 1 4 Lamezia Terme VV CS Girifalco Serra San Bruno Corigliano CZ 4 Cariati KR 3 Cosenza 10 Crotone 3 Catanzaro 6 Vibo Valentia 2 Reggio Calabria 11 Censimento 2011 Realizzato da Centro regionale di Neurogenetica per conto di ARS- Calabria Scilla Palmi 4 RC Melito Cinquefrondi 2 Locri Marina di Gioiosa 5

6 A.C. Bruni neurologo CRN G. Puccio neurologo CRN O. De Vito assistente sociale CRN D.S.Costantino Distretto CZ -UVA P. Gareri Geriatra Distretto -UVA NASCITA del gruppo interdipartimentale delle demenze R. La Cava Geriatra Distretto -UVA F. Filastro neurologo UVA Girifalco G. Talerico neurologo spec ambulat G. Lombardo neurologo spec ambulat C. Tino infermiere SITI A. Muscolo MMG Componenti a invito R. Colao neurologo CRN SAM Curcio Psicologo CRN T. Di Cello Psichiatra DSM Componenti

7 Delineare uno specifico modello assistenziale da declinare in tutto il territorio dell azienda sanitaria per migliorare la qualità di vita del paziente affetto da demenza e della sua famiglia, valorizzando e potenziando le professionalità esistenti, creando sinergie lavorative e relazionali grazie anche alle opportunità che la tecnologia offre. OBIETTIVO GENERALE

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9 Conferenza stato-regioni 8/7/2010 Obiettivi di Piano Linea progettuale : Assistenza ai pazienti affetti da demenza Delibera regionale 582/2010 Obiettivi Potenziare i centri UVA e trasformare in Centri per le Demenze Costruire una rete assistenziale Realizzare o potenziare i percorsi assistenziali domiciliari Formare e addestrare le professionalità Implementare sistemi informativi coerenti Realizzare o potenziare i centri dove seguire le forme familiari della Malattia di Alzheimer

10 Nasce il piano demenze dell ASP di Catanzaro

11 Obiettivi di Piano costruzione della rete per le demenze Direttrici Formazione Informazione Trasformazione delle UVA in Centri di Valutazione delle demenze Valorizzazione del Volontariato Creazione di sistemi informativi Ricerca

12 Alla luce dell esperienza GOIP.. Necessità UNIVA /02/14

13 Univa 2011

14 UNIVA 2012

15 UNIVA 2013

16 10 dicembre 2010 Teatro Grandinetti Lamezia Terme

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20 Obiettivi di Piano costruzione della rete per le demenze Direttrici Formazione Informazione Trasformazione delle UVA in Centri di Valutazione delle demenze Valorizzazione del Volontariato Creazione di sistemi informativi Ricerca

21 PORTALE UNIVACALABRIA MMG TERRITORIO PAZIENTE CURE PRIMARIE UNIVA CALABRIA UVA1 ADI UVA2

22 Piattaforma informatica - A CHE SERVE??????? Comunicazione tra i medici e con la popolazione Diffusione di informazioni utili Gestione di documenti sviluppati in attività formative Cartella clinica condivisa

23 Formazione Volontariato dedicato Centro Regionale UVA 1 UVA 33 S Neurogenetica - Formazione - Ottimizzazione delle attività - Coordinamento MMG ADI S N

24 Server Farm UNIT 1 SERVER CENTRALE INTRANET AZIENDALE INTERNET MMG TERRITORIO UNIT 3 UNIT 2 PAZIENTE

25 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG

26 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP

27 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP SOSPETTO DIAGNOSTICO PER DIAGNOSI PRECOCE INTEGRAZIONI ANAGRAFICHE, GENEALOGICHE E SOCIALI INTEGRAZIONI ANAMNESTICHE E DIAGNOSTICHE EVENTI SOCIO-SANITARI [evoluzione, ricoveri, accidenti, lutti, etc.] COMORBIDITÁ DOMICILIARIETÁ [colloqui, adi, gruppi di sostegno, etc.]

28 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP SOSPETTO DIAGNOSTICO PER DIAGNOSI PRECOCE INTEGRAZIONI ANAGRAFICHE, GENEALOGICHE E SOCIALI INTEGRAZIONI ANAMNESTICHE E DIAGNOSTICHE EVENTI SOCIO-SANITARI [evoluzione, ricoveri, accidenti, lutti, etc.] COMORBIDITÁ DOMICILIARIETÁ [colloqui, adi, gruppi di sostegno, etc.]

29 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP SOSPETTO DIAGNOSTICO PER DIAGNOSI PRECOCE INTEGRAZIONI ANAGRAFICHE, GENEALOGICHE E SOCIALI INTEGRAZIONI ANAMNESTICHE E DIAGNOSTICHE EVENTI SOCIO-SANITARI [evoluzione, ricoveri, accidenti, lutti, etc.] COMORBIDITÁ DOMICILIARIETÁ [colloqui, adi, gruppi di sostegno, etc.]

30 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP SOSPETTO DIAGNOSTICO PER DIAGNOSI PRECOCE INTEGRAZIONI ANAGRAFICHE, GENEALOGICHE E SOCIALI INTEGRAZIONI ANAMNESTICHE E DIAGNOSTICHE EVENTI SOCIO-SANITARI [evoluzione, ricoveri, accidenti, lutti, etc.] COMORBIDITÁ DOMICILIARIETÁ [colloqui, adi, gruppi di sostegno, etc.]

31 PORTALE UNIVACALABRIA FORMAZIONE CONTINUA LETTERATURA SCIENTIFICA, EBM, LINEE GUIDA UVA MMG STRUMENTI E ORIENTAMENTI DIAGNOSTICI CONOSCENZE NEURO-PSICO-SOCIALI GENETICA, EREDITARIETÁ E GENEALOGIA TESTS E VALUTAZIONI PSICO-SOCIALI ORIENTAMENTI TERAPEUTICI SUPPORTI SOCIO-RIABILITATIVI COMUNITÁ, MUTUO AIUTO, SOCIAL FORUM

32 Portale INFORMARE I CITTADINI SUI SERVIZI SOCIO-SANITARI PRESENTI SUL TERRITORIO. INTEGRARE E COORDINARE I DIVERSI PROFESSIONISTI. ANALISI STATISTICHE ED EPIDEMIOLOGICHE. SPERIMENTAZIONE DI NUOVI MODELLI DI RICERCA E DI ASSISTENZA. SPERIMENTAZIONE HOME-CARE E TELE-CARE.

33 PROGRAMMA CCM 2011 Percorsi assistenziali integrati per la prevenzione delle complicanze della malattia di Alzheimer sulla base del modello ampliato del Chronic Care Model nell ASP di Catanzaro OBIETTIVO GENERALE Costruire percorsi preventivo-diagnostico-terapeutico-assistenziali integrati.. in pazienti con diversi livelli di gravità e di rischio di complicanze.

34 Chronic Care Model Influencing physician behaviour Better use of all healthcare team members Enhancements to information systems Planned encounters Self-management support Care management for high risk patients 1998, Wagner McColl Institute for Health care Innovation in California

35 Il concetto della sanità d iniziativa. ovvero di un modello assistenziale che integrando quello classico della medicina d attesa, disegnato sulle malattie acute sia in grado di assumere il bisogno di salute prima dell insorgere della malattia, o prima che essa si manifesti o si aggravi Al tempo stesso, deve favorire la gestione della malattia stessa in modo tale da rallentarne il decorso, garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto al livello di rischio quindi : PREVEDERE ED ANTICIPARE COMPLICAZIONI DELLA MALATTIA

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40 Summary Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia Lieve : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

41 E per il caregiver

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43 Portale INFORMARE I CITTADINI SUI SERVIZI SOCIO-SANITARI PRESENTI SUL TERRITORIO. INTEGRARE E COORDINARE I DIVERSI PROFESSIONISTI. ANALISI STATISTICHE ED EPIDEMIOLOGICHE. SPERIMENTAZIONE DI NUOVI MODELLI DI RICERCA E DI ASSISTENZA. SPERIMENTAZIONE HOME-CARE E TELE-CARE.

44 ALZHEIMER S DISEASE anni di malattia

45 Questionario a cura del MMG Formare i MMG perché possano sospettare!!!!!

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51 Risultati

52 Distribuzione dei pazienti per punteggio ottenuto

53 100% 80% 60% 40% 20% Score 2-4- Si Score No Pazienti con score 2-4 (239) Età media Onset % 100% 80% 60% 40% 20% 0% 100% 80% 60% 40% 20% 0% Score Si Score No Score Si Score No Pazienti con score 5-7 (209) Età media 74,7+7,8 Onset medio 70,6+9.5 Pazienti con score 8-9 (56) Età media Onset medio BLU = RISPOSTA CORRETTA ARANCIO = RISPOSTE PATOLOGICHE

54 Le demenze sono patologie difficili e complesse che mettono a dura prova il sistema sanitario e sociale. Contrastare significa: 1) creare squadre sempre più preparate e proattive capaci di intercettare e anticipare i problemi per pianificarli; 2) utilizzare strumenti semplici e immediati da condividere (la tecnologia nasce per migliorare il nostro lavoro) 3) costruire insieme percorsi assistenziali Take home messages Sinergie vanno ricercate e costruite

55 Coworkers

56 Centro Regionale di Neurogenetica: A.C. Bruni, R.Colao, G.Puccio, F. Frangipane, A. Clodomiro, C. Cupidi S.Curcio, M Mirabelli, O. Devito, L. Cittadino, R. Di Lorenzo, M. Simonetti, V. Puccio, V. Laganà Distretto Socio Sanitario n.2 Catanzaro: M. Rocca U.V.A. Distretto Catanzaro: S. Costantino, P. Gareri, R. Lacava, A. Talarico U.V.A. Distretto Soverato: F. Filastro, M. Anastasio ORSAC: G. Giarelli Medici di Medicina Generale per il CCM: Augruso A,Bava A,Capellupo C,Capillupo E,Caridi D,Corasaniti F,Gaetano M.A,Greco A,La Chimia G,Libri G,Longo A,Macchione A,Milano F,Muscolo A,Nanci G,Rossi C, Scuteri A,Sgromo B, Sonni T,Virgillo F, Muscolo A. Medici di Medicina Generale per GPdS D Ingianna AP, N Brissa, Mellea F, Molè N, Milano C, Bombardiere G, Moschella G, Marullo F, Pisani D, Teramo A, Scuteri A, Donadio D, Benvenuto B, Barillari R, Coriglione R, Sparano L, Candreva C, Talerico P, Monaco F Coscarelli M, Di Cianni G, Giovane W, Vasapollo P, Paoli P, Santelli M, Campolo G, Panzitta A, Burello A Paparo M, Cerra R, De Vuono F, Maglia A, Torcasio M Antonio P D Ingianna